Samstag, 28. September 2013

Der Rollstuhl ist momentan leider wieder im Einsatz...

Hey Leute,

nach einer kleineren Pause melden wir uns auch mal wieder!

Am Samstag begann für uns die Basketball-Saison mit dem Maritim-Cup hier in Bonn. Die Baskets haben leider direkt mal verloren und sich somit nur für das "kleine" Finale am Sonntag qualifiziert.
Das fand allerdings schon um 12.30 Uhr statt und da wir dringend einmal wieder ausschlafen mussten, haben wir es sausen lassen (Ergebnis: Die Baskets haben gewonnen^^).

Ein anderes Problem schleppe ich so seit Freitag/Samstag mit mir rum. Ich habe große Probleme mein linkes Bein einzusetzen. Also quasi Gangunsicherheiten, was es mir seit Sonntag unmöglich macht, alleine an Gehstützen zu laufen...wir waren natürlich schon sehr deprimiert. Die Unsicherheiten können verschiedene Ursachen haben.

- schlechte Blutwerte in Kombination mit schlechten Elektrolyten, die ich zur Zeit aufweise. Hatte ja schon einmal große Probleme mit dem Natrium im Mai. Da hatte ich sozusagen die gleichen Probleme wie jetzt
--> Gangunsicherheit, große Müdigkeit/Schlappheit, Konzentrationsprobleme.

- erneutes Tumorwachstum: Ich habe da so einen Knubbel überm linken Knie, der könnte die Oberschenkelmuskulatur schon etwas behindern. Dieser hat sich aber nach der Chemo am Montag schon wieder etwas zurückgebildet.

- ansonsten meinten die Ärzte, dass man ja auch nochmal ein MRT vom Kopf machen sollte, auch wenn die Metastasen letztes Jahr ja gut zurückgegangen waren.

Naja, insgesamt mal abwarten. Heute war vom Körpergefühl/Beingefühl auf jeden Fall der beste Tag der Woche. Die Nebenwirkungen der Chemo sollte man ja auch nicht ganz vergessen! Habe mich etwas kräftiger gefühlt, so dass Katha und ich nach dem Blutbild heute Morgen in der Klinik, den sonnigen Tag in der Stadt genoßen haben. Wir haben etwas eingekauft und uns dann gemütlich in die Sonne in ein Café am Marktplatz gesetzt.
Der Natriumwert hat sich zu Montag auch kaum verändert (normal: 135- 145, meiner: 132). Auch nur geringe Schwankungen bei den Werten können viel auswirken. Ab 130 oder tiefer gilt der Mangel schon also mittel- bis hochgradig und man sollte das Problem per Infusion lösen.
Ich hatte damals 127 und bin ja auch vor der Klinik wegen dem Schwindel gestürzt und war kurz bewusstlos...also gar nicht so ohne das Ganze, zumal ich ja auch noch wasserausschwemmende Medikamente nehme. Zwar nicht so viel, aber man muss aufpassen, dass man nicht zu viele Mineralien verliert. Aus diese Grunde musste ich diese Woche auch ganz viel Wasser mit Salz und Mineralwasser mit hohem Natriumgehalt trinken. Zudem viele Salzstangen *kein Scherz* :-D

Ich war schon am Montag nach der Chemo recht kaputt, aber wir hatten ja noch unsere Zuschauerkarten für zwei Sendung "Wer wird Millionär". Also ab nach Hürth mit dem Rollstuhl. Da wir diesen aber nicht angemeldet hatten bzw. gar nicht mehr rechtzeitig anmelden konnten, gab es zunächst Probleme, und es hieß wir könnten aus "Brandschutzgründen" nicht mit hinein. Die Auflagen scheinen da hart zu sein.
Später gings dann aber auf einmal doch, ein paar Personen mussten nur ihre Plätze tauschen :-P
Das Studio wirkt im TV ja irgendwie immer so groß, isses aber gar nicht. 6 Reihen gibt es in dem Rund.
Wir saßen in Reihe 1 und dem Günther direkt gegenüber. Die Sendungen waren auch dank Jauchs Comedy-Einlagen in den kurzen Pausen sehr sehr lustig. Ist schon n' cooler Typ!!!

