Donnerstag, 29. März 2012

Wieder zu Hause...

und zwar hoffentlich für länger!!!

Hey Leute,

ich bins mal wieder Basti und ich schreibe von zu Hause aus ;-) Die Wunde hat bis jetzt nicht im geringsten nachgenässt, so dass die Ärzte mich heute entlassen konnten. So ganz wohl war ihnen dabei aber noch nicht, so mein Gefühl. Wenn es Probleme gibt, muss ich wieder kommen, also drückt mir alle ganz feste die Daumen, dass alles so bleibt und ich mich die nächsten Tage zu Hause erholen kann.

Die Kraft im Bein ist schon da, aber das Aufstehen fällt mir schon noch schwer. Denke, dass wir einiges daran noch tun müssen, wenn die Narbe weiterhin dicht ist und Katha aus Holland wieder da ist. Sie weilt noch bis zum späten Samstagabend dort, da Prüfungen ihres Physiotherapie-Studiums anliegen.

Bestrahlung hatte ich auch schon das erste Mal heute, morgen geht es weiter. Nur irgendwie wurde mir auf der nach Hausefahrt mal so ziemlich übel und ich habe das Krankenhausfrühstück am Straßenrand wieder raus gelassen... Keine Ahnung, ob das an der Bestrahlung lag oder woran auch immer jetzt geht es mir schon wieder besser!

Die Chemo sollte man laut Strahlentherapie und Onkologen auch nicht mit der Bestrahlung kombinieren, da es dann schon zu krassen Nebenwirkungen kommen kann. Also erstmal Bestrahlung, dann Dallas und vielleicht danach erst die Chemo. Ich weiß, dass is noch etwas hin, aber bisher habe ich ja eher mehr von der Bestrahlung profitiert als von der Chemo. Und die Chemo kurz vor dem Abflug zu starten und somit evtl. die Reise zu riskieren, ist auch keine gute Idee! Weiterhin step by step denken und nur nicht die Geduld und Ruhe verlieren ist die Devise, trotz der schwierigen Situation...

Also denn, das waren die neuesten Infos... die Tage gibt es dann weiterhin Updates ;-)

Gruß, Basti 

Mittwoch, 28. März 2012

Noch nicht zu Hause

Hallo!

So...leider muss ich mich leider noch einmal melden, da Basti leider doch noch im Krankenhaus bleiben muss :-(
Gestern spät abends/nachts fing es leider wieder an, dass die Wunde angefangen hat, zu nässen und die Flüssigkeit wieder vermehrt klar/rosa, also sehr hirnwasserverdächtig (wie Liquor) aussah...
Es wurde dann direkt ein Schnelltest gemacht, der dann leider auch bestätigt hat, dass es sich hierbei neben Wundsekret, auch um Liquor handelt...
Es wurde bis zum Morgen abgewartet...

Eine Ärztin untersuchte die Wunde noch einmal genau und ist dabei auf eine Durchtrittsstelle gestoßen, die für den Flüssigkeitsaustritt verantwortlich sein konnte...
Sie hat dann nochmal mit einem Stich nachgenäht...

Nachdem es dann erstmal dicht war, konnte der hungrige Basti dann endlich frühstücken...
Bei der alltäglichen Visite kam dann heute wieder der stellvertretende Direktor vorbei, der nicht so erfreut war, dass die Wunde nach Montag noch einmal erneut angefangen hat, zu nässen...
Er meinte, dass wir es jetzt noch bis heute Nachmittag abwarten sollten, um die Wunde zu beobachten....
Basti sollte auch nüchtern bleiben für den Fall der Fälle, dass Flüssigkeit erneut austreten würde...
Es ist bis jetzt zum Glück gut gegangen, und das hoffen wir auch noch für den Abend...
Denn sollte es zu einer erneuten Nässe kommen, muss Basti noch einmal kurz in den OP, um das Ganze zu revidieren...

Wie es aber aussieht, ist der Körper in der Lage, dass wahrscheinlich enstandende Liquorkissen selber abzubauen...
Heute morgen hatten wir dann noch das Betrahlungsaufklärungsgespräch, und die dafür notwendigen Messungen wurden gemacht...
Es wird also noch die Lendenwirbelsäule nachbestrahlt...
Es handelt sich hierbei um zehn Bestrahlung mit jeweils 3 Gray (insgesamt 30 Gray)...
Wann es genau losgeht, wird noch entschieden, eventuell sogar schon morgen früh um 10:00 Uhr...
Es wird aber wahrscheinlich abgeraten, gleichzeitig die Chemo laufen zu lassen, mit dieser wird es also vielleicht erst kurz vor Dallas losgehen...

Basti macht heute dann etwas ruhiger, um auf keinen Fall eine Reizung der Wunde zu provozieren...
Morgen wird er dann wahrscheinlich nach der Entlassung die erste Bestrahlung wahrnehmen und dann hoffentlich endlich nach Hause kommen ;-)

Eure Katha

Dienstag, 27. März 2012

Morgen geht es nach Hause

Halli Hallo!

