Montag, 26. August 2013

KiKli-Alltag und nochmal nach Domburg

Heute stand für uns mal wieder der KiKli-Alltag mit Blutbild, Untersuchung etc. an. Das Blutbild ist, wie zu erwarten, unter der Chemo abgefallen, aber nicht so drastisch, so dass ich heute keine Transfusion benötigt habe.
Da die Thrombozyten aber nur bei 26.000 liegen, müssen wir am Mittwoch nochmal zur Kontrolle kommen. Wir finden es eigentlich unnötig, da zum Beispiel andere Blutwerte (Leukozyten) schon am ansteigen sind, was eine generelle Zellerholung andeutet, und somit dürfte der Thrombozytenwert am Mittwoch auch höher sein. Die Ärzte müssen sich aber auch absichern.
Nach der Kinderklinik sind wir noch kurz in die Stadt und haben meinen neuen Kompressionsstumpfstrumpf im Sanitätshaus abgeholt. Dieser soll vor allen Dingen gegen das Wasser im Stumpfi arbeiten und mir somit mehr Schmerzfreiheit bringen. So ein Teil wird immer handangefertigt uns kostet mal eben läppsche 250 €, unglaublich. Nach ein paar anderen Erledigungen haben wir uns noch eine etwas längere Pause bei "Nordsee" gegönnt und uns die Fischbrötchen schmecken lassen.

Das Wochenende haben wir uns auch von dem mittelmäßigen Wetter nicht vermiesen lassen.
Gestern haben wir Physiotherapie gemacht, natürlich erstmal ausgeschlafen und dann habe ich noch Hautpflege in einem Bad mit Basensalz betrieben.
Insgesamt sind die Schmerzen an den Knubbeln am Rücken schon deutlich zurück gegangen, obwohl man die Knubbel noch fühlen kann. Ich bin viel beweglicher und mobiler geworden, was wir mal auf ein Ansprechen der Strahlentherapie zurück führen. Insgesamt muss man natürlich noch die nächsten Wochen abwarten, da kann noch viel passieren.
Die Chemo habe ich soweit ganz in Ordnung vertragen. Dienstag bis Donnerstag war ich schon ziemlich platt, aber zum Wochenende ging es wieder aufwärts.
Am Samstag stand mal wieder Fußball-Bundesliga auf dem Programm. Eine gemeinsame Freundin von uns kam auch noch vorbei. Samstag Abend haben wir dann noch zusammen unsere Dokumentation geguckt. Bei jedem Schauen fällt einem ja etwas Neues auf, und es war nochmal interessant, diese nach längerer Zeit nochmal zu gucken.

Außerdem haben wir nochmal Urlaub gebucht. Es geht noch einmal für ein verlängertes Wochenende (vier Tage --> 12. bis 15. September) zu unserem gemeinsamen Wohlfühlort nach Domburg. Da waren wir zwar vor Kurzem schon, doch die Seeluft tut uns immer so gut, und auch wenn es nur für vier Tage ist, eine Erholung wird es für uns auf jeden Fall sein.
Wir fahren extra in der zweiten Septemberwoche, damit wir noch den Luxus einer Strandkabine genießen können. Danach werden sie dann, wie jedes Jahr, abgebaut. Wir hoffen natürlich sehr, dass das Wetter mitspielt und wir noch die letzten Sonnenstrahlen genießen können.
Wir freuen uns jedenfalls schon sehr darauf.

Jetzt am Freitag kriegen wir Besuch aus Süddeutschland. Eine alte Schulfreundin von mir kommt mit ihrem Freund für eine Woche nach Bonn und wollte dann auch gerne mal unsere neue Wohnung besichtigen. Wir werden hoffentlich einen gemütlichen und lustigen Abend, bei einem leckeren kühlen Kölsch, genießen.
Am Sonntag haben wir noch Karten für die "Höhner" in der Kölner Philharmonie ("Höhner Classic"). Dies wird jedoch nicht so sein wie ein normales Höhner-Konzert, da sie zusammen mit dem kompletten Orchester auftreten und ihre Lieder in einer klassischen Variante präsentieren. Darauf freuen wir uns schon seit einem halben Jahr, denn das war mein Bachelorgeschenk für Katha. So schnell geht die Zeit herum, und das Konzert steht schon vor der Tür.