Dann gibt es in der nächsten Woche auch noch einen schönen Anlass zu feiern!!!
Katha wird am Dienstag 25 Jahre alt :-)
Sie hat sich extra frei genommen, gefeiert wird dann am Mittwoch mit gemeinsamen Freunden hier bei uns. Donnerstag ist ja Feiertag :-)

Und es beginnt die Basketball-Bundesliga. Bonn direkt mit einem schweren Heimspiel gegen die Bayern, aber zu Hause hauen wir die natürlich weg ;-)

Wir melden uns, sobald es Neuigkeiten gibt, Katha & Basti

Ein Blick von unserem Balkon letzte Woche :-)

Unseren drei Schweinen geht es sehr gut ;-)

Sonniger Tag in der Stadt =)

Prost :-D

Mittwoch, 18. September 2013

Martin braucht eure Hilfe

Hey Leute!

Hier ein Link zu einem Video auf "Youtube". In diesem Video spricht Martin, der an Leukämie erkrankt ist. Martin startet am 28. September eine große Typisierungsaktion in Verbindung mit der "Deutschen Knochenmarksspende (DKMS)", um mögliche neue Spender zu finden.
Martin wurde schon einmal transplantiert, muss aber eventuell noch einmal transplantiert werden, so dass er nach einem geeigneten Spender sucht, genauso wie für einen Freund von ihm, der gerade neu an Leukämie erkrankt ist.
Da die Typisierung in Hessen stattfindet, haben wahrscheinlich die Meisten von euch nicht die Möglichkeit, dort hinzugehen ;-)
Es werden aber auch dringend Spenden gebraucht, denn so eine Typisierung kostet 50 €. Martin nennt in diesem Video alle Kontodaten, und es wäre wirklich ganz toll, wen der Ein oder Andere den einen oder anderen Euro spenden würde :-)
Ihr könnt euch aber auch bequem zu Hause typisieren lassen, in dem ihr euch auf der Seite der "DKMS" registriert und euch darüber das notwendige Wattestäbchen zu schicken lasst =)

Daher hier erstmal der Link zu Martins Video:

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Ti1cMUnD0Xw

Und hier der Link zur "DKMS":

http://www.dkms.de/de/

Martin schreibt übrigens auch so eine Art Blog, den man aber nur über Facebook einsehen kann. Also für alle, die Facebook haben, hier der Link dorthin:

https://www.facebook.com/MartinStolleGegenLeukamie

Wir grüßen euch ganz herzlich, Basti & Katha

Montag, 16. September 2013

Die Nordseeluft tat gut!

Hey Leute!

Seit gestern Abend sind wir wieder zurück im Vorgebirge.
Vier Tage lang haben wir die schöne und gesunde Nordseeluft genossen und haben vom sonstigen Alltag abgeschaltet. Das Wetter war zwar nicht das Beste, denn wir hatten an zwei Tagen Nieselregen, und es war oft bedeckt. Am Samstag kam jedoch für eine Stunde die Sonne heraus, und am Sonntag war sie sogar den ganzen Vormittag zu sehen. Dies haben wir natürlich ausgenutzt und haben es uns am Strand gut gehen lassen. Wir waren aber auch bei Regen am Strand, da wir ja unsere schön gemütliche Strandbude hatten, in der wir es wind- und regengeschützt uns gemütlich machen konnten.
Mit dem Hotel waren wir auch wieder super zufrieden, dort haben wir uns hauptsächlich von Fisch ernährt. Am Freitag Abend haben wir dann noch einen Freund von uns getroffen, der zufällig mit drei anderen Leuten auch in Domburg war.

Heute ging es für uns mal wieder in die Kinderklinik, denn die Kontrolle meines Blutbildes stand an. Das Blutbild ist soweit okay, also gingen wir davon aus, dass es heute die Chemo geben würde.
Nach zweieinhalbstündiger Wartezeit (immerhin in der Sonne) wurden wir dann auch endlich aufgerufen.
Es wurde uns allerdings erklärt, dass die Oberärzte heute keine Chemo machen wollen, sondern am nächsten Montag, damit man wieder im richtigen Rhythmus ist (Tag 1 und 8 Chemo, Tag 15 Pause).
Naja, dann kann ich mich ja diese Woche noch ausruhen und fit ins nächste Wochenende gehen.

Am Wochenende findet nämlich der "Maritim Cup" der "Telekom Baskets Bonn" statt. Dies ist ein Vorbereitungsturnier auf die bald beginnende Bundesligasaison, an dem, neben den "Baskets", noch drei andere Erstligateams teilnehmen. Wir sind schon sehr gespannt auf die neue Mannschaft, wobei auch diesmal zum Glück viele alte Spieler geblieben sind. Leider ist der alte Trainer Michael Koch in dieser Saison nicht mehr dabei, was wir sehr schade finden. Am Sonntag findet dann das Finale statt, welches die "Baskets" hoffentlich erreichen werden.