Ja es ist tatsächlich wahr, Basti kann morgen endlich nach Hause *freu, juchhuh, in die Luft spring* :-)
Heute war sogar der stellvertretende Direktor persönlich zur Visite da...
Da Bastis Wunde heute kaum genässt hat, sein linkes Bein noch mehr an Kraft zugenommen hat und Bastis Allgemeinzustand sehr gut ist, hat er beschlossen, Basti morgen nach Hause zu schicken ;-)
Vorher haben wir jedoch morgen früh noch einen Termin bei der Strahlentherapie, da sich die Chirurgen noch einmal beraten haben und es jetzt beschlossen wurde, das operierte Gebiet noch einmal zu bestrahlen, damit auch noch die letzten Reste zerstört werden und der doofe Tumor an dieser Stelle nicht so schnell wieder kommt...
Da findet dann morgen die Vorbesprechung und Planung statt, die Basti nun schon zum leider vierten Male mitmacht...
Wahrscheinlich wird es dann Anfang nächster Woche mit der ersten Betrahlung losgehen...
Ebenso höchstwahrscheinlich mit der neuen Chemotherapie...
Basti wird aber morgen mit seinem zuständigen Arzt telefonieren und am Donnerstag wahrscheinlich auch noch einmal persönlich bei ihm vorstellig werden, um den genauen Plan aufzustellen...

Heute hatten wir wieder einigen Besuch, worüber wir uns sehr gefreut haben =)
Ansonsten waren wir, wie angekündigt, zweimal draußen...
Einmal sind wir sogar etwas umhergelaufen...
Sicherheitshalber hatten wir den Rollstuhl dabei, aber bis auf wenige kurze Zwischenpausen, ist Basti komplett alleine auf seinen Unterarmgehstützen gelaufen...
Das klappt alles schon wieder sehr gut, aber dennoch wird Basti zu Hause noch etwas tun müssen...
Ihm fällt es zum Beispiel noch schwer, wenn er aus tiefen Sitzen aufstehen oder sich hinsetzen möchte...
Da versagt der vordere Oberschenkelmuskel manchmal noch ein bisschen, das wird aber auch von Tag zu Tag immer besser...
Aber dafür ist es auch sehr von Vorteil, dass Basti morgen nach Hause kommt, da er ja auch seit Kurzem ein eigenes Fahrradergometer besitzt, worauf er gut trainieren kann...

Desweiteren rückt Dallas immer näher, und wir hoffen ganz doll, dass bis dahin nichts mehr dazwischen kommt :)
Basti hat ja noch etwas Zeit, sich komplett von der OP zu erholen und das mit der Chemo wird ja wahrschenlich auch nur einen Tag in der Woche beanspruchen, so dass die 7 Tage USA gut in die Therapie einzubauen sind ;)

Ab morgen wird dann Basti wieder vermehrt selber den Blog führen...
Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig auf dem Laufenden halten und habe euch ausreichend informiert...
Vielen lieben Dank auch für all die netten Kommentare!!!

Schöne Grüße, Katha

P.S.: Zum Abschluss gibt es noch ein Foto vom Wochenende, wo ihr den fleißigen Basti im Gehwagen sehen könnt^^



Montag, 26. März 2012

Das erste Mal an der frischen Luft

Guten Abend!

Wie ihr es schon an der Überschrift erkennen könnt, war heute ein ganz guter Tag ;-)
Leider ging es aber nicht ganz erfreulich los...Basti ist zwar zum ersten Mal ganz alleine mit dem Gehwagen ins Badezimmer gegangen, entdeckte dabei jedoch, dass sein Pflaster hinten auf der Rückennarbe eingenässt war...
Basti war natürlich direkt verunsichert und zeigte es sofort dem Pfleger...
Dieser war auch etwas besorgt, da die Flüssigkeit sehr klar war, so dass es schwierig war, genau festzustellen, um was für eine Flüssigkeit es sich da handelt...Wundsekret oder etwa Gehirnwasser?
Der Pfleger hat dann erstmal eine Kompresse draufgepackt und den Arzt informiert...
Dieser hat dann zum Glück Entwarnung gegeben, da er die Wunde sehr schön verheilt fand und auch nichts auf eine Entzündung/Infektion hinwies....
In der Visite gab es auch keine andere Meinung, und so wurde dann erst einmal abgewartet...
Im Laufe des Tages kam dann auch kaum mehr etwas nach, so es morgen eigentlich komplett trocken sein müsste...
Ich denke, dass es sich hierbei um Wundsekret gehandelt hat, was sich angesammelt hat und einfach raus musste...

Da ich ja gestern beim Drainageziehen zu gucken durfte, habe ich gesehen, dass da doch noch recht viel Flüssigkeit aus der Einstickstelle heraus kam, und nicht umsonst musste der Arzt sogar noch einen Stich nachnähen...desweiteren ist die Narbe nicht genäht, sondern geklammert worden, was auch zu so etwas führen kann...na ja...wir warten auf jeden Fall noch bis morgen ab, aber eigentlich dürfte da nichts mehr passieren...

