Guten Abend,
gestern war ich ja mal wieder in der Kinderklinik, um mir zum einen meine Antikörperinfusion abzuholen und zum anderen noch für einen Ultraschall vom Oberschenkel + Leiste. Der Ultraschall hat ziemlich lange gedauert und nicht wirklich viele Erkenntnisse gebracht. 2-3 Lymphknoten wirkten ein bisschen größer und voluminöser (ja tolles Wort^^), andere dagegen waren nicht mehr zu sehen.
Das wäre ja schonmal positiv! Irgendwie aber auch net so richtig, weil es echt auch ein paar wenige gibt, die weiterhin nicht so gut aussehen. Allerdings hatte ich ja auch rund 6 Wochen Therapiepause...
An einer Stelle war auch noch etwas neues, was man aber auch nicht so deuten kann. Insgesamt waren ein paar Knoten auch nicht so stark durchblutet, was auch eher wieder gut ist! Wie ihr seht, ist der Ultraschall zwar eine wenig aufwendige Methode, bringt aber oft nicht so viel Klarheit.
Deswegen habe ich jetzt am Samstag noch eine MRT-Untersuchung. Die wäre sowieso wieder fällig (alle 3 Monate) und wir erhoffen uns nochmal eine bessere Auskunft zum Stand bei Wiederaufnahme der Therapie.
Sehr wahrscheinlich wird man aber eh irgendwann nochmal die auffälligsten Lymphknoten entfernen, aber je länger der Zeitraum zum Bestrahlungsende ist, desto günstiger ist es vor allem für die Wundheilung.
Und Momentan ist ja auch kein explosives Wachstum zu beobachten wie z.B. im März/April und deshalb ist eine OP momentan kein Thema. Ich hoffe, es bleibt auch nach der MRT dabei...
Aber normalerweise dürfte nicht viel mehr da herauskommen, als man ohnehin schon vom Schall weiß! Trotzdem wäre es auch mir lieber, wenn sehr verdächtige Stellen irgendwann raus genommen werden, nur jetzt muss es nicht schon wieder sein :-P
Bis wir das gestern alles mal wieder hinter uns gebracht hatten, war es auch schon wieder 14.30 Uhr und wir hatten mal wieder schöne 6 Stunden in der Klinik verbracht. Jo Alltag halt...
Aber mit der Zeit lernt man sich nicht mehr so aufzuregen, wenn es mal wieder länger dauert. Man nimmt es einfach hin :-P
Also bis nächstes Mal!
Basti
Dienstag, 29. November 2011
Freitag, 25. November 2011
Montag gehts weiter!
Hallo Leute,
ich war heute nochmal in der Kinderklinik, um mit meinem Oberarzt zu besprechen wie es mit der Therapie weiter geht. Es wurden nochmal extra Untersuchungen an der Metastase gemacht, damit man weiterhin möglichst viele Informationen zu meinem Tumor erhält. Das Tumorgewebe der Metastase war leider noch zu 70 % vital, also wäre sie auch noch weiter gewachsen. Die Onkologen erhoffen sich natürlich immer möglichst viel von ihren Therapie, aber wie schon einmal erwähnt war dies wohl bei der bisher eher kurzen Therapiezeit zu viel verlangt gewesen. Zumal es auch immer schwierig ist eine Metastase klein zu kriegen... Manchmal sieht das der eine Arzt auch anders oder negativer als der andere oder umgekehrt hab ich das Gefühl :-P
Kommt halt drauf an, wie die so in Gesprächen rüber kommen.
Also gut, dass die Metastase raus ist! Weiterhin denken die Ärzte auch noch, dass die Medikamente im Bein evtl. stärker wirken als in der Lunge. Man will auch noch die Oberflächenstruktur der Metastase untersuchen, um dies dann mit den Strukturen der Tumorzellen in den Lymphknoten im Bein zu vergleichen. Wie ihr seht alles auch hochwissentschaftlich, aber man will natürlich immer versuchen meine Therapie möglichst zu verbessern oder eben zu ändern, falls man zu neuen Erkenntnissen gelangt.
Es bleibt eigentlich dabei weiterhin zu hoffen, dass die Therapie besser auf die Mikrozellen wirkt, damit so etwas nicht wieder entsteht. Mit den Lymphknoten am Oberschenkel war der Oberarzt vom Tastbefund her sehr zufrieden. Eher kleiner als noch vor ein paar Wochen und gut verschieblich! Montag machen wir trotzdem nochmal ein Ultraschall, einfach um eine Verlaufskontrolle zu haben. Falls sich am Oberschenkel aber erstmal nicht viel tut in nächster Zeit, wäre schon viel erreicht.
Montag bekomme ich auch wieder meinen Antikörper Nimotuzumab über meinen Port. Das heißt, ich muss ein paar Stunde da bleiben, aber das macht mir mittlerweile nichts mehr aus^^ Zu Hause nehme ich dann bis einschließlich Freitag jeden Abend 2 Tabletten Temodal (Chemo). Danach die Woche gehts dann mit den beiden anderen Medikamenten weiter!
Desweiteren wird Katha jetzt auch mit Lymphdrainage bei mir anfangen. Hat sie ja jetzt drauf ;-)
Da gehen die Meinungen ja im Bezug auf die Verbereitung von Tumorzellen über das Lymphsystem auseinander, aber der Oberarzt war da unserer und der eigentlich auch erwiesenen Meinung.
Sprich, was sich verteilen will verteilt sich eh und mit Lymphdraninage beschleunigt man das auch nicht.
Für den Stumpfi und die Prothese wird sich das auch nur positiv auswirken! Momentan schmerzt die Prothese ja leider doch und sie passt ja auch nicht mehr so. Der Oberschenkel schwillt auch immer im Laufe des Tages an und das drückt natürlich. Alles Folgen der Bestrahlung im Sommer und OP's.
Falls die 2-3 Lymphknoten da doch noch Probleme machen (auch im Bezug auf die Prothese), würde man sie dann wahrscheinlich raus operieren. Allerdings ist das jetzt kein Thema, auch weil das Gewebe sich noch von der Bestrahlung erholen muss.
So das wars dann erstmal wieder, jetzt habt ihr alle frischen Infos aus der Klinik!
schönes WE auch allen!
Basti
ich war heute nochmal in der Kinderklinik, um mit meinem Oberarzt zu besprechen wie es mit der Therapie weiter geht. Es wurden nochmal extra Untersuchungen an der Metastase gemacht, damit man weiterhin möglichst viele Informationen zu meinem Tumor erhält. Das Tumorgewebe der Metastase war leider noch zu 70 % vital, also wäre sie auch noch weiter gewachsen. Die Onkologen erhoffen sich natürlich immer möglichst viel von ihren Therapie, aber wie schon einmal erwähnt war dies wohl bei der bisher eher kurzen Therapiezeit zu viel verlangt gewesen. Zumal es auch immer schwierig ist eine Metastase klein zu kriegen... Manchmal sieht das der eine Arzt auch anders oder negativer als der andere oder umgekehrt hab ich das Gefühl :-P
Kommt halt drauf an, wie die so in Gesprächen rüber kommen.
Also gut, dass die Metastase raus ist! Weiterhin denken die Ärzte auch noch, dass die Medikamente im Bein evtl. stärker wirken als in der Lunge. Man will auch noch die Oberflächenstruktur der Metastase untersuchen, um dies dann mit den Strukturen der Tumorzellen in den Lymphknoten im Bein zu vergleichen. Wie ihr seht alles auch hochwissentschaftlich, aber man will natürlich immer versuchen meine Therapie möglichst zu verbessern oder eben zu ändern, falls man zu neuen Erkenntnissen gelangt.
Es bleibt eigentlich dabei weiterhin zu hoffen, dass die Therapie besser auf die Mikrozellen wirkt, damit so etwas nicht wieder entsteht. Mit den Lymphknoten am Oberschenkel war der Oberarzt vom Tastbefund her sehr zufrieden. Eher kleiner als noch vor ein paar Wochen und gut verschieblich! Montag machen wir trotzdem nochmal ein Ultraschall, einfach um eine Verlaufskontrolle zu haben. Falls sich am Oberschenkel aber erstmal nicht viel tut in nächster Zeit, wäre schon viel erreicht.
Montag bekomme ich auch wieder meinen Antikörper Nimotuzumab über meinen Port. Das heißt, ich muss ein paar Stunde da bleiben, aber das macht mir mittlerweile nichts mehr aus^^ Zu Hause nehme ich dann bis einschließlich Freitag jeden Abend 2 Tabletten Temodal (Chemo). Danach die Woche gehts dann mit den beiden anderen Medikamenten weiter!
Desweiteren wird Katha jetzt auch mit Lymphdrainage bei mir anfangen. Hat sie ja jetzt drauf ;-)
Da gehen die Meinungen ja im Bezug auf die Verbereitung von Tumorzellen über das Lymphsystem auseinander, aber der Oberarzt war da unserer und der eigentlich auch erwiesenen Meinung.
Sprich, was sich verteilen will verteilt sich eh und mit Lymphdraninage beschleunigt man das auch nicht.
Für den Stumpfi und die Prothese wird sich das auch nur positiv auswirken! Momentan schmerzt die Prothese ja leider doch und sie passt ja auch nicht mehr so. Der Oberschenkel schwillt auch immer im Laufe des Tages an und das drückt natürlich. Alles Folgen der Bestrahlung im Sommer und OP's.
Falls die 2-3 Lymphknoten da doch noch Probleme machen (auch im Bezug auf die Prothese), würde man sie dann wahrscheinlich raus operieren. Allerdings ist das jetzt kein Thema, auch weil das Gewebe sich noch von der Bestrahlung erholen muss.
So das wars dann erstmal wieder, jetzt habt ihr alle frischen Infos aus der Klinik!
schönes WE auch allen!
Basti
Mittwoch, 23. November 2011
Endlich wieder zu Hause!!!
HalliHallo,
nach 15 Tagen in der schönen Uni-Klinik wurde ich heute tätsächlich von meinen Ärzten entlassen :-)
Das morgendliche Kontrollröntgen des Brustkorbs zeigte, dass die Lunge nun auch endlich wieder ohne Drainage schön entfaltet ist und nicht wieder zusammen fiel. Da auch alles andere in Ordnung ist, sprach also nichts gegen dagegen. Hat zwar was gedauert bis wir da endlich weg konnten (typisch Uni halt) aber wat solls!
Insgesamt war der Aufenthalt schon ganz okay, allerdings mit einigen Aufs und Abs. Das wichtigste ist mir jedoch, dass die richtigen Leute am OP-Tisch stehen und das ist in der Uni-Klinik defintiv der Fall. Bei mir zumindest! Die Schwestern und Pfleger waren auch genauso nett wie im März/April, da hab ich mich schon gut aufgehoben gefühlt.
Mit allem anderen kann man sich schon arangieren, ein Krankenhaus ist halt kein Hotel! Das Essen ist aber gefühlt mal wieder schlechter geworden, also ohne die regelmäßige Versorgung von zu Hause (Katha+ Eltern, meine Eltern) und den mitgebrachten Süßigkeiten wäre ich dort echt vom Fleisch gefallen. Achso, natürlich nicht zu vergessen...der Pizza-Service, liefert direkt aufs Zimmer ;-)
Also ein großes Dankeschön dafür!!!
