Freitag, 26. Oktober 2012

Keine Transfusionen, Chemo wahrscheinlich wieder ab Mittwoch!

Good Evening,

der heutige Tag führte uns mal wieder in die Kinderklinik, um meine Blutwerte bestimmen zu lassen.
Zu unserer Überraschung waren sie besser als gedacht (HB 9,2 Thrombozyten: 44.000 und Leukos 1.950). Klar sind das keine normalen Werte, aber eben auch keine, bei denen man eine Transfusion braucht.
Also einen Klinik-Tag erstmal gespart und so soll es ja auch sein. Die Werte haben jetzt noch bis Mittwoch Zeit, über den Grenzbereich zu steigen und somit könnte ich dann wieder die Chemo bekommen.
Ein Grund für die besseren Werte war sicherlich die etwas verringerte Dosis beim letzten Mal. Meinen Ärzten sind die Werte wohl etwas zu stark abgefallen beim ersten Block.

Den Herz-Check, den ich vor jedem Block machen soll, haben wir auch schon erfolgreich hinter uns gebracht und dieses Mal auch ohne größere Wartezeit :-P
Alles in Ordnung, die Pumpleistung ist weiterhin top!

Auch sonst geht es so weit recht gut nur mache ich mir mal wieder Gedanken, um die Knubbel, die man so sieht und tastet. Bei einigen denkt man dann "ohjee, der ist größer geworden" und andere fühlen wir wirklich kleiner. Es kann auch bei so einem "Knubbel" immer viel dabei sein: Tumor, Wasser, Entzündung...
Im Frühjahr hatte ich ja auch einen ganz dicken Knubbel am Rücken, der nach der Diuretika-Therapie (Wasserausschwemmungstherapie) auf einmal so klein war, dass sich die Chefärztin aber mal so etwas von gewundert hat, da ich ja zu diesem Zeitpunkt keine Chemo gemacht habe. Nur Wasser kann es auf keinen Fall gewesen sein, da die Konsistenz des Knubbels hart war und sich auch deutlich vom Rücken abgehoben hat. Bei einem reinen Ödem (Wassereinlagerung), wäre die Schwellung eher gleichmäßig verteilt gewesen und man hätte sichtbare Stellen eindrücken können.

Also wie man sieht, sollte ich mir vielleicht erstmal nicht zu viele Gedanken machen und weiter abwarten. Dies ist jedoch leichter gesagt, als getan...man sieht die "Dinger" ja täglich. Weiterhin ist natürlich das ständige Beobachten von uns sehr wichtig, denn wir merken mögliche Größenveränderungen ja deutlich schneller, als die Ärzte, da wir die Stellen ja genau kennen. Außerdem geht es momentan ja darum, den Stand zu halten, d.h. die Knubbel sollten nicht "explodieren" und es sollten keine neuen Auftreten.
Im Januar war dies ja leider der Fall, wo es innerhalb von 1-2 Wochen eine deutliche Größenzunahme von einigen Zentimetern gab.
Von daher sollte man sich von geringeren Größenschwankungen nicht beirren lassen, da man vor wahrscheinlich 4 abgeschlossenen Blöcken eh noch nicht viel deuten kann und vor allem noch keinen Rückgang. So wurde es uns zumindest erklärt und am Mittwoch würde ja dann der 3. beginnen.

Die Prothese habe ich leider immer noch nicht wieder, da ich jetzt von den Oberschenkelmaßen wieder wie vor dem "Strahlenkater" bin. Wir messen jetzt am Wochenende noch einmal nach und wenn sich im Bezug auf letzte Woche nichts geändert hat, wird nochmal ein neuer Schaft hergestellt, der dann hoffentlich gut passt :-P

Letztes Wochenende haben wir beide dann noch schön das gute Wetter ausgenutzt und waren viel bei Katha im Garten. Die Kaninchen haben sich auch gefreut, sie durften nochmal auf die Wiese ;-) Bei den Baskets haben wir dann leider kein Glück gebracht, aber naja was solls...
Am Montag gab es dann nochmal ein Wiedersehen mit ein paar Studienkollegen aus meiner bisher kurzen Mediziner-Zeit. Das war echt super nett und hat uns sehr gefreut!!!