Ansonsten kann man wieder von weiteren Fortschritten bericheten, was Bastis Fortbewegung anbetrifft...
Nachdem es mit dem Gehwagen bisher sehr gut geklappt hat, haben wir es heute gewagt, wieder auf die Unterarmgehstützen umzusteigen, und siehe da, es hat geklappt :-)
Klar ist Basti noch recht unsicher und wackelig auf den Beinen, aber wenn er langsam macht, kann er schon weite Strecken zurücklegen :)
Das ist natürlich für ihn ein großes Stück an Selbstständigkeit, die er dadurch jetzt wieder zurück bekommen hat =)

Noch besser wäre es natürlich, wenn er rechts die Prothese tragen könnte...
Dies ist aber leider im Moment nicht möglich, da sich durch das Morphin Wasseransammlungen, vor allem im Stumpfi, gebildet haben...
Aber da Bastis Schmerzen durch die OP deutlich reduziert wurden, wird die Dosierung wahrscheinlich minimiert werden können, womit es dann hoffentlich auch zu einem Rückgang der Nebenwirkungen kommen wird...

Passend zu dem freudigen Ereignis und dem schönen Sonnenschein, haben wir dann die Chance ausgenutzt und sind zu dritt (Basti, seine Mutter und ich) an die frische Luft nach draußen gegangen ;)
Das hat sehr gut getan und hat einen mal auf etwas andere Gedanken gebracht...
Für morgen haben wir uns sogar vorgenommen, zweimal nach unten zu gehen...

Abends haben wir dann wieder gemeinsam gegessen und den Abend ausklingen gelassen...
Wir sind auf morgen gespannt =)

Liebste Grüße, Katha


Sonntag, 25. März 2012

Schritte vorwärts

N`abend :-)

Es gibt gute Neuigkeiten =)
Heute konnte Basti sein Bein schon viel besser bewegen, da die Kraft, auch gegen die Schwerkraft, deutlich besser war, als gestern...
Wir führen das einerseits darauf zurück, dass das Wundgebiet langsam abheilt, die Cortisontabletten einen positiven Effekt auf die Schwellung haben, und das wir durch unser Training den Nerven-Muskel-Komplex ansprechen...

So haben wir uns dann heute Mittag getraut, mal eine Runde mit dem Gehwagen über den Flur zu wagen...und siehe da...es hat ohne Probleme geklappt...
Klar musste sich Basti noch vermehrt auf die Arme stützen, aber ansonsten konnte er ganz normal das linke Bein bewegen...
Direkt im Anschluss daran haben wir dann noch ein kleines Training, hauptsächlich im Stand und im Sitz angeschlossen, wie zum Beispiel Kniebeugen am Bett...
Basti hat wirklich alles gegeben, denn sein größtes Ziel ist es ja, wieder ganz normal an Unterarmgehstützen laufen zu können...

Nach der Anstrengung stand dann erst einmal Besuch auf dem Programm...seine und meine Eltern und noch drei Freunde waren zu Besuch...
Nachdem wir einige Zeit nett miteinander gequatscht haben, waren wir dann wieder alleine...

Dies haben wir sofort ausgenutzt, um eine erneute Runde über den Flur zu drehen...
Zum Glück haben wir auf unserem Spaziergang nochmal den Neurochirugen getroffen, der Mittags auch schon einmal kurz zur Visite da gewesen war, dann aber wieder schnell in den OP musste...er war sehr zufrieden mit Bastis Fortschritten und wollte heute auch noch den Drainageschlauch ziehen...
Um diesen wichtigen Moment nicht zu verpassen, sind wir dann direkt wieder ins Zimmer zurück...
Der Arzt kam dann auch recht zügig, hat die Drainage gezogen und musste an der einen Stelle sogar nochmal einen Stich nach nähen^^
Tja...da darf man wohl nicht empfindlich sein, aber Basti ist ja schon abgehärtet ;-)
Ich durfte mir währenddessen die Narbe anschauen, die wirklich schon sehr gut verheilt ist...sie ist in etwa 12 cm lang und sieht reizlos aus...
Nach dem einen Stich kam dann wieder ein Pflaster drauf und direkt darüber noch ein Duschpflaster, da sich Basti nichts sehnlicher wünschte, als endlich mal wieder zu duschen :-)

Da Duschen im Stehen für Basti nicht wirklich praktisch und entspannend ist, haben wir uns eine Möglichkeit mit dem Toilettenstuhl ausgedacht...ja das hört sich jetzt vielleicht nicht so toll an^^, aber das ist fast der einzige Stuhl, der nass werden darf, und so hatte Basti beim Duschen eine Sitzmöglichkeit...
Danach hat er sich dann wie neu geboren gefühlt =)

Heute Abend haben wir dann noch etwas zusammen gegessen und ansonsten ein wenig gechillt...
Auf der Station war dagegen sehr viel los...der Zustand des einen Bettnachbarn hat sich leider verschlechtert, so dass er überwacht werden musste, und auf dem Flur hat ein Mann angefangen zu krampfen...
So etwas ist natürlich nicht so schön mit anzusehen, aber ich denke wir sollten uns jetzt erst einmal darüber freuen, dass Basti solch große Fortschritte, bezogen auf die Beinfunktion, macht...

