Liebe Leute,
von den letzten Tagen gibt es eigentlich nicht so viel neues zu berichten. Alles hat so seinen normal Verlauf genommen: also Bestrahlung täglich usw. wobei ich schon merke, dass es mit jeder Bestrahlung auch ein bisschen mehr in Richtung Müdigkeit und Abgeschlagenheit geht. Ist ja halt auch der Kopf, der da eben mal bestrahlt wird...
Sonst haben Katha und ich weiterhin Physiotherapie gemacht und gute Fortschritte erzielt. Vorhin waren wir draußen vor der Türe und ich bin den Gehweg mehrmals an den Gehstützen abgelaufen ;-) Zwar langsam, aber es läuft! Abends merke ich aber immer gut die Müdigkeit, deswegen wird die nächste Zeit weiterhin mit Regeneration und Training im Wechsel einher gehen.
Am Dienstag haben wir einen Termin in der Kinderklinik, da mich meine Oberärztin gerne nochmal anschauen will. Ich habe doch noch etwas abgenommen, was bei den Medikamenten, die ich nehme ja auch kaum zu verhindern ist. Also müssen wir zusammen überlegen, ob die momentane Dosierung noch die richtige ist oder ob man lieber schon weiter reduziert, denn irgendwann sollte man ja nicht mehr an Gewicht verlieren :-P
Wie es dann in Richtung Therapie weitergeht muss man auch noch abwarten. Wie schon geschrieben, sollte ich erstmal bei konstanten Blutwerten usw. bleiben und dann wird man entscheiden. Vielleicht entschließt man sich zwischendurch ja auch noch zu einer weitern Strahlentherapie, je nach dem, ob es Probleme mit irgendwelchen Knubbeln gibt.
Denn heutigen Sonntag haben wir bei dem schlechten Wetter hier für einen kleinen Ausflug in das nahegelegende Café einer Freundin meiner Mutter genutzt und lecker Kuchen gespeist :-) Ist ja auch mal gut raus zu kommen, wobei ich momentan auch gerne zu Hause bin!
Also dann euch allen noch n schönen Abend und viele Grüße von Katha und Basti!!!
Sonntag, 3. Juni 2012
Mittwoch, 30. Mai 2012
Blutwerte in Ordnung!
Hey Leute,
kurze Zwischenmeldung: Heute morgen war eine Schwester aus der Klinik bei mir zum Blutabnehmen. Die Werte sind für meine Verhältnisse alle so weit in Ordnung, so dass ein erneutes Blutbild nächste Woche ausreicht ;-) Der Körper scheint sich also ohne das ganze Wasser so langsam wieder zu Erholen. Also auf ein paar hoffentlich entspannte Tage zum weiteren Erholen!
bis bald,
Basti
kurze Zwischenmeldung: Heute morgen war eine Schwester aus der Klinik bei mir zum Blutabnehmen. Die Werte sind für meine Verhältnisse alle so weit in Ordnung, so dass ein erneutes Blutbild nächste Woche ausreicht ;-) Der Körper scheint sich also ohne das ganze Wasser so langsam wieder zu Erholen. Also auf ein paar hoffentlich entspannte Tage zum weiteren Erholen!
bis bald,
Basti
Dienstag, 29. Mai 2012
kurzes Update
Hey Leute,
jetzt gerade ausnahmsweise mal nur eine kurze Meldung von uns. Ich bin weiterhin zu Hause und mir geht es schon von Tag zu Tag besser! Die ersten Tage zu Hause habe ich echt noch die Nachwirkungen des ganzen Anfalls usw. gespürt, doch so langsam kommen die Kräfte wieder. Zwar hatte ich gestern und heute jeweils Abends zwei leichte Spastiken in den Händen, doch das hatte ich auch in Dallas schon mal.
Da ich da ja auch Knubbel in den Armen habe, kann es auch muskulär sein und bis jetzt hat es nichts gemacht. Trotzdem mache ich mir natürlich noch Sorgen, dass wieder etwas passieren könnte, aber ich habe ja auf jeden Fall die Notfallmedikamente.
Die Woche muss ich auch nochmal zum Blutbild in die Kinderklinik oder die Schwestern kommen für den Pieks zu mir nach Hause. Naja, Katha und ich werden mal versuchen den Donnerstag als Termin zu vereinbaren. Wir hoffen natürlich, dass die Werte stabil sind, aber so von der Fitness her, macht es schon den Eindruck. Am Sonntag haben wir auch noch ein bisschen den Geburtstag von meinem alten Herren gefeiert, das war also auch schon drin ;-) Wir arbeiten natürlich auch an meiner Beweglichkeit: Mit dem deutlich reduzierten Gewicht fällt es ja schon viel leichter und ich komme viel besser zu Hause zurecht. Nur die Beinstreckung ist noch nicht wieder voll erreicht, aber das wird auch noch kommen.
Was auch noch ziemlich bemerkenswert ist, ist mein Appetit: Ich esse zur Zeit die unmöglichsten Sachen in den komischsten Variationen, als wäre ich schwanger oder so^^ Liegt wahrscheinlich auch am Cortison, das ich noch nehme, wobei ich keine hohe Dosis bekomme. Naja besser als kein Hunger und Appetit. Nur dauerhaft sollte es wohl nicht so bleiben :-P
Am Freitag war ich ja zuletzt in der Kinderklinik und da waren meine HB- und Thrombozytenwerte trotz Bestrahlung sogar leicht gestiegen! Wie gesagt, wir hoffen es bleibt so und so langsam stabilisiert es sich wieder. Auch das Wasser ist weiterin viel weniger geworden, mit 72 kg hatte ich schon wieder Idealgewicht, also haben die Medis voll eingeschlagen :-) Trotzdem ist noch etwas Wasser im Bein, was wir mit manueller Lymphdranaige zusätzlich noch rausbekommen wollen!
