Dienstag, 31. Januar 2012

Bestrahlung Tag 3

Hey Leute,

heute wurde mein Arm zum dritten Mal bestrahlt, aber es ist natürlich noch viel zu früh, um schon irgendwelche Ergebnisse erwarten zu dürfen. Genauso wie bei der Tablettenchemo. Habe meine ersten zehn Tage durch und war heute nochmal in der Klinik. Blutbild ist gut, in meinem Fall wohl im Moment eher ein schwacher Trost, aber naja.
Ansonsten wäre wie gesagt entweder die Überlegung mit den Tabletten weiter zu machen oder aber vlt. schon bald auf die Infusionschemo zu wechseln. Desweiteren war ich noch bei meinem Arzt, der neben Schuldmedizin auch ganzheitliche Tumorbehandlung macht. Er will sich die Tage ein Konzept für eine Stärkung meines Immunsystems überlegen und wie wir den Tumor noch ärgern können. Klar versprechen kann er natürlich auch nichts, aber bei meinem seltenen Fall bin ich einfach mittlerweile der Meinung, dass man nichts unversucht lassen sollte.
Morgen werd ich da erstmal viel Blut abgeben und es werden meine "natürlichen Killerzellen", die letztes Mal auch nicht sehr hoch waren, bestimmt. Außerdem sind Hyperthermie (Überwärmung eines Körperteils oder des gesamte Körpers) geplant und vielleicht auch ein intensives Sportprogramm. Die Sporthochschule in Köln macht z.B. Studien über Sport bei Krebserkrankungen und wie er dabei hilft den Körper abwehrstärker zu machen. Seit meiner Erkrankung konnte ich ja daran nicht mehr viel tun.
Außerdem noch einmal eine ausführliche homöopathische Anamnese. Ich habe ja schon lange Zeit vor meinem Tumor gemerkt, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt.

Ich weiß selbst, dass es über diese ganzheitliche Tumortherapie nicht immer viele aussagkräftige Studien gibt, aber es ist wohl echt an der Zeit nicht immer nur alles auf die Karte "Chemo" zu setzen, zu Mal die harten Medikamente bei mir ja bisher nur wenig Wirkung gezeigt haben und sie den Tumor nicht stoppen konnten.
Momentan tendiere ich auch eher erstmal dazu mit den Tabletten weiter zu machen und nebenbei das andere Programm zu starten. Leider hab ich auch neue Knubbel entdeckt bzw. sind welche leicht größer geworden, aber ich habe heute extra ja nochmal nachgefragt und es wäre zu früh darauf jetzt schon Rückschlüsse auch die Tabletten zu ziehen. Von der Bestrahlung merke ich ansonsten noch nichts, morgen gehts dann weiter!

Meine Stimmung insgesamt ähnelt, wie die ganze Behandlung bisher, einer Achterbahnfahrt. Manchmal vorsichtig optimistisch, dass doch noch was geht, weil "hey das kann es doch jetzt noch nicht gewesen sein oder?!"
Oft ist es aber auch deprimierend, da man so viele Knubbel sieht und es sich jetzt echt sehr ausgedehnt hat...

Gut gut, das war es dann erstmal wieder. Bis demnächst ;-)

Basti

Donnerstag, 26. Januar 2012

Ab morgen wieder mal Bestrahlung

Neuigkeit Nummer 1:

Ab morgen habe ich mal wieder das "große Vergnügen" täglich in der Strahlentherapie vorstellig zu werden. Die Mitarbeiter dort hatten mich auch schon ganz arg vermisst :-P
Heute hatte ich nach dem Gespräch mit meinem Oberarzt und der Blutabnahme schon die Aufklärung und auch direkt die Simulation und CT-Planung für die Therapie.
Insgesamt soll es über drei Wochen gehen, also 15 Werktage und an jedem bekomme ich eine Dosis von 3 Gy (sprich: Gray). Das ist eine recht ordentliche Tagesdosis, die hoffentlich die Stellen am und im Arm und Schulter zum schmelzen bringt! Die kleinen Knubbel an der Brust kann man wegen der Lunge nicht so gut bestrahlen.