Ihn selber stört es aber dennoch, dass der Tumor noch an so vielen anderen Stellen ist...
Bisher war das nach den meisten OPs eigentlich immer so, dass dann der sichtbare Tumor erstmal entfernt war, aber dieses Mal war es zum ersten Mal eine OP, die nur einen Teil des Tumors entfernt hat...

Gerade weil man die Metastasen unter der Kopfhaut auch direkt sieht, wird man halt auch immer wieder daran erinnert, aber wie schon gesagt, gegen diese Dinger muss dann die neue Chemo hoffentlich wirken...
Mit dieser wird es auch schon sehr bald los gehen...der Neurochirug meinte, das von ihm aus nur fünf Tage dazwischen liegen müsste, also zwischen OP und Chemo...
Basti und auch die Uniklinik wird morgen mit seinem zuständigen Onkologen telefonieren, um einen weiteren Zeitplan auf zu stellen...

Gut...dann hoffen wir also darauf, dass morgen genauso große Fortschritte da sein werden, wie heute!!!

Katha


Samstag, 24. März 2012

Ein Tag mit Aufs und Abs

Hallo Zusammen :-)

Nachdem ich gestern freudestrahlend berichtet habe, dass die OP gut verlaufen sei, gab es heute morgen erst einmal einen Rückschlag :-(
Die OP verlief soweit ja auch nach Plan, jedoch hatte ich ja gestern Abend doch geschrieben, dass eventuell die Nervenwurzel von L2/3 minimal geschädigt werden musste, da der Tumor schon so damit verwachsen war...
Dies hat sich heute leider bestätigt :(

Heute Morgen wollte Basti zum ersten Mal aufstehen und musste dann mit Erschrecken feststellen, dass er sich nicht mehr auf seinem linken Bein halten konnte...
Er musste dann mit dem Rollstuhl ins Bad gefahren werden und war bei dem Transfer Bett-Rollstuhl und wieder zurück unglaublich froh, dass es eine "stemmige" Krankenschwester war, die ihm dabei geholfen hat...
 
Beim zurück ins Bett setzen ist dann leider auch noch das Missgeschick passiert, dass sich ein Schlauch von der Wundsekretdrainage gelöst hat, und das Blut nur so auf Bastis Laken gespritzt ist...
Basti war sehr schockiert, und er hatte schon Angst, dass er schon wieder zurück in den OP müsste, aber zum Glück war alles nur halb so wild, denn der Schlauch wurde einfach wieder dran gestöpselt, und gut wars...

Nach dieser Aufregung am Morgen war Basti recht sauer und konnte es einfach gar nicht fassen, dass sein Bein noch nicht so will, wie er sich das nach der OP vorgestellt hat...
Es hieß ja, dass die Beinfunktion verbessert werden soll, und nun konnte er fast nichts mit seinem Bein anfangen =(

Auch für mich war es erschreckend festzustellen, dass die Hauptmuskulatur, die für die Hüftbeugung und Kniestreckung zuständig ist, nur gerade eben den Muskelwert 3 von 5 erreicht hat...
Demnach konnte wir die Visite kaum abwarten, denn wir wollten nun unbedingt mit einem Arzt sprechen...
Dieser hat uns dann zu verstehen gegeben, dass er es fast erwartet hätte, dass es zu einem solchen Nervenproblem kommen konnte und war sogar eher noch froh darüber, dass wenigstens die Blasen- und Darmfunktion gut funktioniert...
Er meinte aber, dass einerseits eine Besserung eintreffen wird, wenn die Schwellung komplett abgeklungen ist, was bis zu einer Woche dauern kann, und das andererseits aber auch Training wichtig ist...
Um die Abschwellung zu beschleunigen bekommt Basti jetzt etwa für fünf Tage lang Cortisontabletten, und das Training haben wir auch direkt heute gestartet...
Ich habe Basti ganz schön geärgert, der Schweiß lief nur so herunter ;-)
Nein natürlich alles im Rahmen seiner Möglichkeiten, und wir konnten heute Abend sogar schon Fortschritte im Vergleich zu heute morgen feststellen...
Morgen geht es also weiter damit :-)

Trotzdem gab es heute Abend doch noch eine doofe Situation, wo es Basti alles ein wenig zu viel wurde...
Basti wollte ins Badezimmer, um sich zu waschen, und da gerade ein Pfleger im Zimmer war, baten wir ihn, Basti bei dem Transfer in den Rollstuhl zu helfen...
Dieser war leider etwas gestresst und hatte nicht viel Zeit, so dass er recht hektisch und grob mit Basti umgegangen ist...
Darüber war Basti sehr traurig, denn wenn man bisher immer so mobil war, selbst auf einem Bein, dann ist das natürlich ein scheiß Gefühl, auf einmal nur mit einem Rollstuhl von A nach B zu kommen und desweiteren von anderen Menschen abhängig zu sein...

