Donnerstag, 28. November 2013

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...Erst einmal vielen Dank für die sehr lieben Kommentare!!! Soweit ich sie bisher überfliegen konnte, habe ich mich wirklich sehr darüber gefreut!! Da diese Woche auf Grund der Beerdigung etwas stressig ist, werde ich erst ab nächster Woche Zeit und auch Ruhe dafür finden, die wunderbaren Texte durchzulesen. Es ist aber unglaublich schön, zu wissen, dass so viele Leute an Basti, mich und unsere Familien denken.

Wie oben schon erwähnt steht in dieser Woche die ganze Organisation der Beerdigung an, was zum Einen ablenkt, aber was zum Anderen auch sehr traurig ist. Schön war es, dass wir uns dazu entschieden haben, Basti noch bis Sonntag Nachmittag bei uns in der Wohnung zu haben, so dass ich sogar auch noch einmal eine Nacht neben ihm schlafen konnte...das hat mir sehr gut getan...

Warum ich aber eigentlich schreibe, ist, dass ich auf die Beerdigung aufmerksam machen möchte und auch einladen möchte. Wir haben uns für eine öffentliche Beerdigung in einem großen Kreis entschieden, ganz im Sinne von Basti, der es immer geliebt hat, in Gesellschaft zu sein. Die Trauerkarten müssten bei den Verwandten und Freunden bereits angekommen sein, aber diese Einladung hier richtet sich auch an all die anderen Leser, die vielleicht unsicher sind, ob sie kommen sollen oder nicht. Wie gesagt, es ist Jedem freigestellt, aber ich denke, Basti würde sich über viele Menschen freuen, und ich finde das auch schön.

Hier nun die Eckdaten:

Der Gottesdienst findet am Samstag um 10:30 Uhr in der Lukaskirche, Kaiser-Karl-Ring 25, 53111 Bonn, statt, und die anschließende Beisetzung auf dem Bonner Nordfriedhof, Kölnstraße.

Gruß, Katha

P.s.: Liebe Freunde von Basti haben sich eine sehr schöne Idee überlegt. Und zwar wollen sie eine Art "Gästebuch" auslegen, wo es möglich sein wird, ein paar Zeilen über Basti zu formulieren oder auch entsprechende Fotos einzukleben. Wer also Interesse hat, sich in diesem Buch zu verewigen, kann gerne passende Fotos mitbringen bzw. sonstige Texte usw. überlegen. Das Buch wird sowohl in der Kirche, als auch im Gemeindesaal der Lukaskirche, ausgelegt werden.

Samstag, 23. November 2013

Basti ist heute morgen friedlich neben mir eingeschlafen...

...Gestern Abend hat Basti leider dann noch zusätzlich hohes Fieber bekommen, woraufhin der Oberarzt zu uns nach Hause gekommen ist, um nach ihm zu schauen. Da es Basti gestern auch nicht mehr möglich war, zu trinken, hatte er natürlich einen Flüssigkeitsmangel, wo theoretisch das Fieber hätte herkommen können. Daher hat der Arzt und die Krankenschwester Bastis Port angestochen, um ihm Flüssigkeit zu geben. Um auch einen möglichen Infekt auszuschließen, haben sie ihm auch noch ein Antibiotikum gegeben. Auch Novalgin zum Fiebersenken wurde gespritzt, und ich habe ihm Ibuprofenzäpfchen regelmäßig gegeben. Leider hat Basti auf keins der Medikamente mehr angesprochen, sondern das Fieber ist immer höher gestiegen. Die wahrscheinlichste Ursache für das Fieber ist also, dass es dem Körper durch die Hirnmetastasen nicht mehr möglich war, die Körpertemperatur zu regulieren.

Unabhängig von diesen neuen Symptomen wurde Basti in der Nacht immer ruhiger, hat eine gleichmäßigere Atmung bekommen und entspannt im Bett geschlafen.

Heute Morgen gegen 08:30 Uhr ist Basti dann friedlich neben mir eingeschlafen...

Sehr schön war es, dass in den letzten Tagen noch sehr viele Leute zu Besuch bei uns waren, um sich von Basti zu verabschieden, und gestern Abend waren unsere beiden Familien noch mit Basti zusammen.

