Montag, 22. April 2013

Unsere Küche steht :-)

Liebe Leser!

Wie geplant, ging es heute mit meiner Therapie in der Klinik weiter.
Wir sollten um 11:00 Uhr da sein und waren auch recht pünktlich. Nach dem üblichen Finger-Pieks im Labor, mussten wir erst einmal im Wartezimmer Platz nehmen, also eigentlich alles, wie immer. Allerdings liefs ab da an überhaupt nicht mehr nach Plan.
Wir warteten und warteten und haben uns dann nach 1,5 Stunden erstmals erkundigt, ob irgendwas Besonderes vorgefallen ist. Dem war aber nicht so.
Nach nochmaligem 1,5-stündigem Warten wurden wir dann auch endlich mal ins Behandlungszimmer gerufen, so dass der Port angestochen werden konnte. Wir waren durch die Warterei schon leicht angesäuert und genervt, aber was will man da groß machen. Die Therapie auf der Station verlief dann aber relativ zügig und reibungslos und vor Allen Dingen ohne Komplikationen.
Nächste Woche geht es dann nur mit dem Antikörper weiter, da die Chemo eine Woche pausiert.

Gestern waren wir ja, wie schon angekündigt, lecker italienisch essen. Wir haben uns die größten Pizzen Bonns schmecken gelassen und dabei fröhlich geplaudert. Es war schön, die "Berliner" nach jetzt schon fünf Monaten nochmal wieder zu sehen :-).

Am Samstag haben meine Kumpels und ich, es seit Längerem mal wieder endlich geschafft, zusammen Fußball zu gucken. Es war sehr lustig, und wir haben viel gelacht...über die Ergebnisse, ins Besondere das von Bremen, reden wir hier besser nicht... :-(.

Ja und am Freitag Abend haben wir die verlängerte Ikea-Öffnungszeit (bis 22:00 Uhr) noch genutzt, um uns ein paar Dinge erneut anzuschauen. Für einen Schrank haben wir uns eigentlich schon entschieden. Und auch andere Möbelstücke, wie Nachtschrank und Stühle gefallen uns dort sehr gut ;-). Zum letztendlichen Kaufen werden wir dann aber nächstes Wochenende noch einmal hin fahren, da wir zum Transport einen Dachgepäckträger benötigen, den nur Kathas Vater besitzt. Außerdem wollten wir vorher auch nochmal alles genauestens ausmessen.
Was die Küche anbetrifft, können wir erfreulicherweise berichten, dass diese nun komplett aufgebaut und auch schon voll funktionstüchtig ist =).
Des Weiteren wird am Mittwoch unsere Coach geliefert, so dass wir für das Wochenende und die nächste Woche den größten Teil des Umzuges planen...wir sind gespannt, wie das Endergebnis aussehen wird...die Freude darauf ist jedenfalls schon riesengroß!!!

Das Physio-Training haben wir auch wieder aufgenommen und verfolgen es recht intensiv :). Nur stören uns da zur Zeit leider ein paar alte Fadenreste einer früheren Operation im Leistenbereich. Diese drücken nämlich auf die Muskulatur und das kann höllisch weh tun. Es hindert uns aber trotzdem nicht daran, regelmäßig die Übungen zu machen, da der Schmerz bei Bewegung auch deutlich besser wird!!

Morgen freuen wir uns auf das Champions-League-Halbfinale, welches wir zusammen mit Freunden gucken werden.

Am nächsten Samstag sind wir auch wieder bei den Baskets anzutreffen. Ich werde mich dafür sogar extra in den Rollstuhl setzen, weil wir sonst nicht mehr an Karten gekommen wären. Die Baskets müssen die Bayern unbedingt schlagen, um wirklich sicher in den Playoffs dabei zu sein.

Und am kommenden Sonntag kommt es dann zum Nachholen des Spieleabends mit den Medizinstudenten, den wir vor zwei Wochen, auf Grund von spontanen Erkrankungen, leider verschieben mussten.

Wir wünschen euch noch einen schönen Abend und sagen mal bis die Tage,
liebe Grüße, Katha & Basti

Die Küche ist schon mal fertig

Berliner-Bonner-Treff

Lecker

Dienstag, 16. April 2013

Chemobeginn ist überstanden

Nachdem wir am Samstag Kathas Oma nochmals, beim griechischen Essen, haben hoch leben lassen, haben wir den Sonntag bei sehr schönem Wetter hauptsächlich bei Katha im Garten verbracht.