Basti kann sich so ein Rollstuhlleben absolut nicht vorstellen, aber das muss er ja auch hoffentlich nicht...
Da sich die Beinfunktion schon heute im Laufe des Tages gebessert hat und wir unser hartes Training auch weiter fortführen werden, sind wir da alle, vor allem auch der Arzt, sehr optimistisch :)

Ansonsten war es eher ein ruhiger Tag im Krankenhaus...Basti hat natürlich die Bundesliga per Radio mitverfolgt und sich wieder mal schön aufgeregt, dass Bremen nicht gewonnen hat ;)
Der morgige Tag wird wahrscheinlich ähnlich werden, wie heute, aber hoffentlich schon mit einem etwas kraftvolleren Bein =)

Bis denne, Katha

Freitag, 23. März 2012

OP geschafft :-)

Einen späten guten Abend ;-)

Ich komme gerade aus der Uniklinik und habe eigentlich recht positive Dinge zu berichten :-)
Basti ist heute morgen um 10:30 Uhr zur Operation abgeholt worden, etwas früher, als erwartet...
So richtig los ging es dann wohl aber erst um 13:30 Uhr, da der eine Oberarzt, der Basti mit operiert hat, um 13:00 Uhr noch kurz mit mir gesprochen hat...
Das war natürlich eine lange Warterei für Basti, aber na ja...in so einem großen Betrieb kann halt desöfteren mal etwas dazwischen kommen...

Die Operation verlief drei Stunden, wie geplant und wurde hauptsächlich von zwei Oberärzten durchgeführt...
Nachdem dann nach der Operation noch eine Stunde Aufwachraum angesagt war, wurde Basti dann endlich um 17:30 Uhr wieder zurück ins Zimmer geschoben...
Er war noch sehr müde und noch etwas mitgenommen von der Narkose, jedoch war er dieses Mal nicht ganz so blass, wie sonst =)

Der Oberarzt von mittags hatte mir versprochen, dass auf jeden Fall nochmal ein Oberarzt nach der Operation mit uns sprechen würde, jedoch ist da ein akuter Notfall dazwischen gekommen, so dass wir erst einmal keine näheren Informationen hatten, außer das es keine großen Komplikationen gab, was ja auch schon mal viel Wert ist, zu wissen...
Später kam aber dann doch noch, wie versprochen, ein Oberarzt, der uns auch die Details erzählen konnte...

Also man konnte die Metastase problemlos aus dem Spinalkanal entfernen, so dass der Kanal jetzt wieder frei ist...
Zu 100 % tumorfrei konnte es zwar leider nicht operiert werden, da sonst die Nerven in Gefahr geraten wären...
Die Nervenwurzel von L3 wurde wohl dennoch minimal beschädigt, aber der Arzt war optimistisch, dass dies keine großen Auswirkungen hätte....
Zuerst hatte Basti auch noch einen Blasenkatheter, der jedoch dann schon relativ schnell gezogen wurde, da man auch sicher gehen will, dass die Blasenfunktion nicht gelitten hat...
Die Muskelüberprüfung nach der OP war auch recht zufriedenstellend, jedoch war diese in Rückenlage...
Ob wieder die volle Kraft da ist, das stellt sich natürlich erst dann heraus, wenn Basti das erste Mal aufgestanden und die ersten Schritte gegangen ist, was wir für morgen früh geplant haben...

Das da jetzt doch noch ein ganz kleiner Tumorrest übrig ist, sollte einen aber nicht deprimieren, so auch der Arzt...
Der Spinalkanal ist jetzt so frei, dass das in Zukunft wohl eher kein Problem mehr darstellen wird, man müsste sich eher um die ganzen Knubbel in der Muskulatur kümmern...
Aber dafür wird ja der Versuch mit der neuen Chemotherapie gemacht...

Wenn Basti schnell fit wird, muss er sogar gar keine ganze Woche bleiben, was ja auch ganz gute Nachrichten sind...

Heute Abend konnte Basti dann schon wieder Tee trinken und hat sich auch sogar schon wieder seine eigenen Klamotten angezogen, denn so ein OP-Hemdchen ist ja jetzt nicht so das Gemütlichste^^

Mal abwarten, was der morgige Tag so bringt, aber ich bin da optimistisch, dass sich Basti schnell erholen wird...

Begleitet wurden wir auch heute wieder zwei Leuten vom Filmteam, die das Geschehen nach der OP festgehalten haben...
Da könnt ihr also gespannt sein ;)

Gut ich gehe dann mal pennen, denn das war heute ein sehr langer und aufregender Tag :)
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende...
Bis morgen, Katha

Böse Überraschung

Hey Leute!

Leider habe ich euch nicht so schöne Dinge zu berichten :-(
Gestern war Basti im Jonanniterkrankenhaus zum MRT, was erst einmal ziemlich lange gedauert hat, da beide Beine, das Becken und die komplette Wirbelsäule aufgenommen wurde.
Danach war der arme Basti dann erst einmal sehr verschwitzt, da es da ja ganz schön heiß drin wird...

Im Anschluss an das MRT hatten wir dann direkt ein Gespräch mit dem betreuenden Radiologen, der uns den Kurzbefund vorgelegt hat.
Der Radiologe war sehr nett, aber der Kurzbefund war leider sehr schockierend, obwohl wir ja eigentlich schon vorher wussten, dass es sehr viele Knubbel gibt.

