Dienstag, 24. April 2012

Zurück in der Heimat!

Hallo Zusammen,

seit heute ca. 9.15 Uhr haben wir wieder deutschen Boden unter den Füßen! Unsere Maschine war extrem flott unterwegs, so dass wir sogar früher als geplant gelandet sind. Der Flug war angenehm ruhig, aber irgendwie auch total ätzend, da es wieder sehr wenig Platz gab und Katha und ich nie die richtige Position zum Schlafen gefunden haben. Naja, jetzt haben wir es ja hinter uns, aber so ein langer Flug muss erstmal nicht mehr sein...

Nach dem Steakessen gestern Abend fielen wir auch gut gesättigt und müde relativ schnell ins Bett und haben unsere letzten Sachen heute Morgen/Mittag gepackt. Wir mussten ja nicht so früh am Flughafen sein. Dort dann aber angekommen lief wieder alles ziemlich reibunglos ab, da muss man die Amerikaner echt mal für loben! Klar, das liegt bestimmt auch daran, dass ich im Rollstuhl saß, aber trotzdem war alles sehr gut organisiert.

Während des Fluges haben wir versucht mit Musik hören, DVD gucken und lesen die Zeit tot zu schlagen, allerdings hat man nach 5 Stunden dann auch keine Lust mehr auf eine neue DVD :-D
Nach der Landung wurden wir von Wolli und Ingrid in Empfang genommen. Ike und Chris hatten jedoch nicht viel Zeit, da sie direkt per Zug nach Ulm weiter wollten, da dort morgen die Uni auf sie wartet. Wolli, Ingrid, Katha und ich waren dann noch bei Mc Donalds etwas essen und haben uns dann mit dem Auto auf den Heimweg gemacht. Insgesamt sind wir recht müde, doch den toten Punkt vom Nachmittag haben wir einigermaßen überwunden!
Zwei Zeitumstellungen innerhalb von einer Woche sind ja auch für den Körper nicht ganz ohne und das merkt man echt...Jetzt heißt es wieder deutsche Zeit und der normale Alltag. Ich muss morgen früh zur Bestrahlung und Katha hat leider schon um 6.30 Uhr ihren 1. Patienten. Kein gutes Timing...

Also gut, dann melden wir uns wieder, wenn es etwas neues gibt! Auf eine gute Woche und bis bald.

viele Grüße von Katha und Basti!









Montag, 23. April 2012

Das beste Steak aller Zeiten!!!

Hallo Leute!

Wir melden uns heute ein letztes Mal hier aus Dallas. Morgen geht nämlich um 16:20 Uhr unser Rückflug nach Frankfurt. Unsere Sachen sind schon wieder halbwegs gepackt, da wir uns frühzeitig auf den Weg zum Flughafen machen werden.

Heute war hier Bombenwetter, so dass wir den Nachmittag am Hotelpool verbracht haben. Wir haben uns bräunen lassen, ausgeruht und waren auch im Wasser. Für Basti war es das erste Mal im Schwimmbecken nach der Amputation. Es klappte relativ gut, nur Basti war mit sich überhaupt nicht zufrieden, da das linke Bein ja auch noch nicht die Kraft, wie früher, hat.
Es war ihm aber trotzdem sehr gut möglich, sich fortzubewegen, in dem er mit Hilfe seiner beiden Arme und des linken Beines geschwommen ist.
Sogar der Stumpfi hat durch Paddelbewegungen mitgeholfen ;-)

Zum Abschluss unseres Urlaubes wollten wir uns ein richtig schönes Essen gönnen! Also sind wir am Abend zu einem, uns empfohlenen, Steakhouse in der Nähe gefahren. Der Laden war echt nicht billig, aber das Steak war wirklich vom Allerfeinsten und wir sind mehr als satt geworden. Und wenn man schon in Texas ist, dann ist es ja wohl ein Muss, ein richtiges Steak zu essen :-)

Gestern gab es ja keinen Blogeintrag von uns. Den Tag haben wir auch eher ruhig verbracht. Ike und Chris waren nochmal in der Mall, aber Basti und mich zog es dort nicht so hin. Stattdessen waren wir mit Matthias am John F. Kennedy Memorial und am Platz, an dem er erschossen wurde. Die Sonne haben wir ebenfalls genossen. Abends haben wir dann noch zu  Fünft an der Bar gesessen und etwas gegessen und Matthias verabschiedet.