Bei der Bestrahlung bin ich jetzt bei der Halbzeit. Fünf Termine stehen ja noch aus, wenn es dabei bleibt, und es dauert ja auch immer bis die ihre voll Wirkung entfaltet hat. Aber gut, dass wir so direkt damit begonnen haben, damit der Tumor Feuer kriegt, denn darauf hat er ja immer recht gut reagiert!
Also bis die Tage,
Grüße von Katha und Basti
P.S. jetzt ist es doch wieder ein längerer Text als gewollt geworden^^
Gute Nacht!
jetzt gerade ausnahmsweise mal nur eine kurze Meldung von uns. Ich bin weiterhin zu Hause und mir geht es schon von Tag zu Tag besser! Die ersten Tage zu Hause habe ich echt noch die Nachwirkungen des ganzen Anfalls usw. gespürt, doch so langsam kommen die Kräfte wieder. Zwar hatte ich gestern und heute jeweils Abends zwei leichte Spastiken in den Händen, doch das hatte ich auch in Dallas schon mal.
Da ich da ja auch Knubbel in den Armen habe, kann es auch muskulär sein und bis jetzt hat es nichts gemacht. Trotzdem mache ich mir natürlich noch Sorgen, dass wieder etwas passieren könnte, aber ich habe ja auf jeden Fall die Notfallmedikamente.
Die Woche muss ich auch nochmal zum Blutbild in die Kinderklinik oder die Schwestern kommen für den Pieks zu mir nach Hause. Naja, Katha und ich werden mal versuchen den Donnerstag als Termin zu vereinbaren. Wir hoffen natürlich, dass die Werte stabil sind, aber so von der Fitness her, macht es schon den Eindruck. Am Sonntag haben wir auch noch ein bisschen den Geburtstag von meinem alten Herren gefeiert, das war also auch schon drin ;-) Wir arbeiten natürlich auch an meiner Beweglichkeit: Mit dem deutlich reduzierten Gewicht fällt es ja schon viel leichter und ich komme viel besser zu Hause zurecht. Nur die Beinstreckung ist noch nicht wieder voll erreicht, aber das wird auch noch kommen.
Was auch noch ziemlich bemerkenswert ist, ist mein Appetit: Ich esse zur Zeit die unmöglichsten Sachen in den komischsten Variationen, als wäre ich schwanger oder so^^ Liegt wahrscheinlich auch am Cortison, das ich noch nehme, wobei ich keine hohe Dosis bekomme. Naja besser als kein Hunger und Appetit. Nur dauerhaft sollte es wohl nicht so bleiben :-P
Am Freitag war ich ja zuletzt in der Kinderklinik und da waren meine HB- und Thrombozytenwerte trotz Bestrahlung sogar leicht gestiegen! Wie gesagt, wir hoffen es bleibt so und so langsam stabilisiert es sich wieder. Auch das Wasser ist weiterin viel weniger geworden, mit 72 kg hatte ich schon wieder Idealgewicht, also haben die Medis voll eingeschlagen :-) Trotzdem ist noch etwas Wasser im Bein, was wir mit manueller Lymphdranaige zusätzlich noch rausbekommen wollen!
Bei der Bestrahlung bin ich jetzt bei der Halbzeit. Fünf Termine stehen ja noch aus, wenn es dabei bleibt, und es dauert ja auch immer bis die ihre voll Wirkung entfaltet hat. Aber gut, dass wir so direkt damit begonnen haben, damit der Tumor Feuer kriegt, denn darauf hat er ja immer recht gut reagiert!
Also bis die Tage,
Grüße von Katha und Basti
P.S. jetzt ist es doch wieder ein längerer Text als gewollt geworden^^
Gute Nacht!
Mittwoch, 23. Mai 2012
Böse Überraschung
Ja Samstag morgen machte sich Katha etwas früher auf, als sonst, da sie zum Lernen für das Studium verabredet war. Ich habe noch etwas länger ausgeschlafen und bin dann gegen Mittag in die Senkrechte gekommen und habe mich fertig gemacht. Merkte immer noch eine leichte Müdigkeit der letzten Tage, aber kam ganz gut alleine zu Recht im Bad.
Als ich mich jedoch daraufhin anziehen wollte, merkte ich ein Kribbeln im rechten Arm und mir wurde auch komisch im Kopf. Konnte mich auch nicht mehr gerade auf dem Toilettenstuhl halten. Genau in dem Moment klingelte das Telefon und ich sah, dass Katha dran war, konnte den Anruf aber nicht entgegen nehmen. Daraufhin rief sie ein zweites Mal an, worauf auch nun mein Vater schließlich die Treppe hoch kam, um nach zu sehen, warum denn keiner ans Telefon geht. Er fand mich also in dieser Schräglage und kümmerte sich erstmal um mich, da er auch nicht wusste, was los war. Er legte mich ins Bett und rief erstmal Katha zurück und gemeinsam beratschlagten sie, den Krankenwagen zu rufen.
Leider kam dieser ohne Notarzt und die Sanitäter machten auch nicht direkt den souveränsten Eindruck. Schließlich war dann sogar Katha eingetroffen, und wir machten uns auf zur Kinderklinik.
Während der Fahrt kam es dann zu einem wirklichen, neurologischen Krampfanfall. Es wäre wirklich gut gewesen, wenn ein Notarzt dabei gewesen wäre, um Gegenmedikamtente zu geben. Dieser Krampfanfall war nämlich wirklich nicht ohne, Basti hat sich dermaßen an meinen Armen "festgekrallt", dass es echt nicht mehr angenehm war. Er war in diesem Moment wie eine völlig ausgewechselte Person.