Am 11.11. ist übrigens nicht nur Karnevalsanfang, sondern auch die Premiere unserer "Doku" in einem Kino in Bremen :-) Wir wurden natürlich alle eingeladen und werden dort hoffentlich auch auf die beiden anderen Protagonistinnen treffen. Wir sind auf jeden Fall mal sehr gespannt!

Jud jud, das war dann auch erst einmal wieder das Neueste von uns, wir melden uns die Tage!

Katha & Baddi


"kleiner Weihnachtsgruß" vom Stadtbummel nach dem  Besuch beim Orthopädiemechaniker am Freitag ;-) 


Mittwoch, 17. Oktober 2012

Der Filmtrailer ist fertig!!!

Hey Leute,

nach langen Dreharbeiten ist es nun endlich so weit: Der Trailer zu unserer Dokumentation ist fertig und wir dürfen nun auch fleißig Werbung machen. Zusätzlich zu dem Trailer gibt es unter dem Namen "Dies bisschen Leben" noch eine Facebookseite, auf der sich erkrankte Jugendliche/junge Erwachsene ab jetzt austauschen können usw.

Den Trailer findet ihr hier: http://vimeo.com/51467668

Facebook: https://www.facebook.com/DiesBisschenLeben

Wir waren schon sehr gespannt und sind es natürlich weiterhin, denn der eigentliche Film kommt ja noch.

Da hat sich auch ein klein wenig geändert im Bezug auf Sendezeit- und Platz:

am 13. und 20. November sind wir jeweils um 22.30 Uhr im SWR zu sehen.

Und hier noch der Link zu der Pressemitteilung:

https://mail-attachment.googleusercontent.com/attachment/?ui=2&ik=ec2540c12d&view=att&th=13a7008e48cbd442&attid=0.1&disp=inline&safe=1&zw&saduie=AG9B_P93vMsdEGenqPoRCeHTrZFG&sadet=1350507192614&sads=LgefgBXpTeixj7E0Y1bHSZZGroA

Also seid ihr jetzt bestens informiert und werdet die Sendungen hoffentlich nicht verpassen (haha^^), vlt. besser doch ;-) Nee ein kleiner Scherz und ansonsten gibt es ja noch die Mediathek und irgendwann wirds eh nochmal wiederholt!


Ansonsten waren wir heute ab 9 Uhr in der Kinder-Klinik und haben den 2. Chemo-Block hinter uns gebracht. Da es die absolut unzuverlässige Uni-Klinik Apotheke erst wieder gegen 15 Uhr schaffte meine Chemo zu liefern (um halb 10 Uhr hat mein Arzt sie bestellt...wie letzte Woche...), waren wir dann auch erst gegen 20 Uhr wieder zu Hause. Naja, habe aber alles gut vertragen und die Blutwerte (HB: 9,0 Thrombos: 122.000 Leukos: 2700) waren auch so weit zufriedenstellend!
Einen netten und lustigen Zimmernachbarn hatten wir auch noch, haben uns gut verstanden und werden uns auch sicherlich bald wiedersehen, da er noch ziemlich am Anfang seiner Therapie steht. Katha hat wie so oft fleißig für das Studium gearbeitet, während ich eher faul ein kleines Nickerchen gemacht habe :-P

Morgen mache ich dann noch den Termin für das Blutbild nächste Woche. Wir müssen halt wieder schauen, ob ich Transfusionen benötige. Ich rechne mal damit. Am Freitag geht es dann noch zum Orthopädiemechaniker und dann kann ich hoffentlich wieder eine passende Prothese mitnehmen! Sonntag haben wir dann mal wieder Karten für die Baskets und hoffen auf einen Heimsieg :-P

Dann wünschen wir euch schon mal viel Spaß beim "Trailer-Gucken", über Rückmeldungen freuen wir uns natürlich gerne ;-)

Bis die Tage in alter Frische!!!