Also gut, das war es dann hier von uns aus Dallas. Wir hoffen, wir konnten euch immer gut informieren und werden in Bonn da weitermachen. Der Rückflug steht uns noch bevor, aber den werden wir auch noch irgendwie rumkriegen und am Dienstag Morgen um 09:20 Uhr wieder in Deutschland landen.

Viele amerikanische Grüße von Basti & Katha

Samstag, 21. April 2012

Fotos von gestern






Wir haben natürlich unser Treffen auch auf ein paar Schnappschüssen festgehalten.

Dirk Nowitzki hautnah

Hallo Miteinander!

Heute stand uns ja das eigentliche Highlight unseres Trips bevor.
Wir Vier live dabei bei Dirk Nowitzkis Spiel mit den Dallas Mavericks gegen die Golden State Warriors.
Tip-Off war um 19:30 Uhr unserer US-Zeit im American Airlines Center.

Aber fangen wir mit dem Tag von vorne an:
Wir haben so gut es geht ausgeschlafen und auch wirklich besser geschlafen, als in unserer ersten Nacht.
Dann haben wir uns mit Matthias im Starbucks zum Frühstück getroffen und die Planung des Tages besprochen.
Ike und Chris sind noch schnell was einkaufen und Geld holen gegangen, während Katha und ich einige Szenen mit Matthias auf dem Zimmer gedreht haben (Blogschreiben, Geldabrechnen, Fahrstuhlfahren mit Rollstuhl usw.).

So gegen Viertel nach Drei machten wir uns dann mit dem Taxi auf den Weg zur Arena, die wirklich nur fünf Minuten von uns entfernt liegt.
Dort angekommen mussten wir auch schon die erste Hürde überwinden, da wir ja noch unsere Tickets vom Box Office abholen mussten.
Dies gestaltete sich etwas schwierig, da die Frau im Glaskasten nur über Mikrofon mit uns kommunizieren konnte und wir ihr erstmal die ganze Situation schildern mussten.
Herzenswünsche hatte nämlich schon die Tickets im Voraus gekauft.
Nun mussten wir nur noch mit den Kopien von Personalausweis und Bankkarte der Herzenswünschefrau klar machen, dass wir berechtigt sind, die Tickets abzuholen.
Die Frau war auch wirklich sehr engagiert und nett, und somit hatten wir circa 20 Minuten später unsere Tickets in der Hand :-)
Auch Matthias holte problemlos sein Ticket ab.
Da es zum Bestellzeitpunkt nur noch wenig Karten gab, saßen Katha und ich und Chris und Ike nicht nebeneinander.
Katha und ich hatten super Plätze auf der Hauptribüne in der achten Reihe für sage und schreibe 300 $ pro Karte!!!
Chris und Ike hatten aber auch gute Plätze etwas höher als wir, hinter dem Korb.
Mit den Tickets in der Hand ging es dann ab in den Fanshop, denn wir wollten uns ja noch ordentlich eindecken.
Zu unserer Enttäuschung gab es keine Trikots in Größe M. Es waren nur noch welche in S und dann ab L und mehr vorhanden.
Nach einigem Anprobieren und Rumüberlegen wurden Chris und ich aber dann doch bei den Trikots fündig, Ike und Katha deckten sich mit einem T-Shirt ein. Dazu noch ein paar Cappies.

Nun ging es auch endlich auf die Plätze, und nach einer kleiner Stärkung mit einem Burger, konnte das Spiel beginnen.
Dallas war die meiste Zeit die überlegene Mannschaft und auch in Führung, doch Golden State steckte nicht auf und musste sich erst im letzten Viertel den Mavericks beugen.
Nowitzki zeigte eine solide Leistung, aber es waren mehrere Spieler im Team, die zweistellig punkteten und auch ein paar Highlights setzten.
Wir waren super begeistert vom Spiel, der Atmosphäre und der Arena.
Doch das eigentliche Highlight sollte jetzt erst folgen. In Absprache mit einer Marketingangestellten der Mavericks wurden wir in die Katakomben der Arena geführt und sollten in einem Raum Platz nehmen.
Dort tauchten dann zu unserer großen Freude und Ungläubigkeit nacheinander Vince Carter, Shawn Marion, Delonte West, Jason Kidd, Trainer Rick Carlisle und zum Schluss natürlich noch Dirk Nowitzki höchst persönlich auf.
Obwohl das Team heute noch nach Chicago fliegen musste, nahm er sich eine halbe Stunde Zeit für einen Plausch mit uns.
Wir machten ordentlich Fotos, Matthias nahm es mit der Kamera auf und Dirk schrieb uns noch Autogramme.
Es war wirklich ein sehr angenehmes Gespräch, denn Dirk ist wirklich ein lockerer Typ.
Nachdem alle Spieler wieder weg waren, waren wir erstmal ziemlich baff und platt über das gerade Erlebte, quasi mental erschöpft, aber total glücklich.
Müde und erschöpft machten wir uns dann wieder auf den Heimweg zum Hotel, um dort nochmal alles Revue passieren zu lassen.