Die Kaninchen konnten wir auch erstmals in diesem Jahr auf die Wiese lassen, natürlich in einem kleinen Gehege, was Fridolin aber nicht davon abhielt, sich immer wieder an sie heran zu pirschen und so eine Jagd zu simulieren. Wir waren uns nicht so ganz sicher, wie ernst er es mit seinem Spielchen meinte, so dass wir ihn nicht näher als drei Meter an die Kaninchen ran ließen...man weiß ja nie bei so Tieren mit einem ausgeprägten Jagdinstinkt ;-) Frido hat sich auch sehr geschickt angestellt, in dem er so getan hat, als würde er sich nicht für die Kaninchen interessieren, um es dann wieder aufs Neue zu versuchen.

Unser schon länger geplanter Spieleabend konnte leider auf Grund von plötzlichen Krankheitsfällen nicht statt finden. Wir haben uns trotzdem einen gemütlichen Abend gemacht.

Gestern mussten wir dann so gegen 10:00 Uhr in der Kinderklinik sein. Zunächst wurden, wie immer, die Blutwerte bestimmt, welche, wie nach der Pause zu erwarten, gut waren. Joah, und dann ging es hoch auf die  Station. Zum Glück haben Katha und ich ein Einzelzimmer erwischt, was sich auch den ganzen Tag und die Nacht nicht änderte. Katha konnte also auch bei mir in der Klinik übernachten :-)
Die Chemo wurde auch ausnahmsweise recht schnell geliefert, so dass wir um 16:30 Uhr schon mit Allem, inklusive Nachlauf, fertig waren. Schade, dass wir über Nacht bleiben mussten, denn sonst hätten wir noch etwas vom Tag gehabt =). Die Chefärztin konnten wir auch nicht mehr überzeugen, dass wir ja auch spät (gegen 23:00 Uhr) gehen könnten. Die wollten mich halt, wegen möglichen allergischen Reaktionen der Antikörper, bis zum nächsten Morgen zur Beobachtung da behalten.
Wir dachten eigentlich, dass die Nacht ohne mögliche Störungen verlaufen würde, nur da hatten wir uns geirrt. Zwar musste keine neue Chemo oder Ähnliches angehängt werden, jedoch streikte das Infusionsgerät einfach mal so, obwohl alles richtig und gut eingestellt war. Gegen 04:00 Uhr wollte es einfach nicht aufhören zu piepen. Nach mehrmaligen Probieren und gutem Zureden gab es dann doch schließlich Ruhe, so dass wir dann doch zu ein paar Stunden Schlaf kamen. Mein Schlaf wurde allerdings immer wieder durch den vermehrten Harndrang, der durch die Nachspüllösung der Medikamente ausgelöst wird, unterbrochen.
Wie am Vorabend verabredet, wurde ich dann zum Glück aber gegen 08:00 Uhr morgens abgestöpselt, so dass wir uns um 08:30 Uhr schon auf den Weg nach Hause machen konnten...Katha musste ja um 10:00 Uhr auf der Arbeit sein.
Vertragen habe ich die Chemo und den Antikörper soweit gut, außer ein bisschen Kopfdruck und etwas Kältegefühl den Tag über, habe ich nicht viel gemerkt.
Nächste Woche Montag geht es dann mit den gleichen Medikamenten weiter, danach ist ganz normal wieder eine Woche Pause. Wir behalten also den Drei-Wochen-Rhythmus bei und setzen dann wahrscheinlich in den zweiten drei Wochen auch wieder das hautschädigende Medikament zusätzlich zum Antikörper ein. Das hängt aber alles noch von der weiteren Wundheilung ab, die jedoch bald abgeschlossen werden wird.

Weiterhin kommt ja morgen die Küche...Kathas Vater wird in den nächsten Tagen mit dem Aufbau beginnen. Unsere Couch kommt erfreulicherweise auch schon nächste Woche Mittwoch, so dass uns eigentlich nur noch ein Schrank und vier Stühle fehlen. Wir wollten sobald wie möglich deshalb nochmal zu Ikea fahren. Katha und ich können es kaum erwarten, die ganzen Sachen in das Zimmer zu räumen und so herzurichten, wie wir es wollen.

Unsere weiteren Pläne sind, neben Ikea, noch ein Essen am Sonntag mit dem Onkel und der Tante von der Freundin, die mit uns in Berlin war. Die wohnen beide in Berlin und haben uns damals zum Essen eingeladen, wenn sie das nächste Mal in Bonn sind, und sie sind gerade da :).

Dann wünschen wir euch noch eine gute Nacht...ihr hört von uns...bis dann, und seid gegrüßt von Katha & Basti

Endlich Frühling



Frido im Feld
Blick auf Bonn

Blick aus der Kinderklinik







Frido will raus

Die ganz tolle Smiley-Skala für Kinder


Und ihre Beschreibung

Freitag, 12. April 2013

Therapiefortsetzung am Montag :-)

Liebste Leser!