Katha & Baddi

Montag, 15. Oktober 2012

Abend am Kamin (100. Blogeintrag!)

Einen schönen guten Abend!

Zu später Stunde noch ein kurzes Update, heute übrigens aus dem schönen Vorgebirge.
Wir haben es uns bei Katha vor dem Kamin gemütlich gemacht und noch eine DVD geschaut ;-) Es war schön warm und ein guter Kontrast zu dem Mistwetter da draußen.

Mir geht es unter der Chemo weiterhin so weit gut, so dass Katha und ich gestern Abend der "TV Total Stockcar Crash-Challenge" beiwohnen konnten. Es war mal recht witzig so ein Raab Event live zu sehen, auch wenn es jetzt nicht so unser "Sport" ist...
Die Anfahrt war nur leider sehr kompliziert, da eine Autobahn komplett gesperrt war. Naja mehrere Wege führen nach "Schalke" und somit haben wir fast alles noch live mitbekommen.

Am Freitag waren wir ja noch wegen der Prothese unterwegs. Durch meine gewollte Gewichtzunahme, ist der Stumpfi schon fast wieder auf altem Niveau, was allerdings auch für die Prothese heißt, dass sie noch etwas längere Bearbeitungszeit braucht. Diese Woche kann ich dann allerdings noch einmal zur Anprobe kommen.
Joa, am Mittwoch geht es dann mit der Chemo weiter und dann wäre schon der 2. Block rum.
Wir hoffen, dass ich weiterhin alles gut vertrage und auch keine Komplikationen auftreten, wenn ich mit meinen Abwehrzellen im Tief bin. Weiterhin, haben wir die Physiotherapie für den Stumpfi wieder verstärkt aufgenommen und versuchen diese auch so oft es zeitlich geht durchzuführen. Auf, dass es dann bald mit der Prothese besser klappt, als bisher!!!


Okay, dann wünschen wir euch eine geruhsame Nacht und bis die Tage!!!


Katha & Basti



der schön warme Kamin :-)
Stockcar


Mittwoch, 10. Oktober 2012

Ein voll gepackter Tag

Hey ho ;-)

Unser Tag ging heute schon früh los, da wir schon um 08:30 Uhr den Termin in kinderonkologischen Ambulanz hatten. Dort wurden wir dann zuerst, wie immer, zum Fingerpieks geschickt, wodurch Bastis Blutwerte, vor allem die der roten und weißen Blutkörperchen, sowie der Bluttplättchen, bestimmt wurden. Diese waren sehr erfreulich und haben sich, im Vergleich zu letzter Woche Freitag, deutlich verbessert. 160.000 Thrombos (Mindestwert für die Chemotherapie beträgt 100.000), 10, 5 HB (Mindestwert 10) und Leukos 3.600 (Mindestwert 2.000).

Nach dem kurzen Abstecher im Labor ging es dann in das Untersuchungszimmer, wo dieses Mal eine Assistenzärztin für uns zuständig war. Diese hat dann mit uns die aktuelle Medikation besprochen, Basti routinemäßig untersucht und Fragen unsererseits beantwortet. Dieses Mal war außer der Ärztin aber noch ein Medizinstudent im sechsten Semester mit dabei, der Basti dann zum Schluss noch Blut abnehmen durfte, da sein Port mal wieder nicht rückläufig war (das heißt, dass man mal Blut über den Port abnehmen kann und mal nicht, so wie heute...ein Überraschungsport halt :-))...ja ja...der arme Basti...immer muss er das Versuchskaninchen für die Studenten spielen ;-)