Meine behandelnde Oberärztin war schon auf dem Weg in den Feierabend und wurde von der Intensivstation nochmal zurückgerufen. Sie entschied dann auch mit anderen Intensivpflegern, dass wir oben in der Uniklinik auf jeden Fall ein Kopf-CT brauchten, da eine neurologische Störung vermutet wurde.
Das CT ergab dann leider zwei metastasenverdächtige Herde, der Eine genau in der Mitte des Kopfes und der Andere im Frontalhirn, also ganz vorne angrenzend an die Hirnrinde.
Wir entschieden uns, dass ich in der Kinderklinik aufgenommen werden würde, um dort erstmal mit abschwellenden, entzündungshemmenden und entkrampfenden Medikamenten versorgt zu werden, da die Stellen zunächst im Kopf nicht operabel erschienen.
Gegen Abend ging es mir in der Kinderklinik dann wieder besser, so dass ich sogar das Championsleague-Finale mit Katha gucken konnte.
Die nächste Tage habe ich mich dann da erstmal erholt, und mein Zustand besserte sich auch von Tag zu Tag, und seit Montag läuft auch sogar schon die Bestrahlung der beiden Stellen.
Seit gestern Nachmittag bin ich auch wieder zu Hause, aber noch ziemlich übermüdet und erschöpft, aber für meinen Allgemeinzustand eigentlich schon ganz gut.
Tut mir Leid, dass wieder so ein großer Schock sein musste, ich hatte mir das Ganze am Samstag auch anders vorgestellt. Wir hoffen nun, dass wir die zwei Stellen im Kopf mit der Bestrahlung genauso klein kriegen, wie die an der Kopfhaut.
Während der Tage in der Kinderklinik ist mein Körpergewicht bis auf die 90 kg angewachsen, aber dank der ausschwemmenden Medikamente habe ich schon bis zu 10 Liter Flüssigkeit verloren, und ich fühle mich deutlich leichter.
Basti kann sich somit auch schon wieder deutlich besser bewegen, und somit haben wir auch wieder die Hoffnung, dass es eventuell bald wieder mit dem Laufen an den Unterarmgehstützen klappen könnte. Durch das viele Liegen und das Fahren im Rollstuhl hat natürlich leider auch wieder die Muskulatur etc. abgenommen, das ist halt wie ein Teufelskreis. Daran wollen wir aber ab jetzt wieder dran arbeiten, das linke Bein also durch Physio etc. fit kriegen :-)
Melden uns die Tage dann nochmal, viele Grüße von Katha & Basti
Als ich mich jedoch daraufhin anziehen wollte, merkte ich ein Kribbeln im rechten Arm und mir wurde auch komisch im Kopf. Konnte mich auch nicht mehr gerade auf dem Toilettenstuhl halten. Genau in dem Moment klingelte das Telefon und ich sah, dass Katha dran war, konnte den Anruf aber nicht entgegen nehmen. Daraufhin rief sie ein zweites Mal an, worauf auch nun mein Vater schließlich die Treppe hoch kam, um nach zu sehen, warum denn keiner ans Telefon geht. Er fand mich also in dieser Schräglage und kümmerte sich erstmal um mich, da er auch nicht wusste, was los war. Er legte mich ins Bett und rief erstmal Katha zurück und gemeinsam beratschlagten sie, den Krankenwagen zu rufen.
Leider kam dieser ohne Notarzt und die Sanitäter machten auch nicht direkt den souveränsten Eindruck. Schließlich war dann sogar Katha eingetroffen, und wir machten uns auf zur Kinderklinik.
Während der Fahrt kam es dann zu einem wirklichen, neurologischen Krampfanfall. Es wäre wirklich gut gewesen, wenn ein Notarzt dabei gewesen wäre, um Gegenmedikamtente zu geben. Dieser Krampfanfall war nämlich wirklich nicht ohne, Basti hat sich dermaßen an meinen Armen "festgekrallt", dass es echt nicht mehr angenehm war. Er war in diesem Moment wie eine völlig ausgewechselte Person.
Meine behandelnde Oberärztin war schon auf dem Weg in den Feierabend und wurde von der Intensivstation nochmal zurückgerufen. Sie entschied dann auch mit anderen Intensivpflegern, dass wir oben in der Uniklinik auf jeden Fall ein Kopf-CT brauchten, da eine neurologische Störung vermutet wurde.
Das CT ergab dann leider zwei metastasenverdächtige Herde, der Eine genau in der Mitte des Kopfes und der Andere im Frontalhirn, also ganz vorne angrenzend an die Hirnrinde.
Wir entschieden uns, dass ich in der Kinderklinik aufgenommen werden würde, um dort erstmal mit abschwellenden, entzündungshemmenden und entkrampfenden Medikamenten versorgt zu werden, da die Stellen zunächst im Kopf nicht operabel erschienen.
Gegen Abend ging es mir in der Kinderklinik dann wieder besser, so dass ich sogar das Championsleague-Finale mit Katha gucken konnte.
Die nächste Tage habe ich mich dann da erstmal erholt, und mein Zustand besserte sich auch von Tag zu Tag, und seit Montag läuft auch sogar schon die Bestrahlung der beiden Stellen.
Seit gestern Nachmittag bin ich auch wieder zu Hause, aber noch ziemlich übermüdet und erschöpft, aber für meinen Allgemeinzustand eigentlich schon ganz gut.
Tut mir Leid, dass wieder so ein großer Schock sein musste, ich hatte mir das Ganze am Samstag auch anders vorgestellt. Wir hoffen nun, dass wir die zwei Stellen im Kopf mit der Bestrahlung genauso klein kriegen, wie die an der Kopfhaut.
