Montag, 25. Juni 2012

Die Prothese ist zurück!

Einen schönen guten Abend,

heute hatten wir mal wieder einen Termin in der Ambulanz der Kinderklinik. Mein Oberarzt wollte mich nochmal untersuchen und es wurden die aktuellen Blutwerte bestimmt. Die Werte waren nahezu konstant, nur die weißen Blutkörperchen waren etwas weniger, als letztes Mal, was durchaus an den Medikamenten liegen kann.
Mit meinem Allgemeinzustand war er ansonsten sehr zufrieden, und auch, dass ich momentan kaum Schmerzen habe, stimmte ihn positiv.
Dennoch muss man natürlich immer noch vorsichtig sein, alles genau beobachten, und die Medikamente gegen einen Krampfanfall und für die Entwässerung werde ich weiterhin nehmen.
Sonst gibt es von der klinischen Seiten nichts Neues, und unserem Urlaub steht daher auch nichts im Wege :-)

Nach der Klinik schauten wir nach längerer Zeit auch mal wieder bei der Orthopädiemechanikerin vorbei, um die Prothese besser anpassen zu lassen. Durch die krassen Gewichtsschwankungen der letzten Wochen war sie mir etwas zu groß geworden. Also machte sie die Prothese etwas enger und mit drei Paar Socken fühlte ich mich dann auch relativ wohl in ihr.
Es ist aber noch viel Training mit dem Stumpfi nötig, um wieder besser mit ihr laufen zu können, aber da bin ich ja bei Katha an der richtigen Adresse ;-) Gestern haben wir neben der Lymphdrainage auch schon an der Dehnung gearbeitet.

Nach dem heutigen Sanitätshausbesuch haben wir dann auch noch einen kleinen Abstecher im Bonner Schokoladencafé gemacht...davon hatten wir nämlich noch einen Gutschein übrig, und haben diesen dann in Form einen super leckeren Schokofondues eingelöst =)

Ansonsten plane ich momentan ein bisschen meinen Geburtstag. Am Donnerstag gibt es, bei hoffentlich gutem Wetter, zunächst Kaffee und Kuchen, und dann schafft Deutschland hoffentlich abends den Finaleinzug. An meinem Geburtstag kann da ja eigentlich nichts schief gehen ;-) Dieses Mal müssen wir unseren Angstgegner Italien einfach packen!!!

Viele Grüße von uns Beiden, und bis die Tage!



Donnerstag, 21. Juni 2012

leichte Bestrahlungsnachwirkungen, aber sonst alles OK!

Hey ihr fleißigen Leser,

wie ihr ja bemerkt haben dürftet, hat der Blog ein neues Design. Haben schon von manchen gehört, dass sie den Umgang damit am Anfang nicht ganz so einfach fanden, also Kritik und Vorschläge sind immer willkommen. Um einzelne Artikel zu öffnen, muss man nun auf den jeweiligen Text oder das Datum klicken. Kommentare findet weiterhin ganz unten. Experimentiere gerade auch so mit den ganzen Designs und Funktionen herum, weil ich ja viel Zeit habe.

Merke aber auch echt noch die Nachwirkungen der Bestrahlung, zumindest denke ich, dass sie es sind. Sie äußern sich in Müdigkeit, Schlappheit, oft nicht so gutem Schlaf usw. Kann natürlich alles auch von den Medikamenten kommen, wenn man sich die Nebenwirkungslisten von meinen mal so anschaut, wird einem schon schlecht :-P
Ansonsten würde ich aber sagen, dass ich im Großen und Ganzen weiterhin recht fit bin, dafür was alles passiert ist.

Müssen auch erst am Montag wieder zum Blutbild, einmal noch kurz angucken lassen vor dem Urlaub. Geburtstag habe ich ja auch noch bald und da es ein kleines Jubiläum ist (jaaa...leider schon 25...) wird wohl auch ein bisschen gefeiert werden ;-)
Da Deutschland bei einem Sieg gegen die Griechen an dem Tag sein Halbfinale spielen würde, erübrigt sich die Frage, was man da abends tun wird^^ Hoffen wir es mal!!!

Nach dem Blutbild schauen wir auch nochmal bei der Orthopädietechnik vorbei, da mir die Prothese momentan mal wieder nicht so gut passt.
Wir hoffen, dass sie noch vor unserem Urlaub startklar gemacht wird.
Wie es dann mit den Schmerzen bei Belastung aussieht, muss man sehen.

Mein Körpergewicht hat sich auch konstant gehalten, und ab morgen brauche ich auch kein Cortison mehr zu nehmen. Endlich nicht mehr...