Nach der Blutabnahme ging es dann hoch auf die Station, wo dann, außer Kochsalzlösung, nicht wirklich viel lief =) Dies hat uns aber erstmal gar nicht großartig gestört, da jeden Mittwoch ein sogenanntes "Elternfrühstück" (keine Sorge, unsere Eltern haben wir nicht mitgebracht :D) stattfindet. Dieses Frühstück kann man sich als ein riesiges Buffet vorstellen, wo es neben Brötchen mit Aufschnitt, auch herzhafte Sachen und leckere Nachtische gibt...da haben wir uns wohl genau den richtigen Alternativtag zu Sonntag ausgesucht ;) Dort haben wir dann ausgiebig gebrunched, wobei Bastis Hunger wieder kaum zu stillen war :)

Als wir dann gegen Mittag wieder in unserem Zimmer waren, stellten wir uns dann doch mal die Frage, ob das mit der Chemo heute noch etwas werden würde, und vor allem, ob das heutige Basketballspiel gefährdet werden könnte. Lange Zeit zum Nachdenken hatten wir aber nicht, denn schon klopfte es an der Zimmertüre, und die Chef- und die Oberärztin betraten das Zimmer. Sie machten ihre alltägliche Visite und wollten sich daher über Bastis Zustand und Befinden informieren. Sie waren sehr zufrieden über die Blutwerte und haben sich wirklich gefreut, dass Basti, trotz der Chemo, zur Zeit so fit und munter ist und eigentlich alles, wie bisher, machen kann.
Wir haben sie dann mal darauf angesprochen, ob man denn schon etwas über die bisherige Wirkung sagen könnte. Leider ist das noch nicht der Fall, denn die Chefärztin sagte: "Ein Block ist kein Block". Die Frage nach dem Starten der Chemo konnten aber auch diese zwei Damen nicht beantworten, da das Problem wohl an der Uniklinik auf dem Venusberg lag. Dort wird die Chemo immer hergestellt und dann hinterher mit einem Autotransport zur Kinderklinik gebracht. Tja...und da gab es wohl Lieferungsprobleme.

Viel Zeit zum Ärgern hatten wir aber schon wieder nicht, da wir gebeten wurden, nochmal in der kinderkardiologischen Abteilung vorbei zuschauen. Es ist nämlich vorgesehen, dass vor jedem neuen Chemotherapieblock das Herz, mittels EKG und Ultraschall, untersucht wird. Ein Arzt meinte zwar mal zu uns, dass es auch vor jedem zweiten Block reichen würde, aber da wir ja eh nichts zu tun hatten, haben wir es heute schon hinter uns gebracht. Zu unserer Überraschung ging das da auch ruckizucki (nicht so wie letzte Mal, wo wir etwa drei Stunden im Kinderwartezimmer rumgesessen haben, da wir VERGESSEN wurden^^). Eine Krankenschwester führte das EKG durch und eine Kardiologin dann das Herzultraschall, mit der wir hinterher auch noch so etwas gequatscht haben, da sich sich sehr für die Amputationsoperation, den Stumpfi und die Prothesenversorgung interessiert hat...damit haben Kardiologen ja eher weniger zu tun :)). Zum Glück war alles in Ordnung mit dem Herzen, wir haben es aber auch nicht anders erwartet.

Zurück auf der Station wurde dann die Chemo angehängt. Diese ist dann genau 90 Minuten eingelaufen. Gemerkt hat Basti nichts, und auch in der Überwachungs- und Nachspülstunde danach gab es keine besonderen Vorkommnisse. Das muss auch mal sein, die allergische Reaktion nach der letzten Bluttransfusion hat ja auch erst einmal gereicht :-)

So wurde Basti dann um 18:00 Uhr von seinem ganzen Infusionskabelsalat befreit, so dass wir um 18:30 Uhr wieder im Auto saßen. Jetzt hatten wir noch genau eine Stunde, bis das zweite Spiel der Bonner Baskets in dieser Saison losging. Jaaa...ich habe schon ein bisschen stärker auf das Gaspedal gedrückt, denn schließlich musste sich Basti noch in sein Trikot schmeißen etc. ;-) Dies hat aber alles reibungslos geklappt, und da wir jetzt auch auf den Behindertenparkplätzen direkt vor der Halle parken können, haben wir es sogar noch geschafft, eine "Currywurst spezial" zu essen...mmh lecker :-P

Das Spiel an sich war dann eher zweigeteilt. Die erste Halbzeit war eindeutig besser, als die zweite. Leider hat die Führung aus der ersten Halbzeit aber nicht für einen Sieg gereicht, so dass Bayreuth letztendlich das Spiel gewonnen hat :-( Na ja...was solls...wir hatte trotzdem unseren Spaß und freuen uns schon auf das dritte Spiel, welches übernächsten Sonntag stattfinden wird.