Insgesamt war es ein Wahnsinnstag für uns und wird als Erlebnis immer in unseren Erinnerungen haften bleiben!
Nun müssen wir aber ab ins Bett, da wir echt hundemüde sind, morgen erstmal ausschlafen und dann mal sehen, was der Tag so bringt.

Also gute Nacht, und viele Grüße von Katha & Basti




Freitag, 20. April 2012

Shopping-Day

Guten Abend/Morgen :-)

Wir haben unsere erste amerikanische Nacht hinter uns gebracht, und die Zweite steht uns kurz bevor ;-)
Trotz der totalen Müdigkeit gestern Abend, haben wir leider nicht so toll geschlafen...etwa alle zwei Stunden sind wir wach geworden, was wahrscheinlich mit der Zeitumstellung zu tun hatte...die innere Uhr tickt da halt noch nicht so, wie wir wollen =)

Gefrühstückt haben wir heute morgen bei Starbucks...da gibt es nämlich einen Laden, der direkt an unser Hotel angegliedert ist...sehr praktisch und lecker :)

Danach haben wir uns dann um den Zimmerwechsel gekümmert, den wir tatsächlich durchführen konnten...nun hausen also wir in einem netten Zimmer mit einem riesigen Bett ;)

Nach all diesen Erledigungen haben wir uns erst einmal mit Ike und Chris beraten, was wir denn heute so unternehmen wollen...auf Grund der windigen Wetterlage haben wir uns dann dazu entschlossen, nichts Außerhalb zu machen...da kam so eine Shoppingtour in einer riesigen Shoppingmeile gerade richtig :-D
Nach einer Taxifahrt von etwa 20 Minuten waren wir dann auch direkt vor Ort, und der Shoppingmarathon konnte beginnen^^
Wir waren in gefühlten 1000 Läden und haben die verschiedensten Dinge ausprobiert...letzten Endes waren die Ergebnisse mehr, als zufriedenstellend, und jetzt lagern auf unseren Zimmern Tüten mit Klamotten, Schuhen, Taschen, Mitbringseln und noch vielem Mehr!!!

Als wir dann im Hotel wieder angekommen waren, haben wir uns erst einmal mit Matthias kurz geschlossen, der heute auch hier angekommen ist.
Er wird uns bei dem morgigen Spiel mit seiner Kamera begleiten und alle wichtigen Szenen für die Doko festhalten.
Wir haben den Abend zu Fünft beim Basketballgucken ausklingen lassen und nochmal unsere Einkäufe begutachtet.
Danach hatten Basti und ich noch kurz Zeit für Lymphdrainage, um den Ödemen ein bisschen entgegen zu wirken.

Jetzt werden wir uns dann mal in unser Riesenbett gegeben hehe und vielleicht ja schon mal von unserem morgigen, ereignisreichen Tag träumen...auf gehts Dallas!!!
Wir werden berichten...

Es grüßen euch Basti & Katha

Donnerstag, 19. April 2012

Ein langer Tag

Hallo Deutschland ;-)

Wir haben es geschafft und sind in Dallas :-)
Basti schaut gerade Basketball NOCH im Fernsehen^^, daher werde ich euch heute von unserem ersten spannenden Tag berichten...