Am Montag haben wir dann das überraschend gute Wetter noch ausgenutzt und die Physiotherapieeinheit in den Garten verlegt. Dabei haben wir neben der Lymphdrainage auch versucht, den Stumpfi, in Hinblick auf die Prothese, wieder vermehrt zu belasten und ihn vor Allem nach hinten in die Streckung zu bringen. Haben dabei auch gut viel Sonne abbekommen ;-)
Die Haut auf meinem Kopf hat sich übrigens gepellt, und es sieht jetzt etwas witzig aus, ein wenig halt, wie nach einem Sonnenbrand.
Keine Sorge, ich achte schon darauf, eine Kappe zu tragen, wenn ich in der prallen Sonne bin.

Das Fussball-Gucken am Sonntag mit dem Filmteam war recht lustig, da sich Einige von uns erstmal an die beobachtende Kamera gewöhnen mussten :-)
Wir haben aber insgesamt gute Aufnahmen im Kasten und sind gespannt, was davon zu sehen sein wird.
Zum Spiel sagen wir mal: Hauptsache gewonnen und im Viertelfinale.

Gut, gut, dann drücken wir mal alle am Freitag kräftig die Daumen, damit das mit dem Halbfinale auch klar gemacht wird, und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße von uns Beiden!


P.S. Habe eben noch meine Dokumentationskollegin rechts in die Leiste eingefügt. Sie hat einen Gehirntumor, der auch schon mehrfach wiederkam und schreibt auch über ihre Erkrankung und ist wie gesagt auch bei dem Film dabei. Bei Interesse schaut doch auch mal bei ihrem Blog vorbei!
Die Leiste öffnet sich wenn man mit der Maus nach ganz rechts fährt! Sie nennt sich Chaoskatze oder auch Kätzchen  ;-)


Hier noch mein tägliches Frühstück und Abendessen ;-) Achja Nachmittags gibts auch noch was :-P Und es waren mal mehr Tabletten!!!



Samstag, 16. Juni 2012

Stabile Werte --> Meer, wir kommen!

Sooo nach ein paar Tagen kreativer Pause folgt heute noch einmal etwas neues von uns!

Die Woche war für mich an sich recht ruhig, am Donnerstag musste ich aber noch einmal in die Ambulanz für ein Blutbild und die übliche körperliche Untersuchung.
Mit den Werten kann man echt zufrieden sein, sie waren wieder leicht besser, als beim letzten Mal.
Im Großen und Ganzen zeigt sich das Blut also konstant und da man vor zwei Wochen durchaus noch befürchten musste, dass Tumorzellen auch im blutbildenden Knochenmark sitzen könnten, kann man jetzt leichte Entwarnung geben, da der Körper es scheinbar von selber schafft konstant Blut zu produzieren.
Das sah ja vor drei Wochen noch ganz anders, als ich es nicht ohne Transfusionen geschafft habe. Also schonmal sehr gut, dass man darauf erst einmal nicht mehr angewiesen ist.
Auch der Oberarzt war darüber erleichtert und meinte, dass man jetzt schon sagen könnte, dass der Einbruch der Blutwerte therapiebedingt war.
Man hätte es aber früher erkennen können/müssen, dann wäre ein stationärer Krankenhausaufenthalt wahrscheinlich nicht nötig gewesen und man hätte es auch ambulant in den Griff bekommen, aber leider gab es da ja eine Ignoranz seitens eines Arztes :-(
Gegen unseren Urlaub in Holland (am 2.7. geht es los) hat auch keiner etwas einzuwenden, wenn alles so bleibt :-)

Die Medikamente reduzieren wir auch weiterhin. Eines von den entwässernden nehme ich jetzt gar nicht mehr (also nun nur noch eine Tablette morgens und abends + Lymphdrainage) und auch das Cortison wird innerhalb der nächsten Woche langsam ausgeschlichen. Wird auch echt Zeit, da es bei mir die Haut total trocken macht, das nervt einfach ziemlich.
Das Morphin-Schmerzflaster, was wir immer alle drei Tage wechseln müssen, werden wir jetzt auch von 37, 5 mg auf 25 mg reduzieren, da Tumorschmerzen im Moment kaum vorhanden sind.
Mit der Morphinreduktion erhofft man sich dann auch, dass ich insgesamt noch etwas fitter werde, da dieses Zeug einen ja schon recht kaputt macht.