Donnerstag, 21. November 2013

:(

Ich wollte euch darüber informieren, dass es Basti nicht gut geht. Er liegt nur noch im Bett und schläft. Man kann ihn zwar noch ansprechen, aber dann kann er einem nicht immer folgen und dementsprechend auch meistens nur zusammenhangslos antworten. Selber essen kann er auch nicht mehr, und selbst das Füttern klappt heute nicht mehr. Daher versuche ich ihm jetzt über hochkalorische Drinks die nötigen Kalorien, zu zu führen. Das Trinken ist auch reduziert, dies geht jedoch mit Strohhalm oder Schnabeltasse noch einigermaßen. Gestern habe ich es geschafft, ihn noch zweimal für kurze Zeit in den Rollstuhl zu setzen, seit heute kann man aber von einer Bettlägerigkeit sprechen. Da durch seinen Zustand auch die Medikamenteneinnahme erschwert ist, hat das palliative Team viele Tabletten heraus genommen bzw. reduziert. Die aktuelle Meinung der Ärztin ist, dass der schlechte geistige Zustand doch eher durch Gehirnmetastasen hervorgerufen wird, als durch einen erhöhten Harnstoff. Daher ist Basti auch gefährdet, einen Krampfanfall zu bekommen. Dagegen in ich jetzt bestens mit Notfalltabletten- und Notfallzäpfchen ausgerüstet. Wie lange das jetzt alles noch so gut geht, weiß letzt endlich keiner, aber das Team hat uns darüber aufgeklärt, dass es theoretisch sein kann, dass Basti jeder Zeit einschläft :-( Aber das wirklich einzig Positive und Wichtige daran ist, dass es Basti gut geht, also er bekommt das Ganze nicht mit und fühlt sich demnach wohl. Das ist wohl das Allerschönste, was hätte eintreffen können, denn seine Angst war es immer, dass es am Ende ein Leiden und eine Qual für ihn wird. Dies bleibt ihm zum Glück erspart...

Montag, 18. November 2013

Wir geben weiterhin unser Bestes :)

Einen schönen guten Abend!

Unsere letzte Woche war sehr ereignisreich in Form von Freizeitstress ;)
Wir hatten zwei Spieleabende bei uns zu Hause, waren mit Freunden in der l'Osteria essen, haben uns mal wieder ein Spiel der "Telekom Baskets" angeschaut und waren bei einer Comedyveranstaltung.
Wir hatten sehr viel Spaß bei all den schönen Dingen und haben diese sehr genossen.

Was das Medizinische anbetrifft, waren wir am vorletzten Sonntag auch mal wieder nach langer Zeit in der Kinderklinik.
Basti hat dort zwei Blutübertragungen bekommen, da der Wert des roten Blutfarbstoffes von 11 auf 8 abgefallen war.
Parallel dazu gab es dann auch direkt mal die wasserausschwemmenden Medikamente per Infusion.

Zum Wasser ist zu sagen, dass es sich nicht viel verbessert hat, aber zum Glück auch nicht noch schlimmer geworden ist.
Die Atembeschwerden halten sich im Rahmen, so dass zur Zeit eher das Wasser im Bauch bei Transfers und beim Sitzen stört.
Die Uniklinik hat uns auch angeboten, dass Wasser einmal zu punktieren mit dem Wissen, dass es aber nach spätestens drei bis vier Tagen nachlaufen wird. Dieses Angebot haben wir daraufhin abgelehnt, da wir in den drei bis vier Tagen mit weniger Wasser nichts anders machen würden, als jetzt mit Wasser, und sich dafür nochmal einen Tag und eine Nacht lang ins Krankenhaus zu begeben, möchten wir nicht.

Leider geht mit zunehmender Zeit der Einnahme von Cortison die Haut langsam kaputt.
Das ist natürlich eine doofe Nebenwirkung, wo die Haut durch die Ödeme sowieso schon so gespannt, gereizt und empfindlich ist.
So heißt es jetzt noch mehr offene Stellen zu verbinden, so dass der Verbandswechsel im Moment ein Projekt von zwei Stunden ist, das alle ein bis zwei Tage anfällt :/