Während der Tage in der Kinderklinik ist mein Körpergewicht bis auf die 90 kg angewachsen, aber dank der ausschwemmenden Medikamente habe ich schon bis zu 10 Liter Flüssigkeit verloren, und ich fühle mich deutlich leichter.
Basti kann sich somit auch schon wieder deutlich besser bewegen, und somit haben wir auch wieder die Hoffnung, dass es eventuell bald wieder mit dem Laufen an den Unterarmgehstützen klappen könnte. Durch das viele Liegen und das Fahren im Rollstuhl hat natürlich leider auch wieder die Muskulatur etc. abgenommen, das ist halt wie ein Teufelskreis. Daran wollen wir aber ab jetzt wieder dran arbeiten, das linke Bein also durch Physio etc. fit kriegen :-)
Melden uns die Tage dann nochmal, viele Grüße von Katha & Basti
Samstag, 19. Mai 2012
Hallo von zu Hause
Einen schönen guten späten Abend!
Es gibt gute Neuigkeiten, denn seit dem frühen Donnerstag Abend bin ich wieder zu Hause. Mein Wohlbefinden und meine Blutwerte waren soweit wieder gut, so dass mich meine Ärzte mit relativ ruhigem Gewissen entlassen konnten.
Am Mittwoch fanden noch zwei Untersuchungen statt. Das war einmal das Röntgen der Lunge und dann noch ein Herz-Ultraschall.
Dabei kam heraus, dass das Herz soweit in Ordnung ist (also keine Schwäche oder Tumorbefall, was die Ärzte unter Umständen schon befürchtet hatten, da das Herz ja auch ein Muskel ist), jedoch zur Zeit sehr aktiv ist (daher auch der hohe Puls teilweise sogar um die 125 Schläge pro Minute in Ruhe), da es ja zusätzlich eine große Tumormasse zu versorgen gibt und das Wasser ja auch noch zusätzlich belastet. Was aber deutlich wurde, war ein leichter Pericarderguss (ein wenig Wasser im Herzbeutel) und etwas größere Pleuraergüsse beidseits (Wasser im Spalt zwischen der Lunge umgebenden Lungen- und Rippenfell). Somit war auch der Grund für Bastis Atemnot, Husten und Sprechbeschwerden gefunden. Kardiologen und Onkologen haben sich dann beraten, wie das Vorgehen gegen diese Ergüsse aussehen wird. Es ist eigentlich gut möglich, die Ergüsse zu punktieren, dass heißt, das Wasser in einem Eingriff manuell rauszulassen, jedoch denkt man, dass das bei Basti keinen Sinn machen würde, da das Wasser nach einigen Stunden einfach wieder nachlaufen wird. Genau dieses Phänomen haben wir ja auch schon bei der Lymphdrainage gesehen, wo der Effekt teilweise nur wenige Minuten angedauert hat.
Daher fand von Mittwoch Abend bis Donnerstag Abend noch eine spezielle Infusions-Entwässerungstherapie statt, die dazu führte, dass Basti innerhalb von 12-24 Stunden von den 20 kg Wasser schon mal 3 kg los war :-) Die Ärzte werteten dies als einen guten Anfangserfolg und sind nun optimistisch, dass die jetzige Umstellung auf Entwässerungstabletten zu Hause weiter das Wasser ausscheiden lässt!
Die letzte Nacht im Krankenhaus verlief daher etwas unruhig, da Basti des Öfteren auf die Toilette musste und die Mengen schon nicht ohne waren ;) Dies habe ich alles miterlebt, das ich dort übernachten durfte :) Es gibt dort wirklich gemütliche Beistellbetten, die eigentlich für Mütter gedacht sind, aber ich funktioniere sie einfach als Freundinnen-Betten um hehe.
Zusätzlich gab es dann am Donnerstag noch eine Transfusion mit Blutplättchen, so dass Basti mit, für seinen Zustand, guten Blutwerten (Hämoglobinwert von circa 11), entlassen werden konnte.
Die Freude war zwar riesengroß, jedoch gab es am Donnerstag Abend doch noch einige Komplikationen, da wir zu ersten Mal die Reha-Hilfsmittel eingesetzt haben. Dies stellte sich teilweise als etwas schwierig heraus, da wir noch nicht so die Routine hatten und man sich erst mal überlegen muss, an welchen Stellen es sinnvoll ist, sie zu deponieren und welche Transfers am einfachsten sind. Na ja...heute hat das Ganze schon ein wenig besser geklappt. Das lag zum Einen daran, dass wir nun bestimmte Reihenfolgen verinnerlicht haben, aber auch zu Anderen, dass Basti heute noch deutlich fitterer ist, als gestern. Mit Atemtherapie etc. versuchen wir das Ganze noch weiter zu unterstützen und haben wirklich den Eindruck, dass sich der Allgemeinzustand verbessert =)
Jetzt liegen wir auch schon fast im Bettchen. Basti hat gerade seine 11 Tabletten eingeworfen^^ und gibt mir Anweisungen für den Blog ;-)
Also schlaft auch ihr schön, gute Nacht von Basti & Katha
Es gibt gute Neuigkeiten, denn seit dem frühen Donnerstag Abend bin ich wieder zu Hause. Mein Wohlbefinden und meine Blutwerte waren soweit wieder gut, so dass mich meine Ärzte mit relativ ruhigem Gewissen entlassen konnten.
Am Mittwoch fanden noch zwei Untersuchungen statt. Das war einmal das Röntgen der Lunge und dann noch ein Herz-Ultraschall.