Neuigkeit Nummer 2:

Das Gespräch mit meinem Oberarzt der Onko hat ergeben, dass mein Tumor zwar den Tumormarker vom Eierstockkrebs hat, aber bei weitem nicht so hoch, wie bei erkrankten Frauen. Also wäre eine Therapie nach diesem Protokoll wohl auch nicht so erfolgsversprechend, zu mal ich ein Medikament von dieser schon einmal bekommen habe. Auch von der Oberflächenstruktur sind sie sich nicht so ähnlich.

Nun liegt es an mir, wie man weiter vorgeht. Der Tumor hat ja leider jetzt schon sehr gestreut, somit wird es mit einer Heilung auch immer schwieriger... Bei meinem Tumor sowieso. Aber grade bei so seltenen Erkrankungen kann es auch niemand jemanden genau sagen, deswegen hoffe ich trotzdem noch!

Ich könnte zum Ersten die Chemotabletten weiter nehmen, was ich jetzt während der Bestrahlung sowieso auch mache, und dann guckt man mal wie das so verläuft. Nach zwei Monaten dann mal eine MRT Kontrolle und zwischendurch Ultraschall, um zu gucken wie sich das so entwickelt hat. Mit dieser Therapie hätte ich eindeutig die bessere Lebensqualität und viel Zeit zu Hause und für Unternehmungen. Ist halt die Frage wie lange so etwas dann gut geht und ob es zu einem Stillstand kommt. Angesetzt wäre ein halbes Jahr, tja und zur Prognose kann man, wie schon erwähnt, wirklich nicht viel sagen.

Oder aber wir probieren noch eine andere eher intensivere Infusionschemo mit zwei Medikamenten, die ich noch gar nich bekommen habe. Die Therapie wäre aber auch aus dem Behandlungsprotokoll der CWS (Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe). Diese würde mich aber mehr an das Krankenhaus binden, evtl. auch mit ihren größeren Nebenwirkungen. 
Pro Woche zwei Übernachtungen in der Klinik für die Infusionen mit Nachspülen der Niere. Dies dann drei Wochen lang und dann eine Woche Pause und dann wieder von vorne. Nach zwei Zyklen dann eine Kontrolle. Falls ich Entzündungen oder ähnliches bekommen würde, müsste ich dann natürlich auch stationär mit Antibiotika behandelt werden. Das wäre die Alternative, wenn man noch einmal wirklich was probieren will, so klang es im Gespräch durch. Diese Therapie würde aber wohl auch erst nach der Bestrahlung anfangen.


Das die Situation leider nicht so einfach ist wissen wir ja und ich habe jetzt ein paar Tage Zeit, um auch mit Katha und meinen Eltern darüber nachzudenken. Ich habe ja gesagt, dass ich auf jeden Fall noch etwas probieren will, also wird eine der beiden Optionen definitv gemacht!
Am Dienstag gehts dann weiter: Einmal Blutbild, körperliche Untersuchung und Besprechung. Morgen und am Montag natürlich die Bestrahlung.

Also denn bis demnächst!


Basti

Freitag, 20. Januar 2012

Wir hoffen weiterhin!

Hey Leute,

komme grade vom Gespräch mit meinem Oberarzt und die Lage ist wirklich nicht sehr rosig. Trotz der Therapie haben sich neue Metastasen im Oberarm, Schulter, Brust gebildet...Allesamt im Muskel bzw. Unterhautfettgewebe. Es wäre momentan auch schwierig den Arm vernünftig zu operieren, da ich ja an Krücken laufe und es auch insgesamt zu viele Stellen sind. Wir brauchen also eine neue systemische Therapie, mit der ich auch heute direkt starten werde! Drei neue Chemomedikamente in Tablettenform. Ich hoffe, ich vertrage es einigermaßen, dennoch können die schönen Haare wieder ausfallen :-P
Ziel damit wäre es erstmal den Tumor zu verlangsamen oder zu stoppen. Das wäre echt sehr gut. Zehn Tage nehme ich die Tabletten und dann wieder zehn Tage Pause. Vielleicht werden auch noch einzelne Stellen bestrahlt, das wird noch diskutiert. Die Ärzte waren auch sehr geschockt über diesen plötzlichen Verlaufe, den damit war nicht so zu rechnen...

