Mittwoch, 30. Mai 2012

Blutwerte in Ordnung!

Hey Leute,

kurze Zwischenmeldung: Heute morgen war eine Schwester aus der Klinik bei mir zum Blutabnehmen. Die Werte sind für meine Verhältnisse alle so weit in Ordnung, so dass ein erneutes Blutbild nächste Woche ausreicht ;-) Der Körper scheint sich also ohne das ganze Wasser so langsam wieder zu Erholen. Also auf ein paar hoffentlich entspannte Tage zum weiteren Erholen!

bis bald,

Basti

Dienstag, 29. Mai 2012

kurzes Update

Hey Leute,

jetzt gerade ausnahmsweise mal nur eine kurze Meldung von uns. Ich bin weiterhin zu Hause und mir geht es schon von Tag zu Tag besser! Die ersten Tage zu Hause habe ich echt noch die Nachwirkungen des ganzen Anfalls usw. gespürt, doch so langsam kommen die Kräfte wieder. Zwar hatte ich gestern und heute jeweils Abends zwei leichte Spastiken in den Händen, doch das hatte ich auch in Dallas schon mal.
Da ich da ja auch Knubbel in den Armen habe, kann es auch muskulär sein und bis jetzt hat es nichts gemacht. Trotzdem mache ich mir natürlich noch Sorgen, dass wieder etwas passieren könnte, aber ich habe ja auf jeden Fall die Notfallmedikamente.
Die Woche muss ich auch nochmal zum Blutbild in die Kinderklinik oder die Schwestern kommen für den Pieks zu mir nach Hause. Naja, Katha und ich werden mal versuchen den Donnerstag als Termin zu vereinbaren. Wir hoffen natürlich, dass die Werte stabil sind, aber so von der Fitness her, macht es schon den Eindruck. Am Sonntag haben wir auch noch ein bisschen den Geburtstag von meinem alten Herren gefeiert, das war also auch schon drin ;-) Wir arbeiten natürlich auch an meiner Beweglichkeit: Mit dem deutlich reduzierten Gewicht fällt es ja schon viel leichter und ich komme viel besser zu Hause zurecht. Nur die Beinstreckung ist noch nicht wieder voll erreicht, aber das wird auch noch kommen.

Was auch noch ziemlich bemerkenswert ist, ist mein Appetit: Ich esse zur Zeit die unmöglichsten Sachen in den komischsten Variationen, als wäre ich schwanger oder so^^ Liegt wahrscheinlich auch am Cortison, das ich noch nehme, wobei ich keine hohe Dosis bekomme. Naja besser als kein Hunger und Appetit. Nur dauerhaft sollte es wohl nicht so bleiben :-P

Am Freitag war ich ja zuletzt in der Kinderklinik und da waren meine HB- und Thrombozytenwerte trotz Bestrahlung sogar leicht gestiegen! Wie gesagt, wir hoffen es bleibt so und so langsam stabilisiert es sich wieder. Auch das Wasser ist weiterin viel weniger geworden, mit 72 kg hatte ich schon wieder Idealgewicht, also haben die Medis voll eingeschlagen :-) Trotzdem ist noch etwas Wasser im Bein, was wir mit manueller Lymphdranaige zusätzlich noch rausbekommen wollen!
Bei der Bestrahlung bin ich jetzt bei der Halbzeit. Fünf Termine stehen ja noch aus, wenn es dabei bleibt, und es dauert ja auch immer bis die ihre voll Wirkung entfaltet hat. Aber gut, dass wir so direkt damit begonnen haben, damit der Tumor Feuer kriegt, denn darauf hat er ja immer recht gut reagiert!

Also bis die Tage,

Grüße von Katha und Basti 

P.S. jetzt ist es doch wieder ein längerer Text als gewollt geworden^^

Gute Nacht!