Dabei kam heraus, dass das Herz soweit in Ordnung ist (also keine Schwäche oder Tumorbefall, was die Ärzte unter Umständen schon befürchtet hatten, da das Herz ja auch ein Muskel ist), jedoch zur Zeit sehr aktiv ist (daher auch der hohe Puls teilweise sogar um die 125 Schläge pro Minute in Ruhe), da es ja zusätzlich eine große Tumormasse zu versorgen gibt und das Wasser ja auch noch zusätzlich belastet. Was aber deutlich wurde, war ein leichter Pericarderguss (ein wenig Wasser im Herzbeutel) und etwas größere Pleuraergüsse beidseits (Wasser im Spalt zwischen der Lunge umgebenden Lungen- und Rippenfell). Somit war auch der Grund für Bastis Atemnot, Husten und Sprechbeschwerden gefunden. Kardiologen und Onkologen haben sich dann beraten, wie das Vorgehen gegen diese Ergüsse aussehen wird. Es ist eigentlich gut möglich, die Ergüsse zu punktieren, dass heißt, das Wasser in einem Eingriff manuell rauszulassen, jedoch denkt man, dass das bei Basti keinen Sinn machen würde, da das Wasser nach einigen Stunden einfach wieder nachlaufen wird. Genau dieses Phänomen haben wir ja auch schon bei der Lymphdrainage gesehen, wo der Effekt teilweise nur wenige Minuten angedauert hat.
Daher fand von Mittwoch Abend bis Donnerstag Abend noch eine spezielle Infusions-Entwässerungstherapie statt, die dazu führte, dass Basti innerhalb von 12-24 Stunden von den 20 kg Wasser schon mal 3 kg los war :-) Die Ärzte werteten dies als einen guten Anfangserfolg und sind nun optimistisch, dass die jetzige Umstellung auf Entwässerungstabletten zu Hause weiter das Wasser ausscheiden lässt!
Die letzte Nacht im Krankenhaus verlief daher etwas unruhig, da Basti des Öfteren auf die Toilette musste und die Mengen schon nicht ohne waren ;) Dies habe ich alles miterlebt, das ich dort übernachten durfte :) Es gibt dort wirklich gemütliche Beistellbetten, die eigentlich für Mütter gedacht sind, aber ich funktioniere sie einfach als Freundinnen-Betten um hehe.
Zusätzlich gab es dann am Donnerstag noch eine Transfusion mit Blutplättchen, so dass Basti mit, für seinen Zustand, guten Blutwerten (Hämoglobinwert von circa 11), entlassen werden konnte.
Die Freude war zwar riesengroß, jedoch gab es am Donnerstag Abend doch noch einige Komplikationen, da wir zu ersten Mal die Reha-Hilfsmittel eingesetzt haben. Dies stellte sich teilweise als etwas schwierig heraus, da wir noch nicht so die Routine hatten und man sich erst mal überlegen muss, an welchen Stellen es sinnvoll ist, sie zu deponieren und welche Transfers am einfachsten sind. Na ja...heute hat das Ganze schon ein wenig besser geklappt. Das lag zum Einen daran, dass wir nun bestimmte Reihenfolgen verinnerlicht haben, aber auch zu Anderen, dass Basti heute noch deutlich fitterer ist, als gestern. Mit Atemtherapie etc. versuchen wir das Ganze noch weiter zu unterstützen und haben wirklich den Eindruck, dass sich der Allgemeinzustand verbessert =)
Jetzt liegen wir auch schon fast im Bettchen. Basti hat gerade seine 11 Tabletten eingeworfen^^ und gibt mir Anweisungen für den Blog ;-)
Also schlaft auch ihr schön, gute Nacht von Basti & Katha
Dienstag, 15. Mai 2012
Transfusionen, Gespräche und Untersuchungen
Guten Abend ;-)
Da Basti leider doch kein Internet über seinen Laptop empfangen kann, habe ich mal wieder die Ehre, heute Abend euch zu informieren. Mit seinem Handy hat er zwar Zugriff, er kann den Blog etc. also selber sehr gut verfolgen, jedoch ist es ziemlich mühsam, mit Hilfe des Handys einen Blogeintrag zu tippen.
Also um auf unseren heutigen Tag zurück zuschauen:
Gestartet sind wir heute morgen etwas später, als geplant, so gegen 08:45 Uhr, da es noch Einiges zu packen gab...
Unser Weg ging auch nicht direkt zur Kinderklinik, sondern wir sind erst noch bei Bastis ambulanten Onkologen vorbei gefahren, um dort die letzten Blutbilder schriftlich auf Papier abzuholen...
Danach ging es aber dann direkt zur Kinderklinik, in der wir, trotz unserer langen Abwesenheit, sehr herzlich empfangen wurden :-)
Zu Allererst wurde auch hier das aktuelle Blutbild bestimmt, die momentane Situation kurz besprochen und Basti wurde von einem Assistenzarzt körperlich untersucht. Im Anschluss daran wurde direkt der Port angestochen, so dass Basti schon mal mit Kochsalzlösung versorgt wurde...
Nachdem Basti dann wieder vollständig "verkabelt" war, sind wir dann hoch auf Station, wo uns erst einmal ein Zweibettzimmer zugewiesen wurde. Nun war noch etwas Geduld gefordert, denn Bastis Blut musste dann erst noch mit dem Taxi hoch auf den Uniklinikteil auf dem Venusberg gebracht werden, wo Dieses dann mit dem Spenderblut gekreuzt wird und dann das dementsprechende "neue" Blut für Basti wieder runter zur Kinderklinik gebracht wird...