In der Kinderklinik müssen wir auch wieder erst nächsten Mittwoch erscheinen. Dort werden dann zuerst wieder die Blutwerte bestimmt, und im Idealfall wird die Chemo dann am Tag 8 fortgesetzt.

Eventuell werden wir aber vorher nochmal bei der Orthopädiemechanikerin vorbeischauen, da der Stumpfi sich ja wieder mal verändert hat. Durch Bastis Gewichtszunahme, den schwankenden Wassereinlagerungen und die Veränderungen des Stumpfis allgemein, ist die Prothese im Moment leider ein bisschen zu eng, so dass er sie nicht tragen kann. Da dieses Mal aber ein "Fiberglasmaterial" für den Prothesenschaft verwendet wurde, wird es nicht nötig sein, einen neuen Gipsabdruck zu machen, sondern wahrscheinlich wird nur die Form des Schaftes durch Erhitzen dieses neuen Materiales, verändert werden müssen. Das wäre natürlich super, wenn wir die Prothese dann direkt wieder passend mitnehmen könnten. Wir üben und trainieren zwar momentan auch so mit dem Stumpfi, aber mit der Prothese geht das um einiges besser und macht auch mehr Spaß =)

Ansonsten sind wir am Samstag noch auf Stefan Raabs "Stock Car Crash Challenge" in der Arena Auf Schalke in Gelsenkirchen :-D Basti hat davon von seinen Kumpels zwei Karten zum Geburtstag geschenkt bekommen.Wir sind ja gespannt, wie das so wird.

Jetzt seid ihr wieder schön ausführlich informiert, und wir wünschen euch eine gute Nacht.

Basti & Katha


Warten auf die Chemo

Na wer guckt denn da hinter dem Laptop hervor?



beim Spiel

Samstag, 6. Oktober 2012

Am Sonntag keine Chemo

Guten Abend,

Katha und ich waren heute zur Bestimmung meiner Blutwerte in der Kinderklinik. Insgesamt sind sie nicht sooo schlecht, aber auch nicht gut genug, um schon am Sonntag wieder mit der Chemo weiter zu machen.

Thrombos: 70.000, ich brauche so um die 100.000 für die Chemo. HB ist mit 10,2 ok, Leukozyten mit 2.300 auch.
Man will halt auch nicht an der unteren Grenze der Werte mit der Chemo starten (bin ich wahrscheinlich am Sonntag), da sie sonst später zu sehr abfallen und ich dann nur mehr geschwächt werde...
Deshalb warten wir jetzt bis Mittwoch und nehmen dann nochmal die aktuellen Werte ab! Wenns dann passt, starten wir auch direkt.

Sonst gibt es nicht viel neues zu berichten. Katha und ich haben den restlichen Nachmittag in der Stadt verbracht und sie hat kräftig geshoppt, da sie einige Gutscheine zum Geburtstag geschenkt bekommen hat.
Ich durfte ihr persönlicher Berater sein ;-) Ein kleines Parfum habe ich mir dann aber auch noch selbst gegönnt.
Zur kleinen Stärkung waren wir dann noch bei Pizza-Hut und ich muss auch sagen, dass ich am Ende ganz gut platt war. Aber Hauptsache wir waren erfolgreich ;-)

Weiterhin habe ich die Schmerzmedikamente etwas reduziert und komme bisher ganz gut klar damit. Muss man mal gucken, wie das weitergeht und ob ich das so beibehalten kann.

Gut gut, dann geht es dann also am Mittwoch weiter. Wir sind auf die Werte gespannt!!!