Mittwoch, 23. Mai 2012

Böse Überraschung

Ja Samstag morgen machte sich Katha etwas früher auf, als sonst, da sie zum Lernen für das Studium verabredet war. Ich habe noch etwas länger ausgeschlafen und bin dann gegen Mittag in die Senkrechte gekommen und habe mich fertig gemacht. Merkte immer noch eine leichte Müdigkeit der letzten Tage, aber kam ganz gut alleine zu Recht im Bad.

Als ich mich jedoch daraufhin anziehen wollte, merkte ich ein Kribbeln im rechten Arm und mir wurde auch komisch im Kopf. Konnte mich auch nicht mehr gerade auf dem Toilettenstuhl halten. Genau in dem Moment klingelte das Telefon und ich sah, dass Katha dran war, konnte den Anruf aber nicht entgegen nehmen. Daraufhin rief sie ein zweites Mal an, worauf auch nun mein Vater schließlich die Treppe hoch kam, um nach zu sehen, warum denn keiner ans Telefon geht. Er fand mich also in dieser Schräglage und kümmerte sich erstmal um mich, da er auch nicht wusste, was los war. Er legte mich ins Bett und rief erstmal Katha zurück und gemeinsam beratschlagten sie, den Krankenwagen zu rufen.

Leider kam dieser ohne Notarzt und die Sanitäter machten auch nicht direkt den souveränsten Eindruck. Schließlich war dann sogar Katha eingetroffen, und wir machten uns auf zur Kinderklinik.
Während der Fahrt kam es dann zu einem wirklichen, neurologischen Krampfanfall. Es wäre wirklich gut gewesen, wenn ein Notarzt dabei gewesen wäre, um Gegenmedikamtente zu geben. Dieser Krampfanfall war nämlich wirklich nicht ohne, Basti hat sich dermaßen an meinen Armen "festgekrallt", dass es echt nicht mehr angenehm war. Er war in diesem Moment wie eine völlig ausgewechselte Person.

Meine behandelnde Oberärztin war schon auf dem Weg in den Feierabend und wurde von der Intensivstation nochmal zurückgerufen. Sie entschied dann auch mit anderen Intensivpflegern, dass wir oben in der Uniklinik auf jeden Fall ein Kopf-CT brauchten, da eine neurologische Störung vermutet wurde.

Das CT ergab dann leider zwei metastasenverdächtige Herde, der Eine genau in der Mitte des Kopfes und der Andere im Frontalhirn, also ganz vorne angrenzend an die Hirnrinde.

Wir entschieden uns, dass ich in der Kinderklinik aufgenommen werden würde, um dort erstmal mit abschwellenden, entzündungshemmenden und entkrampfenden Medikamenten versorgt zu werden, da die Stellen zunächst im Kopf nicht operabel erschienen.

Gegen Abend ging es mir in der Kinderklinik dann wieder besser, so dass ich sogar das Championsleague-Finale mit Katha gucken konnte.
Die nächste Tage habe ich mich dann da erstmal erholt, und mein Zustand besserte sich auch von Tag zu Tag, und seit Montag läuft auch sogar schon die Bestrahlung der beiden Stellen.

Seit gestern Nachmittag bin ich auch wieder zu Hause, aber noch ziemlich übermüdet und erschöpft, aber für meinen Allgemeinzustand eigentlich schon ganz gut.

Tut mir Leid, dass wieder so ein großer Schock sein musste, ich hatte mir das Ganze am Samstag auch anders vorgestellt. Wir hoffen nun, dass wir die zwei Stellen im Kopf mit der Bestrahlung genauso klein kriegen, wie die an der Kopfhaut.

Während der Tage in der Kinderklinik ist mein Körpergewicht bis auf die 90 kg angewachsen, aber dank der ausschwemmenden Medikamente habe ich schon bis zu 10 Liter Flüssigkeit verloren, und ich fühle mich deutlich leichter.