Die Zeit ging aber sehr schnell vorbei, denn währenddessen hatten wir ein langes, ausführliches Gespräch mit einer Krankenschwester, die in einem speziellen Team arbeitet, die sich um die Versorgung von Hilfsmitteln etc. bei Patienten zu Hause kümmert. Das war sehr praktisch, denn da hatten wir so einige Anliegen, wie zum Beispiel einen eigenen Rollstuhl (der Jetzige war ja nur für die USA geliehen und ist wirklich nicht die tollste Qualität), eine mobile Rampe für die Treppe und Griffe für die Dusche/Badewanne etc....Im Anschluss daran kam dann auch direkt ein Sanitätsfachmann, der Bastis Maße für den zukünfigen, eigenen Rolli aufgenommen hat...Dieser wird aber auch nochmal morgen bei Basti zu Hause vorbei fahren, um sich die Gegebenheiten vor Ort an zu schauen...
Dies war alles sehr beruhigend, denn die Sanitärartikel werden voraussichtlich schon am Freitag geliefert =)
Nach diesen wichtigen Ereignissen ging es dann auch schon mit den Transfusionen los...gestartet ist es mit einem Thrombozytenkonzentrat (Blutplättchen), gefolgt von zwei Erythrozytenkonzentraten (rote Blutkörperchen)...Ich durfte Basti, wie immer, überwachen, aber er hat alles komplikationslos vertragen und sein Gesicht/Lippen sind nun auch schon wieder etwas rosiger^^
Diese "Blutcocktails" wird es morgen auch nochmal geben...
Zusätzlich hat man heute noch mit einer Wasserausschwemmungstherapie angefangen...das Medikament nennt sich Lasix und Basti bekommt es erst einmal über die Vene, und dies soll die Wasserauscheidung über die Niere fördern...das heißt, Basti muss öfters pinkeln und verliert hoffentlich damit einen Teil seines Wasser...dies möchte man auch so in etwa drei Tage lang geben und dann ambulant auf Tabletten umsteigen...
Am Nachmittag hatten wir dann nochmal ein ausführlicheres Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt...dieser meinte, dass diese Ödeme (Wassereinlagerungen) wahrscheinlich durch mehreren Komponenten beeinflusst werden...dazu gehört auf der einen Seite der Eiweißverbrauch durch den Tumor, wodurch das Wasser nicht mehr im Blut gehalten wird und dafür ins Gewebe ausschwemmt...auf der anderen Seite teilte er uns auch leider mit, dass die Leber- und Nierenwerte nicht ganz so toll seien...da die Leber für die Eiweißbildung und die Niere für die Ausscheidung zuständig ist, können auch Organdefizite zu diesen Ödemen beitragen...es besteht aber dennoch die Hoffnung, dass mit Hilfe der Gabe des Blutes, wo ja auch Eiweiße drin enthalten sind, der Eiweißgehalt wieder gesteigert werden kann...
Noch eine weitere Neuigkeit ist, dass Basti seit ein paar Tagen ein wenig Husten hat, vor allem nachts, und zusätzlich beim Ausatmen, meistens in Rückenlage, so ein pfeifendes Atemnebengeräusch...Bastis Lunge wurde daraufhin ausführlich abgehört und man vermutet, dass es auch da eine Wasseransammlung gibt bzw. sich ein Pleuraerguss (Flüssigkeit im Raum zwischen der Lunge umgebenden Lungen- und Rippenfell) gebildet hat...Aber natürlich wird so eine leichte Atemnot auch durch die niedrige Hämoglobinkonzentration im Blut gefördert, denn ohne Hämoglobin kein Eisen und ohne Eisen kein guter Sauerstofftransport...daher ist man auch hier optimistisch, mit einem besseren Blutbild dem Ganzen entgegen zu wirken...
Ein weiterer auffälliger Blutwert ist der Entzündungswert, der mit 120 nicht im Normbereich liegt, aber auch nicht übermäßg hoch ist...so kann es also auf der einen Seite sein, dass Basti noch zusätzlich eine Entzündung im Körper hat...auf der anderen Seite kann auch durch eine gewisse Tumormasse der Entzündungswert steigen...jedenfalls haben wir uns jetzt erst einmal dazu entschlossen, die drei Tage eine Antibiotika-Infusions-Therapie durchzuführen, um eine eventuelle, nicht vom Tumor verursachte Entzündung, zu bekämpfen...dies müsste in dem Falle dann auch sehr schnell zu einer deutlichen Linderung der Symptome führen, woraufhin man die Antibiotikatherapie noch weiter führen würde...Ändert sich an Gesamtsituation nicht so viel, muss man leider davon ausgehen, dass der Tumor den Entzündungswert hochhält und das hier Antibiotika nicht die Therapie der Wahl ist...
Aber wird denken ja positiv und optimistisch, und Bastis Allgemeinzustand wird sich auf jeden Fall verbessern, alleine schon durch das, zumindest zeitweise, bessere Blutbild und den hoffentlich weniger werdenden Ödemen...Basti hat übrigens an die 20 kg Wasser eingelagert...da muss man sich nun wirklich nicht wundern, warum es da Probleme bei der Fortbewegung gibt...
Heute Abend hatten wir dann noch das Glück, dass uns ein Einzelzimmer angeboten wurde, worüber wir uns sehr gefreut haben, denn so hat man einfach mehr Ruhe und es ist sogar möglich, dass ich auch mal dort übernachten kann, vielleicht sogar schon morgen ;)
Der stationäre Aufenthalt ist erst einmal bis Freitag geplant...das kann sich natürlich noch ändern, jedoch stehen die Chancen nicht schlecht, dass Basti vor dem Wochenende wieder zu Hause ist...da wären ja dann auch schon die Hilfsmittel da...
Morgen Früh steht erst einmal das wöchentliche Mittwochs-Frühstück auf Station an, wo Basti und ich hingehen wollen :)
Aber erstmal eine gute Nacht und euch auch einen schönen Tag morgen...