Es fing heute morgen in aller Frühe an, genauer gesagt um 04:00 Uhr klingelten unsere Wecker, und die lange Reise begann...
Wolli, Basti und Ike sind dann gegen 05:00 Uhr in Bonn gestartet und haben mich dann erst einmal bei mir zu Hause abgeholt...
Gemeinsam sind wir dann zum Siegburger Hauptbahnhof gefahren, wo dann noch Christopher dazu gestoßen ist...
Die 40-minütige Bahnfahrt um 06:10 Uhr verlief sehr ruhig, so dass wir in Frankfurt noch genügend Zeit hatten...
Da hatten wir uns ja dann auch mit dem Filmteam verabredet...

Auf Grund dessen, dass wir den Rollstuhl bei Lufthansa angemeldet haben, hatten wir die Möglichkeit bei einem extra Schalter nur für Rollstuhlfahrer einzuchecken...
Das war total super, denn wir mussten nicht einmal irgendwo warten oder anstehen, sondern wurden immer direkt durchgewunken, und Basti wurde zusätzlich sehr nett betreut...
Unter anderem wurden wir sogar mit einem speziellen, offenen Shuttlebus, wo nur wir Vier drin saßen, zu unserem Gate gefahren...das war doch sehr lustig, wenn es dann immer hieß: "Attention please!" und die Leute nur so zur Seite sprangen, damit wir da durchfahren konnten :-D
Ein kleines Hindernis gab es zwar dann doch noch...da ein Aufzug kaputt war, musste Basti mit den Unterarmgehstützen leider eine Rolltreppe überwinden...er hat aber auch dies mit Bravour gemeistert =)

Der Flug war dann insgesamt auch sehr angenehm und erträglich...
Der Start war zwar auf Grund von Luftlöchern etwas wackelig, dies legte sich aber rasch, und man hatte die meiste Zeit den Eindruck, man würde in einem ICE sitzen...
Klar eine große Beinfreiheit gab es natürlich nicht, genauso wenig wie leckeres Essen und großartige Abwechslung, jedoch haben wir es mit dem ein oder anden Film, der einen oder anderen Serie und cooler Musik geschafft, die 10,5 Stunden rumzukriegen...
Die Landung erfolgte dann widerrum recht sanft, waren aber trotzdem unglaublich erleichtert, gegen 14:30 Uhr US-Zeit, wieder Land unter den Füßen spüren zu können...

In Dallas strahlte die Sonne, bei 25 ° C, nur so vom Himmel herunter, so dass wir erst einmal unsere Pullis ausziehen mussten...
Auch hier wurden wir sehr herzlich begrüßt, und der Service für Basti stand schon direkt bereit...

Es gab noch eine recht amüsante Situation...Basti konnte direkt vom Flugzeug aus in einen Rolli steigen und wurde dann zu einem Aufzug gebracht...
Mit diesem Aufzug sollten aber auch noch andere Rollstuhlfahrer fahren, so dass vor dem Aufzug bestimmt zehn Personen in Rollstühlen hintereinander aufgereiht standen...dieses Bild war von außen äußerst komisch, und wir konnten uns das Lachen einfach nicht verkneifen, als Basti zu den, zum größten Teil alten Leuten, "abgestellt" wurde...

Ansonsten haben wir bestimmt auch hier mindestens zwei Stunden gespart, nur weil wir wieder in den Genuss der Rollstuhlfahrer kommen durften...
Vom Flughafen aus sind wir dann mit einem Taxi direkt zum Hotel gefahren, von dem wir sehr positiv überrascht sind...
Es ist wirklich ein schickes Hotel, und so haben wir uns doch ein wenig geschämt, als wir mit unseren gemütlichen Schlabberhosen noch aus dem Flieger in die feine Eingangshalle marschierten ;)
Die Zimmer sind soweit in Ordnung, jedoch haben wir zwei Einzelbetten...die sind zwar beide so groß, dass man auch zu zweit darin schlafen könnte, aber morgen besteht die Möglichkeit, in ein Doppelzimmer mit einem sogenannten "King-size-Bett" zu wechseln...da sagen wir dann bestimmt nicht nein :)

Viel gemacht haben wir heute natürlich nicht mehr...schon ein wenig geschlafen, in der Lounge an der Bar noch eine Kleinigkeit zu Abend gegessen und das Hotel erkundet...
Es gibt eine sehr schöne Außenterrase mit einem super tollen Pool, den wir dann vielleicht morgen das erste Mal ausprobieren werden...
Ike und Chris haben auch noch kurz die Umgebung erkundet, aber Basti und ich waren dafür schon zu kaputt...aber da werden wir ja die Tage noch genug Zeit dafür haben...
Jetzt ist erst einmal ausschlafen angesagt...mal sehen, wann wir morgen so wach werden...im Moment sind wir so geschafft, dass wir unsere Augen kaum noch offen halten können...