Vielleicht haben Einige von euch mal Ab und Zu den Blog von "Chaoskatze" rechts ins der Leiste bei uns angeklickt und diesen mit verfolgt. Sie hat ja auch bei der Doku mitgemacht, doch leider geht es ihr momentan nicht so gut.
Sie hatte noch eine schwere Gehirnoperation, da der Tumor wieder gewachsen war und leider nach der OP einen Schlaganfall erlitten.
Derzeit ist sie in einer Reha und kämpft darum, wieder besser sprechen, schreiben und sich bewegen zu können. Wir würden uns sehr freuen, wenn ihr alle mit die Daumen drückt und vielleicht könnt ihr ja auch den ein oder anderen Kommentar auf ihrem Blog hinterlassen, denn Lesen tut sie diese auf jeden Fall.

Wir wünschen euch allen ein paar schöne Tage, und wir melden uns bei Neuigkeiten.

Liebe Grüße von Katha & Basti

Eiscafé Heimerzheim

Spaziergang



Neues Außengehege mit angebautem Haus


Chillen im Garten

Mäh Mäh

Trixie klettert in den Ärmel

Hallo

Wie die Drei von der Tankstelle


Der Bienenstich-Verband

Donnerstag, 22. August 2013

Doku Wiederholung

Liebe Leser,

am Samstag-Abend wird unsere Doku "Dies bisschen Leben" noch ein Mal im TV wiederholt.

http://programm.tagesschau24.de/tv/Dies-bisschen-Leben-%281-2%29-/2013-08-24/eid_2872110506890272?day=2013-08-24

Also wer sie bis jetzt immer noch nicht gesehen hat oder wer die gerne noch einmal sehen würde:

EINSCHALTEN ab 21 Uhr auf tagesschau24 oder tagesschau24.de

http://programm.tagesschau24.de/

Viel Spaß beim gucken und liebe Grüße von uns!!!

Montag, 19. August 2013

Insektenalarm :-)

Liebe Leser!

Nach einer Woche Pause melden wir uns zurück. Die Woche verlief an sich recht ruhig, denn ich war arbeiten, und Basti hat sich von der Chemotherapie erholt. In den ersten Tagen hat er sich etwas müde und schlapp gefühlt, aber ab Mitte der Woche ging es dann wieder aufwärts, so dass er sich am Wochenende wieder fitter gefühlt hat.

Am Donnerstag waren wir ja bei dem angekündigten Grillen in Bonn. Es war sehr lecker und dadurch, dass das Wetter auch mitgespielt hat, konnten wir den Abend draußen, bei Kerzenschein, ausklingen lassen J

Am Samstag war dann der große Fußballtag ;-) Basti hat sich jetzt nämlich den Fernsehsender „Sky“ für die Fußball-Bundesliga und Champions League bestellt, und das musste dann natürlich direkt mal getestet werden =) Basti war schon ganz aufgeregt, ob denn auch alles klappt mit dem Programmsuchlauf etc., aber als dann um 15:30 Uhr das Spiel von SV Werder Bremen gegen den FC Augsburg auf dem Bildschirm zu sehen war, war die Welt wieder ganz in Ordnung :-D
Abends haben wir dann noch Physio und vor Allem Manuelle Lymphdrainage gemacht, da Basti durch die Chemo  wieder Wasser eingelagert hat.

Da das Wetter am Sonntag eher bescheiden war, konnten wir dieses Mal leider nicht in den Garten, aber haben eine wettergünstige Zeit dann doch für einen Spaziergang nutzen können. Wir sind durch die Felder gelaufen und unser Ziel war ein bestimmter Ort, wo meine Eltern erst vor Kurzem eine Bank errichtet haben. Als wir auf dieser Bank dann Platz genommen hatten, spürte ich ein Krabbeln in meinen Jackenärmel und griff also dort hin. Leider konnte ich erst zu spät sehen, dass sich eine Biene in meiner Jacke verkrochen hatte, und ich versuchte, sie von mir zu entfernen. Dies war aber schon zu spät, da sie sich wahrscheinlich eingeengt gefühlt hatte, und sie stach zu. Der Stich war äußerst schmerzhaft, vor Allem weil der Stachel ja noch, wie es für Bienenstiche üblich ist, in meinem Unterarm steckte. Da wir ja etwas weiter von zu Hause entfernt waren, hatte ich natürlich nicht direkt eine Zwiebel zur Hand, und Kühlen konnte ich ja auch nicht, so dass das Handgelenk schön angeschwollen und rot geworden ist. Die Zwiebel habe ich dann, sobald wir zu Hause waren, drauf gepackt, so dass gegen Abend eine Besserung festzustellen war. Leider sah das Ganze heute morgen wieder schlechter aus, und auch Bastis Ärztin meinte, dass die Reaktion doch stärker sei, als normal. Eine liebe Krankenschwester hat mir dann Fenistil Gel verabreicht, was ich dann erst einmal dick aufgetragen habe.