Weiter gehts jetzt am Freitag in der Kinderklinik. Blutbild, evtl. Ultraschall und auf die Narben gucken. Ist aber bis jetzt alles gut verheilt. Bin leider ein bisschen mit der Therapie in Verzug. Hatte mir die OP ja eine Woche später gewünscht und natürlich durch den längeren Aufenthalt. Deswegen soll es auch so schnell wie möglich weitergehen, damit sich ja nix neues bilden oder wachsen kann. Muss man einfach mal abwarten, aber fühle mich schon recht fit dafür, dass die OP jetzt erst 2 Wochen zurück liegt.
Also ich werde weiter berichten! Schönen Abend noch, lg Basti
nach 15 Tagen in der schönen Uni-Klinik wurde ich heute tätsächlich von meinen Ärzten entlassen :-)
Das morgendliche Kontrollröntgen des Brustkorbs zeigte, dass die Lunge nun auch endlich wieder ohne Drainage schön entfaltet ist und nicht wieder zusammen fiel. Da auch alles andere in Ordnung ist, sprach also nichts gegen dagegen. Hat zwar was gedauert bis wir da endlich weg konnten (typisch Uni halt) aber wat solls!
Insgesamt war der Aufenthalt schon ganz okay, allerdings mit einigen Aufs und Abs. Das wichtigste ist mir jedoch, dass die richtigen Leute am OP-Tisch stehen und das ist in der Uni-Klinik defintiv der Fall. Bei mir zumindest! Die Schwestern und Pfleger waren auch genauso nett wie im März/April, da hab ich mich schon gut aufgehoben gefühlt.
Mit allem anderen kann man sich schon arangieren, ein Krankenhaus ist halt kein Hotel! Das Essen ist aber gefühlt mal wieder schlechter geworden, also ohne die regelmäßige Versorgung von zu Hause (Katha+ Eltern, meine Eltern) und den mitgebrachten Süßigkeiten wäre ich dort echt vom Fleisch gefallen. Achso, natürlich nicht zu vergessen...der Pizza-Service, liefert direkt aufs Zimmer ;-)
Also ein großes Dankeschön dafür!!!
Weiter gehts jetzt am Freitag in der Kinderklinik. Blutbild, evtl. Ultraschall und auf die Narben gucken. Ist aber bis jetzt alles gut verheilt. Bin leider ein bisschen mit der Therapie in Verzug. Hatte mir die OP ja eine Woche später gewünscht und natürlich durch den längeren Aufenthalt. Deswegen soll es auch so schnell wie möglich weitergehen, damit sich ja nix neues bilden oder wachsen kann. Muss man einfach mal abwarten, aber fühle mich schon recht fit dafür, dass die OP jetzt erst 2 Wochen zurück liegt.
Also ich werde weiter berichten! Schönen Abend noch, lg Basti
Dienstag, 22. November 2011
Drainage ist raus...zum Zweiten
Hallooo!
Jaaaaaaa Basti ist die Drainage los...endlich :-)
Zum Glück hat das heutige Röntgenbild angezeigt, dass die Lunge sich wieder voll entfaltet hat, so dass die Drainage heute Nachmittag dann endlich raus konnte...
Erst wollte tatsächlich wieder der Arzt von der schief gelaufenden Aktion Hand an legen, aber da haben wir dann direkt kommuniziert, dass wir den anderen Arzt bevorzugen...er hat das dann auch, mehr oder weniger, akzeptiert, und so ist dann der andere Arzt gekommen...
Das Ganze lief auch viel professioneller ab, als letzte Woche Dienstag...wir waren recht zufrieden ;-)
Die neue "Freiheit" haben wir dann auch direkt mal ausgenutzt und sind in die gegenüber liegende Cafeteria gegangen :)
Heute Abend haben wir uns dann zum letzten Abend noch einmal Pizza bestellt und hoffen jetzt ganz doll, dass das morgige Röntgenbild immer noch eine ausgedehnte Lunge zeigt, mit der Basti dann nach langen 15 Tagen nach Hause kann...
Wenn das alles so klappt, dann steht am Freitag wieder Kinderklinik an...Blutbild, eventuell Ultraschall und Besprechung, wann es mit der Therapie weitergeht...
Da Basti ja wahrscheinlich ab morgen wieder Internet haben wird, wird er dann wieder weiterhin berichten...ich hoffe, meine Berichte haben euch auch ein wenig auf dem Laufenden gehalten ;)
Bis bald, Katha
Jaaaaaaa Basti ist die Drainage los...endlich :-)
Zum Glück hat das heutige Röntgenbild angezeigt, dass die Lunge sich wieder voll entfaltet hat, so dass die Drainage heute Nachmittag dann endlich raus konnte...
Erst wollte tatsächlich wieder der Arzt von der schief gelaufenden Aktion Hand an legen, aber da haben wir dann direkt kommuniziert, dass wir den anderen Arzt bevorzugen...er hat das dann auch, mehr oder weniger, akzeptiert, und so ist dann der andere Arzt gekommen...
Das Ganze lief auch viel professioneller ab, als letzte Woche Dienstag...wir waren recht zufrieden ;-)
Die neue "Freiheit" haben wir dann auch direkt mal ausgenutzt und sind in die gegenüber liegende Cafeteria gegangen :)
Heute Abend haben wir uns dann zum letzten Abend noch einmal Pizza bestellt und hoffen jetzt ganz doll, dass das morgige Röntgenbild immer noch eine ausgedehnte Lunge zeigt, mit der Basti dann nach langen 15 Tagen nach Hause kann...
Wenn das alles so klappt, dann steht am Freitag wieder Kinderklinik an...Blutbild, eventuell Ultraschall und Besprechung, wann es mit der Therapie weitergeht...
Da Basti ja wahrscheinlich ab morgen wieder Internet haben wird, wird er dann wieder weiterhin berichten...ich hoffe, meine Berichte haben euch auch ein wenig auf dem Laufenden gehalten ;)
Bis bald, Katha
Montag, 21. November 2011
Tag 13
Halli Hallo!
Da heute auch nicht viel anstand, gibt es auch nicht so viel Neues...
Wir waren ja sehr gespannt darauf, welcher Arzt wohl heute zur Visite kommen würde...der Arzt, der das Drainage ziehen verfehlt hat oder der ehrliche Arzt, der uns zugestimmt hat, dass da ein Fehler unterlaufen ist...und siehe da...der eigentlich zuständige Arzt für Basti, der jedoch den Fehler begangen hat, hat sich heute nicht mehr blicken lassen...es kam der andere Arzt, und dieser scheint sich jetzt auch den Rest der Zeit um Basti zu kümmern...Gott sei Dank!
Ansonsten bleibt nur zu sagen, dass jetzt gaaanz viele Daumen gedrückt werden müssen, so dass morgen endlich diese beschissene Drainage raus kann :-)
Man muss ganz ehrlich sagen, dass es morgen vielleicht auch wieder zu einer Enttäuschung kommen kann...das man kann im Voraus leider gar nicht sagen, aber wir wollen ja mal optimistisch sein, obwohl das einem mittlerweile manchmal echt schwer fällt...
Ich bin aber trotzdem guter Hoffnung ;-)
Diese Nacht um 04:00 Uhr (da wird der arme Basti dann geweckt :-() wird das Teil dann zum dritten Mal abgeklemmt und morgen dann wieder erneut ein Röntgenbild angefertigt...mal gucken...
Also Daumen drücken nicht vergessen und morgen gibt es dann den spannenden Bericht^^
Viele liebe Grüße, Katha
Da heute auch nicht viel anstand, gibt es auch nicht so viel Neues...
Wir waren ja sehr gespannt darauf, welcher Arzt wohl heute zur Visite kommen würde...der Arzt, der das Drainage ziehen verfehlt hat oder der ehrliche Arzt, der uns zugestimmt hat, dass da ein Fehler unterlaufen ist...und siehe da...der eigentlich zuständige Arzt für Basti, der jedoch den Fehler begangen hat, hat sich heute nicht mehr blicken lassen...es kam der andere Arzt, und dieser scheint sich jetzt auch den Rest der Zeit um Basti zu kümmern...Gott sei Dank!
Ansonsten bleibt nur zu sagen, dass jetzt gaaanz viele Daumen gedrückt werden müssen, so dass morgen endlich diese beschissene Drainage raus kann :-)
Man muss ganz ehrlich sagen, dass es morgen vielleicht auch wieder zu einer Enttäuschung kommen kann...das man kann im Voraus leider gar nicht sagen, aber wir wollen ja mal optimistisch sein, obwohl das einem mittlerweile manchmal echt schwer fällt...
Ich bin aber trotzdem guter Hoffnung ;-)
Diese Nacht um 04:00 Uhr (da wird der arme Basti dann geweckt :-() wird das Teil dann zum dritten Mal abgeklemmt und morgen dann wieder erneut ein Röntgenbild angefertigt...mal gucken...
Also Daumen drücken nicht vergessen und morgen gibt es dann den spannenden Bericht^^
Viele liebe Grüße, Katha
Sonntag, 20. November 2011
Geburtstag im Krankenhaus
Einen schönen guten Abend!
Und schon wieder ist ein Krankenhauswochenende vorbei ;-)
Heute stand außer dem Verbandswechsel nichts an, so dass der Tag recht ruhig verlief...
Wie gestern schon geschrieben, hat Bastis Mutter heute Geburtstag...leider konnte Basti ja nicht zu Hause sein, aber das hat uns nicht abgehalten, mit Ike und Bastis Eltern, auch ein bisschen im Krankenhaus zu feiern :-)
So haben wir leckeren Kuchen ins Krankenhaus mitgebracht bekommen, worüber wir uns sehr gefreut haben :)
Ansonsten ist Basti mittlerweile wirklich fit, obwohl das Schmerzmittel (ja ja immer diese Drogen :-D) schon seine Wirkung zeigt...Basti fühlt sich danach immer, so sagt er, "wohlig müde" ;)
Na ja...wenn die Drainage dann ja vielleicht am Dienstag endlich raus kommt, dann ist das Zeug auch nicht mehr notwendig...aber morgen ist ja erst Montag, also müssen wir uns noch ein wenig gedulden...
Ich wünsche euch einen guten Wochenstart, Katha
Und schon wieder ist ein Krankenhauswochenende vorbei ;-)
Heute stand außer dem Verbandswechsel nichts an, so dass der Tag recht ruhig verlief...
Wie gestern schon geschrieben, hat Bastis Mutter heute Geburtstag...leider konnte Basti ja nicht zu Hause sein, aber das hat uns nicht abgehalten, mit Ike und Bastis Eltern, auch ein bisschen im Krankenhaus zu feiern :-)
So haben wir leckeren Kuchen ins Krankenhaus mitgebracht bekommen, worüber wir uns sehr gefreut haben :)
Ansonsten ist Basti mittlerweile wirklich fit, obwohl das Schmerzmittel (ja ja immer diese Drogen :-D) schon seine Wirkung zeigt...Basti fühlt sich danach immer, so sagt er, "wohlig müde" ;)
Na ja...wenn die Drainage dann ja vielleicht am Dienstag endlich raus kommt, dann ist das Zeug auch nicht mehr notwendig...aber morgen ist ja erst Montag, also müssen wir uns noch ein wenig gedulden...