Bastis Ödeme sind übrigens noch vorhanden und haben sich auch noch ein wenig verschlimmert...dies ist aber auch nicht überraschend nach diesen mittlerweile 20 Stunden auf den Beinen...wir werden es aber dennoch weiterhin in Beobachtung halten, denn es sollte natürlich nicht zu einer stetigen Zunahme der Wasseransammlungen kommen...

Liebste Grüße aus Dallas von Basti & Katha


Dienstag, 17. April 2012

Die letzten Vorbereitungen

Hallo Zusammen!

Übermorgen ist es endlich soweit :-)
Dallas rückt immer näher, und bald sitzen wir schon im Flieger...
Die Vorbereitungen laufen demnach auf Hochtouren...das Gröbste ist schon in den Koffern verstaut...zum Glück dürfen wir 23 kg Gepäck pro Person, und zusätzlich noch 8 kg Handgepäck, mitnehmen...

Heute waren wir noch einmal bei dem ansässigen Onkologen.
Mit ihm haben wir verschiedene Dinge besprochen...darunter zum Beispiel die Schmerzmedikation...wir haben erfahren, dass man ohne Weiteres Ibuprofen mit den Morphinen kombinieren kann, was eine gute Nachricht ist...so muss Basti nicht immer direkt zum Morphin greifen, sondern kann zusätzlich zum Langzeitmorphin auch mal eine 800er Ibuprofen einnehmen...

Der Arzt hat außerdem den Betäubungsmittelpass ausgefüllt, der morgen zwar noch von der Stadt Bonn beglaubigt werden muss, aber sonst schon fast vollständig ist...wir waren etwas überrascht, dass er auf Deutsch geschrieben ist, aber nun gut, wer das in den USA nicht lesen kann, muss es halt übersetzen ;-)
Da steht ganz genau drauf, wie viele Morphintabletten mitgeführt werden dürfen und wie hoch die Dosierung pro Tag ist ect....

Heute stand natürlich auch ein letztes Kontrollblutbild vor den USA an...dieses hat ergeben, dass der Hämoglobinwert zwsichen 9-10 liegt...da der Normwert für Männer zwsichen 14-18 liegt, ist das natürlich nicht im Normbereich, für einen Tumorpatienten jedoch, bei dem etliche Stellen bestrahlt werden, ist dies nicht ungewöhnlich...
Man würde auch noch nicht direkt Erythrozytenkonzentrate geben, sondern erst noch einmal kontrollieren, aber da uns ja eine große Reise bevor steht, haben wir uns dann gemeinsam mit dem Arzt dazu entschlossen, dass es morgen dann noch zwei Bluttransfusionen mit einem Konzentrat der roten Blutkörperchen gibt...der Eisenwert im Blut wird dadurch steigen und der Sauerstofftransport verbessert, wodurch sich Basti dann fitter fühlen wird...

Leider haben Bastis Ödeme, vor allem im linken Bein, zugenommen...wir gehen davon aus, dass es sich hier um Nebenwirkungen der Morphine handelt, die zwar selten sind, aber möglich...
Heute Abend waren wir jedoch etwas erschrocken über das Ausmaß...so angeschwollen, wie heute, war es bisher noch nie...
Wir hatten dem Arzt heute auch davon berichtet und er hat auch schon ein Medikament dafür verordnet, jedoch hat er sich das Ödem noch nicht angeschaut...
Darauf werden wir dann morgen früh bestehen, da man natürlich abklären muss, woher die Wasseransammlungen kommen...die Nieren kann man leider auch nicht ganz ausschließen...da wurden im letzten MRT ja leider auch Strukturen gesehen, die da eigentlich nicht hin gehören...aber wir denken positiv und glauben, dass es von den Medikamenten kommt...das ist zwar auch nicht schön, aber es wäre reversibel, wenn man die Medikamente absetzen würde...
Sicherheitshalber wird man aber vielleicht doch mal die Nierenwerte im Blut bestimmten und einen Ultraschall der Nieren durch führen...