Es liegt nämlich eine Metastase im Spinalkanal der Wirbelsäule auf Höhe des Lendenwirbelkörpers 2/3, ist mittlerweile 4cm * 1cm groß und füllt somit den Kanal fast vollständig aus.
Dies erklärt natürlich Bastis Kribbeln/Schmerzen und auch die Schwäche, vor allem im linken Bein...natürlich ist das Morphin auch eine Ursache für die Unsicherheit beim Gehen, aber eine weitere Ursache ist definitiv der Tumor am Rücken...
Man kann aber sogar noch sagen, dass er Glück im Unglück hat, da auf dieser Höhe kein Rückenmark mehr vorliegt, sondern dort ziehen "nur" die Nervenstränge nach unten...würde die Metastase höher liegen, wäre ein Querschnitt nicht sehr unwahrscheinlich...
Trotzdem ist die jetzige Lokalisation auch kritisch, und es droht, wenn man es so lassen würde, eine weitere Bewegungsunfähigkeit.

Daher wurden wir heute morgen direkt in die Neurochirurgie auf den Venusberg geschickt.
Zum Glück mussten wir in der Ambulanz nicht lange warten.
Die Bilder wurden nochmal angeschaut und Basti ausführlich untersucht...
Danach stand dann fest, dass Basti stationär aufgenommen werden muss, da man möglichst schnell eingreifen möchte...
Eine Operation war von Anfang an im Gespräch, jedoch wurde auch über eine mögliche Bestrahlung nachgedacht...nach einem weiteren MRT stand aber dann fest, dass die Neurochirurgen Basti operieren möchten.
Die OP wird in etwa drei Stunden dauern, in der die Operateure versuchen werden, die Metastase von den Nervenstrukturen zu entfernen...

Das hört sich vielleicht gefährlich an, aber die Uniklinik in Bonn ist positiv bekannt für die Neurochirurgie...klar gibt es immer Risiken, aber wir sind da optimistisch, dass alles klappt :-)

Die OP wird morgen (23.3.) stattfinden...wahrscheinlich irgendwann gegen Mittag...
Desweiteren ist (eventuelle auch noch morgen früh vor der OP) ein MRT vom Kopf geplant, um dort auszuschließen, dass dort auch Tumor ist...

Was das gestrige MRT desweiteren gezeigt hat, ist, dass auch Raumforderungen in beiden Nieren und in einigen Knochen zu sehen sind...das sind natürlich auch alles verdächtige Stellen, denen nach der OP ebenfalls nachgegangen werden muss...

Trotzdem müssen wir ganz fest daran glauben, dass die neue Chemo endlich einmal wirkt...das wäre so super, denn die Chemo würde dann ja auch überall wirken...

Na ja...erst einmal ist es wichtig, dass Basti die OP morgen gut übersteht...ich versuche euch auf dem Laufenden zu halten...ansonsten meldet euch einfach ;-)

Bis spätestens morgen Abend dann,
liebe Grüße, Katha

Mittwoch, 14. März 2012

Schmerzen... Drehtage und Dallas ;-)

Dienstag, 13. März 2012


Hey Leute,

wollte mich mal wieder bei euch melden! Gibt wieder einige Neuigkeiten. Ich habe leider seit Freitag wieder mehr Schmerzen und leider auch so starke, dass ich mit Ibuprofen und Novalgin nicht mehr hinkomme...
Gestern war ich noch einmal zur Hyperthermie und auch zu einer Besprechung wie es jetzt weiter geht, denn mein Arzt und auch wir sind schon der Meinung, dass der Tumor weiter gewachsen ist...
Daher wahrscheinlich auch die vermehrten Schmerzen, besonders am linken Unter/Oberschenkel und auch am Rücken (Kreuz). Wahrscheinlich drücken die Kubbel mittlerweile kräftiger auf die Muskulatur und so kommt es zu den besagten Schmerzen, besonders beim Sitzen und Bücken. Da kommt die Muskulatur ja ziemlich auf Spannung... Habe jetzt auch ein neues Schmerzmittel verschrieben bekommen, das unter das Betäubungsmittelgesetz fällt. Es gehört zu den Opioiden und ist ein starkes Schmerzmittel, damit ich  hoffentlich erstmal schmerzfrei werde!
Hab es eben zum ersten Mal genommen und bin gespannt, ob es hilft. Opioide kenne ich schon aus der Uni-Klinik, da habe ich sie z.B. nach meinen Lungen-OP's aufgrund der Drainage-Schmerzen bekommen.

Weiterhin habe ich für morgen noch einen Termin bei einem Professor im Johanniter Krankenhaus. Mein behandelnder Arzt wollte, dass wir uns bei ihm noch eine weitere Meinung einholen.
Sieht leider alles momentan nicht so gut aus, aber damit kenne ich mich ja schon aus...
Evtl. wird dann morgen oder sonst die Tage noch ein MRT vom Becken und Oberschenkel gemacht, um die Ursache der Schmerzen herauszufinden. Die Ursache sind natürlich die Knubbel/Tumor, aber man muss halt auch gucken welche der Knubbel für die Schmerzen verantwortlich sein könnten, um dann evtl. eine gezielte Bestrahlung oder etwas anderes durchzuführen. Wenn die Knubbel da unten nämlich in etwa so auf eine Bestrahlung reagieren, wie die am Oberarm, gehen die nämlich zurück und evtl. werden dann die Schmerzen auch weniger.
Trotzdem bin ich insgesamt darauf angewiesen, dass wir bald mal ein systemisches Medikament finden, das meinem Tumor mal paroli bieten kann, weil alles bestrahlen kann man natürlich nicht. Ich hoffe, der Professor und alle anderen Ärzte die an meiner Behandlung beteiligt sind, haben noch Vorschläge.
Erstmal ist es trotzdem wichtig, dass ich schmerzfrei werde, denn darunter leidet natürlich meine Lebensqualität extrem.