Liebe Grüße, Katha
Da Basti leider doch kein Internet über seinen Laptop empfangen kann, habe ich mal wieder die Ehre, heute Abend euch zu informieren. Mit seinem Handy hat er zwar Zugriff, er kann den Blog etc. also selber sehr gut verfolgen, jedoch ist es ziemlich mühsam, mit Hilfe des Handys einen Blogeintrag zu tippen.
Also um auf unseren heutigen Tag zurück zuschauen:
Gestartet sind wir heute morgen etwas später, als geplant, so gegen 08:45 Uhr, da es noch Einiges zu packen gab...
Unser Weg ging auch nicht direkt zur Kinderklinik, sondern wir sind erst noch bei Bastis ambulanten Onkologen vorbei gefahren, um dort die letzten Blutbilder schriftlich auf Papier abzuholen...
Danach ging es aber dann direkt zur Kinderklinik, in der wir, trotz unserer langen Abwesenheit, sehr herzlich empfangen wurden :-)
Zu Allererst wurde auch hier das aktuelle Blutbild bestimmt, die momentane Situation kurz besprochen und Basti wurde von einem Assistenzarzt körperlich untersucht. Im Anschluss daran wurde direkt der Port angestochen, so dass Basti schon mal mit Kochsalzlösung versorgt wurde...
Nachdem Basti dann wieder vollständig "verkabelt" war, sind wir dann hoch auf Station, wo uns erst einmal ein Zweibettzimmer zugewiesen wurde. Nun war noch etwas Geduld gefordert, denn Bastis Blut musste dann erst noch mit dem Taxi hoch auf den Uniklinikteil auf dem Venusberg gebracht werden, wo Dieses dann mit dem Spenderblut gekreuzt wird und dann das dementsprechende "neue" Blut für Basti wieder runter zur Kinderklinik gebracht wird...
Die Zeit ging aber sehr schnell vorbei, denn währenddessen hatten wir ein langes, ausführliches Gespräch mit einer Krankenschwester, die in einem speziellen Team arbeitet, die sich um die Versorgung von Hilfsmitteln etc. bei Patienten zu Hause kümmert. Das war sehr praktisch, denn da hatten wir so einige Anliegen, wie zum Beispiel einen eigenen Rollstuhl (der Jetzige war ja nur für die USA geliehen und ist wirklich nicht die tollste Qualität), eine mobile Rampe für die Treppe und Griffe für die Dusche/Badewanne etc....Im Anschluss daran kam dann auch direkt ein Sanitätsfachmann, der Bastis Maße für den zukünfigen, eigenen Rolli aufgenommen hat...Dieser wird aber auch nochmal morgen bei Basti zu Hause vorbei fahren, um sich die Gegebenheiten vor Ort an zu schauen...
Dies war alles sehr beruhigend, denn die Sanitärartikel werden voraussichtlich schon am Freitag geliefert =)
Nach diesen wichtigen Ereignissen ging es dann auch schon mit den Transfusionen los...gestartet ist es mit einem Thrombozytenkonzentrat (Blutplättchen), gefolgt von zwei Erythrozytenkonzentraten (rote Blutkörperchen)...Ich durfte Basti, wie immer, überwachen, aber er hat alles komplikationslos vertragen und sein Gesicht/Lippen sind nun auch schon wieder etwas rosiger^^
Diese "Blutcocktails" wird es morgen auch nochmal geben...
Zusätzlich hat man heute noch mit einer Wasserausschwemmungstherapie angefangen...das Medikament nennt sich Lasix und Basti bekommt es erst einmal über die Vene, und dies soll die Wasserauscheidung über die Niere fördern...das heißt, Basti muss öfters pinkeln und verliert hoffentlich damit einen Teil seines Wasser...dies möchte man auch so in etwa drei Tage lang geben und dann ambulant auf Tabletten umsteigen...
Am Nachmittag hatten wir dann nochmal ein ausführlicheres Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt...dieser meinte, dass diese Ödeme (Wassereinlagerungen) wahrscheinlich durch mehreren Komponenten beeinflusst werden...dazu gehört auf der einen Seite der Eiweißverbrauch durch den Tumor, wodurch das Wasser nicht mehr im Blut gehalten wird und dafür ins Gewebe ausschwemmt...auf der anderen Seite teilte er uns auch leider mit, dass die Leber- und Nierenwerte nicht ganz so toll seien...da die Leber für die Eiweißbildung und die Niere für die Ausscheidung zuständig ist, können auch Organdefizite zu diesen Ödemen beitragen...es besteht aber dennoch die Hoffnung, dass mit Hilfe der Gabe des Blutes, wo ja auch Eiweiße drin enthalten sind, der Eiweißgehalt wieder gesteigert werden kann...
Noch eine weitere Neuigkeit ist, dass Basti seit ein paar Tagen ein wenig Husten hat, vor allem nachts, und zusätzlich beim Ausatmen, meistens in Rückenlage, so ein pfeifendes Atemnebengeräusch...Bastis Lunge wurde daraufhin ausführlich abgehört und man vermutet, dass es auch da eine Wasseransammlung gibt bzw. sich ein Pleuraerguss (Flüssigkeit im Raum zwischen der Lunge umgebenden Lungen- und Rippenfell) gebildet hat...Aber natürlich wird so eine leichte Atemnot auch durch die niedrige Hämoglobinkonzentration im Blut gefördert, denn ohne Hämoglobin kein Eisen und ohne Eisen kein guter Sauerstofftransport...daher ist man auch hier optimistisch, mit einem besseren Blutbild dem Ganzen entgegen zu wirken...