Basti kann sich somit auch schon wieder deutlich besser bewegen, und somit haben wir auch wieder die Hoffnung, dass es eventuell bald wieder mit dem Laufen an den Unterarmgehstützen klappen könnte. Durch das viele Liegen und das Fahren im Rollstuhl hat natürlich leider auch wieder die Muskulatur etc. abgenommen, das ist halt wie ein Teufelskreis. Daran wollen wir aber ab jetzt wieder dran arbeiten, das linke Bein also durch Physio etc. fit kriegen :-)


Melden uns die Tage dann nochmal, viele Grüße von Katha & Basti

Samstag, 19. Mai 2012

Hallo von zu Hause

Einen schönen guten späten Abend!

Es gibt gute Neuigkeiten, denn seit dem frühen Donnerstag Abend bin ich wieder zu Hause. Mein Wohlbefinden und meine Blutwerte waren soweit wieder gut, so dass mich meine Ärzte mit relativ ruhigem Gewissen entlassen konnten.

Am Mittwoch fanden noch zwei Untersuchungen statt. Das war einmal das Röntgen der Lunge und dann noch ein Herz-Ultraschall.
Dabei kam heraus, dass das Herz soweit in Ordnung ist (also keine Schwäche oder Tumorbefall, was die Ärzte unter Umständen schon befürchtet hatten, da das Herz ja auch ein Muskel ist), jedoch zur Zeit sehr aktiv ist (daher auch der hohe Puls teilweise sogar um die 125 Schläge pro Minute in Ruhe), da es ja zusätzlich eine große Tumormasse zu versorgen gibt und das Wasser ja auch noch zusätzlich belastet. Was aber deutlich wurde, war ein leichter Pericarderguss (ein wenig Wasser im Herzbeutel) und etwas größere Pleuraergüsse beidseits (Wasser im Spalt zwischen der Lunge umgebenden Lungen- und Rippenfell). Somit war auch der Grund für Bastis Atemnot, Husten und Sprechbeschwerden gefunden. Kardiologen und Onkologen haben sich dann beraten, wie das Vorgehen gegen diese Ergüsse aussehen wird. Es ist eigentlich gut möglich, die Ergüsse zu punktieren, dass heißt, das Wasser in einem Eingriff manuell rauszulassen, jedoch denkt man, dass das bei Basti keinen Sinn machen würde, da das Wasser nach einigen Stunden einfach wieder nachlaufen wird. Genau dieses Phänomen haben wir ja auch schon bei der Lymphdrainage gesehen, wo der Effekt teilweise nur wenige Minuten angedauert hat.

Daher fand von Mittwoch Abend bis Donnerstag Abend noch eine spezielle Infusions-Entwässerungstherapie statt, die dazu führte, dass Basti innerhalb von 12-24 Stunden von den 20 kg Wasser schon mal 3 kg los war :-) Die Ärzte werteten dies als einen guten Anfangserfolg und sind nun optimistisch, dass die jetzige Umstellung auf Entwässerungstabletten zu Hause weiter das Wasser ausscheiden lässt!

Die letzte Nacht im Krankenhaus verlief daher etwas unruhig, da Basti des Öfteren auf die Toilette musste und die Mengen schon nicht ohne waren ;) Dies habe ich alles miterlebt, das ich dort übernachten durfte :) Es gibt dort wirklich gemütliche Beistellbetten, die eigentlich für Mütter gedacht sind, aber ich funktioniere sie einfach als Freundinnen-Betten um hehe.

Zusätzlich gab es dann am Donnerstag noch eine Transfusion mit Blutplättchen, so dass Basti mit, für seinen Zustand, guten Blutwerten (Hämoglobinwert von circa 11), entlassen werden konnte.