Mittwoch, den 14. März 2012

Heute lag, wie ja schon gesagt, das Gespräch im Johanniter an.
Der Professor ist der Meinung, dass ich bis jetzt nicht hätte besser behandelt werden können, also sowohl von der Kinderklinik aus, als auch von meinem behandelnden Arzt mit der Hyperthermie.
Allerdings sollte man wirklich überdenken, ob man nicht bald das Behandlungskonzept geändert wird, da es ja eher wieder zu Wachstum gekommen ist.
Er würde die Chemo mit Gemcitabin und Docetaxel favorisieren.
Diese könnte ich, anders als die Kinderklinik sagte, auch ambulant durch führen.
Zu dem gibt es noch eine Chemo mit einem dritten Medikament (Yondelis = Korallengift), das man zur Verfügung hätte.
Morgen bin ich nochmal zum Blutbild bei meinem behandelnden Arzt und werde das auch nochmal mit ihm besprechen.
Nächsten Mittwoch habe ich dann noch ein MRT vom kompletten linken Bein, Becken und Lendenwirbelsäule. Falls dort Knubbel ungünstig liegen und verantwortlich für meine Schmerzen sein könnten, wäre es zu überlegen, diese dann auch hoch dosiert zu bestrahlen.

Mein Betäubungsmittelmedikament haut leider ganz schön rein.
Ich fühle mich relativ schlapp, müde und ab und zu ist mir auch etwas schwindelig.
Der Professor von heute meinte, dass das mit den Nebenwirkungen in den ersten zwei Wochen immer so ist, aber eventuell wechseln wir morgen noch einmal das Medikament. Danach gehen die Nebenwirkungen deutlich zurück.
Gegen die Schmerzen hilft es schon ganz gut, wenn auch noch nicht perfekt. Für mich heißt es also zu Hause weniger zu hüpfen und mehr an Gehstützen zu laufen ;-)

Die letzten Tage waren aber auch noch aus einem anderen Grund sehr aufregend und spannend.
Wir haben nämlich am Montag und Dienstag die ersten Sequenzen für die Dokumentation gedreht.
Die Schmerzen kamen natürlich zu diesem Zeitpunkt total ungünstig, aber wir haben trotzdem gute Szenen im Kasten.
Für uns alle war es ziemlich spannend, so direkt von Kameras begleitet zu werden, aber das total nette Team hat uns die Arbeit auch ziemlich erleichtert.
Das Team kam auch mit zur Hyperthermie, die mich doch ziemlich geschafft hat. Es wurden mal wieder    39, 8 ° C erreicht und ich musste am Ende echt kämpfen.
Insgesamt hatten wir bei den beiden Drehtagen super viel Spaß, aber es war auch relativ anstrengend.
Ob jetzt beim Gang zur Apotheke, beim Kölsch trinken in der Kneipe oder beim Interview auf der Couch, stets war die Kamera, natürlich in Absprache mit uns, dabei.

Ach ja, fast hätten wir es vergessen zu erzählen: Wir fliegen vom 18. bis 24. April nach Dallas, um uns Dirk Nowitzki live in Action in der NBA an zu schauen *freu* *juchhuh* :-)
Mit wir sind Ike, Chris (Ikes Freund), Katha und ich gemeint. Schon mal ein großes Dankeschön an Herzenswünsche dafür.
Dies ist eine Organisation, die schwer erkrankten Kindern/Jugendlich/jungen Erwachsenen lang ersehnte Lebenswünsche erfüllt.
Ich hoffe natürlich, dass sich meine Situation bis dahin gebessert hat, zumindest was die Schmerzen an betrifft, aber darauf hoffen wir ja alle!!!

Die nächsten Wochen werden sicherlich nicht einfacher, aber wir werden euch trotzdem weiterhin auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße

Basti & Katha



Mittwoch, 7. März 2012

Klappe die 1. uuund Action!

