Mittwoch, 26. September 2012

Meine Blutwerte sind einfach zu gut...

...für eine Tranfusion!

Ja, hey Leute!!!

Das Blutbild heute morgen hat erstaunlicherweise ergeben, dass mein HB-Wert und meine Thrombozyten einfach noch zu gut sind, und ich somit nicht unbedingt eine Transfusion benötige. Ich hätte mir auch eine geben lassen können, z.B. HB-Konzentrat, aber da der Wert gestiegen ist und ich mich nicht müde fühle, gab es dazu auch keinen Anlass. Das nächste Blutbild machen wir jetzt am Sonntag, da uns dieser Tag am besten passt, und dann sehen wir, wie es dann aussieht. Transfundieren könnten wir dann auch direkt.
Vielleicht schaffen wir es danach, dann auch noch auf die Klangwellen (Musik- & Wasser- und Lichtershow hier in Bonn zu klassischer-, Rock&Pop- und Karnevalsmusik) und gehen danach noch etwas trinken, um gebührend in Kathas Geburtstag reinzufeiern ;-)

Also warten wir mal ab und wir halten euch auf dem Laufenden!

liebe Grüße von Katha und Basti!!!

Montag, 24. September 2012

Erster Chemoblock ist schon vorbei :-)

Einen wunderschönen guten Abend allerseits ;-)

Heute werde ich (Katha) berichten.

Im letzten Blogeintrag haben wir ja berichtet, dass die Chemo nun begonnen hat, und dass Basti letzte Woche Sonntag das erste Medikament bekommen hat. Beim Einlaufen hat er das Gemcitabin ja einwandfrei vertragen, und auch die Woche über hatte er kaum Probleme. Außer leichter Müdigkeit und morgendlichem Kopfdruck, hat Basti, erfreulicherweise, nichts gespürt. Er konnte seinen Freizeitaktivitäten ganz normal nachgehen, so dass wir letzten Mittwoch sogar zu Sechst essen gehen konnten =)

Diesen Sonntag stand dann Tag acht des ersten Chemoblocks an, so dass wir um Punkt 09:00 Uhr, wie bestellt, auf der Matte standen. Da hätten wir besser mal ausgeschlafen, denn, man glaubt es kaum, vor 14:00 Uhr ist einfach mal gar nichts passiert^^ Man hatte uns zwar eigentlich extra so früh bestellt, damit wir direkt nach der Visite starten könnten, aber wie gesagt, der Plan ist leider nicht so aufgegangen. Naja, dank Laptops, Handies, Zeitschriften, Bücher und gaaa...nz viel Essen konnten wir uns ja beschäftigen :-D

Ab 14:00 Uhr ging es aber dann auch zügig los. Basti wurde untersucht, der Port wurde angeschlossen und das erste Chemomedikament wurde angehangen. Dieses lief dann 90 Minuten, worunter auch keine Komplikationen aufgetreten sind. Kurz darauf wurde dann das nächste, neue Medikament, nämlich Docetaxel angehangen, dessen Einlaufzeit sich über eine Stunde erstreckte. Bis auf subjektives Hitzegefühl und leicht gerötete Wangen, konnte auch bei diesem Medikament nichts Negatives festgestellt werden. Als Basti dann beide Medikamente vollständig aufgenommen hatte, beschrieb er sein Gefühl als "wohlig müde, wie nach dem Joggen", und das ist ja wohl nicht das schlechteste Gefühl ;)
Da Basti das zweite Medikament ja zum ersten Mal bekommen hat, mussten wir, zur Beobachtung, wieder eine Nacht in der Kinderklinik hausen. Ich durfte, netterweise, wieder auf der "Mutterliege" schlafen, und so haben wir uns noch einen schönen Abend gemacht. Die Nacht verlief auch recht ruhig, ohne große Unterbrechungen.