Ich wünsche euch einen guten Wochenstart, Katha
Nicht viel los
Hey hey!
Heute war mal wieder so ein richtig "spannender" Krankenhaussamstag hahaha ;-)
Ne es ist wirklich gar nichts passiert...außer einem Assistensarzt, der sich kurz nach Bastis Befinden erkundigt hat, war eigentlich nichts los...
Aber zu unserem Erfreuen ist heute kein Notfall eingetroffen, der das freie Bett in Bastis Zimmer belegt hätte...demnach waren wir heute ganz alleine :-)
So konnten wir ungestört Fernsehen, Musik hören, Atemtherapie machen etc....
Das haben wir natürlich genossen, und so konnten wir auch heute Abend etwas länger chillen, da ich ja somit nicht so früh nach Hause musste ;)
Hoffen wir mal, dass das morgen auch noch so bleibt, die Chancen stehen nicht schlecht, aber wir werden sehen :)
Grüße, Katha
Heute war mal wieder so ein richtig "spannender" Krankenhaussamstag hahaha ;-)
Ne es ist wirklich gar nichts passiert...außer einem Assistensarzt, der sich kurz nach Bastis Befinden erkundigt hat, war eigentlich nichts los...
Aber zu unserem Erfreuen ist heute kein Notfall eingetroffen, der das freie Bett in Bastis Zimmer belegt hätte...demnach waren wir heute ganz alleine :-)
So konnten wir ungestört Fernsehen, Musik hören, Atemtherapie machen etc....
Das haben wir natürlich genossen, und so konnten wir auch heute Abend etwas länger chillen, da ich ja somit nicht so früh nach Hause musste ;)
Hoffen wir mal, dass das morgen auch noch so bleibt, die Chancen stehen nicht schlecht, aber wir werden sehen :)
Grüße, Katha
Freitag, 18. November 2011
Also doch ein Arztfehler...
Hallo!
Zu aller Enttäuschung gibt es heute gar keine guten Nachrichten :-(
Nachdem die Drainage zum zweiten Mal abgeklemmt wurde, zeigte das Kontrollröntgenbild leider nur eine geringe Verbesserung...es ist immer noch zu viel Luft zwischen Lunge und Rippen, so dass ohne Drainage weiterhin die Gefahr besteht, dass die Lunge zusammenfällt...das möchte man natürlich nicht, und daher ist es bis zum nächsten Abklemmversuch der Drainage wieder unverzichtbar, dass Basti schön brav ans Krankenhausbett gefesselt ist...
Dieser Abklemmversuch wird aber (ich traue es mich schon gar nicht zu schreiben ;-)) wahrscheinlich erst in der Nacht von Montag auf Dienstag nächste Woche stattfinden...das heißt, dass Wochenende wird mal wieder ein Krankenhauswochenende...absolute Scheiße!!!
Ne Basti ist wirklich so richtig sauer und natürlich auch traurig, da er jetzt nicht bei der Geburtstagsfeier seiner Mutter am Sonntag dabei sein kann :(
Man stellt sich nun natürlich wieder die Frage, warum das letzte Abklemmen denn so schief gegangen ist, und da haben wir wohl jetzt eine Antwort drauf gefunden...heute hatte ein anderer Arzt Dienst, den wir von der Lungen-OP im März kennen, diese Mal aber eher weniger für Basti zuständig war...aber heute, wie gesagt, war er derjenige, der die schlechte Nachricht überbringen musste...
Irgenwie kamen wir dann zufälligerweise auf das Thema, wie die Drainage gezogen wird, und dass Basti zwischen dem letzten Mal und dem Ziehen in März einen Unterschied festgestellt hat...im März wurde nach dem Ziehen der Drainage sofort Druck auf die noch offene Stelle gegeben, so dass keine Luft wieder zwischen Lunge und Rippen eindringen kann...dies war möglich, da das ein Arzt und eine Krankenschwester zusammen gemacht habe...
Dieses Mal war dies jedoch komischerweise nicht der Fall...es gab keine Krankenschwester, die geholfen hat, sondern nur einen Arzt, der demnach alleine (denn man hat ja nur zwei Hände^^) nicht direkt im Anschluss an das Ziehen der Drainage Druck drauf gegeben hat...ich durfte dabei ja zu schauen und habe mich, ehrlich gesagt, schon ein bisschen gewundert, dass das so funktioniert, aber mir letztendlich nichts Weiteres bei gedacht...
Joah und das haben wir dann auch so dem Arzt geschildert, der schon ziemlich entsetzt und auch sauer war und nochmal verdeutlicht hat, wie wichtig der anschließende Druck ist, und dass man so eine Abklemmaktion immer nur zu Zweit durchführt...dies wollte er auch demjenigen Arzt mitteilen, der meinte, so eine Drainage auch alleine ziehen zu können...aber nicht nur von ihm wird er was hören...ich denke, wir werden das auch nicht einfach so hinnehmen...da werde ich mir noch passende Worte überlegen...mal hören, was er dann dazu so zu sagen hat...
Ich meine, so was muss ja nun wirklich nicht sein...jeder ist zwar nur ein Mensch und kann Fehler machen, aber wenn so eine Abklemmung für zwei Leute vorgesehen ist, dann hat man das als behandelnder Arzt auch nur so durchzuführen...
Na ja...Aufregen bringt ja jetzt auch nichts mehr, aber wir sind trotzdem unglaublich sauer und es ist auch äußerst schade für Basti...
Wollen wir mal hoffen, dass es dann am Dienstag besser klappt...sollte sich bis dahin keine deutlichere Verbesserung eingestellt haben, müsste man eine alternative Lösung suchen...so müsste, beispielsweise, eine dickere Drainage gelegt werden oder in einem operativen Eingriff die Eintrittsstelle der Drainage verändert werden, aber davon gehen wir ja jetzt erst mal nicht aus :-)
Für diese Nacht hat Basti dann doch noch einen neuen Bettnachbar bekommen, dieser geht jedoch morgen früh schon wieder, so dass wir dann wenigstens dieses Wochenende auf ein Einzelzimmer hoffen...dann kann man auch schon mal eher ungestört eine DVD schauen etc. ;-)
Na dann wünsche ich wieder ein schönes Wochenende, Katha
Zu aller Enttäuschung gibt es heute gar keine guten Nachrichten :-(
Nachdem die Drainage zum zweiten Mal abgeklemmt wurde, zeigte das Kontrollröntgenbild leider nur eine geringe Verbesserung...es ist immer noch zu viel Luft zwischen Lunge und Rippen, so dass ohne Drainage weiterhin die Gefahr besteht, dass die Lunge zusammenfällt...das möchte man natürlich nicht, und daher ist es bis zum nächsten Abklemmversuch der Drainage wieder unverzichtbar, dass Basti schön brav ans Krankenhausbett gefesselt ist...
Dieser Abklemmversuch wird aber (ich traue es mich schon gar nicht zu schreiben ;-)) wahrscheinlich erst in der Nacht von Montag auf Dienstag nächste Woche stattfinden...das heißt, dass Wochenende wird mal wieder ein Krankenhauswochenende...absolute Scheiße!!!
Ne Basti ist wirklich so richtig sauer und natürlich auch traurig, da er jetzt nicht bei der Geburtstagsfeier seiner Mutter am Sonntag dabei sein kann :(
Man stellt sich nun natürlich wieder die Frage, warum das letzte Abklemmen denn so schief gegangen ist, und da haben wir wohl jetzt eine Antwort drauf gefunden...heute hatte ein anderer Arzt Dienst, den wir von der Lungen-OP im März kennen, diese Mal aber eher weniger für Basti zuständig war...aber heute, wie gesagt, war er derjenige, der die schlechte Nachricht überbringen musste...
Irgenwie kamen wir dann zufälligerweise auf das Thema, wie die Drainage gezogen wird, und dass Basti zwischen dem letzten Mal und dem Ziehen in März einen Unterschied festgestellt hat...im März wurde nach dem Ziehen der Drainage sofort Druck auf die noch offene Stelle gegeben, so dass keine Luft wieder zwischen Lunge und Rippen eindringen kann...dies war möglich, da das ein Arzt und eine Krankenschwester zusammen gemacht habe...
Dieses Mal war dies jedoch komischerweise nicht der Fall...es gab keine Krankenschwester, die geholfen hat, sondern nur einen Arzt, der demnach alleine (denn man hat ja nur zwei Hände^^) nicht direkt im Anschluss an das Ziehen der Drainage Druck drauf gegeben hat...ich durfte dabei ja zu schauen und habe mich, ehrlich gesagt, schon ein bisschen gewundert, dass das so funktioniert, aber mir letztendlich nichts Weiteres bei gedacht...
Joah und das haben wir dann auch so dem Arzt geschildert, der schon ziemlich entsetzt und auch sauer war und nochmal verdeutlicht hat, wie wichtig der anschließende Druck ist, und dass man so eine Abklemmaktion immer nur zu Zweit durchführt...dies wollte er auch demjenigen Arzt mitteilen, der meinte, so eine Drainage auch alleine ziehen zu können...aber nicht nur von ihm wird er was hören...ich denke, wir werden das auch nicht einfach so hinnehmen...da werde ich mir noch passende Worte überlegen...mal hören, was er dann dazu so zu sagen hat...
Ich meine, so was muss ja nun wirklich nicht sein...jeder ist zwar nur ein Mensch und kann Fehler machen, aber wenn so eine Abklemmung für zwei Leute vorgesehen ist, dann hat man das als behandelnder Arzt auch nur so durchzuführen...
Na ja...Aufregen bringt ja jetzt auch nichts mehr, aber wir sind trotzdem unglaublich sauer und es ist auch äußerst schade für Basti...
Wollen wir mal hoffen, dass es dann am Dienstag besser klappt...sollte sich bis dahin keine deutlichere Verbesserung eingestellt haben, müsste man eine alternative Lösung suchen...so müsste, beispielsweise, eine dickere Drainage gelegt werden oder in einem operativen Eingriff die Eintrittsstelle der Drainage verändert werden, aber davon gehen wir ja jetzt erst mal nicht aus :-)
Für diese Nacht hat Basti dann doch noch einen neuen Bettnachbar bekommen, dieser geht jedoch morgen früh schon wieder, so dass wir dann wenigstens dieses Wochenende auf ein Einzelzimmer hoffen...dann kann man auch schon mal eher ungestört eine DVD schauen etc. ;-)
Na dann wünsche ich wieder ein schönes Wochenende, Katha
Donnerstag, 17. November 2011
Nichts Neues
Einen schönen guten Abend!
Wie gestern schon vermutet, war der heutige Tag genauso öde, wie die Vorherigen auch ;-)
Ne es war schon okay, aber so langsam wird es im Zimmer 21 recht langweilig und Zeit für einen Tapetenwechsel^^
Außer der Visite und der abendlichen Spritze zur Thromboseprophylaxe gab es eigentlich nichts von Seiten der Klinik...somit war genug Zeit zum Musik hören, Fernsehn gucken, mal nach draußen an die frische Luft gehen etc....