Die Freude war zwar riesengroß, jedoch gab es am Donnerstag Abend doch noch einige Komplikationen, da wir zu ersten Mal die Reha-Hilfsmittel eingesetzt haben. Dies stellte sich teilweise als etwas schwierig heraus, da wir noch nicht so die Routine hatten und man sich erst mal überlegen muss, an welchen Stellen es sinnvoll ist, sie zu deponieren und welche Transfers am einfachsten sind. Na ja...heute hat das Ganze schon ein wenig besser geklappt. Das lag zum Einen daran, dass wir nun bestimmte Reihenfolgen verinnerlicht haben, aber auch zu Anderen, dass Basti heute noch deutlich fitterer ist, als gestern. Mit Atemtherapie etc. versuchen wir das Ganze noch weiter zu unterstützen und haben wirklich den Eindruck, dass sich der Allgemeinzustand verbessert =)

Jetzt liegen wir auch schon fast im Bettchen. Basti hat gerade seine 11 Tabletten eingeworfen^^ und gibt mir Anweisungen für den Blog ;-)

Also schlaft auch ihr schön, gute Nacht von Basti & Katha


Dienstag, 15. Mai 2012

Transfusionen, Gespräche und Untersuchungen

Guten Abend ;-)

Da Basti leider doch kein Internet über seinen Laptop empfangen kann, habe ich mal wieder die Ehre, heute Abend euch zu informieren. Mit seinem Handy hat er zwar Zugriff, er kann den Blog etc. also selber sehr gut verfolgen, jedoch ist es ziemlich mühsam, mit Hilfe des Handys einen Blogeintrag zu tippen.

Also um auf unseren heutigen Tag zurück zuschauen:
Gestartet sind wir heute morgen etwas später, als geplant, so gegen 08:45 Uhr, da es noch Einiges zu packen gab...
Unser Weg ging auch nicht direkt zur Kinderklinik, sondern wir sind erst noch bei Bastis ambulanten Onkologen vorbei gefahren, um dort die letzten Blutbilder schriftlich auf Papier abzuholen...
Danach ging es aber dann direkt zur Kinderklinik, in der wir, trotz unserer langen Abwesenheit, sehr herzlich empfangen wurden :-)

Zu Allererst wurde auch hier das aktuelle Blutbild bestimmt, die momentane Situation kurz besprochen und Basti wurde von einem Assistenzarzt körperlich untersucht. Im Anschluss daran wurde direkt der Port angestochen, so dass Basti schon mal mit Kochsalzlösung versorgt wurde...
Nachdem Basti dann wieder vollständig "verkabelt" war, sind wir dann hoch auf Station, wo uns erst einmal ein Zweibettzimmer zugewiesen wurde. Nun war noch etwas Geduld gefordert, denn Bastis Blut musste dann erst noch mit dem Taxi hoch auf den Uniklinikteil auf dem Venusberg gebracht werden, wo Dieses dann mit dem Spenderblut gekreuzt wird und dann das dementsprechende "neue" Blut für Basti wieder runter zur Kinderklinik gebracht wird...

Die Zeit ging aber sehr schnell vorbei, denn währenddessen hatten wir ein langes, ausführliches Gespräch mit einer Krankenschwester, die in einem speziellen Team arbeitet, die sich um die Versorgung von Hilfsmitteln etc. bei Patienten zu Hause kümmert. Das war sehr praktisch, denn da hatten wir so einige Anliegen, wie zum Beispiel einen eigenen Rollstuhl (der Jetzige war ja nur für die USA geliehen und ist wirklich nicht die tollste Qualität), eine mobile Rampe für die Treppe und Griffe für die Dusche/Badewanne etc....Im Anschluss daran kam dann auch direkt ein Sanitätsfachmann, der Bastis Maße für den zukünfigen, eigenen Rolli aufgenommen hat...Dieser wird aber auch nochmal morgen bei Basti zu Hause vorbei fahren, um sich die Gegebenheiten vor Ort an zu schauen...
Dies war alles sehr beruhigend, denn die Sanitärartikel werden voraussichtlich schon am Freitag geliefert =)

Nach diesen wichtigen Ereignissen ging es dann auch schon mit den Transfusionen los...gestartet ist es mit einem Thrombozytenkonzentrat (Blutplättchen), gefolgt von zwei Erythrozytenkonzentraten (rote Blutkörperchen)...Ich durfte Basti, wie immer, überwachen, aber er hat alles komplikationslos vertragen und sein Gesicht/Lippen sind nun auch schon wieder etwas rosiger^^
Diese "Blutcocktails" wird es morgen auch nochmal geben...