Das 2. Deutschlandspiel haben wir zu Hause mit ein paar Freunden geschaut. Morgen werden wir es genauso machen, nur kommt dann auch noch das Filmteam dazu, um ein paar Szenen für die Doku zu drehen. Wir gehen natürlich von einem deutschen Sieg aus, aber einfach wird es nicht. Das 2. Spiel war aber ja immerhin schon einmal eine Steigerung ;-)

Nochmal etwas zum Urlaub: es geht wieder nach Domburg/Holland wie im Oktober, aber wir hoffen natürlich ganz doll auf super schönes und warmes Strandwetter! Ich habe leider noch keine Prothese, mit der ich ins Wasser könnte, aber hauptsache am Strand liegen und mal kurz abkühlen geht denke ich auch mal so.
Außerdem wohnen wir in einem super schönen Hotel mit gaaa...nz leckeren Essen =)
Wir bleiben so eine gute Woche dort und wollen auf der Rückfahrt wahrscheinlich nochmal einen Zwischenstop in Antwerpen machen, um uns noch ein bisschen die Stadt anzuschauen.
Apropros Prothese: Ich wollte sie heute oder morgen mal wieder versuchen anzuziehen, sie könnte mir etwas zu groß sein, da ich ja abgenommen habe, aber besser zu groß als zu eng, denn dann kann man mehrere Socken anziehen, so dass sie dann meistens doch noch passt. Und wenn nicht werden wir sie vor dem Urlaub noch neu anpassen lassen! 

Gestern haben wir beide uns noch einen schönen, aber auch anstrengenden Tag in der Stadt gemacht.
Wir waren insgesamt von 11-20 Uhr unterwegs und haben erstmal gefrühstückt und dann ganz viel eingekauft. Ich habe mir z.B. 2 Hosen gekauft und zwar in normaler Größe, da ich diese endlich wieder tragen kann.
Ich saß schon noch die meiste Zeit im Rollstuhl (war aber auch praktisch für die ganzen Einkaufstüten^^), hatte die Gehstützen aber auch dabei. Körperlich und Mental war ich am Abend trotzdem ziemlich erschöpft, ich habe zum ersten Mal seit Wochen wieder so viele Leute aufeinmal gesehen, ich glaube für mein Gehirn war das die totale Reizüberflutung und zusammen mit den Folgen der Strahlentherapie noch etwas viel...Aber nach einem schön leckeren Spargel-Abendessen ging es dann auch wieder besser ;-)

Wir melden uns dann die Tage nochmal und hoffen auf den morgigen Viertelfinaleinzug von uns!

Viele Grüße, Katha & Basti



Sonntag, 10. Juni 2012

Hauptsache gewonnen!

So nach dem etwas glücklichen, aber auch nicht unverdienten Sieg unserer Elf gestern, gibt es heute mal wieder einen neuen Eintrag:

Eigentlich gibt es gesundheitlich nicht viel neues zu berichten. Mir geht es recht gut und mit den Krücken geht es auch von Tag zu Tag besser. Da merkt man wirklich, dass das einfach Trainingssache ist! Meine Hände müssen sich aber trotzdem erst wieder an die Belastung gewöhnen. Die Medikamente nehme ich weiterhin wie gehabt, ich bin am Donnerstag wieder in der Klinik-Ambulanz und da wird dann geguckt, ob wir etwas verändern müssen.

Des weiteren wollen Katha und ich auch nochmal schön für eine Woche wegfahren. Nach der EM wird es wahrscheinlich für eine Woche nach Holland gehen :-) Wir waren vergangenen Oktober schon einmal dort (Domburg), aber jetzt im Sommer ist es ja noch viel schöner dort und auch am Strand lässt es sich besser aushalten! Das haben wir uns nach all dem Stress zuletzt auch echt verdient. Gebucht ist es noch nicht, aber wir haben es die Woche vor und auch die Ärzte haben nichts dagegen einzuwenden.

Also gut dann melde ich mich die Tage nochmal und wünsche einen schönen Abend!

Gruß, Basti


Dienstag, 5. Juni 2012

Positive Energie

HalliHallo,

heute morgen stand ja noch der Termin in der Kinderklinik an: Die Blutwerte sind für meine Verhältnisse ganz gut, sogar leicht besser als letztes Mal! Also eine Transfusion brauche ich erstmal nicht ;-) Und auch sonst war man mit meiner Fitness zufrieden. Das Gewicht muss ich natürlich selbst im Auge behalten und dafür haben wir auch eines der Entwässerungsmedikamente leicht reduziert. Es ist nämlich schon noch so, dass im Bauchbereich und an den Rippen Wasser bzw. auch Schleim (ja ich war auch erkältet die Woche) da ist und es braucht halt seine Zeit bis das resorbiert und abgehustet wird. Deshalb darf man die Medikamente auch nicht zu früh absetzen. Das Cortison werde ich jetzt auch in geringerer Dosis einnehmen. Mal sehen, wie mein Appetit reagiert^^