Da wir uns auf der Station problemlos Essen warm machen können, haben wir dann im Aufenthaltsraum heute Abend noch lecker zusammen gegessen :-)
Die Schmerzen der Drainage hatte Basti heute, zum Glück, ganz gut im Griff, so dass die Quälerei nicht allzu groß war...
Weiterhin erfreulich ist, dass der Bettnachbar morgen nach Hause entlassen wird und wir somit sehr auf ein Einzelzimmer hoffen...ich denke, die Chancen stehen nicht so schlecht, da Freitags ja eher keine Neuaufnahmen kommen...klar...ein Notfall kann immer sein, aber vielleicht haben wir ja Glück und haben das Zimmer morgen für uns :)
Mal sehen und bis dahin,
viele Grüße, Katha
Wie gestern schon vermutet, war der heutige Tag genauso öde, wie die Vorherigen auch ;-)
Ne es war schon okay, aber so langsam wird es im Zimmer 21 recht langweilig und Zeit für einen Tapetenwechsel^^
Außer der Visite und der abendlichen Spritze zur Thromboseprophylaxe gab es eigentlich nichts von Seiten der Klinik...somit war genug Zeit zum Musik hören, Fernsehn gucken, mal nach draußen an die frische Luft gehen etc....
Da wir uns auf der Station problemlos Essen warm machen können, haben wir dann im Aufenthaltsraum heute Abend noch lecker zusammen gegessen :-)
Die Schmerzen der Drainage hatte Basti heute, zum Glück, ganz gut im Griff, so dass die Quälerei nicht allzu groß war...
Weiterhin erfreulich ist, dass der Bettnachbar morgen nach Hause entlassen wird und wir somit sehr auf ein Einzelzimmer hoffen...ich denke, die Chancen stehen nicht so schlecht, da Freitags ja eher keine Neuaufnahmen kommen...klar...ein Notfall kann immer sein, aber vielleicht haben wir ja Glück und haben das Zimmer morgen für uns :)
Mal sehen und bis dahin,
viele Grüße, Katha
Mittwoch, 16. November 2011
Alltag in der Klinik
`N abend ;-)
Zur Abwechselung gibt es heute wieder etwas von mir zum Lesen :-)
Also...der Tag verlief eigentlich recht ruhig, denn außer dieser blöden Drainage gibt es ja eigentlich keinen Grund mehr, warum Basti noch im Krankenhaus ist...
Die übliche Visite und das ätzende Krankenhausessen halt^^
Basti hat sich mittlerweile sehr gut von der OP erholt, und somit ist es umso ärgerlicher, dass er heute nicht mit nach Hause konnte...
Damit die Dranigeschmerzen wenigstens einigermaßen erträglich sind, bekommt er, wie er ja gestern selber schon berichtet hat, vier Mal täglich ein starkes Schmerzmittel...dadurch werden die Schmerzen zwar auch besser, es gibt aber dennoch viele Momente am Tag, wo die Drainage dermaßen zwackt, dass Basti gar keine entspannte Position findet...
Aber wie gesagt, viel machen kann man da nicht...unsere heutige Atemtherapie brachte zwar auch zumindest eine kurzzeitige Besserung, aber letztendlich wird erst das Ziehen der Drainage die Erlösung sein ;)
Es ist jetzt geplant, dass die Drainage in der Nacht von Freitag auf Samstag erneut abgeklemmt wird und es dann wieder auf das Röntgenbild von Samstag ankommt, ob sie dann auch gezogen werden kann...ist dies der Fall, dann wird am Sonntag morgen nochmal ein Kontrollröntgenbild gemacht, und wenn das Bild dieses Mal hoffentlich kein erneutes Kollabieren der Lunge zeigt, dann darf Basti am Sonntag Vormittag entlassen werden :-) :-) :-)
Das wäre wirklich sehr schön, denn am Sonntag hat auch noch seine Mutter Geburtstag, und das wäre natürlich ärgerlich, wenn Basti gerade dann nicht zu Hause sein könnte...
Na ja...die letzten Tage kriegt man jetzt auch noch irgendwie rum...da Basti die meiste Zeit an der Drainage angeschlossen sein muss, ist zwar nicht viel Fortbewegung möglich, aber zum Glück gibt es ja für jedes Bett einen eigenen Fernseher...heute Abend haben wir, zum Beispiel, den Anfang von "Keinohrhasen" geschaut...leider wurde es dem Bettnachbarn plötzlich gar nicht gut...das war mir dann natürlich unangenehm, und ich bin gefahren :)
Na gut...der morgige Tag wird wahrscheinlich ähnlich ablaufen, aber wer weiß...in der Uniklinik kann so einiges Spannendes passieren :-D
Bis dann, schöne Grüße, Katha
Zur Abwechselung gibt es heute wieder etwas von mir zum Lesen :-)
Also...der Tag verlief eigentlich recht ruhig, denn außer dieser blöden Drainage gibt es ja eigentlich keinen Grund mehr, warum Basti noch im Krankenhaus ist...
Die übliche Visite und das ätzende Krankenhausessen halt^^
Basti hat sich mittlerweile sehr gut von der OP erholt, und somit ist es umso ärgerlicher, dass er heute nicht mit nach Hause konnte...
Damit die Dranigeschmerzen wenigstens einigermaßen erträglich sind, bekommt er, wie er ja gestern selber schon berichtet hat, vier Mal täglich ein starkes Schmerzmittel...dadurch werden die Schmerzen zwar auch besser, es gibt aber dennoch viele Momente am Tag, wo die Drainage dermaßen zwackt, dass Basti gar keine entspannte Position findet...
Aber wie gesagt, viel machen kann man da nicht...unsere heutige Atemtherapie brachte zwar auch zumindest eine kurzzeitige Besserung, aber letztendlich wird erst das Ziehen der Drainage die Erlösung sein ;)
Es ist jetzt geplant, dass die Drainage in der Nacht von Freitag auf Samstag erneut abgeklemmt wird und es dann wieder auf das Röntgenbild von Samstag ankommt, ob sie dann auch gezogen werden kann...ist dies der Fall, dann wird am Sonntag morgen nochmal ein Kontrollröntgenbild gemacht, und wenn das Bild dieses Mal hoffentlich kein erneutes Kollabieren der Lunge zeigt, dann darf Basti am Sonntag Vormittag entlassen werden :-) :-) :-)
Das wäre wirklich sehr schön, denn am Sonntag hat auch noch seine Mutter Geburtstag, und das wäre natürlich ärgerlich, wenn Basti gerade dann nicht zu Hause sein könnte...
Na ja...die letzten Tage kriegt man jetzt auch noch irgendwie rum...da Basti die meiste Zeit an der Drainage angeschlossen sein muss, ist zwar nicht viel Fortbewegung möglich, aber zum Glück gibt es ja für jedes Bett einen eigenen Fernseher...heute Abend haben wir, zum Beispiel, den Anfang von "Keinohrhasen" geschaut...leider wurde es dem Bettnachbarn plötzlich gar nicht gut...das war mir dann natürlich unangenehm, und ich bin gefahren :)
Na gut...der morgige Tag wird wahrscheinlich ähnlich ablaufen, aber wer weiß...in der Uniklinik kann so einiges Spannendes passieren :-D
Bis dann, schöne Grüße, Katha
Dienstag, 15. November 2011
Sie ist wieder da...
Heute gibt es wieder das Aktuellste von Basti...leider wird das morgen nichts mit dem Entlassen...ganz schön traurig :-( Na ja...lest selber, warum ;-)
Was ein SCHEIßTAG!!!
Die „geliebte“ Bülaudrainage wurde heute wieder bei mir angelegt. Und zwar in einem kleinen Minimal-Invasiven Eingriff, zwar ohne Narkose aber immerhin ein Eingriff... Katha durfte nicht mal dabei sein, weil so eine Scheiß-Schwester das nicht wollte. Ist halt leider Vorschrift aber naja.
Also nix mit morgen nach Hause gehen. Dementsprechend deprimiert war ich heute.
Um 9 Uhr war Kontroll-Röntgen und da gestern alles bestens aussah, rechnete auch niemand damit, dass sich heute wieder Luft im Pleuraspalt befand und die Lunge sich somit nicht ganz entfalten konnte. Aber es war so...
Also wieder ein kleiner Pneumothorax...wie letztes mal...
Nur dieses Mal fragen wir uns wirklich, wie die Luft da rein gekommen ist, da die Lunge ja gestern gut und undurchlässig aussah.
Der Arzt meinte auch, dass die Luft eigentlich nur beim Ziehen der Drainage da rein gekommen sein könnte. Wir hatten gestern auch den Eindruck, dass eben dies nicht ganz so gut ablief, wie beim letzten Mal.
Normalerweise ist es immer besser, wenn das 2 Leute zusammen machen, damit einer luftdichte Pflaster etc. anreicht und der andere sich auf das Zuhalten der Wunde konzentriert, damit keine Luft herein kommt. Allerdings ist die Drainage normalerweise auch so angelegt, dass sich beim Ziehen die Zwischenräume verschließen.
Naja es gibt halt ein gewissen Restrisiko beim Ziehen, dennoch fände ich es besser, wenn der Arzt sich nächstes Mal Hilfe holt. Denn irgendwie sah es nicht so super souverän aus...
Ich werde das auch ansprechen!!!
Irgendwie aber komisch, dass ich irgendwie immer alles an Komplikationen mitnehme, die es so gibt.
Jetzt muss ich mich halt damit abfinden, dass nun das gleiche Spiel wie davor wieder beginnt. Abklemmen der Drainage, röntgen und dann evtl. wieder ziehen. Ich hoffe, es dauert nicht all zu lange!
Heute Abend werd ich mich dann mit den Länderspielen ablenken und auf eine schmerzfreie Nacht hoffen. Die Drainage ist ja bekanntlich nicht mein bester Freund, da sie oft und gerne schmerzt.
Damit das nicht zu schlimm wird darf ich jetzt 4mal pro Tag ein Opiat bekommen! Hehe...^^
Na gut das war so das wichtigste von diesem ganz „tollen“ Tag voller Überraschungen.
Viele Grüße vom deprimierten Basti...
Sooo...damit sich das auch alle besser vorstellen können, mit was für einem doofen Gerät Basti es da genau zu tun hat, gibt es hier im Anschluss Fotos von diesem scheiß Teil :-)
Montag, 14. November 2011
Die Drainage ist raus, und Mittwoch gehts nach Haus?!
Guten Abend!
Heute gibt es wieder das Neueste von mir ;-)
Heute war, wie immer, die alltägliche Visite, dieses Mal aber mit dem Oberarzt zusammen, der dieses Mal netter als im März erschien, und nochmal neue OP-Details preisgegeben hat ;)
Dieser hat dann auch die Drainage abgeklemmt...das war notwendig, da für Mittags ein Röntgenbild geplant war, um zu schauen, ob die Drainage gezogen werden kann...
Nach der Visite kamen dann nochmal zwei Studenten, die an Basti nochmal üben durften, ein Aufnahmegespräch zu führen...