Nach dem morgigen Arztbesuch hat sich dann noch das Filmteam angekündigt, die aber nur einmal kurz vorbei schauen wollen, da sie morgen am frühen Nachmittag wieder in Bonn anreisen, um uns dann am Mittwoch bei unserem Abflugtag zu filmen und zu interviewen...

Losgehen wird es am Mittwoch schon um 05:00 Uhr, in dem wir mit dem Auto in Richtung Siegburger Bahnhof starten...da geht dann um 06:10 Uhr unser Zug nach Frankfurt...dieser wird zum Glück nur 40 Minuten Fahrzeit haben, so dass wir am Flughafen noch genügend Zeit zum Orientieren und natürlich für das Filmteam haben werden :-)

Das Flugzeug wird dann gegen 10:20 Uhr in Richtung USA los fliegen...dort werden wir dann nach langen elf Stunden Flug, dank der lieben Zeitverschiebung, gegen 14:00 Uhr Ortszeit landen...

Drückt uns die Daumen, dass wir den Flug gut überstehen, denn so lange sind wir beide noch nie geflogen :-D
Aber ich denke, dass wir uns gut ablenken können mit Filme gucken, Quatschen, Essen, Schlafen etc....

Liebe Grüße von den noch Bonnern^^ Basti & Katha

Freitag, 13. April 2012

Freitag, der 13.

Hey Leute,

heute war ja Freitag, der 13. aber uns ist zum Glück nichts außergewöhnliches passiert außer, dass uns Kathas pechschwarzer Kater begegnet ist ;-)

Die Bestrahlung läuft dagegen auf Hochtouren...es werden 3 Gebiete seit Dienstag bestrahlt. Ich muss sagen, dass ich diese Woche schon mächtig geschlaucht war. Musste mich viel ausruhen und hab auch viel geschlafen. Für mich war das leider nicht so erfreulich, da ich ja gerne ein aktiver Mensch bin. Ich denke mal, die Opiate und die Bestrahlung haben da leider ganze Arbeit geleistet...
Mit dem OP-Gebiet am Rücken bin ich aber zum Glück heute schon fertig geworden. Montag und Dienstag geht es mit den Stellen an der Kopfhaut und an der linken Backe weiter. Am Mittwoch steht ja dann der Abflug nach Dallas an ;-) und danach geht es dann mit den Bestrahlungen weiter. Ob man die dann mit der Chemo kombiniert oder nicht, oder ob man noch etwas anderes bestrahlen möchte, werden wir dann sehen.

Heute haben wir nach der Bestrahlung erst mal noch ein paar Besorgungen für Dallas gemacht. Wir waren beim Sanitätshaus und haben uns einen Rollstuhl ausgeliehen und Anti-Thrombosestrümpfe für den Flug besorgt. Auch ein neues Paar Gehstützen musste noch her.

Leider habe ich bemerkt, dass die Kraft in meinen Armen etwas nachlässt, ob es jetzt aufgrund der Knubbel ist oder wegen den Schmerzmedis, die durchaus auch Muskelschwäche verursachen, kann ich natürlich nicht sagen. Ich denke, dass ich den Rollstuhl in Dallas auf jeden Fall oft brauchen werde... Dann kann Katha mich schön bei 30° durch die Gegend schieben :-D

Heute haben wir es auch endlich geschafft uns für die Einreise in die USA zu registrieren. 14 $ kostet der Spaß, naja geht ja noch!
Was mir noch fehlt ist ein Betäubungsmittelausweis, der mir bestätigt, dass ich die ärztliche Erlaubnis habe, Opiate bei mir zu führen und auch einzunehmen. Sonst lande ich nachher noch im Drogendezernat in Dallas und werde verknackt :-P
Montag bin ich auch noch bei meinem Onkologen für ein Blutbild (was hoffentlich ok sein wird) und ein kurzes Gespräch.
Am Wochenende habe ich auch schon vor so langsam mit dem Packen anzufangen, da ich ja doch viele spezielle Sachen mitnehmen muss und nichts davon vergessen darf!
Desweiteren überlegt das Film-Team für das Dallas Spiel auch nach Dallas zu fliegen und mich für den Tag dort zu begleiten, evtl. kommen sie auch mit zum Abflug! Bin ich ja mal gespannt, das wird alles sehr aufregend werden nur bin ich etwas traurig, dass ich momentan nicht so in der Verfassung bin wie z.B. an Weihnachten. Mit der Fitness hätte ich es vlt. noch mehr genossen, denn momentan denke ich schon viel über die ganzen Problem und Schmerzen nach...
Naja ich denke, wir machen das Beste aus unserem Trip und werden bestimmt eine coole Woche haben!!!
Wahrscheinlich wird mich die komplett neue Umgebung ja auch auf andere Gedanken bringen und es ist gut, hier mal rauszukommen.