Am Montag sind wir dann schon ganz früh in der Klinik, damit die Chemo möglichst zeitig anfängt. Wir sind nämlich ab 16:00 Uhr in Hürth bei Köln, da wir ja Zuschauerkarten für "Wer wird Millionär" geschenkt bekommen haben. Wir freuen uns auf jeden Fall sehr darauf.

Wir melden uns dann wieder, sobald es etwas Neues gibt.
Es grüßen Katha & Basti

Basti in der Strandbude






Die kreischende Möwe


Dick eingepackt


Endlich Sonne





Ein Glas zum Abschied


Schönes Wetter




Montag, 9. September 2013

Vorfreude auf die Nordsee

Nach einem langen Tag mit viel Warterei und Aufregung sind wir vorhin endlich nach Hause gekommen und können uns jetzt etwas erholen.
Unsere erste Station führte uns heute in die Kinderklinik zur Blutbildkontrolle. Normalerweise wäre ja heute die Chemo dran gewesen, aber wir haben diese ja auf Grund des Urlaubes verschoben. Man hätte das "Gemcitabine" aber auch eh nicht geben können, da meine Leukozytenanzahl von 1.300 doch deutlich unter der geforderten Chemo-Norm von 2.500 lag.
Wir sind mal gespannt, wie die Werte nächsten am Montag sind, wenn es dann mit der Chemo weiter gehen soll.
In der Klinik mussten wir aus diversen Gründen ziemlich lange Warten, zweieinhalb Stunden waren es bestimmt.
Sonst war aber alles okay, so dass wir am Donnerstag unbedenklich in unseren Kurzurlaub starten können. Nach der Kinderklinik fuhren wir noch kurz zu meinen Eltern, um ein paar Unterlagen abzuholen.
Danach ging es dann noch zu dem für uns zuständigen Jobcenter, um den Antrag für Berufsunfähigkeit in Auftrag zu geben. Die Chancen stehen sehr gut, dass dieser genehmigt wird, da ich ja auf Grund der Therapie und der Amputation momentan nichts machen kann. Dieser Besuch war auch wieder mit einer längeren Wartezeit verbunden. Danach hatten wir noch gerade so Zeit, einkaufen zu gehen.

Am letzten Freitag haben wir unseren Balkon auch grilltechnisch eingeweiht. Und zwar war ein befreundetes Pärchen von uns zu zu Besuch. Natürlich mit einem Elektrogrill, wir wollten uns die Bude ja nicht direkt verräuchern. Wir konnten auch lange Zeit draußen sitzen, bis nach einiger Zeit, wie aus dem Nichts, drei Hornissen auftauchten und um uns rum summten. Ich habe sowieso leichte Panik, wenn schon ein paar Wespen aufkreuzen, bei den drei Hornissen aber wurden wir alle sehr unruhig. Wir haben dann das Essen lieber nach drinnen verlegt, es wurde sowieso ein wenig frisch. Insgesamt war es ein sehr schöner Abend, den wir genießen konnten.
Am Samstag haben wir dann, solange es ging, die Zeit im Garten mit den Meeris und den Kaninchen verbracht.
Und am Sonntag haben wir noch eine Einheit Physiotherapie gemacht.

Am kommenden Donnerstag geht es dann mal wieder auf nach Domburg. Auch wenn die Wetteraussichten nicht so sind, wie im Sommer, freuen wir uns schon auf die gesunde Seeluft, das Hotel und unseren Lieblingskellner :-)

Wenn wir wieder kommen, erwartet uns auch das nächste schöne Event. Wir haben von der Organisation "Herzenswünsche", die uns auch nach Dallas gebracht hat, zwei Zuschauerkarten für "Wer wird Millionär" inklusive einer Studioführung geschenkt bekommen. Wir sind schon recht gespannt, was uns dort erwartet.

Des Weiteren haben wir uns auch endlich eine Dauerkarte für die "Telekom Baskets Bonn" zugelegt. Wir kommen nun in den Genuss, bei allen Heimspielen inklusive "Playoffs" live dabei zu sein, ich mit dem Rollstuhl und Katha als meine Begleitperson. Darauf freuen wir uns schon sehr.