Zusätzlich hat man heute noch mit einer Wasserausschwemmungstherapie angefangen...das Medikament nennt sich Lasix und Basti bekommt es erst einmal über die Vene, und dies soll die Wasserauscheidung über die Niere fördern...das heißt, Basti muss öfters pinkeln und verliert hoffentlich damit einen Teil seines Wasser...dies möchte man auch so in etwa drei Tage lang geben und dann ambulant auf Tabletten umsteigen...

Am Nachmittag hatten wir dann nochmal ein ausführlicheres Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt...dieser meinte, dass diese Ödeme (Wassereinlagerungen) wahrscheinlich durch mehreren Komponenten beeinflusst werden...dazu gehört auf der einen Seite der Eiweißverbrauch durch den Tumor, wodurch das Wasser nicht mehr im Blut gehalten wird und dafür ins Gewebe ausschwemmt...auf der anderen Seite teilte er uns auch leider mit, dass die Leber- und Nierenwerte nicht ganz so toll seien...da die Leber für die Eiweißbildung und die Niere für die Ausscheidung zuständig ist, können auch Organdefizite zu diesen Ödemen beitragen...es besteht aber dennoch die Hoffnung, dass mit Hilfe der Gabe des Blutes, wo ja auch Eiweiße drin enthalten sind, der Eiweißgehalt wieder gesteigert werden kann...

Noch eine weitere Neuigkeit ist, dass Basti seit ein paar Tagen ein wenig Husten hat, vor allem nachts, und zusätzlich beim Ausatmen, meistens in Rückenlage, so ein pfeifendes Atemnebengeräusch...Bastis Lunge wurde daraufhin ausführlich abgehört und man vermutet, dass es auch da eine Wasseransammlung gibt bzw. sich ein Pleuraerguss (Flüssigkeit im Raum zwischen der Lunge umgebenden Lungen- und Rippenfell) gebildet hat...Aber natürlich wird so eine leichte Atemnot auch durch die niedrige Hämoglobinkonzentration im Blut gefördert, denn ohne Hämoglobin kein Eisen und ohne Eisen kein guter Sauerstofftransport...daher ist man auch hier optimistisch, mit einem besseren Blutbild dem Ganzen entgegen zu wirken...

Ein weiterer auffälliger Blutwert ist der Entzündungswert, der mit 120 nicht im Normbereich liegt, aber auch nicht übermäßg hoch ist...so kann es also auf der einen Seite sein, dass Basti noch zusätzlich eine Entzündung im Körper hat...auf der anderen Seite kann auch durch eine gewisse Tumormasse der Entzündungswert steigen...jedenfalls haben wir uns jetzt erst einmal dazu entschlossen, die drei Tage eine Antibiotika-Infusions-Therapie durchzuführen, um eine eventuelle, nicht vom Tumor verursachte Entzündung, zu bekämpfen...dies müsste in dem Falle dann auch sehr schnell zu einer deutlichen Linderung der Symptome führen, woraufhin man die Antibiotikatherapie noch weiter führen würde...Ändert sich an Gesamtsituation nicht so viel, muss man leider davon ausgehen, dass der Tumor den Entzündungswert hochhält und das hier Antibiotika nicht die Therapie der Wahl ist...

Aber wird denken ja positiv und optimistisch, und Bastis Allgemeinzustand wird sich auf jeden Fall verbessern, alleine schon durch das, zumindest zeitweise, bessere Blutbild und den hoffentlich weniger werdenden Ödemen...Basti hat übrigens an die 20 kg Wasser eingelagert...da muss man sich nun wirklich nicht wundern, warum es da Probleme bei der Fortbewegung gibt...