Gegen Mittag kam dann der Anruf aus der Röntgenabteilung, so dass Basti zum Röntgen konnte...so machten wir uns sofort auf, in der Hoffnung, dass das Röntgenbild gut sein wird...
So warteten wir danach voller Spannung auf das Ergebnis :-)
Es dauerte zwar einige Zeit, aber dann kam ein Chirurg herein, die Geräte zum Ziehen der Drainage in der Hand haltend...da war die Freude natürlich riesengroß :-)
Das Ziehen der Drainage verlief komplikationslos, und ich durfte sogar zu gucken :)
Kurze Zeit später konnte dann auch noch der Schmerzkatheter gezogen werden, so dass Basti am Nachmittag komplett kabelfrei war^^
Dieser Zustand war für Basti natürlich eine große Erleichterung, endlich wieder alleine, ohne irgendwelche "Anhängsel", an Unterarmgehstützen laufen zu können...
Am Abend wurden die Schmerzen zwar leider noch einmal kurzzeitig recht stark, was damit zu tun hatte, dass nun das Schmerzmittel des Katheters komplett abgebaut war...zum Glück wurden diese aber durch Bewegung schnell besser...
Auf die Stelle, wo die Drainage raus gezogen wurde, wurde dann noch ein luftdichtes Pflaster geklebt...dieses soll 48 Stunden da drauf bleiben...jaaa...und wenn es bis dahin zu keinen Problemen kommt, dann darf Basti am Mittwoch nach Hause gehen...juhuuuuuuuuu *freu* :-)
Na ja...man soll sich ja nicht zu früh freuen, aber es sieht sehr gut aus...
Dann heißt es also nur noch morgen überstehen und dann auf Mittwoch freuen...
Bis morgen,
liebe Grüße, Katha
Heute gibt es wieder das Neueste von mir ;-)
Heute war, wie immer, die alltägliche Visite, dieses Mal aber mit dem Oberarzt zusammen, der dieses Mal netter als im März erschien, und nochmal neue OP-Details preisgegeben hat ;)
Dieser hat dann auch die Drainage abgeklemmt...das war notwendig, da für Mittags ein Röntgenbild geplant war, um zu schauen, ob die Drainage gezogen werden kann...
Nach der Visite kamen dann nochmal zwei Studenten, die an Basti nochmal üben durften, ein Aufnahmegespräch zu führen...
Gegen Mittag kam dann der Anruf aus der Röntgenabteilung, so dass Basti zum Röntgen konnte...so machten wir uns sofort auf, in der Hoffnung, dass das Röntgenbild gut sein wird...
So warteten wir danach voller Spannung auf das Ergebnis :-)
Es dauerte zwar einige Zeit, aber dann kam ein Chirurg herein, die Geräte zum Ziehen der Drainage in der Hand haltend...da war die Freude natürlich riesengroß :-)
Das Ziehen der Drainage verlief komplikationslos, und ich durfte sogar zu gucken :)
Kurze Zeit später konnte dann auch noch der Schmerzkatheter gezogen werden, so dass Basti am Nachmittag komplett kabelfrei war^^
Dieser Zustand war für Basti natürlich eine große Erleichterung, endlich wieder alleine, ohne irgendwelche "Anhängsel", an Unterarmgehstützen laufen zu können...
Am Abend wurden die Schmerzen zwar leider noch einmal kurzzeitig recht stark, was damit zu tun hatte, dass nun das Schmerzmittel des Katheters komplett abgebaut war...zum Glück wurden diese aber durch Bewegung schnell besser...
Auf die Stelle, wo die Drainage raus gezogen wurde, wurde dann noch ein luftdichtes Pflaster geklebt...dieses soll 48 Stunden da drauf bleiben...jaaa...und wenn es bis dahin zu keinen Problemen kommt, dann darf Basti am Mittwoch nach Hause gehen...juhuuuuuuuuu *freu* :-)
Na ja...man soll sich ja nicht zu früh freuen, aber es sieht sehr gut aus...
Dann heißt es also nur noch morgen überstehen und dann auf Mittwoch freuen...
Bis morgen,
liebe Grüße, Katha
Sonntag, 13. November 2011
Schmerzfreie Nacht
Sooo und hier die News von heute...frisch aus der Uniklinik ;-)
Hey Leute,
ich bins wieder Baddi! Heute war großer Besucherandrang in unserem Zimmer und auf der Station, typisch für einen Sonntag in der Klinik. Vielen Dank an die zahlreichen Besucher an dieser Stelle :-)
Letzte Nacht habe ich zum ersten Mal nach der OP gut geschlafen...jaaaa richtig gehört, GUT geschlafen!!! Vielen Dank an dieser Stelle an Oxygesic ;-) Es erfüllte voll und ganz seinen Zweck und ich schlief endlich mal so ca. 6 Stunden am Stück und erwachte ohne Schmerzen.
Meinem Zimmernachbarn ging es dagegen richtig dreckig...sein Magen spielte ziemlich verrückt und er verbrachte die Nacht auf der Toilette. Ja wie gesagt, außer viel Besuch gibt’s heute nicht viel zu berichten. Ich hoffe, dass wir morgen ein Röntgenbild des Brustkorbs machen und evtl. dann schon die Drainage gezogen werden kann.
Naja wir werden es sehen, im März dauerte es ja leider ziemlich lange mit dem Ziehen.
Gut dann gibt’s wahrscheinlich morgen schon was mehr zu berichten.
Jetzt wird noch schön Pizza gegessen, haben uns was beim Lieferservice bestellt, denn zu der unmenschlichen Abendessenszeit um 17 Uhr hat ja kein normaler Mensch schon Hunger...
Also bis dahin, macht es jud!
Baddi
Zum Schluss gibt es noch zwei Fotos, auf denen Basti kurz nach der OP zu sehen ist :-)
Samstag, 12. November 2011
Schmerzhaftes Erwachen...
Hallo!
Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, und jetzt gibt es, wie immer, die Neuigkeiten von heute...dieses Mal hat Basti aber selber einen Text geschrieben, den er mir mitgegeben hat, und den ich hier jetzt einfüge :-)
Also viel Spaß beim Lesen ;-)
Heute teile ich euch zur Abwechslung mal selber meine Erlebnisse hier aus der Klinik mit!
Nach dem Länderspiel gestern Abend fielen mir die Augen aufgrund den, zuletzt eher kurzen Nächten, praktisch zu! Endlich Schlaf...
Das Erwachen heute morgen um 6 Uhr war dann aber sehr unangenehm, da ich im entspannten Schlaf schön auf der blöden Drainage drauf lag und somit höllische Schmerzen hatte. Erst nach dem Aufrichten wurde es ein bisschen besser, aber einmal IV-Perfalgan (Schmerzmittel) und meine Novalgintabletten mussten trotzdem her!
Dann Frühstück und Visite und erst mal mit dem diensthabenden Arzt geklärt, dass ich heute Abend vor dem Schlafen gehen ein etwas stärkeres Schmerzmittel bekomme. Es heißt Oxigesic und gehört schon zu den Opiaten. Aber keine Angst so schnell wird man nicht abhängig ;-) Sobald die Drainage raus ist, brauche ich auch nix mehr. Naja das Oxigesic hatte mir damals im März auch schon mal ein bisschen weitergeholfen, also hoffen wir mal drauf!
Tja am Wochenende ist im Krankenhaus ja nicht so viel los. Rumpfteam an Ärzten und Schwestern und Besucherzeit. Hatte auch heute sehr viel Besuch und habe mich sehr darüber gefreut :-) Klar ist es auch etwas anstrengend nach einer Lungen-OP viel zu reden. Das hab ich ein schon bisschen gemerkt, aber da ich ja schon ganz gut erholt bin passt das! Danach noch schön brav mit Katha Atemtherapie gemacht, damit es dieses mal doch bitteschön schneller geht mit dem Drainage ziehen und dann war ich noch das erste mal wieder draußen an der frischen Luft mit meinem Gehwägelchen.
Schön kalt ist es... aber das tat mal gut. Gerade haben Katha und ich noch einen sehr leckeren Nudelauflauf von ihrer Mutter verputzt und jetzt fast schon Schlafenszeit, aber nur fast ;-)
Also bis nächstes Mal,
Gruß Basti
Freitag, 11. November 2011
Es geht aufwärts
Halli Hallo!
Eigentlich war der heutige Tag ja zum Ausruhen gedacht, dem war aber nicht so, da es schon morgens stressig los ging...
Nach der alltäglichen Visite wurde Basti gefragt, ob er sich für ein paar Medizinstudenten zum Üben zur Verfügung stellen würde...er hat natürlich ja gesagt, und so kamen vier Studenten, die Basti befragen und untersuchen durften...das Gute dabei war, dass ein Chirurg, der Basti mit operiert hat, auch mit dabei war und den Studenten alles mögliche erklärt hat...das war natürlich auch für Basti sehr interessant, mal genau zu erfahren, wie die OP-Technik etc. so funktioniert...dabei kam dann auch heraus, dass sie Basti in der OP eine Rippe brechen mussten, um besser an die Lunge heran zu komme^^
Das kommt aber wohl sehr oft vor, denn man bricht sie lieber vorher, als das sie während der OP zersplittert...
Nach dem spannenden Studentenunterricht folgte dann auch noch der Verbandswechsel...mit der Wunde war aber zum Glück alles in Ordnung...
Was die Schmerzen anbetrifft, ist heute endlich von einer Besserung zu sprechen...die Schmerzmittel sind mittlerweile sehr gut eingestellt, so dass ein Bewegen mit der Drainage erträglicher geworden ist, und sogar ein Gehen an Unterarmgehstützen nun möglich ist...
Der Chirurg war heute auch sehr zuversichtig, dass das mit dem Ziehen dieser blöden Drainage am Montag vielleicht klappen könnte...das wäre natürlich super...und damit das dann auch hoffentlich klappt, machen wir auch gaaanz viel Atemtherapie ;-)
Na ja...erst kommt ja noch das Wochenende, wo nicht wirklich viel passieren wird...aber da Basti jetzt ja auch wieder etwas mobiler ist, kann man eventuell auch mal nach draußen gehen...die Bülau-Drainage nachtürlich immer im Schlepptau ;)
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende :-)
Katha
Eigentlich war der heutige Tag ja zum Ausruhen gedacht, dem war aber nicht so, da es schon morgens stressig los ging...
Nach der alltäglichen Visite wurde Basti gefragt, ob er sich für ein paar Medizinstudenten zum Üben zur Verfügung stellen würde...er hat natürlich ja gesagt, und so kamen vier Studenten, die Basti befragen und untersuchen durften...das Gute dabei war, dass ein Chirurg, der Basti mit operiert hat, auch mit dabei war und den Studenten alles mögliche erklärt hat...das war natürlich auch für Basti sehr interessant, mal genau zu erfahren, wie die OP-Technik etc. so funktioniert...dabei kam dann auch heraus, dass sie Basti in der OP eine Rippe brechen mussten, um besser an die Lunge heran zu komme^^
Das kommt aber wohl sehr oft vor, denn man bricht sie lieber vorher, als das sie während der OP zersplittert...