Gut gut, dann werden Katha und ich uns gleichmal Richtung Bett bewegen, denn wir sind beide todmüde von einer anstrengenden Woche. Wir melden uns die Tage nochmal!

bis dahin viele Grüße, Basti & Katha

Montag, 9. April 2012

Frohe Ostern...

...darf man ja heute noch wünschen ;-)

Unsere Ostertage verliefen recht ruhig und leider auch mit neuen Schmerzen...
Ich hatte schon länger einen Knubbel an meiner linken Wange bemerkt, und dieser ist jetzt gerade in den letzten 2 Wochen doch etwas größer geworden, so dass er beim Essen/Kauen stört und auch beim Öffnen des Mundes. Auf der anderen Wangenseite gibt es auch 1-2 Kleinere, die man kaum bemerkt, aber die stören und alle zusammen schmerzen sie auch.
Nun soll es ja morgen mit der Bestrahlung des Rückens weitergehen, ich werde aber der Oberärztin von den neuen Problemen erzählen und erbitten, dass man evtl. die Bestrahlung verändert und eben die aktuellen Problemstellen angeht und dann später wieder den Rücken.
Gerade vor Dallas ist es mir total wichtig, dass man die Stellen noch ein paar Mal bestrahlt, damit sie zumindest einen kleinen Dämpfer bekommen und weniger Probleme in Dallas bereiten. Man muss dann wahrscheinlich ein MRT/CT für die Planung machen und evtl. auch eine Maske für den Gesichtsschutz erstellen. Aber Genaueres werde ich erst morgen dann erfahren und ich hoffe echt, dass sie auf meine Probleme eingeht.

Die Schmerzmittel helfen zwar schon, und ich kann dann besser essen, aber ich muss mir schon alles kleiner machen, damit ich es gut in den Mund bekomme. Und gerade während einer Krebsbehandlung ist das Essen ja total wichtig, damit man bei Kräften bleibt! So macht das Essen im Moment auf jeden Fall keinen Spaß mehr...

Positiveres gibt es von der Rückennarbe zu berichten. Die sieht total gut aus und heilt auch vernünftig ab, so dass alles Fäden und Klammern am Donnerstag gezogen werden konnten. Ich kann mich mittlerweile auch wieder besser bewegen, was mir vor allem beim Schlafen zu Gute kommt.
Wir haben jetzt auch mit der manuellen Mobilisation der Narbe begonnen, so dass diese nicht verklebt und schön elastisch bleibt.
Ansonsten ist es bei dem üblichen Programm mit Lymphdrainage und Übungen, vor allem für die vordere Oberschenkelmuskulatur, geblieben.
Das linke Bein ist halt leider immer noch nicht ganz fit, aber das kann man so schnell auch nicht erwarten.
So ist zum Beispiel beim Treppe hoch und runter gehen noch eine hohe Konzentration erforderlich.
Aber kleine Fortschritte sind wöchentlich sichtbar, so dass die Aussicht auf noch mehr Verbesserung besteht :-)

Ostern haben wir an sich ganz ruhig verbracht...
Am Freitag waren wir bei Basti...Seine Eltern waren über das Osterwochenende Ike in Ulm besuchen, so dass wir sturmfrei hatten ;-)
Das haben wir natürlich sofort ausgenutzt und uns einen schönen Abend gemacht.
Samstag und Sonntag waren wir dann bei mir und haben die Landluft genossen hehe^^

Morgen steht außer dem Termin in der Radiologie auch noch ein Telefonat mit dem Reisebüro an.
Es gibt noch Details im Bezug auf Dallas zu klären.
In welches Hotel es gehen soll, wissen wir jedoch schon und haben es uns natürlich direkt im Internet angeschaut...seeehr cool =)

Dann wünschen wir noch einen schönen Abend und sind gespannt auf den morgigen Tag,
liebe Grüße von Basti & Katha