Ansonsten mussten wir in der Kinderklinik mal wieder oft und lange warten, aber was die Untersuchung und die Therapie an sich anbetrifft, gab es keine Komplikationen. Die Blutwerte sind zwar, wie zu erwarten, etwas abgefallen, aber sie waren dennoch gut genug, um das Gembcitabine zu geben.
Nächste Woche Montag ist dann Pause angesagt, dass heißt, wir müssen nicht hoch auf Station, sondern nur zur Routinekontrolle in die kinderonkologische Ambulanz.

Aber auch dieses Mal gab es wieder ein Highlight in der Kinderklinik. Es gab zwar keine neue Maske ;), aber dafür hatte sich eine Wespe, trotz Gitternetz am Fenster, im Behandlungszimmer verflogen. Es war auch keine gewöhnliche Wespe, sondern ein sehr anhängliches Tier, was man kaum abschütteln konnte. Dies war natürlich äußerst ungünstig, da Basti mit freiem Oberkörper dort lag und gerade den Port angestochen bekam. Die Wespe nahm darauf aber keinerlei Rücksicht und flog Basti ins Gesicht, krabbelte am Hals entlang und wollte sogar in sein Ohr klettern^^ Basti, der generell Wespen überhaupt nicht ausstehen kann, war in heller Aufregung, aber auch der Ärztin wurde es zu viel, als das Tier versucht hat, in ihren Ärmel zu klettern. Eine Famulantin und ich haben dann versucht, die Wespe nach draußen zu bringen, die ersten Male jedoch ohne Erfolg. Erst als die Wespe auf Bastis Unterarmgehstützen gelanded war, habe ich sie mit Hilfe dessen in die Natur entlassen können J Also Glück gehabt, denn ein weiterer Stich hätte nicht sein gemusst, meiner hat gestern gereicht!!! Außerdem, wenn Basti gestochen worden wäre, dann hätte es sehr wahrscheinlich keine Chemotherapie gegeben, da man die Auswirkungen zusammen mit dem Insektengift nicht kennt...

Eine weitere, etwas lustigere Aktion heute, war direkt auf der Station. Hier gibt es ja die verschiedensten Angebote für Kinder, von „Clowns“ über „Basteln“ bis hin zur „Musiktherapie“. Und gerade um die Musiktherapie ging es. Ab und An amüsieren Basti und ich uns schon mal über das Singen und Musizieren der Therapeuten mit den Kindern, aber eigentlich ist das ja sehr süß und auch eine gute Sache, die Kinder in ihrer Therapiezeit etwas abzulenken. Dies ist aber unserem Alter halt nicht mehr so richtig entsprechend. Jetzt war es heute so, dass ein Musiktherapeut zu uns gekommen ist und Basti gefragt hat, ob er nicht auch mal gerne musizieren wolle :D Daraufhin mussten wir schmunzeln, und Basti hat ihm erklärt, dass er schon sehr musikbegeistert sei, aber dass er nicht so das Interesse daran hätte, selber zu musizieren, da seine Musikalität nicht so ausgeprägt sei^^ Der Therapeut hat dann noch mehrere Versuche gemacht, in dem er mehrere mögliche Musikinstrumente aufgezählt hat, aber bei Basti war einfach nichts zu machen =)

Viele Grüße von Basti & Katha, und bis demnächst!

Der Bienenstich^^

Basti & der Stein ;-)

Basti & Frido chillen auf der Couch :-)

Pause =)




Montag, 12. August 2013

Als Ente zur Chemo

Als ich letzte Woche Dienstag meine letzte Bestrahlung hinter mich gebracht hatte, war ich sehr froh und irgendwie auch erleichtert, denn diese ganze Fahrerei immer auf den Venusberg ging mir irgendwann schon auf die Nerven.
 Das Fazit von der Oberärztin war insgesamt positiv, und die Bestrahlung wirkt ja auch noch nach, so dass die Knubbel in den nächsten Wochen hoffentlich noch mehr zurück gehen werden. 