Was momentan ebenfalls nicht so schön ist, ist eine krasse Müdigkeit, die Basti hat. Er nickt teilweise im Sitzen weg, und ihm fallen ständig die Augen zu. Das Palliativteam hat dies bisher auf ein sogenanntes "Fatigue-Syndrom" zurückgeführt, also ein Müdigkeitssyndrom, was unter Anderem für Krebspatienten typisch ist.
Mittlerweile vergisst oder vertauscht Basti aber auch Wörter und ist manchmal verwirrt bzw. desorientiert, was man nicht mehr nur auf die allgemeine Schwäche zurück führen kann. Eine mögliche Erklärung für diese geistige Veränderung ist ein erhöhter Harnstoff. Dieser kann bei sehr viel Tumormasse im Körper zunehmen und dann zu Verwirrung, Koordinationsstörungen und auch zu Halluzinationen führen. Der Harnstoff war zuletzt auch erhöht, jedoch noch nicht so, dass diese Symptome aufgetreten sind. Einen aktuellen Wert gibt es nicht, aber die Palliativärztin geht davon aus, dass dieser jetzt drastisch angestiegen sein muss. Auf Grund der aktuellen Symptomatik haben wir es heute leider auch nicht zu unserem alternativen Arzt geschafft. Mal schauen, ob wir es am Donnerstag schaffen, nach Köln zu fahren. Etwas Positives haben diese Verwirrungszustände, denn die betroffenen Personen selber merken die Veränderungen kaum. Es ist halt nur für die Angehörigen und außenstehenden Personen etwas erschreckend oder schockierend, wo man sich erst einmal dran gewöhnen muss.

Wir versuchen trotzdem, im Rahmen unser jetzigen Möglichkeiten, den jeweiligen Tag und unser gemeinsames Leben zu genießen. So freuen wir uns zum Beispiel schon sehr auf den Advent, die Weihnachtszeit und natürlich auf die Weihnachtsmärkte :-)

Dann wünschen wir euch noch einen schönen Abend, liebste Grüße von Basti & Katha


Lecker Donut

Lecker Kakao im Starbucks 

Bastis Frühstück

Kinderklinik

Kinderklinik am Sonntag

Kaliumreiche Banane in Köln



Vor dem Getränkemarkt



Maracujasaftschorle







Dienstag, 5. November 2013

Mikronährstoff-, Mistel- und Diuretikatherapie, sowie Patientenverfügung und Basktes :-)

Guten Abend ;-)

Die Schlagwörter aus der Überschrift spiegeln unsere letzten 1,5 Wochen wieder.

Was die alternative Medizin anbetrifft, hat sich insofern eine gewisse Routine eingestellt, dass wir zweimal in der Woche nach Köln zu dem komplementären Mediziner fahren, wo Basti dann jeweils eine Infusion bekommt. Das ist dann immer ein Cocktail aus Sauerstoff, Vitaminen und Mineralien.
Die Misteltherapie führen wir selbstständig zu Hause durch, indem ich Basti das Präparat alle zwei Tage unter die Haut spritze.
Zusätzlich startet Basti auch noch ab morgen mit einer Nahrungsergänzungstherapie. Und zwar hat der Arzt ja zu Beginn der Behandlung Blut abgenommen, nicht nur um das normale Blutbild zu bestimmen, sondern um hauptsächlich die Mikronährstoffe zu analysieren. Und diese Werte sind nun heute ausgewertet worden. Überraschenderweise sind viele Werte im Normbereich bzw. noch besser, was bei Tumorpatienten eher selten ist, so zum Beispiel die Folsäure. Dafür gibt es aber auch einige wenige Werte, die so ziemlich im Keller sind, wie beispielsweise Vitamin C, B6 und B12, Zink, Selen und Coenzym Q10. Diese doch sehr niedrigen Werte sind auch nicht verwunderlich, wenn man bedenkt, dass Basti seit fast vier Jahren immer wieder Bestrahlungen und Chemotherapien durchgemacht hat. Da unser aktuelles Ziel ist, den Körper und das Immunsystem aufzubauen, gilt es nun diese Mangelerscheinungen auszugleichen. Dies wird mit Hilfe von Nahrungsergänzungspräparaten durchgeführt, die Basti ab heute Abend als Kapseln schlucken wird.
Primär erhoffen wir uns davon, dass sich Basti fitter fühlt, dass er seinen Allgemeinzustand halten kann bzw. einen noch besseren Allgemeinzustand bekommt, und dass die Wundheilung an den offenen Stellen schneller wird.
Sekundär wünschen wir uns natürlich auch, dass man positive Wirkungen in Bezug auf den Tumor erzielen kann. Da diese Medizin aber keine Schulmedizin ist und es demnach kaum Studien dazu gibt, kann man dazu leider zu dem jetzigen Zeitpunkt noch nichts sagen. Abgesehen davon gibt es natürlich positive Erfahrungsberichte, die sich aber meistens, wie immer, auf die häufigsten Tumore beziehen, und nicht auf die seltenen Sarkome :-/ Also gilt es abzuwarten, wie Basti auf die Therapie ansprechen wird.
Bisher bekommen ihm die Infusionen und die Mistel ganz gut, an dem jeweiligen Abend ist er zwar immer sehr müde und quasi tiefenentspannt =), aber dann an den darauffolgenden Tagen fühlt er sich besser als vor der Therapie und hat ein gutes allgemeines Wohlbefinden, was ja schon mal nicht das Schlechteste ist :). Da lohnt es sich noch ein paar mehr Pillen einzuschmeißen ;).