Montag, 2. April 2012

Erste Fortschritte, aber der Weg wird noch lang

Guten Abend Allerseits,

also vorne weg etwas sehr Positives: Ich bin immer noch zu Hause :-)

Die Narbe hat bis jetzt sehr gut gehalten, schon einmal duschen mit Duschpflaster überstanden und auch einen kleineren Sturz. Im Bad hat mein Bein einfach mal nachgegeben, so dass ich zu Boden ging. War aber halb so wild, wichtig ist immer, dass ich mein Bein beim Laufen genug durchstrecke, da es mir ja noch an Muskulatur und funktionsfähigen Nerven fehlt.
Dies beides wieder zu bekommen wird auch nicht so einfach werden und Zeit & Geduld (die ich nie habe :-P) in Anspruch nehmen. Katha und ich haben die Tage wieder viel trainiert und ich bin ja auch zu Hause deutlich mehr in Bewegung als im Krankenhaus!
Wir sehen schon die Defizite, die die OP hinterlassen hat, aber im Großen und Ganzen macht das Bein Fortschritte. Ich kann es schon deutlich mehr bewegen, als letzte Woche!

Mit den Schmerzen sieht es so lala aus...
Morgens ist es leider oft nicht so dolle, aufgrund der vielen Knubbel. Meistens nehme ich dann schon beim ersten Aufwachen eine Tablette, da die Wirkung ja auch ein bisschen braucht. Habe zwei Schmerzmittel zur Verfügung. Eines hat eine Langzeitwirkung, also der Spiegel bleibt länger konstant im Blut und das andere ist dann noch dafür gedacht, falls ich mit der Langzeitwirkung mal nicht ganz hinkomme. Es wirkt schneller, fällt aber in der Konzentration auch wieder früher ab.
Muss ich mich noch etwas hineinfinden in die richtige Dosierung, Schmerzen sind halt auch nicht immer gleich.

Heute hat die Kraft aber schon für einen kleineren Spaziergang mit Prothese zur Eisdiele um die Ecke gereicht ;-) Für einen Moment habe ich mal meine Ernährung aus Versehen vergessen und mir mit Katha ein schön großes Spaghettieis gegönnt :-) Denke das habe ich mir auch mal verdient, ansonsten bin ich weiterhin konsequent und versuche wieder ein bisschen an Gewicht zuzulegen, denn durch die Woche Krankenhaus sind wieder ratz fatz ein paar Kilo verloren gegangen...wie immer...

Insgesamt fällt es mir aber doch noch schwer mit der geringeren Mobilität umzugehen und mich darauf einzustellen, dass es ein langer Weg zur alten Stärke sein wird. Ich hoffe, dass wir jetzt in den 2 Wochen bis Dallas, was auf jeden Fall stattfinden wird, schon etwas erreichen werden, aber Wunderdinge darf man bei Nervenverletzungen leider nicht erwarten. Naja, Hauptsache das Ding ist raus aus dem Spinalkanal.
Wir überlegen auch schon einen Faltrollstuhl mit nach Dallas zu nehmen, wenn wir doch mal viel unterwegs sein sollten, ich will ja auch alles mitmachen können.

Die Bestrahlung läuft weiterhin und wir werden wahrscheinlich demnächst auch noch die Knubbel unter der Kopfhaut in Angriff nehmen, da die nicht immer weiter wachsen sollten und mein Tumor ja ganz gut auf Bestrahlung reagiert. Chemo ist ja wahrscheinlich erst nach Dallas ein Thema. Am Donnerstag habe ich nochmal einen Termin in der Neuro-Ambulanz, da werden dann hoffentlich die Fäden und Klammern aus dem Rücken gezogen, so dass wir dann auch Narbenmobilisation machen können. Wäre sehr wichtig, damit die Narbe nicht irgendwann noch rumzickt.

Zum Schluss wollten wir uns noch für die ganzen lieben Kommentare und Daumendrücker in der letzten Zeit bedanken!!! Es tut immer gut, positive Resonanz  und Zuspruch auf die Einträge zu erfahren und durch mein Internetfähiges Handy, habe ich es auch immer direkt lesen können :-)
Katha ist übrigens auch seit Samstagnacht wieder aus Holland zurück und hat sich sehr darüber gefreut, dass ihr ebenfalls für Sie die Daumen gedrückt habt. Es hat auf jeden Fall geholfen ;-)

Also denn, bis die Tage!

Basti & Katha