Weiterhin könnte meine Tumor dem Eierstockkrebs bei Frauen ähneln, da er auch aus Epithelialen-Zellen besteht. Dies wird jetzt in den nächsten Tagen noch untersucht und im Falle einer guten Übereinstimmung, wäre die Überlegung nach diesem Muster zu behandeln. Dies wäre allerdings eine intensivere Chemotherapie, bei der ich öfters stationär wäre (Therapie + Nebenwirkungen). Muss man abwägen in diesem Falle. Es gibt auch noch eine andere Sarkom-Rezidiv Therapie mit drei neuen Medikamenten, die ich noch nie bekomme habe.

Nunja ich starte heute Abend erstmal mit den Tabletten und uns bleibt echt nur zu hoffen, dass dieses Konzept irgendwie wirkt. Es gibt Patienten, bei denen Metastasen über Jahre stabil geblieben sind und keinen Schaden mehr angerichtet haben, so mein Oberarzt. Gut, muss man im Einzelfall gucken und kontrollieren. Mein Tumor hat zwar bis jetzt immer jegliche Medikamente ignoriert, aber hoffen muss man ja weiterhin!

Das Gespräch hat uns alle schon geschockt, da wir nicht mit so vielen Stellen gerechnet haben. Schließlich habe ich ja Therapie gehabt. Evtl. haben sich die Tumorzellen auch verändert, so dass die Therapie im Bein zusammen mit Bestrahlung besser gewirkt hat, als im restlichen Körper...

Also drückt mir die Daumen, dass es wirkt und ein schönes Wochenende!!! Ich versuche mir ebenfalls angenehm zu gestalten.


Grüße vom deprimierten Basti und der hoffnungsvollen Katha ;-)

Montag, 16. Januar 2012

geschwollene Stelle am Oberarm...

Hey Leute,

heute gibts mal wieder nicht so super Neuigkeiten... Habe vor 10 Tagen ne geschwollene Stelle am linken Oberarm bemerkt. Anfangs war es echt schmerzhaft und recht hart. Mittlerweile ist es meiner Meinung nach etwas weicher geworden und bei Druck nicht mehr so empfindlich. Dennoch wollte ich es meinen Ärzten mal zeigen. Wir haben heute dann auch noch einen Ultraschall gemacht und dort konnte man sehen, dass es am wahrscheinlichsten Lymphknoten sind. Mehrere beieinander. Die Stelle am Oberarm ist für solch vergrößerte Lymphknoten aber eher ungewöhnlich und zusammen mit meiner Vorgeschichte muss man das leider schon als einen verdächtigen Befund werten...
Dabei dachte ich eigentlich, dass es zur Zeit, bis auf den einen Lymphknoten im Bein, gar nicht so schlecht läuft, weil ich mich ganz gut fühlte, auch der Nachtschweiß nachließ usw. Wir machen jetzt am Donnerstag eine MRT Untersuchung davon und dann wird man sehen, ob sich der Verdacht erhärtet oder nicht. Freitag weiß ich dann wohl schon mehr. Könnte aber gut sein, dass die Stelle so oder so rauskommt.

Die geschwollene Stelle habe ich quasi über Nacht bemerkt, denn sie war einfach von dem einen auf den anderen Tag da und schmerzte. Ich denke mir halt, dass wenn es Tumor ist, ich es hätte früher tasten können müssen, denn so ein Tumor ist ja nicht einfach direkt da und ist ca. 2cm groß...
Weiterhin finde ich die Lokalisation sehr komisch, da die anderen befallenen Lymphknoten ja im Oberschenkel waren. Es wäre also ein ungewöhlicher Weg...
Mein Oberarzt fand auch, dass das Wachstum dann ja sehr schnell wäre und war auch über die Lokalisation verwundert, aber er eben auch, dass man natürlich mit Tumor rechnen müsste. Er hat sich über die Beule schon etwas erschreckt, aber Ärzte sehen die Entwicklung von dem Ding ja nicht jeden Tag. Und wenn ma sowas sieht, grade bei mir ist es nunmal leider sehr verdächtig.
Naja momentan kann man eh nur rumspekulieren, man muss jetzt erstmal das MRT abwarten. Falls es etwas ist, würde dies natürlich auch bedeuten, dass die Therapie ohne Bestrahlung wohl nicht so wirksam ist. Bin auch echt sehr verunsichert muss ich sagen.