Wir melden uns dann wieder bei Zeiten und wünschen euch eine gute Zeit, Katha & Basti

P.s.: Wer sich die Organisation einmal anschauen möchte, hier ist der Link:

http://www.herzenswuensche.de/v2/

Montag, 2. September 2013

Gestern bei den „Höhnern“, heute in der Kinderklinik :-)

Liebe Bloginteressierte!

Wie wir ja im letzten Blogeintrag angekündigt hatten, mussten wir am vergangenen Mittwoch noch einmal in die Klinik, um überprüfen zu lassen, ob die Zahl der Blutplättchen nach der Chemotherapie wieder ansteigt. Die Tendenz dafür war ja schon am Montag da, und so war der Wert dann auch von 26.000 auf 32.000 angestiegen, so dass keine Blutkonserven gegeben werden mussten. Somit konnten wir schnell wieder nach Hause fahren und hatten bis heute dann eine krankenhausfreie Zone :-P

Am Donnerstag hatten wir die Ehre, von einer Freundin zum Essen eingeladen zu werden. Wir waren zu Viert bei „Tuscolo“ in der Bonner Innenstadt essen, wo wir uns die überdimensional große Pizza sehr gut schmecken haben lassen.
Vielen Dank noch mal für die Einladung, liebe Sabrina J

Am Freitag haben wir ja Besuch von einem befreundeten Pärchen bekommen, die uns zum ersten Mal in Bornheim besucht haben. Wir haben nett miteinander gequatscht und mussten nebenbei natürlich das Finale des „Supercups“ verfolgen^^
Insgesamt war es aber ein sehr schöner Abend!

Am Samstag haben wir dann noch Besuch von Bastis Papa bekommen, der zusammen mit Basti das Bundesligaspiel von „Werder“ geschaut hat. Mit 4:1 gegen Bremen war die Stimmung natürlich eher mäßig ausgeprägt, aber solche Niederlagen sind die Beiden ja schon seit Längerem gewöhnt :-D

Jaaa…und gestern stand dann endlich unser lang ersehntes Konzert an, welches Basti mir zu meinem Bacheloabschluss geschenkt hat. Das Konzert hieß „Höhner Classic 2013“ und war eine Kombination aus kölscher Karnevalsmusik und klassischer Orchestermusik, da die „Höhner“ zusammen mit der „Jungen Sinfonie Köln“ in der Kölner Philharmonie aufgetreten sind. Die Stimmung war einfach nur super, und es war ein wunderschönes Erlebnis.
Lieben Dank dafür, mein Schatz <3

Da in der letzten Woche Chemopause war, konnten sich Bastis Blutzellen erholen, so dass heute dann wieder die Chemotherapie gegeben werden konnte.
Nächste Woche wird man dann wahrscheinlich pausieren, da wir von Donnerstag bis Sonntag ans Meer fahren. Trotzdem müssen wir natürlich zur Kontrolle des Blutbildes in der Ambulanz erscheinen.
Mit der Therapie würde es dann am 16. weiter gehen.

Heute wurden dann auch noch mal die bestrahlten Knubbel ausgemessen, um den Effekt der Bestrahlung auch dokumentieren zu können. Erfreulicherweise konnte eine weitere Verkleinerung festgestellt werden =)

Leider meldet sich aber jetzt auch die Haut, die automatisch mit bestrahlt wurde. Diese ist gerötet, gereizt und an manchen Stellen auch abgepellt, wie bei einem Sonnenbrand. Da heißt es dann wieder mal intensive Hautpflege zu betreiben, aber das kennen wir ja schon ;-)
Eine empfindliche Hautstelle am Stumpfi, die noch im Rahmen der Hautreaktionen im Frühjahr aufgetreten ist, löst zusätzlich einschießende Schmerzen aus, die Basti dazu zwingen, nur in einer bestimmten Position schlafen zu können, was natürlich nicht wirklich erholsam für seinen Schlaf ist. Dagegen wurde jetzt ein Medikament (Lyrica), erhöht. Hoffen wir mal, dass damit für Basti die Nächte für erträglicher werden.

Diese Woche wollen wir dann noch mal den Spätsommer genießen, in dem wir viel Zeit im Garten verbringen und am Freitag mit Freunden grillen J

Dann wünschen wir euch eine gute Woche mit hoffentlich ganz viel Sonnenschein!!!

Liebste Grüße von Basti & Katha

Zum Glück unter dem Schirm

Beim Frühstück vom Regen überrascht


Philharmonie Köln