Leider haben in der letzten Woche Bastis Wasseransammlungen wieder zugenommen. Das Wasser sammelt sich bei ihm vor Allem im linken Bein, im Bauch und in dem Spalt zwischen Lungen- und Rippenfell, der die Lunge umgibt. So eine rasche Wasserzunahme gab es ja auch schon einmal letztes Jahr, was man aber mit Hilfe sogenannter Diuretika wieder in den Griff bekommen hat. Diurektika sind nämlich Medikamente, die das angesammelte Wasser über die Niere und somit über den Urin vermehrt ausschwemmen.
Ganz ödemfrei und somit diuretikafrei war Basti seit dem letzten Jahr nie, aber man hatte den Wasserhaushalt immer im Griff.
Jetzt haben die Ödeme leider wieder Überhand genommen, so dass Basti einige Kilo wieder zugelegt hat. Besonders störend ist das Ödem in dem oben beschriebenen Pleuraspalt, da diese Pleuraergüsse das Atmen behindern können. Bisher klagt Basti nur über Husten, ein rasselndes Atemgeräusch und Kurzatmigkeit, was aber wenn eigentlich auch nur nachts auftritt. Also rein subjektiv fühlt sich Basti noch nicht dadurch behindert, aber die Ärzte der Uniklinik haben natürlich Angst, dass die Ergüsse weiter fortschreiten, was zu einer Luftnot etc. führen könnte. Daher haben wir jetzt jegliche Notfallmedikamente und -sprays bei und zu Hause und auch ein Sauerstoffgerät wurde uns sicherheitshalber geliefert. Der Grund für die plötzliche Ödemzunahme ist unklar, ein Grund für das Wasser rund um die Lunge können vorhandene Lungenmetastasen sein.
Als Therapie dagegen wurden aktuell die wasserausschwemmenden Medikamente erhöht, sowie machen wir nun intensive Lymphdrainage und Atemtherapie. Wir hoffen, dass Basti darauf genauso gut ansprechen wird, wie letztes Jahr, so dass er das überschüssige Wasser ausschwemmen kann und es nicht zu weiteren Atemproblemen kommt. Die Diuretikamedikamente muss er jetzt alle vier Stunden nehmen. Dies stellt aber kein Problem für uns dar, da wir sowieso mindestens einmal in der Nacht umlagern, um weitere wundgelegene Stellen zu vermeiden.