Heute Abend hatten wir dann noch das Glück, dass uns ein Einzelzimmer angeboten wurde, worüber wir uns sehr gefreut haben, denn so hat man einfach mehr Ruhe und es ist sogar möglich, dass ich auch mal dort übernachten kann, vielleicht sogar schon morgen ;)

Der stationäre Aufenthalt ist erst einmal bis Freitag geplant...das kann sich natürlich noch ändern, jedoch stehen die Chancen nicht schlecht, dass Basti vor dem Wochenende wieder zu Hause ist...da wären ja dann auch schon die Hilfsmittel da...

Morgen Früh steht erst einmal das wöchentliche Mittwochs-Frühstück auf Station an, wo Basti und ich hingehen wollen :)

Aber erstmal eine gute Nacht und euch auch einen schönen Tag morgen...

Liebe Grüße, Katha

Montag, 14. Mai 2012

Morgen wieder im Krankenhaus

Guten Abend liebe Leser!

Leider gibt es nicht so viel Freudiges zu vermelden...Die Wassereinlagerungen haben nämlich eher leicht zu, als abgenommen. Da die ambulante Behandlungen, wie zum Beispiel Transfusionen, scheinbar nicht den gewünschten Effekt erzielt haben, ist man sich quasi einig, dass man das Ganze mal ein wenig intensiver, also stationär, versuchen sollte. Dort bin ich dann 24 Stunden unter Aufsicht und man hat mehr Möglichkeiten, Therapien einzusetzen.

Also geht es morgen früh erstmal in die Kinderklinik zur Aufnahme usw. und am Nachmittag werde ich dann wahrscheinlich meine erste Transfusion bekommen. Mein Oberarzt gab sich am Telefon zumindest relativ optimistisch, dass man das Problem wieder in den Griff bekommt. Wir warten jetzt einfach mal ab und lassen uns in den nächsten Tagen überraschen. Der HB-Wert ist zuletzt noch um einen Punkt gefallen, die Thrombozyten waren konstant. Vielleicht hätte man mit einer engmaschigeren Kontrolle des Blutbildes einen stationären Aufenthalt vermeiden können, nur das kann man natürlich nicht immer wissen.

Heute morgen gab es leider noch einen kleinen Zwischenfall. Ich bin in meinem Zimmer gestürtzt, habe mich aber glücklicherweise, auch dank Kathas schnellen Reaktion, nicht schwerwiegend verletzt ;-) Dies wird dann hoffentlich bald nicht mehr passieren, da ich ja mit Infusionen etc. aufgepeppelt werde.

Ich hoffe, ich habe in der Kinderklinik wieder Internet und kann von da aus ein wenig berichten, ansonsten wird es Katha wieder übernehmen.

Also dann eine schöne Nacht, und bis die Tage wünschen Katha & Basti

Montag, 7. Mai 2012

Neue Erkenntnisse?!

Hey Leute,

wie ja schon berichtet, hatten wir heute den Termin im Kölner Gefäßzentrum. Wir kamen dank des großen Verkehrsaufkommens zwar zu spät, aber das war nicht weiter schlimm. Zunächst bestimme eine Arzthelferin, die Durchblutung meiner Beine und Füße (Fuß^^). Da schien alles soweit ok zu sein!
Nach einer kurzen Wartepause, wurden wir dann von einem Arzt aufgerufen, der nun mit Hilfe eines speziellen Ultraschalls die Gefäße im Bauch, Leiste und Bein genauer untersuchen wollte. Wir hatten Glück, denn er schien echt sehr kompetent und erfahren zu sein. Für ein paar Jahre leitete er sogar mal eine onkologische Reha in Österreich. Also genau der richtige Mann für uns!