Den Wecker haben wir uns dann auf 07:45 Uhr gestellt, so dass wir um 08:30 Uhr im Spielzimmer (ha ha) am Frühstückstisch saßen. Dort haben wir uns dann erstmal die Cornflakes mit Milch, die belegten Brötchen, einen Fruchtjoghurt und eine Tasse heißen Tee, schmecken lassen. Der Psychologe kam auch noch zufällig vorbei, so dass das Frühstück sich über einen längeren Zeitraum erstreckte (wir mussten ja eh mal wieder warten...).
Nach dem Frühstück wurde dann Basti nochmal kurz untersucht, so dass der Entlassung eigentlich nichts im Wege stehen konnte. Da aber die Untersuchung eine Assistenzärztin durchgeführt hat, musste erst noch auf Bastis Oberärztin gewartet werden, denn nur sie kann uns offiziell entlassen. Eigentlich eine Sache von ein paar Sekunden, nur leider war die besagte Oberärztin schon in der Morgenvisite verschwunden und tauchte somit zwei Stunden lang nicht auf. Nach dem wir schon alle Hoffnungen verloren hatten, war um 12:00 Uhr neue Hoffnung in Sicht, denn die Visite war zu Ende. Somit konnten wir dann um 12:30 Uhr die liebe Kinderklinik verlassen und sind direkt im Anschluss erst einmal ins das Stehcafé gefahren, in dem Bastis Mutter arbeitet. Dort haben wir uns dann einen leckeren Latte Macchiato gegönnt, das hatten wir uns nun wirklich verdient =)

Zu dem weiteren Verlauf der Chemo ist zu sagen, dass nächsten Sonntag Pause ist, so dass erst wieder in zwei Wochen mit dem ersten Medikament, und somit mit dem zweiten Chemoblock,  frühestens gestartet wird.

Die gestrige Blutabnahme hat noch ergeben, dass die Chemo schon in sofern gegriffen hat, dass sich die Blutwerte verschlechtert haben. Das ist für diesen Zeitraum und die kommenden Tage aber auch so zu erwarten gewesen. Deshalb wurde heute auch schon einmal Kreuzblut aus dem Port abgenommen, damit Basti bei schlechten Blutwerten am Mittwoch direkt schon Transfusionen (Erythrozytenkonzentrate und Thrombozytenkonzentrate) erhalten kann. Sagen wir mal so, die Oberärztin und wir gehen schwer davon aus, dass es so kommen wird. Wir fänden es aber auch gut, wenn eher transfundiert wird, denn damit fühlt sich Basti auch fitter, und das Nebenwirkungsrisiko sinkt auch in gewisser Weise. Mit den Leukozyten geht das leider nicht so einfach, da man sie nicht transfundieren kann. Das heißt, wenn seine Leukos unter 1.000 - 2.000 sinken, muss er die Hygieneregeln noch mehr einhalten und am besten Menschenmassen und andere mögliche Infektionsquellen meiden.

Somit haben wir am Mittwoch um 08:00 Uhr einen Termin in der onkologischen Ambulanz, wonach es dann, sehr wahrscheinlich, hoch auf Station gehen wird, wo Basti dann teilstationär aufgenommen wird, um die Transfusionen zu erhalten. Der Mittwoch ist uns dafür aber eigentlich auch ganz recht, da wir so das nächste Wochenende komplett frei haben und meinen Geburtstag am 01. Oktober hoffentlich auch ein bisschen feiern können :-)

Für alle pfiffigen Leser unter euch: Ich habe den kompletten Text geschrieben, jedoch hat mir Basti einen  kleinen Abschnitt diktiert, und nun lautet die Preisfrage an euch, welcher Abschnitt das wohl ist? Wir sind gespannt, ob es einem von euch vielleicht gelingt, dies zu erkennen. Da Jeder ja anders spricht und schreibt, fällt es ja evtl. auf ;-)

Ja denn, euch viel Spaß beim Raten, wir machen uns jetzt noch einen schönen Abend und melden uns dann wahrscheinlich am Mittwoch wieder.