Ansonsten habe ich heute die neu angepasste Prothese bekommen! Ohne Krücken tut es leider immer noch recht weh, aber da kann man erstmal nicht viel machen. Muss weiter üben  und Geduld haben und evtl. nochmal hin, um ein paar Einstellungen noch zu verändern.
Hab ebenfalls eine Kompressions-Radlerhose bekommen. Ja so nenne ich sie mal^^ Das ist so eine Extra-Anfertigung für mich, da ich durch die Bestrahlung ja noch oft einen geschwollenen Oberschenkel habe. Der Stumpfi passt auch rein, die rechte Seite is nämlich genau dafür konstruiert. Ja sehr sexy so eng anliegend :-P
Kostet meiner Krankenkasse auch mal eben nur 450€...

Apropros Kosten: Juni-Dezember 2011

Antikörper Infusion: 17.000 €
andere Medikamente (hauptsächlich Temodal, Sprycel, Rapamune) 33.000 €
Prothese: 10.000 €

also ich finds echt heftig, was das alle so im Verkaufspreis kostet und was da in der Pharmabranche für Geld im Umlauf ist. Ob das alles immer so richtig ist, ist da echt eine berechtigte Frage...


Nun denn, dann drückt mir mal für Donnerstag die Daumen und dann werd ich euch auf dem Laufenden halten!

Basti



Montag, 9. Januar 2012

langer Tag in der Klinik...

Liebe Leser,

nach einem langen (von 11.00 - 18.30 Uhr) und irgendwie auch anstrengenden Tag in der Kinderklinik gibts jetzt wieder einen neuen Bericht ;-)

Heute standen ja wieder die Antikörper auf dem Programm, aber zuvor ging es noch zum Ultraschall. Ein bisschen angespannt bin ich bei jeder Untersuchung ja irgendwie immer! Es wurde sehr sehr gründlich und lange geschallt (bestimmt so 40 Minuten) und sogar der Oberarzt der Radiologie kam dazu, um die Bilder zu analysieren und selbst den Schallkopf zu betätigen.
Man war soweit recht zufrieden mit dem Ergebnis. Die meisten der Lymphknoten am Oberschenkel zeigten sich zur Voruntersuchung in der Größe und Form unverändert. Ein größerer Knoten, den ich auch tasten kann, hat jedoch etwas an Größe (paar mm) zugenommen und ein weiterer Kleiner glaube ich auch. Warum kann man halt nicht immer so erklären. Tumor, Therapieansprechen, Tagesform usw. wären mögliche Gründe für eine kleine Veränderung...
Weiterhin fiel auf, dass alle Lymphknoten kaum bis nahezu gar nicht durchblutet sind, was laut Oberarzt auf jeden Fall recht positiv zu werten ist, da ein aktiver Tumor ja eine eher gute Durchblutung hat und Blutgefäße neu bilden kann. Mein Oberarzt der Onko sagte später dann zwar, dass man dies auch nicht immer sagen kann, aber ich finds recht positiv, da mein Tumor in der Vergangenheit immer gut durchblutet war beim Ultraschall und auch das MRT ja weniger Kontrastmittelanreicherung zeigte.
Mehr kann man jetzt auch erstmal dazu gar nicht sagen.
Am 30. habe ich ja eh noch einmal eine MRT und diese kann man dann mit der letzten vergleichen. Ultraschall und MRT kann man bei der Lymphknotengröße eher schlecht miteinander vergleichen, da es zu verschiedene Untersuchungen sind.

Danach gings dann weiter in die Ambulanz zum Port anstechen. Leider führte die Ärztin von heute dies zum letzten Mal bei mir durch, da sie ab nächster Woche in einem anderen Bereich wechselt. Schade Schade :-( denn fast über meine ganze Behandlungszeit war sie da und jetzt werde ich mich wohl an neue Ärzte gewöhnen müssen. Die Oberärzte bleiben natürlich in ihrem Gebiet.