Letztes Wochenende haben wir uns des Weiteren Gedanken über eine Patientenverfügung gemacht und diese dann auch heute mit dem Palliativteam besprochen und ausgefüllt. Es geht hier hauptsächlich darum, was passiert, falls Basti nicht mehr dazu in der Lage wäre, selber zu entscheiden. Die Hauptpunkte beziehen sich auf die kardiopulmonale Reanimation, die künstliche Beatmung, antibiotische Therapie intravenös und stationäre Behandlung.
Uns war es hauptsächlich wichtig festzulegen, dass wir im Fall der Fälle sowohl gegen eine Beatmung, als auch gegen eine Reanimation sind, dass heißt, das wir somit jegliche intensivmedizinische Behandlungen ablehnen. Der Grund dafür ist die Tatsache, dass, falls es Basti mal so schlecht gehen sollte, wäre es ja auf der Intensivstation keine Überbrückung mehr von einem kritischen Zustand, sondern Bastis Zustand würde sich ja leider nicht mehr verbessern bzw. er würde sich noch weiter verschlechtern, und diese mögliche Situation möchte Basti nicht und auch den Angehörigen soll dies erspart bleiben.
Dahingegen haben wir uns für eine mögliche antibiotische Therapie entschieden, sowie für eine stationäre Behandlung, falls nochmal notwendig, wobei dort dann weder eine Reanimation, noch eine Beatmung durchgeführt wird. Da wir aber ja jetzt dem palliativen Team beigetreten sind, wird es auch in Zukunft möglich sein, nötige Infusionen auch ambulant zu Hause durchzuführen, denn Krankenhausaufenthalte sollten, wenn möglich, soweit wie es geht vermieden werden.
Solche Entscheidungen zu treffen ist natürlich keine schöne Angelegenheit, aber letztendlich ist es wichtig, darüber einmal gesprochen zu haben, da es Sicherheit sowohl für uns, als auch für die Ärzte gibt, falls es mal zu Notfallsituationen kommen sollte.
Und so lange Basti dazu in der Lage ist, selber zu entscheiden, gelten diese Festlegungen sowieso nicht, so dass es auch noch jeder Zeit möglich ist, Änderungen daran vorzunehmen.

Neben dem ganzen medizinischen Kram hatten wir aber auch noch ein sehr schönes Ablenkungsprogramm ;).
So waren wir vorletztes Wochenende mit einem befreundeten Päärchen in Bonn frühstücken, am letzten Mittwoch haben wir mit einer Freundin zusammen bei uns zu Hause gebrunched und sowohl am Mittwoch, als auch am Samstag waren wir bei den "Telekom Baskets Bonn" und haben dort sehr spannende Spiele gegen eine spanische Mannschaft im Eurocup und gegen "ALBA Berlin" in der Bundesliga miterleben dürfen :-).

Unseren Alltag mit dem Querschnittsyndrom meistern wir auch immer besser, in dem wir mittlerweile alle Transfers beherrschen (auch trotz des Mehrgewichtes durch das Wassers), mit dem Rollstuhl gut zu Recht kommen und uns an die neue Lebenssituation gewöhnt haben.
Es dauert halt Alles sehr viel länger, als vorher, so dass einmal Duschen und Verbandswechsel mal locker einen halben Tag in Anspruch nimmt. Da hatten wir gerade am Anfang Probleme mit, wenn wir Termine etc. hatten, da wir es kaum einschätzen konnten, wie lange das Aufstehen, Anziehen, Waschen und Fertigmachen etc. dauert.
Nun sind wir bei den meisten Handgriffen eingespielt, und es kommt ein bisschen Routine auf. Leider ist es ja so, dass Bastis Querschnitt schon auf der Höhe des fünften Brustwirbelkörpers beginnt, wodurch nicht nur beide Beine, sondern auch der Rumpf ab dieser Höhe gelähmt ist. Und genau diese Instabilität des Rumpfes macht es Basti unmöglich, alleine zu Recht zu kommen, so dass er auf Hilfe rund um die Uhr angewiesen ist. Diese massive körperliche Behinderung stellt, aus unserer Sicht, auch keinen Vergleich zur Amputation dar, da Basti trotzdem immer entweder mit Prothese oder sonst einfach nur auf Unterarmgehstützen unterwegs war und eigentlich kaum auf Hilfe angewiesen war.
Daher war es für uns schon ein krasser Einschnitt in unser Leben, den wir erst einmal akzeptieren mussten. Nun haben wir aber gelernt, damit umzugehen und unsere Tagesabläufe neu zu planen und umzustrukturieren. Und mit der richtigen Organisation hat man auch noch viel Zeit vom Tag und kann auch wunderschöne Dinge trotz Querschnitt und Rollstuhl erleben :-).

Wir wünschen euch eine gute Nacht, viele Grüße von Katha und dem heute schreibfaulen Basti :-D

glückliche Meeris

gesunder Eistee

glücklich nach dem Frühstück



Platzregen
Physio
vorm "Telekom Dome"

Infusionstherapie

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