Bis dahin, Basti & Katha




"gesunde" Ernährung ;-)

"ungesunde" Ernährung ;-)




Mittwoch, 19. September 2012

1. Gabe Gemcitabin geschafft!

Guten Abend liebe Leser,

die erste Runde Chemo ist überstanden und ich habe alles so weit gut weggesteckt. Man ist ja doch immer etwas nervös, wenn ein neues Medikament ins Spiel kommt, das man noch nicht kennt.
Gemerkt habe ich von der 90-minütigen Infusion bis jetzt nicht viel. Also während und nach dem Einlauf blieb alles so wie vorher. Heute morgen hatte ich zwar schon etwas Kopfdruck, aber das hatte ich schon öfters. Nach einem ausgedehnten Frühstück, mit ausführlicher Zeitungslektüre, gibt sich das meistens wieder.
Ja, wie ihr seht hat mein Appetit bis jetzt nicht gelitten ;-)

Wir mussten dann allerdings doch über Nacht bleiben, da die Ärzte bei neuen Medikamenten ja zu Recht auch immer etwas vorsichtiger sind...
Am Sonntag dann das Gleiche, denn da bekomme ich ja dann das Gemcitabin und Docetaxel hintereinander weg. Da bin ich mal gespannt, wie ich auf das Docetaxel reagiere.
Gestern waren wir dann gegen 12 Uhr mittags aber auch wieder zu Hause, von daher geht es echt und ich hatte auch ein Einzelzimmer, so dass Katha auch da bleiben konnte und durfte :-)

Unsere Nachtruhe wurde allerdings leider um 3 Uhr unterbrochen, da mein 3-Liter Dauerinfusionsbeutel  (NaCl usw.) leer war und dann passiert das, was nicht passieren darf! Es kommt nämlich Luft in das Schlauchsystem und man muss alles austauschen...
Jedoch wird es dadurch nicht direkt richtig gefährlich, da die "nette" Piepsmaschine dann immer "Luftalarm" meldet und automatisch stoppt. Ja, sie passt gut auf mich auf ;-) Der Austausch der Schläuche ist nur das Aufwendige, aber damit habe ich ja zum Glück nichts zu tun!
Normalerweise achte ich da auch immer vorm Schlafen drauf, also wieviel da noch drin ist, aber ich bin auch etwas aus der Chemo-Übung und die Schwester hat es auch etwas vercheckt.
Naja, ist auch nicht weiter schlimm, denn in der Klinik schläft man eh nie durch...ich habe pro Stunde auch wieder meine 230 ml Flüssigkeit bekommen, dann ist die Blase alle 2-3 Stunden voll bzw. man entwickelt Harndrang :-P
Ja das sind so ein paar Anekdoten aus der Klinik, die man so als gesunder Mensch nicht miterlebt. Im Nachhinein schmunzelt man dann darüber.

Tagsüber habe ich die Zeit mit Musik hören, Handy spielen, SMS schreiben usw. totgeschlagen und die arme Katha musste leider ganz viel lernen und tun, da sie von Do-Sa Studium hat --> Daumen drücken!!!
Nein, wir haben natürlich auch etwas zusammen gemacht und die Zeit ging eigentlich auch relativ schnell um. Meine Eltern und meine Schwester waren auch noch kurz zu Besuch da.

Zum Abendessen haben wir uns dann Pizza bestellt, das musste einfach sein, da das Klinik-Essen am Sonntag nicht so unseren Vorstellungen entsprach und nach der Chemo hatten wir beide auch einen Riesenhunger!!!
Der Tatort hat mich dann doch ziemlich enttäuscht, die Fussballspiele am Sonntag umso mehr amüsiert (Tim Wiese bei Hoffenheim^^)...