Apropros Oberärzte. Hatte dann noch ein kurzes Gespräch mit meinem von der Onkologie. Also bis zum MRT läuft jetzt alles so weiter wie bisher und dann guckt man sich die Bilder an und entscheidet wie es weiter geht. Im Raum stand ja immer noch, dass man die größten Lymphknoten im Oberschenkel/Leiste noch heraus nimmt. Den Ärzten hat halt beim letzten MRT eine neu dazu gekommene Stelle nicht so gefallen. Ich denke mir, dass das halt auch mit der Medikamentenpause zusammen hing. Weiterhin könnte man anhand der Lymphknoten dann noch sehen, wieviel aktiver Tumor dort noch enthalten war und welche Rezeptoren diese aufweisen, um die Therapie auf ihre Aktualität zu überprüfen und gegebenenfalls zu ändern. Also falls andere Rezeptoren, die man angehen kann da sind oder ähnliches. Denn das letzte Tumorgewebe aus dem Bein stammt vom Mai und Tumorzellen können sich leider schon verändern.


Wäre natürlich echt wichtig zu erfahren wie die Tumorzellen dort aussehen, aber halt auch wieder ein Eingriff. Aber wenn sie raus kommen sind sie weg und zumindest bei einem ist das besser für die Prothese, weil der schon sehr doof am Knochen liegt und somit auch öfters drückt...
Die Knoten liegen auch alle recht oberflächlich, so dass es wahrscheinlich auch kein soo großer Eingriff werden würde und die Therapiepause somit auch kürzer ausfällt. Allerdings meinte der Oberarzt dann auch noch, dass der heutige Ultraschall eher wieder gegen eine OP spricht, also warten wir es einfach ab ;-) Nach dem MRT besprechen wir es dann.

Sonst hat es heute echt lange gedauert...sehr lange...Meine Akte war irgendwie kurzzeitig nicht auffindbar, obwohl wir die korrekt abgegeben hatten. Naja und dann passierte erstmal nicht viel. Irgendwann klappte es nach mehrmaligem Nachfragen zum Glück und die Antikörper wurden angehängt. Vertragen hab ich sie gut und dann konnte ich nach 2 Stunden auch gehen. Die Woche dann wieder das Temodal dazu und nächsten Montag wieder ein Blutbild. Das heute war übrigens sehr gut ;-) Morgen gehts noch zum Orthopädietechniker einen neuen Gipsabruck für die Prothese machen lassen. Der jetzige Prothesenschaft (das Ding, in dass ich mit meinem Oberschenkel reinschlüpfe) ist mir deutlich zu groß geworden!

Negativ zu erwähnen sind noch die heutigen Parkgebühren...9 Euro haben wir bezahlt!!! Finde ich ja schon irgendwie unverschämt, dass Patienten das dann auch noch zahlen müssen...naja...

Also denn bis die Tage!

Basti




P.S. heute mal ein Bild im Anhang. Zu sehen sind dort die sau teuren Antikörper ganz unspektakulär in der rechten Infusionsflasche^^

Dienstag, 3. Januar 2012

Frohes neues Jahr...

...euch allen :-) Ich hoffe, ihr seid gut reingekommen und das neue Jahr bringt euch das, was ihr euch wünscht und erhofft, vor allem aber Gesundheit!!!


Gestern gings bei mir in der Klinik weiter, aber nur um mir kurz Blut abzunehmen und mich anzusehen. Katha und ich hatten das Gefühl, dass man mich schnell wieder los werden wollte. Also dauerte unser Aufenthalt nicht all zu lange... naja umso besser ;-)
Gibt auch von der klinischen Seite nix außergewöhnlich neues zu berichten.
Diese Woche sind nun wieder Sprycel und Rapamune dran und ich muss erst Montag wieder für die Antikörper-Infusion hin...


Also hatten wir gestern noch genug Zeit, um schön in der Stadt etwas shoppen zu gehen :-)


Gut gut, dann bis bald mal wieder und haltet euch an eure guten Vorsätze :-P


Basti