Nach dem spannenden Studentenunterricht folgte dann auch noch der Verbandswechsel...mit der Wunde war aber zum Glück alles in Ordnung...
Was die Schmerzen anbetrifft, ist heute endlich von einer Besserung zu sprechen...die Schmerzmittel sind mittlerweile sehr gut eingestellt, so dass ein Bewegen mit der Drainage erträglicher geworden ist, und sogar ein Gehen an Unterarmgehstützen nun möglich ist...
Der Chirurg war heute auch sehr zuversichtig, dass das mit dem Ziehen dieser blöden Drainage am Montag vielleicht klappen könnte...das wäre natürlich super...und damit das dann auch hoffentlich klappt, machen wir auch gaaanz viel Atemtherapie ;-)
Na ja...erst kommt ja noch das Wochenende, wo nicht wirklich viel passieren wird...aber da Basti jetzt ja auch wieder etwas mobiler ist, kann man eventuell auch mal nach draußen gehen...die Bülau-Drainage nachtürlich immer im Schlepptau ;)
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende :-)
Katha
Donnerstag, 10. November 2011
Scheiß Bülau-Drainage
Guten Abend :-)
Dafür, dass heute erst der erste Tag nach der OP war, geht es Basti eigentlich recht gut...seine Werte sind soweit alle in Ordnung, und er konnte heute auch schon zum ersten Mal mit dem Gehwagen über den Flur gehen :)
Das Einzige, was noch sehr störend ist, ist die liebe Bülau-Drainage ;-)
Ich hatte diese ja gestern ein wenig beschrieben, und so ein Schlauch zwischen den Rippen ist wirklich äußerst unangenehm...bei jeder Bewegung tuts weh, und so ist es auch sehr schwierig eine Ruheposition zum Schlafen zu finden...sogar die Rückenlage bereitet damit Probleme...
Daher war die gestrige Nacht auch nicht wenig erholsam, was natürlich ärgerlich ist...hinzu kam dann auch noch, dass ein Mitpatient wohl die ganze Nacht in einer massiven Lautstärke geschnarcht hat ;) Da wünscht man sich natürlich Angenehmeres nach so einer OP...na ja...Basti hatte zum Glück Ohropax dabei, mehr als zwei Stunden hat er jedoch nicht geschlafen :-(
Die einzig helfende Lösung für die Drainageschmerzen ist leider nur das Ziehen dieser Drainage, was aber leider noch etwas dauern wird...in der Nacht von Freitag auf Samstag wird diese dann wahrscheinlich versuchsweise abklemmt, so dass man am Samstag ein Röntgenbild zur Kontrolle machen kann...so besteht vielleicht die Hoffnung, dass sie Anfang nächster Woche schon gezogen werden kann...aber erstmal abwarten und nicht zu früh freuen, denn die Drainage im März musste leider ca. 15 Tage lang drin bleiben...dort gab es aber auch eine Komplikation (Pneumothorax), die dieses Mal hoffentlich nicht eintreten wird...
Was den Tag aber heute sehr erfreulich gemacht hat, war die Verlegung auf die neue, moderne Station ;-)
Dies war zwar auch mit mehrmaligen "Nerven" der Schwestern verbunden, klappte aber dann am frühen Nachmittag ohne Probleme...Basti liegt jetzt also im chirurgischen Zentrum auf der Station Nussbaum im Zimmer 21...dies ist ein Zweierzimmer mit Fernseher und Blick auf das Siebengebirge...was will man mehr :-D
Ne ich denke, dass er sich da dann auch viel besser erholen kann, da es dort auch viel ruhiger zu geht, als auf der alten Station...da ging es teilweise echt drunter und drüber...es kam sogar vor, dass man ca. 15 Minuten warten musste, bis das Personal mal auf ein Klingeln reagiert hat...das ist auf Nussbaum ganz anders...
Der neue Bettnachbar scheint auch recht nett zu sein, was ja auch sehr viel Wert ist...
Morgen steht außer der normalen Visite etc. eigentlich nicht Großes an...also endlich Zeit zum Erholen, sofern das mit der Drainage natürlich möglich ist^^
Liebe Grüße und bis morgen, Katha
Dafür, dass heute erst der erste Tag nach der OP war, geht es Basti eigentlich recht gut...seine Werte sind soweit alle in Ordnung, und er konnte heute auch schon zum ersten Mal mit dem Gehwagen über den Flur gehen :)
Das Einzige, was noch sehr störend ist, ist die liebe Bülau-Drainage ;-)
Ich hatte diese ja gestern ein wenig beschrieben, und so ein Schlauch zwischen den Rippen ist wirklich äußerst unangenehm...bei jeder Bewegung tuts weh, und so ist es auch sehr schwierig eine Ruheposition zum Schlafen zu finden...sogar die Rückenlage bereitet damit Probleme...
Daher war die gestrige Nacht auch nicht wenig erholsam, was natürlich ärgerlich ist...hinzu kam dann auch noch, dass ein Mitpatient wohl die ganze Nacht in einer massiven Lautstärke geschnarcht hat ;) Da wünscht man sich natürlich Angenehmeres nach so einer OP...na ja...Basti hatte zum Glück Ohropax dabei, mehr als zwei Stunden hat er jedoch nicht geschlafen :-(
Die einzig helfende Lösung für die Drainageschmerzen ist leider nur das Ziehen dieser Drainage, was aber leider noch etwas dauern wird...in der Nacht von Freitag auf Samstag wird diese dann wahrscheinlich versuchsweise abklemmt, so dass man am Samstag ein Röntgenbild zur Kontrolle machen kann...so besteht vielleicht die Hoffnung, dass sie Anfang nächster Woche schon gezogen werden kann...aber erstmal abwarten und nicht zu früh freuen, denn die Drainage im März musste leider ca. 15 Tage lang drin bleiben...dort gab es aber auch eine Komplikation (Pneumothorax), die dieses Mal hoffentlich nicht eintreten wird...
Was den Tag aber heute sehr erfreulich gemacht hat, war die Verlegung auf die neue, moderne Station ;-)
Dies war zwar auch mit mehrmaligen "Nerven" der Schwestern verbunden, klappte aber dann am frühen Nachmittag ohne Probleme...Basti liegt jetzt also im chirurgischen Zentrum auf der Station Nussbaum im Zimmer 21...dies ist ein Zweierzimmer mit Fernseher und Blick auf das Siebengebirge...was will man mehr :-D
Ne ich denke, dass er sich da dann auch viel besser erholen kann, da es dort auch viel ruhiger zu geht, als auf der alten Station...da ging es teilweise echt drunter und drüber...es kam sogar vor, dass man ca. 15 Minuten warten musste, bis das Personal mal auf ein Klingeln reagiert hat...das ist auf Nussbaum ganz anders...
Der neue Bettnachbar scheint auch recht nett zu sein, was ja auch sehr viel Wert ist...
Morgen steht außer der normalen Visite etc. eigentlich nicht Großes an...also endlich Zeit zum Erholen, sofern das mit der Drainage natürlich möglich ist^^
Liebe Grüße und bis morgen, Katha
Mittwoch, 9. November 2011
OP-Tag
Hey hey!
So die OP ist vorbei, und es gibt gute Neuigkeiten :-)
Basti hat die OP gut überstanden und die Lungenmetastase konnte im Gesunden problemlos entfernt werden...
Es lief eigentlich alles wie geplant, nur dass sich mal wieder alles verzögert hat...die Uniklinik eben ;-)
Da Bastis Werte im Aufwachraum gut waren, ist er auch direkt auf ein Zimmer auf einer normalen Station gekommen...er musste also nicht weiter überwacht werden...
Die Schmerzen im Wundgebiet waren von Anfang an eigentlich sehr gut aushaltbar, da hier ein besonderes Schmerzmittelverfahren mit Hilfe eines sogenannten Periduralkatheters angewendet wird...
Was dagegen recht störend war, war, dass die Schulter durch die Seitlagerung, in der Basti während der OP gelagert wurde, etwas in Mitleidenschaft gezogen wurde...so mussten noch andere Schmerzmittel her, die aber auf Grund eines schlecht funktionierenden Zugangs mittels Infusion nicht einlaufen konnten...hinzu kam dann auch noch, dass die Station total unterbesetzt war und deshalb so keiner wirklich Zeit dafür hatte...na ja...es gibt teilweise wirklich massive Unterschiede zwischen der Kinderonkologiestation und solch einer für Erwachsene...
So haben wir wenigstens die große Hoffnung, dass dann morgen endlich die Verlegung auf die moderne Station stattfindet...
Ansonsten geht es Basti aber gut...er konnte schon wieder essen, trinken und sogar schon an der Bettkante sitzen...leider hat er ja auch dieses Mal wieder eine sogenannte Bülau-Drainage...das ist so ein Schlauch, der Luft und Flüssigkeit aus dem Spalt zwischen Lunge und Rippen saugt, so, dass dort (im sogenannten Pleuraspalt) wieder ein normaler Unterdruck entstehen kann...der Verlauf wird dann in regelmäßigen Abständen mit Hilfe eines Röntgenbildes kontrolliert und hoffentlich dann bald entschieden, dass sie wieder gezogen werden kann...
So dann mal schauen, wie es morgen klappt, und dann hoffentlich auf Station Nussbaum mit Fernseher ;)
Bis dann,
liebe Grüße Katha :)
So die OP ist vorbei, und es gibt gute Neuigkeiten :-)
Basti hat die OP gut überstanden und die Lungenmetastase konnte im Gesunden problemlos entfernt werden...
Es lief eigentlich alles wie geplant, nur dass sich mal wieder alles verzögert hat...die Uniklinik eben ;-)
Da Bastis Werte im Aufwachraum gut waren, ist er auch direkt auf ein Zimmer auf einer normalen Station gekommen...er musste also nicht weiter überwacht werden...
Die Schmerzen im Wundgebiet waren von Anfang an eigentlich sehr gut aushaltbar, da hier ein besonderes Schmerzmittelverfahren mit Hilfe eines sogenannten Periduralkatheters angewendet wird...
Was dagegen recht störend war, war, dass die Schulter durch die Seitlagerung, in der Basti während der OP gelagert wurde, etwas in Mitleidenschaft gezogen wurde...so mussten noch andere Schmerzmittel her, die aber auf Grund eines schlecht funktionierenden Zugangs mittels Infusion nicht einlaufen konnten...hinzu kam dann auch noch, dass die Station total unterbesetzt war und deshalb so keiner wirklich Zeit dafür hatte...na ja...es gibt teilweise wirklich massive Unterschiede zwischen der Kinderonkologiestation und solch einer für Erwachsene...
So haben wir wenigstens die große Hoffnung, dass dann morgen endlich die Verlegung auf die moderne Station stattfindet...
Ansonsten geht es Basti aber gut...er konnte schon wieder essen, trinken und sogar schon an der Bettkante sitzen...leider hat er ja auch dieses Mal wieder eine sogenannte Bülau-Drainage...das ist so ein Schlauch, der Luft und Flüssigkeit aus dem Spalt zwischen Lunge und Rippen saugt, so, dass dort (im sogenannten Pleuraspalt) wieder ein normaler Unterdruck entstehen kann...der Verlauf wird dann in regelmäßigen Abständen mit Hilfe eines Röntgenbildes kontrolliert und hoffentlich dann bald entschieden, dass sie wieder gezogen werden kann...