Ja also dann geht es nächsten Sonntag um 9 Uhr weiter, wenn vorher nichts auffälliges passiert, wovon wir ja nie ausgehen ;-)

Denn morgen wollen wir zu sechst schön Essen gehen und das will ich mir natürlich zur Zeit nicht entgehen lassen :-)

Eine gute Nacht wünschen Katha und Basti


P.S. heute gibt es auch mal wieder seit längerem ein paar Bilder aus der Klinik und vom Coldplay-Konzert haben wir auch noch welche ;-)
Wir waren wieder mal begeistert von der Band, die uns trotz stressiger Anfahrt (Stau, Stau, Stau, kein Aufzug, alles mit Prothese auf Treppen hochgelaufen) einen super Abend beschert hat. Da lohnt sich dann auch der Aufwand. Nur das mit dem fehlenden Aufzug, muss man dem Kölner Stadion echt ankreiden. Naja wir waren auch spät mit den Karten dran, da gab es nicht mehr die volle Auswahl...dachten eigentlich auch, dass uns mein neuer Behindertenparkausweis weiter bringt. Brachte er aber nicht...die Plätze waren leider zugeparkt von normalen Autos, naja ob die bei so einem Event abgeschleppt werden, wage ich mal zu bezweifeln. Trotzdem konnten wir zum Glück noch relativ nah parken, die Vorbands haben wir verpasst, aber wie schon gesagt der Hauptteil hat für das "Chaos" voll und ganz entschädigt. Auf ein Neues in den nächsten Jahren :-)




warten auf das "Echo" vom Herzen

"Kinder-Klinik"... mehr gibts da nicht zu sagen :D

fleißig, fleißig ;-)


EKG live
*grins*


mit Prothese

das gemütliche Bett (ernsthaft so schlecht ist es nicht ;-))


der ständige Begleiter

so sieht die Chemo aus (werde es mal bei Gelegenheit veruschen zu drehen)

der 3-Liter Beutel


Musik!!! ganz wichtig im Krankenhaus!!!

schöööööner Ausblick :-P

etwas müde nach der Nacht!


Coldplay in Köln:

es füllt sich







Leuchtkreise









einmal lächeln!
die wertvolle Karte!!! Mussten doch nicht hoch in Reihe 29, da es vorher noch gute unbesetzte Plätze gab :-P
Light- und Bühnenshow wie immer super ;-)

Mittwoch, 12. September 2012

Langes Warten in der Kinderklinik

Liebe Lesefreunde!

Eigentlich dachten Katha und ich, dass wir heute einen eher kürzeren Tag in der Kinderklinik verbringen würden, doch wie schon des Öfteren lehrte uns die Krankenhauslogik eines Besseren ;-)

Ich sollte ja heute erscheinen, damit mir nochmal Blut abgenommen wird, und zudem sollte noch das Herz per Ultraschall und EKG kontrolliert werden. Soweit sah bei den Untersuchungen auch alles in Ordnung aus, nur haben wir dafür wirklich viel Wartezeit in Kauf nehmen müsse.

Zunächst ging es hoch zu dem EKG, da in der Ambulanz bei der Blutabnahme noch Einige vor uns dran waren. Dies wurde auch relativ schnell erledigt, denn nach einer halben Stunde Wartezeit war das EKG auch schon absolviert, und wir dachten, es ginge auch direkt mit dem Ultraschall weiter, aber leider mussten wir noch einmal  im Wartezimmer Platz nehmen. Eine Arzthelferin hakte mich jedoch schon als "fertig" ab, und somit saßen wir also im, mit zehn spielenden und tobenden Kindern gefüllten, Wartezimmer und warteten vergeblich auf den Aufruf zum Ultraschall, da ich ja schon als fertig gekennzeichnet war :-(
Nach einer Stunde gingen wir dann doch mal Nachfragen (wir wollten ja früher nicht nerven, so nett, wie wir sind =)). Ja die Helferinnen war auch überrascht, dass wir immer noch da waren. Kurz darauf konnten wir dann auch endlich zum Ultraschall, der insgesamt nur fünf Minuten in Anspruch genommen hat. Durch die ganze Verzögerung wurden wir natürlich auch schon in der onkologischen Ambulanz vermisst...