Er untersuchte alles sehr sorgfältig und nahm sich viel Zeit dabei. Über meine Wassereinlagerungen war er natürlich nicht sehr erfreut und diese wurden auch klar im Ultraschall sichtbar... Nach den Untersuchungen konnte er zum Glück schon mal einige Dinge, wie eine Thrombose, ein Gefäßverschluß durch Tumor oder ernsthafte Organleiden, mit großer Wahrscheinlichkeit ausschließen!
Wir haben ihm dann noch von meinem in letzter Zeit niedrigen HB-Wert berichtet und er erinnerte sich an einen ähnlichen Fall in seiner Zeit in Österreich. Seine These ist, dass mir durch die leider vielen Tumorzellen, eine größere Menge Eiweiße, die normalerweise im menschlichen Körper für die Wasserbindung zuständig sind, entzogen wird. Diese Abnahme der körpereigenen Eiweiße (Albumine und Globuline) ist also höchstwahrscheinlich die Ursache der Ödeme (Wassereinlagerung). Desweiten führt die Eiweißabnahme durch den Tumor auch dazu, dass die roten Blukörperchen mit dem wichtigen Eisenanteil (Hämoglobin) abfallen... Also kein Wunder, dass ich mich in letzter Zeit müde und schlapp gefühlt habe. Das liegt natürlich auch an der Bestrahlung, aber bei dem HB-Wert wirklich kein Wunder...

Man sollte nun versuchen, durch regelmäßige Bluttranfusionen, meinen HB-Wert mal wieder auf ein ordentliches Niveau zu bringen und dann kann man hoffentlich einen Rückgang der Wassereinlagerungen im Gewebe beobachten.
Dies wird natürlich durch die Therapie nicht ganz so einfach, aber evtl. setzt man auch mal ein paar Tage mit der Bestrahlung aus, damit sich mein durchaus mittlerweile müdes Knochenmark auch mal wieder etwas mehr erholen kann. Wir werden es sehen. Zusätzlich spritze ich mir als Thromboseprophylaxe nun Heparin, also wie im Krankenhaus, und das linke Bein wird gewickelt, um den Wassereinfluss zu mindern! Katha darf mich nun auch wieder mit der manuellen Lyphdrainage quälen und neue Kompressionsstrümpfe müssen natürlich auch wieder her ;-)

Morgen steht noch ein großes Blutbild an, da werden dann ganz viele Werte bestimmt und danach habe ich eigentlich dann Bestrahlung. Nur müssen die Strahlentherapeuten dann anhand der Werte entscheiden, ob man weiter machen sollte oder vielleicht ein paar Tage pausiert.

Also werden wir morgen nochmal kurz berichten, was es noch so neues gibt!

eine gute Nacht wünschen Katha & Basti

Mittwoch, 2. Mai 2012

Die erste Woche wieder in Deutschland

N`abend!

Nach einer Woche ohne Blogeintrag, ist es nun mal wieder an der Zeit, einen Neuen zu verfassen. Am Mittwoch ging für Katha und mich wieder der Alltag los, dass heißt, für Katha ab in die Praxis und für mich zur Bestrahlung. Hat soweit auch alles gut geklappt, nur waren wir natürlich noch ziemlich müde. Abends habe ich mir dann noch den glorreichen Finaleinzug von den Bayern rein gezogen.

Am Freitag waren wir dann bei meinem betreuenden Onkologen. Wir haben mit ihm über Chemo, Bestrahlung, Umstellung der Schmerzmittel usw. gesprochen. Zudem sollte ich dann am Montag wegen einem Blutbild wieder kommen.

Am Samstag hatte Katha dann mit ihren Mitstudenten ein Treffen, bei dem es um die nächste Zeit im Studium ging (Bachelorarbeit, Prüfungen usw.). Ich konnte noch ein bisschen im Bett liegen bleiben, kam aber dann beim Aufstehen nur sehr schwierig in die Gänge und hatte sehr große Schmerzen am Rücken. Das alleinige Anziehen fiel mir sehr schwer und ich wartete sehnsüchtig auf die neuen Schmerzpflaster aus der Apotheke.

In Absprache mit meinem Arzt bin ich nämlich von meinen Tabletten auf Schmerzpflaster gewechselt, die man alle drei Tage neu aufklebt und die stündlich eine bestimmte Dosis abgeben. Nach der ersten halben Woche damit muss ich sagen, dass die, meiner Meinung nach, besser bei mir wirken, als die Tabletten. Wenn es trotzdem mal zu Schmerzspitzen kommen sollte, habe ich immer noch ein Medikament in Tablettenform hier bei mir und auch Ibuprofen. Nachdem das Pflaster aufgeklebt war, ging es mir auch ein paar Stunden später deutlich besser und ich konnte mit meinen Kumpels zusammen Fußball-Bundesliga gucken.