Sonst fühle ich mich recht fit und bin froh erstmal nicht mehr zur Bestrahlung zu müssen!
Das Abschlussgespräch verlief auch recht positiv gestern. Die Oberärztin ist von den sehr zurückgegangenen Stellen an der Kopfhaut echt erfreut und hätte dies zu dem jetzigen Zeitpunkt so noch nicht erwartet.
Das Ergebnis musste dann auch aus 3 verschiedenen Perpektiven fotografisch gestgehalten werden :-P
Die Bestrahlung war ja vor bzw. nach der Dallas-Reise. Also hoffen wir, wie ja schon erwähnt, dass die jetzige Bestrahlung auch genau so wirkt. In 6-8 Wochen solllte man eine erste Nachkontrolle per MRT/CT machen, aber so richtig kann man alles oft auch erst nach 3 Monaten bewerten. Naja, wir werden sehen.

Sonst habe ich es mir heute nach der Klinik mit Katha noch bei einem 2. Frühstück gut gehen lassen und später gabs dann noch zusammen mit 2 Kumpels die beste Pizza Bonns zum Mittagessen.

Wenn jetzt weiter nichts ist, muss ich erst nächste Woche Donnerstag wieder zum Blutbild und bis dahin versuche ich einfach zu entspannen und mir keinen großen Stress zu machen! Die EM kann also kommen, mit hoffentlich super Fussball unserer Elf ;-) Klar sind da auch noch die negativen Gedanken, um die Knubbel, die man ja auch noch spürt und sieht, aber ich werde einen Teufel tun und das die ganze Zeit beachten. Vielleicht denken manche, dass Verdrängen ja auch nicht hilft, aber ich sehe das nicht als Verdrängen, sondern auch mal positive Gedanken an sich heran lassen. Vor 2 Wochen dachte keiner, dass ich jetzt schon wieder so fit bin und auf Krücken laufe, aber ich hab es geschafft. Wie es weiter geht kann mir natürlich keiner sagen...Deswegen jetzt die Zeit für positive Gedanken und Aktionen nutzen!!!

Also Auf gehts Deutschland, bringt ihn heim!!! ;-)

Grüße, Basti

Sonntag, 3. Juni 2012

Wieder erste Schritte auf Gehstützen

Liebe Leute,

von den letzten Tagen gibt es eigentlich nicht so viel neues zu berichten. Alles hat so seinen normal Verlauf genommen: also Bestrahlung täglich usw. wobei ich schon merke, dass es mit jeder Bestrahlung auch ein bisschen mehr in Richtung Müdigkeit und Abgeschlagenheit geht. Ist ja halt auch der Kopf, der da eben mal bestrahlt wird...

Sonst haben Katha und ich weiterhin Physiotherapie gemacht und gute Fortschritte erzielt. Vorhin waren wir draußen vor der Türe und ich bin den Gehweg mehrmals an den Gehstützen abgelaufen ;-) Zwar langsam, aber es läuft! Abends merke ich aber immer gut die Müdigkeit, deswegen wird die nächste Zeit weiterhin mit Regeneration und Training im Wechsel einher gehen.

Am Dienstag haben wir einen Termin in der Kinderklinik, da mich meine Oberärztin gerne nochmal anschauen will. Ich habe doch noch etwas abgenommen, was bei den Medikamenten, die ich nehme ja auch kaum zu verhindern ist. Also müssen wir zusammen überlegen, ob die momentane Dosierung noch die richtige ist oder ob man lieber schon weiter reduziert, denn irgendwann sollte man ja nicht mehr an Gewicht verlieren :-P
Wie es dann in Richtung Therapie weitergeht muss man auch noch abwarten. Wie schon geschrieben, sollte ich erstmal bei konstanten Blutwerten usw. bleiben und dann wird man entscheiden. Vielleicht entschließt man sich zwischendurch ja auch noch zu einer weitern Strahlentherapie, je nach dem, ob es Probleme mit irgendwelchen Knubbeln gibt.

Denn heutigen Sonntag haben wir bei dem schlechten Wetter hier für einen kleinen Ausflug in das nahegelegende Café einer Freundin meiner Mutter genutzt und lecker Kuchen gespeist :-) Ist ja auch mal gut raus zu kommen, wobei ich momentan auch gerne zu Hause bin!

Also dann euch allen noch n schönen Abend und viele Grüße von Katha und Basti!!!