Glücklicherweise ging aber die Blutentnahme in der Ambulanz, bei unserem momentanen Lieblingsarzt, sehr schnell, so dass wir uns direkt danach aus dem Staub machen konnten. Dies war auch dringend nötig, da Katha am Nachmittag noch eine Gruppe in ihrer Praxis zu leiten hatte.

Den mittlerweile riesigen Hunger stillten wir dann noch schnell im nahe gelegenen McDonalds, das musste einfach sein :-D

Sonst gibt es eigentlich nicht viel Neues. Am Sonntag wollen wir so gegen 09:30 Uhr mit dem Vorwässern starten, so dass die Chemo nachmittags starten, und wir hoffentlich abends wieder nach Hause gehen können :-)

Liebe Grüße, Basti & Katha

Sonntag, 9. September 2012

Plan geändert

Hey Leute,

befinde mich momentan doch noch zu Hause, da wir den Chemo-Start um eine Woche verschoben haben! An diesem Sonntag wäre es einfach zu kurzfristig für die Kinderklinik gewesen und außerdem gab es glaube ich kaum noch freie Betten.
Dann wäre noch der Donnerstag möglich gewesen, aber der passt Katha und Mir nicht so, da sie da arbeiten muss...Wenn sie halt dabei sein kann, profitiere ich schon sehr viel, da ich selbst ja mit Infusionsständer und allem drum herum nur sehr eingeschränkt beweglich bin :-P

Haben uns jetzt mit der Klinik auf nächsten Sonntag früh geeinigt. Also früh kommen, direkt Vorwässern, damit wir dann hoffentlich am Nachmittag die 90 Minuten Infusion hinkriegen. Vertrage ich alles gut, kann ich dann gegen Abend gehen, ansonsten müsste ich eine Nacht noch bleiben. Wir werden es sehen. Ansonsten geht es gut, Katha und ich haben dem Film Team heute noch viele Fotos geschickt. In 2 Monaten ist es ja schon so weit und das Ding wird ausgestrahlt Ahhhhhhhh....^^

Wir sind gespannt und berichten!

lg von Basti

Montag, 3. September 2012

Coldplay und Chemo wir kommen!!!

Guten Abend Leute,

heute waren Katha und ich mal wieder in der Kinderklinik, um meine Blutwerte bestimmen zu lassen. Zusätzlich dazu, wollen die Ärzte ja wie immer auch einen Blick auf mich werfen.
Da sie so weit mit meiner "Form" zufrieden waren, gab es auch nichts zu meckern. Haben dann auch noch mit meinem Oberarzt über die weitere Vorgehensweise gesprochen, da man ja bei gutem Befinden durchaus auch nochmal eine Therapie überlegen sollte.

Die Tablettenchemo zusammen mit der Hyperthermie hat ja im Frühjahr nicht so gut funktioniert, wie wir uns ja alles bestimmt noch erinnern können. Die andere Option war ja damals die neue Infusionschemo mit 2 Medikamenten, die auch bei Frauen mit Eierstockkrebs eingesetzt wird. Meine Tumorzellen ähneln nämlich eben dieses Tumorzellen beim Eierstockkrebs. Zwar nicht so, dass man jetzt wohl den super durchschlagenen Erfolg erwarten darf, aber mal sehen! Wir hoffen, dass es auf jeden Fall mehr bringt, als die anderen Chemos, allerdings gehört ja mein Tumor leider nicht zu den sensibelsten.

Ein Versuch ist es in jedem Fall wert und der soll wohl erstmal so 6-8 Wochen dauern!!!