Wie ihr es schon in der Überschrift gelesen habt, wird die Therapie am Montag fortgesetzt.
Und zwar war letzte Woche Mittwoch eine Tumorkonferenz mit allen Oberärzten und der Chefärztin, die regelmäßig statt findet. Dieses Mal wurde auch Bastis Fall intensiv besprochen und darüber diskutiert.
Da man sich ja einig ist, dass die zwei bisherigen Chemotherapie-Medikamente geholfen haben, möchte man die Therapie so ähnlich auch fortsetzen.
Da aber immer noch die zwei Stellen am Stumpfi und am Fuß verkrustet sind, hat man etwas Angst davor, jetzt schon wieder das Medikament zu verabreichen, welches diese krassen Hautreaktionen ausgelöst hat. Daher wird man mit dem "Docetaxel" noch ein paar Wochen pausieren.
Da man aber insgesamt nicht mehr wochenlang auf eine Therapie verzichten möchte, um dem Tumor nicht zu viel Zeit zu geben, geht es jetzt vorerst alternativ weiter. Der Plan sieht so aus, dass das Medikament "Gemcitabin" weiter gegeben wird und zusätzlich der Antikörper "Nimotuzumab".
Dieser Antikörper hat Basti bereits schon einmal 2011 bekommen, im Zusammenhang mit der Immuntherapie, dem "RIST-Schema" entsprechend. Man hatte damals auch den Eindruck, dass die Tumorzellen auf die Therapie angesprochen haben, da darunter ein halbes Jahr lang kein Tumorwachstum statt gefunden hat. Leider ist das Sarkom ja dann Anfang 2012 sehr stark metastasiert, so dass man die "RIST-Therapie" damals wieder abgebrochen hat. Die Therapie damals bestand aus vier Medikamenten und eines davon war halt dieses "Nimotuzumab".
Man erhofft sich nun, dass dieser Antikörper eventuell, in Kombination mit der aktuellen Chemotherapie, eine noch bessere Wirkung erzielen wird. Ursprünglich ist man auf den Antikörper gestoßen, in dem man Bastis Tumor genaustens untersucht hat und somit festgestellt hat, dass es an den Krebszellen bestimmte Rezeptoren gibt, an die die Antikörperzellen andocken können und dadurch zum Beispiel die Blutversorgung der Krebszellen verhindern oder sogar längerfrist komplett unterbinden, was einen Zelltod mit sich bringen würde. So heißt es jedenfalls in der Theorie...wollen wir mal hoffen, dass es genau so oder eventuell noch besser in der Praxis aussehen wird ;-)

Am Montag müssen wir dann also um 09:30 Uhr in der Kinderklinik sein, um erneut mit der Therapie zu starten. Da die letzte Antikörpergabe im Jahr 2011 war, hat man uns empfohlen, dass es sinnvoll ist, eine Nacht noch in der Kikli zu bleiben, um eine allergische Reaktion, die auftreten kann, aber nicht muss, frühzeitig bekämpfen zu können. Damals hat Basti ihn komplikationslos vertragen, aber man weiß ja nie. Aber vllt können wir ja auch noch spät abends gehen...je nach dem, wann die Infusionen laufen werden...mal schauen...

Ansonsten waren wir letzten Sonntag noch bei den "Telekom Baskets Bonn" und haben uns dort ein sehr spannendes Basketball-Bundesliga-Spiel gegen den momentanen Tabellenersten "Bamberg" angeschaut, bei dem Bonn natürlich gewonnen hat =).

Am letzten Montag ist dann noch meine Oma 80 Jahre alt geworden und somit haben wir den ganzen Tag nur gegessen, mit Verwandten und Bekannten gequatscht und meine Oma hoch leben lassen ;).
Morgen Abend geht es dann, auch noch anlässlich ihres Geburtstages, mit der Familie griechisch essen.

Und am kommenden Sonntag machen wir dann noch einen Spieleabend mit Bastis ehemaligen Medizin-Kommilitonen bei mir zu Hause. Alle paar Wochen findet immer ein Treffen statt, und da wir das letzte Mal einen DVD-Abend gemacht haben, ist nun ein Spieleabend an der Reihe...wir freuen uns schon darauf :).