Ein weiterer auffälliger Blutwert ist der Entzündungswert, der mit 120 nicht im Normbereich liegt, aber auch nicht übermäßg hoch ist...so kann es also auf der einen Seite sein, dass Basti noch zusätzlich eine Entzündung im Körper hat...auf der anderen Seite kann auch durch eine gewisse Tumormasse der Entzündungswert steigen...jedenfalls haben wir uns jetzt erst einmal dazu entschlossen, die drei Tage eine Antibiotika-Infusions-Therapie durchzuführen, um eine eventuelle, nicht vom Tumor verursachte Entzündung, zu bekämpfen...dies müsste in dem Falle dann auch sehr schnell zu einer deutlichen Linderung der Symptome führen, woraufhin man die Antibiotikatherapie noch weiter führen würde...Ändert sich an Gesamtsituation nicht so viel, muss man leider davon ausgehen, dass der Tumor den Entzündungswert hochhält und das hier Antibiotika nicht die Therapie der Wahl ist...
Aber wird denken ja positiv und optimistisch, und Bastis Allgemeinzustand wird sich auf jeden Fall verbessern, alleine schon durch das, zumindest zeitweise, bessere Blutbild und den hoffentlich weniger werdenden Ödemen...Basti hat übrigens an die 20 kg Wasser eingelagert...da muss man sich nun wirklich nicht wundern, warum es da Probleme bei der Fortbewegung gibt...
Heute Abend hatten wir dann noch das Glück, dass uns ein Einzelzimmer angeboten wurde, worüber wir uns sehr gefreut haben, denn so hat man einfach mehr Ruhe und es ist sogar möglich, dass ich auch mal dort übernachten kann, vielleicht sogar schon morgen ;)
Der stationäre Aufenthalt ist erst einmal bis Freitag geplant...das kann sich natürlich noch ändern, jedoch stehen die Chancen nicht schlecht, dass Basti vor dem Wochenende wieder zu Hause ist...da wären ja dann auch schon die Hilfsmittel da...
Morgen Früh steht erst einmal das wöchentliche Mittwochs-Frühstück auf Station an, wo Basti und ich hingehen wollen :)
Aber erstmal eine gute Nacht und euch auch einen schönen Tag morgen...
Liebe Grüße, Katha
Montag, 14. Mai 2012
Morgen wieder im Krankenhaus
Guten Abend liebe Leser!
Leider gibt es nicht so viel Freudiges zu vermelden...Die Wassereinlagerungen haben nämlich eher leicht zu, als abgenommen. Da die ambulante Behandlungen, wie zum Beispiel Transfusionen, scheinbar nicht den gewünschten Effekt erzielt haben, ist man sich quasi einig, dass man das Ganze mal ein wenig intensiver, also stationär, versuchen sollte. Dort bin ich dann 24 Stunden unter Aufsicht und man hat mehr Möglichkeiten, Therapien einzusetzen.
Also geht es morgen früh erstmal in die Kinderklinik zur Aufnahme usw. und am Nachmittag werde ich dann wahrscheinlich meine erste Transfusion bekommen. Mein Oberarzt gab sich am Telefon zumindest relativ optimistisch, dass man das Problem wieder in den Griff bekommt. Wir warten jetzt einfach mal ab und lassen uns in den nächsten Tagen überraschen. Der HB-Wert ist zuletzt noch um einen Punkt gefallen, die Thrombozyten waren konstant. Vielleicht hätte man mit einer engmaschigeren Kontrolle des Blutbildes einen stationären Aufenthalt vermeiden können, nur das kann man natürlich nicht immer wissen.
Heute morgen gab es leider noch einen kleinen Zwischenfall. Ich bin in meinem Zimmer gestürtzt, habe mich aber glücklicherweise, auch dank Kathas schnellen Reaktion, nicht schwerwiegend verletzt ;-) Dies wird dann hoffentlich bald nicht mehr passieren, da ich ja mit Infusionen etc. aufgepeppelt werde.
Ich hoffe, ich habe in der Kinderklinik wieder Internet und kann von da aus ein wenig berichten, ansonsten wird es Katha wieder übernehmen.
Also dann eine schöne Nacht, und bis die Tage wünschen Katha & Basti
Leider gibt es nicht so viel Freudiges zu vermelden...Die Wassereinlagerungen haben nämlich eher leicht zu, als abgenommen. Da die ambulante Behandlungen, wie zum Beispiel Transfusionen, scheinbar nicht den gewünschten Effekt erzielt haben, ist man sich quasi einig, dass man das Ganze mal ein wenig intensiver, also stationär, versuchen sollte. Dort bin ich dann 24 Stunden unter Aufsicht und man hat mehr Möglichkeiten, Therapien einzusetzen.
Also geht es morgen früh erstmal in die Kinderklinik zur Aufnahme usw. und am Nachmittag werde ich dann wahrscheinlich meine erste Transfusion bekommen. Mein Oberarzt gab sich am Telefon zumindest relativ optimistisch, dass man das Problem wieder in den Griff bekommt. Wir warten jetzt einfach mal ab und lassen uns in den nächsten Tagen überraschen. Der HB-Wert ist zuletzt noch um einen Punkt gefallen, die Thrombozyten waren konstant. Vielleicht hätte man mit einer engmaschigeren Kontrolle des Blutbildes einen stationären Aufenthalt vermeiden können, nur das kann man natürlich nicht immer wissen.
Heute morgen gab es leider noch einen kleinen Zwischenfall. Ich bin in meinem Zimmer gestürtzt, habe mich aber glücklicherweise, auch dank Kathas schnellen Reaktion, nicht schwerwiegend verletzt ;-) Dies wird dann hoffentlich bald nicht mehr passieren, da ich ja mit Infusionen etc. aufgepeppelt werde.
Ich hoffe, ich habe in der Kinderklinik wieder Internet und kann von da aus ein wenig berichten, ansonsten wird es Katha wieder übernehmen.
Also dann eine schöne Nacht, und bis die Tage wünschen Katha & Basti
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