So dann mal schauen, wie es morgen klappt, und dann hoffentlich auf Station Nussbaum mit Fernseher ;)
Bis dann,
liebe Grüße Katha :)
Dienstag, 8. November 2011
Aufnahme
Hallo zusammen!
Da mich Basti gebeten hat, euch hier ein wenig auf dem Laufenden zu halten, werde ich das hiermit tun :-)
Heute war ja der Aufnahmetag für die morgen anstehende OP…es stand wieder einiges an Voruntersuchungen und Aufklärungsgesprächen an…dafür haben wir aber auch so manch lustige Aktion erlebt, so dass es nur ja nicht langweilig wurde ;-)
Es fing schon gut an, als wir uns um 09:00 Uhr auf der Station der Thoraxchrirugie (Station Nussbaum) zur Aufnahme anmeldeten, wo wir dann direkt mal erfahren mussten, dass die Station überfüllt ist und Basti erstmal ein Bett auf einer anderen Chirurgie-Station (Station Schede) bekommt…das ist ja an für sich nicht schlimm, wäre diese Station nicht so alt, hätte keine Viererzimmer, dafür aber mal einen Fernseher…na ja…wenn Basti Glück hat, ist das da auch nur für ein bis zwei Nächte…
So mussten wir also erstmal im Aufenthaltsraum Platz nehmen, in dem wir aber nicht lange alleine waren…eine PJlerin (Medizinstudentin im praktischen Jahr) kam zur Türe herein und wollte erstmal Blut abnehmen und anschließend einen Zugang legen…eigentlich ja keine große Sache…das Problem war nur, dass sie ihr praktisches Jahr gerade erst begonnen hatte und demnach mit dem Blut abnehmen noch nicht allzu vertraut war…sie hat sich zwar große Mühe gegeben, jedoch waren Bastis Venen einfach zu „gut“ dafür ;)
So sprudelte das Blut nur so aus dem Zugang und lief auf Bastis Hose, Schuhe, den Tisch und den Boden im Aufenthaltsraum :-D
Ein anderer PJler nahte sofort, und so musste dann erstmal das Blut aufgewischt werden…den Zweien war dies sehr peinlich, und sie haben sich auch tausend mal dafür entschuldigt , aber wir fanden es lustig und hatten unseren Spaß :)
Nach der Aktion stand dann erst der Lungenfunktionstest und danach die Bronchoskopie an…diese Untersuchungen sind notwendig, um zum einen die Lungenfunktion und zum anderen die Anatomie der Bronchien zu überprüfen und somit sicher zu stellen, dass bei der Beatmung während der OP keine Probleme auftreten …trotz langer Wartezeiten verliefen die Untersuchungen komplikationslos…zu Bastis Erfreuen hieß die Ärztin, die die Bronchoskopie durchgeführt hat, auch noch Dr. Pizarro…da konnte ja gar nichts schief gehen^^
Was danach noch folgte war einmal das Aufklärungsgespräch für die morgige Narkose und für die eigentliche OP…der zuständige Thoraxchirurg war sehr nett und hat uns alles genau erklärt…die OP ist etwa für 2-3 Stunden geplant und verläuft ähnlich wie im März…das Verfahren nennt sich Thorakotomie…dabei wird der Brustkorb im Zwischenrippenraum zwischen der fünften und sechsten Rippe aufgeschnitten, so dass man gut an die Lunge dran kommt…
Joah das war jetzt unser heutiger Unikliniktag im Schnelldurchlauf…ich hoffe, ihr konntet einen kleinen Einblick bekommen und euch das Ganze ein wenig besser vorstellen…
Zum Glück steht Basti auf dem morgigen OP-Plan an erster Stelle…er wird voraussichtlich schon um 07:00 Uhr abgeholt und dann nach 08:00 Uhr operiert…nach ca. drei Stunden OP wird er dann in den Aufwachraum kommen…wo er dann hinterher hin kommt, wird morgen entschieden…je nach dem, wie die OP verläuft und wie sein Zustand ist…es kann gut sein, dass Basti erstmal auf eine Überwachungsstation kommt…das ist eigentlich ganz angenehm, da dort alles automatisch überwacht wird und nicht ständig irgendwer zum Messen ankommt…mal schauen…auf die Regelstation wird er dann vielleicht noch morgen Abend oder ansonsten wahrscheinlich am Donnerstag morgen wieder verlegt…
Sein Handy habe ich morgen erstmal bei mir…ihr könnt euch gerne darauf melden, ansonsten werde ich morgen Abend hier natürlich auch schreiben, wie es gelaufen ist…
Also bis dahin,
liebe Grüße, Katha
Sooo...
morgen früh gehts dann los zur Uni-Klinik. Um neun Uhr muss ich da sein, evtl. Bronchoskopie, Lungenfuntkionstest, OP-Gespräch usw. Jo wie immer halt schon öfters gehört :-P
Mittwoch soll die OP dann sein, hoffe die halten den OP-Plan ein. Also drückt mir die Daumen, dass ich net so lange bleiben muss wie letztes mal (15 Tage) und alles gut läuft. Wenigstens hab ich TV und Radio aufm Zimmer und bin auf einer modernen Station. Besuchen könnt ihr mich natürlich auch, am besten Rücksprache per Handy oder so. Aber erstmal schauen wie die OP läuft! Nach der OP muss ich die erste Nacht auf einer Überwachungsstation bleiben und komme dann am nächsten Morgen zurück auf mein Zimmer.
Also bis die Tage ;-)
Mittwoch soll die OP dann sein, hoffe die halten den OP-Plan ein. Also drückt mir die Daumen, dass ich net so lange bleiben muss wie letztes mal (15 Tage) und alles gut läuft. Wenigstens hab ich TV und Radio aufm Zimmer und bin auf einer modernen Station. Besuchen könnt ihr mich natürlich auch, am besten Rücksprache per Handy oder so. Aber erstmal schauen wie die OP läuft! Nach der OP muss ich die erste Nacht auf einer Überwachungsstation bleiben und komme dann am nächsten Morgen zurück auf mein Zimmer.
Also bis die Tage ;-)
Montag, 7. November 2011
Erster Eintrag
Liebe Leute,
wie ihr ja wisst hat sich seit meiner Diagnose „Krebs“ im Herbst 2009 einiges in meinem Leben geändert.
Es gibt eigentlich zwei Leben. Eines vor dem Krebs und eines mit dem Krebs bzw. nach der Diagnosestellung.
Da immer viele Rückfragen zu meinem Befinden bei uns ankommen, dachten wir es ist vielleicht eine gute Idee einen Blog zu erstellen und ab und an die Neuigkeiten, die mich betreffen zu posten, so dass ihr alle leicht einen Überblick zu meiner aktuellen Situation erlangen könnt. Natürlich dürft ihr auch weiterhin anrufen usw. ;-) Aber ich spreche und sehe ja nicht immer jeden alle paar Tage!
Meine Freundin Katha und ich schreiben den Blog seit Anfang an zusammen, um euch auch auf den neuesten Stand zu bringen, auch wenn ich z.B. mal im Krankenhaus liege. Außerdem gehen wir zu allen meinen Terminen zusammen, falls es zeitlich möglich ist. Das ist eigentlich immer der Fall! Gerade in Gesprächen mit Ärzten finden wir es wichtig zusammen mit ihnen zu reden, da einer alleine fast nie alle Informationen aufnehmen und bewerten kann.
Also dann viel Spaß beim Lesen!
Gruß, Katha + Basti
Zusammenfassung:
Im Herbst 2009 wurde nach langem Rätselraten, was es mit der Schwellung meiner Wade auf sich hatte, ein bösartiger Tumor diagnostiziert. Er saß genau gesagt ein einem Wadenmuskel (M. Soleus).
Am 20.11.2009 wurde er schließlich erfolgreich raus operiert. Im Vorfeld der OP war nicht klar, ob ich wieder mit einem Unterschenkel erwachen würde oder nicht.
Da die Pathologen aber noch Resttumorzellen im Muskelgewebe vermuteten und die Wunde sich entzündet hatte, wurde die Narbe noch 2mal wieder aufgemacht. Man entfernte noch mehr Muskelgewebe, das nun tumorfrei war und reinigte die Wunde, die schließlich nach vielen Tagen endlich heilte.
Ich durfte wieder nach Hause, allerdings wurde ich im neuen Jahr zur Bestrahlung des OP-Gebietes gebeten (Januar 2010). Die übliche Therapie bei meiner Art von Tumor. Die Bestrahlung erfolgte immer Mo-Fr. zweimal pro Tag und das ganze 3 Wochen lang.
Dann hatte ich erst einmal ein halbes Jahr Ruhe und konnte u.a. in Reha fahren und Urlaub mit Katha machen :-)
Im August 2010 entdeckte man bei der MRT-Nachkontrolle zum ersten Mal Anzeichen für ein Rezidiv des Tumors. Ich muss sagen, dass das wirklich wieder ein großer Schock für mich war, da man natürlich davon ausging das Gröbeste erstmal überstanden zu haben. Aber selbst ich hatte direkt anhand des MRT-Bildes gesehen, dass da etwas nicht in Ordnung war.
Man führte eine offene Biopsie in der Wade durch, die allerdings keinen bösartigen Befund ergab.
Die Freude darüber war natürlich riesig und so fing ich erst mal mein Medizinstudium an, zu dem ich per Härtefallantrag die Zulassung bekommen hatte.
Man ging zunächst noch von Folgen der Bestrahlung in meinem Unterschenkel aus.
Jedoch merkte ich schnell, dass mit meinem Unterschenkel gar nichts in Ordnung war.
Ich hatte Schmerzen und er schwoll wieder so an wie im Jahr zuvor. Und dies leider in einem Höllentempo...
Also wurde dann noch eine Biopsie gemacht. Dieses mal mit Hilfe eines Ultraschallgerätes und leider einem positiven Befund. Lokales Rezidiv des Sarkoms im Unterschenkel.
Da der Befund leider auch schon sehr ausgedehnt war, sahen die Ärzte hier und in Berlin (2. Meinung) keine Chance auf eine Beinerhaltung mit guter Funktionalität. Kurzum, sie rieten mit zu der Amputation des Unterschenkels.
Ein 3. Professor aus Frankfurt wollte mich sogar mit einer speziellen Chemotherapie nur im Unterschenkel operieren, aber selbst wenn dies gelungen wäre, wäre die Beinfunktion nach der folgenden 2. OP dann gegen null gegangen und somit war dies keine Option für mich.
Noch im Dezember führten wir einen Block einer intensiven Chemotherapie durch, um zu schauen ob der Tumor darauf anspricht. Leider tat er es nicht, sondern wuchs im schnellen Tempo weiter.
Das hieß also, dass wir nur noch mit der Amputation die Chance hatten, den Tumor endlich los zu werden.
Diese wurde im Januar 2011 durchgeführt und ich wachte dieses Mal ohne Unterschenkel aus der Narkose auf.