HalliHallo,

vor einigen Wochen wurde ich aufgrund meines Blogs von einer Autorin eines Filmverlags angeschrieben.
Es ging um eine Dokumentation über junge Menschen, die eine potenziell lebensbegrenzende Diagnose erhalten haben und ich wurde gefragt, was ich davon halten würde und ob ich mir vorstellen könnte bei so etwas mitzuwirken. Da ich ja doch sehr offen mit meiner Erkrankung umgehe und auch viel darüber verbreite bin ich schon daran interessiert und deswegen habe ich mich vor zwei Wochen mit ihr und einer anderen Redakteurin hier in Bonn getroffen. Wir haben uns darüber ausgetauscht und seit letzter Woche ist es klar, dass ich einer von drei Protagonisten bin ;-)

Die Reportage soll im November diesen Jahres während der ARD Themenwoche im Fernsehen ausgestrahlt  werden, und es soll dabei hauptsächlich um meinen Alltag neben der Erkrankung gehen.
Klar wird die Erkrankung auch teilweise eine Rolle spielen, aber eben auch alles andere daneben, also was man fühlt, erlebt und sich erhofft.
Man gibt dabei natürlich relativ viel preis und deswegen habe ich mir das gut überlegt, ob ich die Lust und momentan die Kraft dazu habe. Aber ich denke, dass es auch eine sehr spannende und interessante Sache ist und dass man vielen Leuten da draußen damit zeigen kann, was man auch neben und mit einer Erkrankung alles machen kann. Ich hoffe ja, dass mein Zustand, trotz der vielen Knubbel, zumindest bald gleich bleibt oder sich aber doch noch verbessert. Wenn es mir mal nicht so gut gehen sollte, dass ein Drehtag nicht möglich ist, dann geht es eben nicht...

Am Montag ist quasi Drehtag 1 ;-) Ich mache nämlich am Samstag mit den Tabletten weiter, also auch dann mit der Hyperthermie, zu der ich am Montag von dem Filmteam begleitet werde. Am frühen Abend ist ebenfalls noch etwas geplant, wenn ich fit genug bin und dann am Dienstag morgen wahrscheinlich ein Interview. Ich bin schon ziemlich gespannt, wie das alles so wird und hoffe, dass alles gut klappt.
Mein Blutbild war am Montag sehr gut (Leukos 6800, HB 11,8), so dass ich schon hätte weiter machen können, aber da der grippale Infekt mich schon ganz gut geschwächt hat und am Montag immer noch ein bissche zu spüren war, haben mein Arzt und ich entschieden, dass wir lieber noch 5 Tage pausieren!

Zusätzlich zu den Drehtagen, werde ich ein Videotagebuch führen, in dem ich von meinen Erlebnissen und Gefühlen berichten werde. Alles gesammelte Material wird dann evtl. in den Film eingehen. Den ersten Eintrag hat so eben Katha von mir aufgenommen, aber psssscht...  streng geheimes Material ;)

Sonst ist in dieser Woche nicht so viel los. Die Schmerzen am Bein sind leider noch da, ich nehme 2 mal Ibuprofen am Tag dagegen. Sonst schwitze ich leider recht viel in der Nacht, was normalerweise kein gutes Zeichen ist, aber letzte Nacht war es ok da bin ich trocken geblieben ;-) Werde es im Auge behalten.

Gut das waren dann mal wieder die Neuigkeiten für heute, ich melde mich dann die Tage wieder. Wird ja sicherlich viel zu erzählen geben ;-)

viele Grüße,

Katha & Basti

Donnerstag, 1. März 2012

fiese Erkältung

So...nach einer guten Woche melde ich mich hier auch nochmal wieder zu Wort. Mir ging es die letzten Tage nicht so besonders gut...Ich war ziemlich erkältet, so krass wie lange nicht mehr. Ein sehr übler Husten, Halsschmerzen, Gliederschmerzen und Nachts geschwitzt, wie ein Blöder... Fieber hatte ich allerdings nicht! Aber so langsam klingt alles wieder ab, ziemlich hartnäckige Sache...

Desweiteren tut mir beim Hüpfen (hauptsächliches Fortbewegungsmittel hier zu Hause) das linke Bein so in Hüfthöhe weh...wahrscheinlich liegt es an einem Knubbel, der da am Muskel ist. Muss ich mal beobachten, wie sich das weiter entwickelt. Nehme ich aber ein ganz bisschen Ibuprofen geht es schon deutlich besser...immerhin! Kann man natürlich überlegen, ob man mal von der Region ein MRT macht und dann eben wieder diese Stelle bestrahlt. Wenn eben diese Stelle wirklich die Ursache dafür ist...
Das stört mich schon ziemlich und ist auch ein Zeichen dafür, dass es wohl eher noch Richtung Wachstum geht.
 Momentan pausiere ich ja auch noch mit der Chemo. Blutbild war am Montag okay, morgen wieder Kontrolle und dann wird entschieden, wann es weiter geht.
Das Gespräch mit der Homöopathin war auch in Ordnung. Ich nehme ja eine Krebsnosode von ihr: Carcinosinum heißt sie. Alle im Link genannten Eigenschaften können auf den Patienten zutreffen, müssen aber nicht ;-) Also nicht erschrecken, in der Homöopathie versucht man ja immer das jeweilige Heilmittel für einen Patienten zu finden. Da können zum Teil auch mal heftige Erstreaktionen auftreten, nur bei mir und den ganzen Sachen, die ich nehme und mache, weiß man manchmal nicht woher etwas jetzt kommt...

Ernährungstechnisch läuft auch alles soweit ganz gut, habe mich recht gut umgestellt. Klar fällt es manchmal noch schwer, aber ich denke, dass ist der richtige Ansatz die Therapie damit zu unterstützen.

Naja gut, ich melde mich die Tage wieder! Bis dahin macht es gut.

Basti