Den Sonntag nutzten Katha und ich erstmal zum längeren Ausschlafen, woran zumindest bei mir ein Medikament Schuld war. Diese Tablette macht immer recht müde. Die schon wache Katha musste ewig auf das Erwachen von mir warten. Den Rest des Tages verbrachten wir entweder in der Sonne oder auf dem Sofa und ruhten uns aus.

Am Montag lagen dann die letzten Bestrahlungen von Kopf und linker Backe an. Zudem waren wir noch beim Onkologen und musste mit ein wenig Erschrecken fest stellen, dass der Hb-Wert nur bei 6 lag (Normwert bei Männern: 14-18). Somit mussten Blutkonserven für den Donnerstag bestellt werden, um den Hb-Wert ein wenig anzukurbeln. Ob der niedrige Wert jetzt von der Bestrahlung, Tumor oder Organproblemen kommt, wissen wir noch nicht. Die Nieren- und Leberwerte waren jedenfalls immer in Ordnung in letzter Zeit.

Leider ist eine Sache weiterhin konstant geblieben: Undzwar sind das die Wassereinlagerungen in den Beinen und im Bauchbereich. Eventuell kriegen wir am Montag schon neue Infromationen, ansonsten hilft nur ab und zu Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe. Uns ärgert es halt schon, dass unser Onkologe nicht so viel Interesse zeigt, der Ursache auf den Grund zu gehen.

Deswegen haben wir am Montag im Kölner Gefäßzentrum noch einen Termin, um mich mal durchchecken zu lassen. Mein Onkologe ist da leider nicht ganz so auf unserer Seite, aber wir finden, man muss der Sache unbedingt nachgehen. Zudem kam er uns im Umgang mit uns sehr komisch vor, was und doch ziemlich verwundert hat. Mal sehen, wie es weiter geht.

Also morgen dann die Blutkonserven und hoffentlich fühle ich mich danach wieder fitter, da sich dann wieder mehr Sauerstoff in meinem Blut befindet.

Heute ging es zudem mit der Bestrahlung weiter. Wir haben drei neue Felder besprochen, die bestrahlt werden sollen (andere Backe, Hals/Nacken und Rücken). Diese Bestrahlung wird auch so circa zehn Tage dauern.

Auf die Chemo war mein Onkologe überraschender Weise nicht mehr so gut zu sprechen, wie noch vor Dallas. Er meinte, man sollte vielleicht noch lieber eine Immuntherapie mit Interferon und Interleukinen machen, um das Immunsystem mehr auf die Tumorzellen aufmerksam zu machen und anzuregen. Ein weiterer Punkt, der uns verwundert, da wir nicht mit so einer Meinungsänderung gerechnet haben. Na ja, wir sind ja sehr mitdenkende Patienten und haben manchmal den Eindruck, dass das ihn stört. Trotzdem werden wir weiterhin verfolgen, was bei mir gemacht werden soll und ob das vernünftig ist oder nicht.

Gestern war ja hier der 1. Mai, also stand auch wieder das traditionelle Maibaumstellen an. Eigentlich stellen die Junggesellen ihren Angebeteten einen Baum, jedoch ist dieses Jahr Schaltjahr, und da ist es mit der Tradition, zumindest hier in Bonn, etwas anders. Da müssen nämlich die Mädels ran. Somit durfte ich mich ganz doll über einen süßen, kleinen Maibaum mit einem Herz mit meinem Namen drauf, freuen :-) Das schöne Bäumchen könnt ihr unten auf dem Bild sehen. 


Also gut, da wir morgen früh raus müssen, gehen wir mal ab ins Bettchen und halten euch bei Neuigkeiten auf dem Laufenden. Viele Grüße von Katha & Basti