Zum Glück hielt sich der Schock in Grenzen, es überwog zu dieser Zeit wirklich mehr die Freude den Tumor endlich los zu sein. Denke, das ist vielleicht für viele schwer nachzuvollziehen, aber es war erstmal so. Psychisch verkrafte ich den Verlust des Unterschenkels bis jetzt ganz gut. Klar gibt es auch immer Momente, in denen man schon deswegen trauert, aber ich versuche mit der heute sehr guten Prothesenversorgung bald schon wieder besser laufen zu können.
Da zu diesem Zeitpunkt nirgendwo anders Tumorzellen nachgewiesen worden waren, hofften die Ärzte, dass nun eine gute Chance zur Heilung bestand.
Die Wunde heilte (trotz Treppensturz) gut und so hoffte ich bald mit der Prothesenversorgung anfangen zu können. Leider war dem nicht so...
Anfang März wurde im Kontroll-CT der Lunge ein verdächtiger Herd gefunden...
Dieser war sogar im Nachhinein schon im November zu sehen, konnte damals aber nicht genau als Metastasenverdacht gedeutet werden.
Für mich war dies zunächst schon ein absoluter Tiefschlag, denn ich wusste nun, dass die Heilungschancen rapide gesunken waren. Die Metastase wurde Mitte März zum Glück erfolgreich heraus operiert und zu dem fand man kurz vor der OP auch noch deutlich geschwollene verdächtige Lymphknoten in der Leiste, die man ebenfalls mit entfernte. Der Tumor blieb also leider sehr hartnäckig.
Die Operation dauerte 6 Stunden, aber ich überstand sie gut.
Leider waren alle pathologischen Befunde bösartig. Somit war klar, dass ich mich nun einer Chemotherapie unterziehen musste (April 2011). Es wurde dieses Mal eine andere gewählt, da die erste ja keine Wirkung zeigte.
Ich vertrug diese besser als die im Dezember, allerdings war mein Blutbild schon nach einem Block absolut im Keller und so bekam ich eine ziemliche heftige Entzündung im Mundraum und musste stationär mit Antibiotika behandelt werden. Nach einer Woche konnte ich wieder kurz nach Hause, doch man wollte so bald wie möglich mit dem 2. Block weitermachen.
Vorher gab es noch ein Kontroll-Ultraschall. Dies sollte der nächste Rückschlag sein!
Man konnte ein deutliches Wachstum der befallenen Lymphknoten erkennen, was gleichzeitig bedeutete, dass auch diese hochgiftige Therapie meinen Tumor überhaupt nicht zu interessieren schien.
Für diesen Fall war vorher schon besprochen worden, dass nun eine neue experimentelle Therapie folgen würde. Doch zunächst wurden die größten befallenen Lymphknoten heraus operiert (Mai 2011).
Einer lag so blöd an einer Hauptarterie, dass die sozusagen extra verletzt und danach mit einem Stück aus einer anderen Vene wieder vernäht werden musste. Der andere wurde aus der Kniekehle vom Stumpfi (=Stumpf (Oberschenkelstumpf), aber das Wort Stumpf mag ich net, deshalb Stumpfi :-)) herausgeholt.
Als die Wundheilung einigermaßen abgeschlossen war, wurden noch meine kompletten Lymphabflusswege im Oberschenkel bis hoch zum Becken mit einer ziemlich hohen Dosis bestrahlt.
Dies ging über 7 Wochen und ich vertrug es insgesamt relativ gut. Zusätzlich nahm ich während der Zeit noch jeden Tag Temodal (Chemomedikament) in Tablettenform.
Dann musste noch mit der Krankenkasse die Kostenübernahme für meine neue RIST-Therapie geklärt werden. Dies gestaltete sich zum Glück problemlos, so dass ich ab Juli mit einem weiteren Medikament anfangen konnte (Antikörper Nimotuzumab) und ab Ende August schließlich alle 4 Medikamente im Wechsel nahm.
Leider entdeckte man bevor ich mit Medikament 3 und 4 richtig startete noch eine weitere verdächtige Stelle in der Lunge. Dieses mal aber im rechten Lungenflügel und ziemlich günstig gelegen, um sie operativ zu entfernen.
Da allerdings, der Chef der Thoraxchirugie ab dem Zeitpunkt im Urlaub war, wurde beschlossen, dass ich erst einmal weiter mache mit der RIST Therapie.
6 Wochen nach dem CT wurde zur Kontrolle der Stelle ein weiteres CT gemacht. Dort konnte man erkennen, dass die Stelle immerhin nur leicht gewachsen war (1-2mm).
Meine Onkologen werteten das schon mal als einen kleinen Erfolg! Mir wäre es lieber gewesen es wäre gleich geblieben oder kleiner, aber
das wäre wohl für die kürze der Therapiezeit zu viel verlangt gewesen.
Denn anders als bei einer Chemotherapie, setzt man bei dieser Antikörper- (immunsuppressiven) Therapie auf Langzeitwirkung. Die Therapie soll auch eher auf die Mikrozellen gehen, die noch in meinem Körper herumschwirren und somit Metastasenbildung unterbinden. Es ist nicht so klar inwiefern das klappt und ob man auch später mal eine Metastase verkleinern könnte, da es so gut wie keine Erfahrungswerte gibt. Die Medikamente werden erst seit kurzer Zeit auch bei Sarkomen eingesetzt.
Da meine Tumorzellen aber genau die Rezeptoren besitzen, auf die die sich die Antikörper setzen sollen und dies auch tun, hofft man den Tumor zu verlangsamen, stoppen und im besten Fall auch zu zerstören und mich dauerhaft zu heilen!
Auch wenn die Chance auf eine komplette Heilung vielleicht nicht mehr so groß wie früher ist, gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass es nicht doch noch klappt. Mit der Bestrahlung und den Medikamenten, haben wir zumindest im Oberschenkel erst einmal das Wachstum gestoppt! Alles größere, wie jetzt in der Lunge, wird versucht heraus zu operieren. Nach der OP geht es dann weiter mit der Therapie.
Den Oberschenkel muss man weiterhin genau beobachten und vielleicht auch nochmal operieren.
Dies ist aber erst mal nicht geplant. Im Becken war im letzten MRT auch nichts zu sehen.
Nach der OP werde ich die Prothese noch mal neu anpassen lassen, da es doch zur zeit sehr schmerzt ohne die Gehstützen jedenfalls.
Ich hoffe es klappt dann bald besser, aber es wird weiterhin Geduld gefragt sein...
Die Buchstaben der RIST-Therapie stehen übrigens jeweils für eines der eingesetzten Medikamente:
R= Rapamune (Immunsupressivum, auch bei Transplantationen eingesetzt)
I= eig. Irinotecan (Chemo), aber dies wird bei mir nicht eingesetzt, da ein sozusagen verwandtes Chemomedikament (Topotecan) bei mir nicht gewirkt hat. Daher bekomme ich den Antikörper Nimotuzumab (aus Kuba ;-))
S= Sprycel, (Dasatinib) ist ein Tyrosinkinase-Inhibitor T= Temodal (Chemo)
Nach der OP geht es dann weiter mit der Therapie: 2 Wochen lang R und S und eine Woche lange T und I also bei mir N ;-)
Nimotuzumab bekomme ich als Infusion in der Klink, die anderen Medikamente kann ich zu Hause in Tablettenform nehmen. Bisher vertrage ich alles relativ gut, mit kleineren Nebenwirkungen.
Weiterhin muss man Schritt für Schritt gucken, aber mir geht es zur Zeit doch relativ gut! Das ist schon mal nicht das schlechteste ;-)
Für alle Mediziner unter euch hier mal die leider vielen Diagnosen aus den Arztbriefen (nicht erschrecken ;-)) und die bisherigen Therapie und Operationen:
Diagnosen:
Epitheloides Sarkom des Unterschenkels (M. Soleus) rechts im Stadium pT1 pN0 M0 (INI-1 neg., Malignitätsgrad: G3 nach FNCLCC-Schema), Erstdiagnose 14.10.2009
Sekundäre und nicht näher bezeichnete bösartige Neubildung: Inguinale Lymphknoten und Lymphknoten der unteren Extremität rechts (prox. Oberschenkel).
Sekundäre bösartige Neubildung der Lunge.
Operationen und Therapien:
- Tumor-PE (Probeentnahme) rechts am 14.10.2009
- Tumorresektion des M. Soleus rechts mit Lymphknoten-PE rechts inguinal am 20.11.2009 (histologisch Lymphknoten negativ) Absetzungsränder nicht tumorfrei, daher Nachresektion mit Revision Unterschenkel 7.12.2009 und 11.12.2009
- Offene Probeentnahme Tibiadiaphyse (Schienbein) rechts (weichteilig und knöchern) am 20.09.2010 (histologisch Weichteilgewebe narbig verändert. Tumorfreies Knochengewebe, auch immunhistochemisch (Färbungen) kein Rezidivhinweis.
- Ultraschallgestütze Tumorbiopsie am 19.11.2010 (histologisch gesichertes Rezidiv)
- Lymphknoten-PE re. Inguinal vom 07.12.2010 (histologisch reaktiver Lymphknoten, keine Metastase)
- Kniegelenksexartikulation rechts am 11.01.2011 (Amputation)
- Diagnostische Thorakotomie links + 3-fache atypische Lungenresektion ohne Lymphadenektomie am 23.03.2011
- radikale Lymphknotendissektion rechts inguinal auch am 23.03.2011
- Implantation Broviac Katheter (dieser blöde Schlauch) am 01.04.2011
- Portimplantation re. 13.07.2011
Strahlentherapie:
- Januar 2010: Bestrahlung (Tomotherapie) des Tumorbettes gemäß Studienprotokoll CWS (Gesamtdosis 44,8 Gy), Einzeldosis 1,6 Gy, Wochendosis 16 Gy (Grey)
- Juni/Juli 2011: Strahlentherapie am Linearbeschleuniger mit 5 x 2 Gy pro Woche im Bereich der aktuellen befallenen Lymphabflusswege rechts (Kniekehle bis Leiste) bis zu einer Gesamtdosis von 66 Gy!
- Dez. 2010: 1 Block VAI (Vincristin, Adriamycin, Ifosfamid)
- April 2011: 1 Block TCE (Topotecan, Carboplatin, Etoposid)
jeweils kein gutes Ansprechen auf die Therapie
seit Juni/ Juli RIST-Therapie (Rapamune, eig. Irinotecan, aber kein Ansprechen bei Topotecan, deswegen der Antikörper Nimotuzumab, Sprycel, Temodal)
So das war erstmal die Zusammenfassung ;-) Am Dienstag werde ich dann stationär aufgenommen und am Mittwoch soll dann die Lungen-OP stattfinden. Ich weiß nicht, ob ich in der Klinik Internet habe und erstmal werde ich mich auch ausruhen müssen, aber evtl. wird Katha dann ein paar Zeilen hier rein schreiben.
Ich hoffe ihr guckt ab und zu mal rein, vielleicht ist es ja wirklich eine ganz gute Idee somit viele Leute auf dem Laufenden zu halten und das Thema "Sarkom" ein bisschen mehr bekannt zu machen, da wirklich nur sehr wenige Leute in Deutschland daran erkranken.
Das war's erstmal für heute!
Gruß, Basti
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