Ach ja...und bevor wir es vergessen...am Mittwoch wird unsere Küche geliefert...yeah!!! Endlich ist es soweit...unsere bisher eher nur theoretischen Einrichtungspläne werden nun endlich in die Realität umgesetzt, und bis zu unserem Einzug wird es also nicht mehr allzu lange dauern :-D

Es grüßen euch Basti & Katha

Frido komplett entspannt

Die Abendration Medis


Neuer Schal aus "alten" Zeiten






Donnerstag, 4. April 2013

Heute bin ich blond...

Hey ihr da draußen!

"Heute bin ich blond". Ja den Film haben wir uns gerade eben angesehen und wir finden, dass er sehr zu empfehlen ist. Egal, ob man selbst betroffen ist oder nicht! Er verdeutlicht was wirklich wichtig im Leben ist  z.B. neben der ganzen Arbeit oder Studium etc.
Das man einfach versucht jeden Tag zu "leben", auch wenn dies natürlich nicht immer gelingt. Und dass man natürlich die Menschen, die einem wichtig sind oder die man liebt, zu schätzen weiß und sie das auch wissen lässt. Das geht im dem ganzen Alltagsstress oft verloren wie wir finden...

Hier der Link zum Trailer:

http://www.youtube.com/watch?v=ZHliT1jizJE

Sonst haben wir beide unsere Erkältungen fast überwunden und fühlen uns wieder fitter. Heute waren wir nochmal zum Wunden beschauen in der Kinderklinik und die Assistenzärztin war sogar so begeistert von dem Fortschritt, dass sie die Oberärztin gleich noch dazu geholt hat :-)
Das ist noch nie bei mir vor gekommen, dass ein Oberarzt geholt wurde, weil etwas positiv ist/war. Sonst wurden mir dann meistens nur schlechte Nachrichten überbracht. Ein quasi völlig neues Gefühl^^

Die Oberärztin war natürlich auch zufrieden und wir können erstmal bei der wöchentlichen Kontrolle bleiben. Über die Chemo haben wir auch gesprochen. So 2-3 Wochen geben wir den verkrusteten Wunden noch Zeit und dann sehen wir weiter. Ein paar Knubbel erscheinen auch wieder etwas größer, sie sind aber sehr weich und verschieblich. Also hoffen wir, dass es nicht Schlimmes ist und es wie eigentlich immer bei mir mit den generellen Wassereinlagerungen, die ich noch habe, zu tun hat. Das war eigentlich immer bei mir so...
Mehr Wasser = größer wirkende Knubbel.
Morgens wirken sie auch immer kleiner, als abends und sie fühlen sich weniger prall an, was ebenfalls ein Zeichen für Wassereinlagerungen ist. Der Knubbel, den ich mal am Unterarm hatte und auch andere, sind aber weiter nicht mehr fühlbar ;-)
Nach unseren Tastbefunden sind seit Beginn der Chemo auch keine neuen Knubbel dazu gekommen, was ja auch schon mal sehr wichtig ist. Gegen die eingelagerten Ödeme, wurden letzte Woche die Diuretika noch einmal ein wenig erhöht. Mal sehen, ob sich das auf Dauer bemerkbar macht.

Mit der Reiserücktrittsversicherung läuft es ja leider nicht so toll. Wir haben jetzt den Brief formuliert und uns heute dazu zusätzlich noch eine ärztliche Bestätigung eingeholt, dass die Chemotherapie innerhalb der letzten 7 Blöcke in 5 Monaten keinerlei toxische Reaktion hervorgerufen hat, so dass die aktuellen Hautreaktionen also als unerwartet schwer zu werten sind.
Mal schauen, was von denen zurückkommt, wir haben auch noch verdeutlicht, dass wir kein Problem, damit an die Öffentlichkeit zu gehen, da wir dies schon ein bisschen als Diskriminierung von Krebspatienten ansehen. Dann dürften die ja wie schon gesagt gar nicht mehr verreisen...

Dienstag waren wir abends noch mit einer Freundin, die nur noch ab und zu in Bonn, etwas essen. Es war sehr nett, sich mal wieder auszutauschen.
Jetzt am Sonntag geht es dann mal wieder zu den Baskets :-) Wir hoffen, dass sie nach der geilen Aufholjagd gestern nun auch Bamberg ärgern können. Wird zwar schwer, aber nichts ist ja bekanntlich unmöglich!!!

einen schönen Abend wünschen wir euch noch

viele Grüße, Katha & Basti

P.S. Also wir hängen ja seit kurzem auch an der Mutmachwand  der Kinderonkologie. Wir haben mal ein Bild reingestellt, so dass ihr euch das auch mal angucken könnt. Hier wird z.B. für unseren Blog geworben!


ein Herz und eine Seele!
der Bloghinweis auf der Mutmachwand


im Kino :-)