In der Zeit werde ich schon ab und zu ins Krankenhaus müssen, um mir die Chemo abzuholen oder eben Bluttranfusionen bei schlechten Werten, aber wir versuchen dieses Zeit auf ein Minimum zu reduzieren.
Den Starttermin kann ich auch selbst bestimmen und wahrscheinlich wird es dann am Sonntag los gehen.
Ihr fragt euch bestimmt, warum wir den Sonntag wählen, ausgerechnet den Sonntag.
Meistens ist es so, dass es doch am Wochenende ruhiger in den Kliniken ist und vielleicht geht dann auch alles etwas schneller. Außerdem passt es gut für Katha zum Lernen und ich werde mich dann mit dem TV-Programm oder so auseinander setzen. Sind ja Klinik erfahren ;-)

Die Chemo sieht folgender Maßen aus: (sind noch nicht ganz sicher)

Tag 1: Sonntag --> morgens hin, Nachmittags Chemo Medikament 1 (90 Minuten) und bei gutem Vertragen vlt. ohne übernachten nach Hause

Tag 8: Sonntag --> Gabe von Medikament 1 + 2 und wahrscheinlich mit Übernachtung, man muss gucken, wie ich das 2. Medikament vertrage( allergische Reaktion)

Tag 15: so wie wir das verstanden haben eine Pause, evtl. Tranfusionen je nach Blutbild

Tag 21: Beginn, wie Tag 1. Aber wir kriegen das noch einmal erklärt, besprechen das usw. aber so könnte es aussehen

Bei so einem Chemo-Plan ändert sich meistens eh auch viel usw. wird man alles sehen, aber wir halten es für einen guten Entschluss es so nochmal jetzt zu probieren. Natürlich immer unter Kontrolle der Wirkung.
Kontrollen kann man anhand des Bluts machen (leichter Marker des Tumors) und natürlich unter Palpation (Abtasten) der Stellen oder Ultraschall.

Über die Bestrahlung im Halsbereich wurde nochmal, seitens der Oberärzte, ausführlichst diskutiert, jedoch mit dem Entschluss, es erst einmal weiter zu beobachten.
Da ja noch keine subjektiven Beschwerden vorliegen, ist jetzt eine notfallmäßige Bestrahlung nicht notwendig, sodass wir uns jetzt erstmal ganz auf die Chemotherapie konzentrieren können.
Falls sich etwas daran ändern sollte, kann man immer eingreifen.

Morgen steht bei uns aber erst noch etwas gaaa...nz Anderes auf dem Programm ;-)

Katha wird berichten:

Undzwar gehen wir morgen auf das Coldplay-Konzert ins Kölner Rhein-Energie-Stadion ***FREUUUUUUUUUUUUU***
Die Karten haben wir uns schon im Januar zugelegt und freuen uns seitdem schon riesig darauf :-)
Ehrlich gesagt, waren wir Anfang des Jahres schon sehr skeptisch, ob das überhaupt was werden wir mit dem Konzert, denn Bastis metastasierter Zustand war damals ja alles andere, als aussichtsvoll, was die letzten Monaten ja dann auch bestätigt haben.
Basti selber hat auch nicht wirklich mehr an das Konzert geglaubt und meinte sogar, dass ich dann doch bitte trotzdem mit wem anders dort hingehen soll...
Ich habe ihm dann den Vogel gezeigt, und gesagt, dass ich nur mit ihm dahin gehen werde, und siehe da, ich habe meinen Willen auch bekommen =)

Wir gehen dort zusammen mit einem befreundeten Pärchen hin.
Los geht es um 19:00 Uhr, und das aber erst einmal mit Vorbands, wie zum Beispiel "Marina & the Diamonds" :)
Dann, so gegen 20:30 Uhr, erwarten wir Coldplay höchstpersönlich mit einem hoffentlich super genialen Programm ;)
Unser Lieblingslied wird wohl leider nicht mit dabei sein, aber dafür dann hoffentlich viele andere super Songs!!!
Hinterher werden wir dann wohl noch das ein oder andere Bierchen (für Basti gibt es natürlich nur anti-alkoholische Getränke, obwohl er gerade sagt, dass ein Bier ja wohl drin wäre^^) trinken...

Somit freuen wir uns auf einen unvergesslichen Abend!!

Ja dann wünschen wir euch noch einen schönen Abend und werden vom Konzert berichten,
viele liebe Grüße wünschen euch eure Coldplay-Fans Basti & Katha!