Gute Nacht wünschen Katha & Basti


Mittwoch, 3. Oktober 2012

Allergisch reagiert und dann abgefeiert :-)

Nein, liebe Leute, so krass war unsere Feier dann doch nicht... ;-)

Aber es stimmt tatsächlich: zum ersten Mal hatte ich eine allergische Reaktion bei einer Transfusion.
Dies kommt häufiger vor, als man so allgemein denkt, und als ich es gemerkt habe (geschwollene Lippen, Augenlider und Gesicht, roter Hautausschlag am Oberkörper und Jucken in den Armen) wurde die Transfusion auch abgebrochen, und der Arzt hat mir ein anti-allergisches Medikament gespritzt. Normalerweise passiert sowas relativ am Anfang, wenn eine Transfusion einläuft, bei mir allerdings erst nach circa einer Stunde. Somit hatte ich die meisten Thrombozyten, zum Glück, schon aufgenommen. Die Transfusion vom Hämoglobin habe ich zuvor ohne Probleme vertragen, und auch nach einer kurzen Erholungspause nach der Reaktion klappte auch alles mit der zweiten Hämoglobinladung. Durch das ganze Durcheinander verzögerte sich natürlich wieder unser ganzer Aufenthalt, der eh schon, auf Grund defekter Geräte und langsam tropfender Transfusionen, etwas chaotisch ablief, und wir haben es nicht mehr rechtzeitig zu den Klangwellen geschafft.

Allerdings waren wir dann doch so gegen 21:30 Uhr zu Hause und sind dann noch bei einem unserer Lieblingsitaliener um die Ecke essen gegangen und haben dann um 00:00 Uhr bei Basti zu Hause auf dem Sofa gemütlich mit einer Flasche Sekt angestoßen ;-)

Am Montag haben wir dann erst einmal schön ausgeschlafen =) Zum Glück muss ich Montags nicht arbeiten, da das immer mein Lern- und Studiumtrefftag ist, so dass einem wunderschönen Tag nichts entgegen stand.
So haben wir auf der Terrasse, im herbstlichen Sonnenschein, ausgiebig gefrühstückt und ein wenig die Seele baumeln lassen :)

Wir mussten aber auch noch für den Abend einkaufen und vorbereiten, da ich ein paar Freunde eingeladen hatte. So trudelten dann ab 19:00 Uhr die Gäste ein, mit den wir einen gemütlichen Abend verbracht haben ;)

Ich bin auch reichlich beschenkt worden, und über Bastis Geschenke habe ich mich natürlich ganz besonders gefreut. Er hat mir eine wunderschöne Kette mit Anhänger geschenkt, die ich schon immer einmal haben wollte! Desweiteren hat er mir eine süße Karte geschrieben, die er selber entworfen hat!! Undzwar besteht die Karte aus Fotopapier, auf der ganz viele besondere Fotos von uns abgebildet sind. Und dann, zu guter Letzt, habe ich noch ein ganz tolles Gedicht geschrieben bekommen, das über zwei Seiten geht, und worüber ich mich unglaublich doll gefreut habe!!!

Heute, am Feiertag, haben wir es uns dann auch nochmal gut gehen lassen. So haben wir uns, passend zum Bundesliga-Auftakt der Bonner Basketballmannschaft "Baskets", ein sogenanntes "Starterpaket" geholt. Da bezahlt man nur für zwei Spiele, darf aber die ersten drei Heimspiele anschauen. Und das erste Spiel war dann heute um 17:00 Uhr, welches wir auf dem Bonner Hardtberg im "Telekom Dome" gesehen haben. Eine Currywurst mit Pommes und der 83:76 Heimsieg haben den Abend dann noch ganz perfekt gemacht, und wir freuen und schon auf den nächsten Mittwoch, wenn das zweite Spiel stattfindet =)

viele viele Grüße und nochmals vielen Dank für die Glückwünsche!!!

Katha & Basti




beim Italiener
"leicht" geschwollen :-P
das Geburtstagskind =)
Baskets!!!