Nach ein paar Tagen des Ausruhens ging es für uns heute in der Kinderklinik wieder mit Chemo weiter. Dieses Mal waren wir auch wieder in Begleitung. Meli hat uns auch dieses Mal wieder begleitet und einige O-Töne für unsere Sternzeit aufgenommen. 
Los ging es mit dem obligatorischen Fingerpieks im Labor. Die Blutwerte waren soweit recht gut, so dass man ohne Bedenken die Chemo starten konnte. 
Bevor es los ging mussten wir aber noch, wie immer, etwas warten und wurden dann in das Untersuchungszimmer aufgerufen. Nach dem Portanstechen sind wir dann hoch auf die Station, wo es heute ausnahmsweise, im Vergleich zu anderen Chemotherapietagen, recht schnell ging. Meli war anscheinend unser Glücksbringer...In Zukunft werden wir sie also ab jetzt immer mitnehmen :-) 
Während der Chemo haben wir uns dann die Zeit mit Kuchen essen und quatschen vertrieben. 
Heute ist aber auch noch etwas Besonderes passiert. 
Am Donnerstag rief mich noch eine Mitarbeiterin der Klinik an. Sie wollte überraschenderweise den Chemotermin verschieben, da neben der Klinik ein Haus abgerissen werden sollte und somit viel Staub in der Luft gewesen wäre, was eventuell für die Patienten hätte gefährlich werden können. Aus diesem Grunde bat sie uns, nach dem Parken nicht direkt aus zu steigen, sondern Katha sollte erstmal eine Schutzmaske (wie sie Bauarbeiter tragen) holen. Als ich das am Telefon hörte, fiel ich fast vom Glauben ab, aber die Kinderklinik sorgt sich nun mal sehr um ihre Patienten. Nachdem wir geparkt hatten, hielten wir uns an alle Vorschriftsmaßnahmen, und ich setzte die Maske, sehr zu Freude von Katha und Meli, auf, denn damit sah ich aus wie eine Ente mit Schnabel (siehe angehängtes Foto J). Ich wunderte mich erstmal, wo denn bitteschön die Baustelle sein sollte, denn diese war weit und breit nicht in Sicht. Ich lief also als einziger "Trottel" ;-) mit dieser Maske rum. Ich fragte auch noch mehrmals nach, aber man bat mich, diese Maske zu tragen. Immerhin habe ich es geschafft, Katha und Meli zu amüsieren und zum Lachen zu bringen. Als wir auf die Station kamen, hatte ich aber die Nase voll von dieser „tollen“ Maske, die auch irgendwie kein Anderer an hatte und habe sie ausgezogen. 

Am Freitag hatte Katha sich extra frei genommen, damit wir auch noch mal ein etwas verlängertes Wochenende genießen konnten. Wir waren mit einer Freundin Eis essen. 
Ich war am Samstag Fußball gucken, und den Sonntag haben wir schön im Garten verbracht, natürlich mit den neuen Meerschweinchen. 

Am kommenden Donnerstag werden wir nochmal zu meinen Eltern fahren, da diese mit unseren langjährigen Nachbarn grillen und Ike dann auch dabei ist. Unsere Nachbarn fahren am Samstag in den Urlaub, und Ike wird ja bald nach Spanien aufbrechen, quasi dann ein Abschiedsgrillen, was hoffentlich sehr lecker werden wird.

Nächste Woche geht es dann mit der Chemo weiter, wenn es die Blutwerte zu lassen.

Falls sich noch etwas ereignen sollte, melden wir uns, wie immer. 

Schöne Grüße, Katha & Basti

Die Maske



Geht auch als Nikolaus

Domradio live dabei


Das Trio


Regenbogen über Bonn



Montag, 5. August 2013

Das Bestrahlungsende naht

Nach der kurzen Erholungspause am Wochenende stand heute die vorletzte Bestrahlung auf dem Plan.
Dieses Mal waren wir aber nicht, wie gewohnt zu Zweit, sondern zu Dritt unterwegs, da eine Freundin von uns, die beim Domradio in Köln arbeitet, uns begleitet hat. Sie wird uns auch in nächster Zeit öfters begleiten, da sie über uns eine Radioreportage macht. Heute waren Katha und Meli sogar mit im Vorraum der Betrahlungsanlage, um die Töne der Strahlung und das Ein oder Andere noch zu erfragen. Dies ist normalerweise nicht erlaubt, aber bei uns wurde eine kleine Ausnahme gemacht J Ähnlich wie bei der TV-Doku wird sie sowohl bei klinischen, als auch bei manchen privaten Vorhaben, dabei sein, nur halt ohne Kamera. Die fertige Dokumentation soll dann wahrscheinlich irgendwann im November gesendet werden (Samstags von 12:00 Uhr bis 14:00 Uhr). Das Format der Reportage nennt sich „Sternzeit“ und ist ein Jugendmagazin. Thema unserer Sternzeit ist dann das alltägliche Leben mit einem bösartigen Tumor im jungen Erwachsenenalter, sowohl medizinisch, als auch privat. Mit der Sternzeit erhoffen wir uns auch weiter ein bisschen medizinische Aufklärung, wie zum Beispiel eine Strahlentherapie oder Chemo funktioniert, da Personen, die weder die Medizin im Arbeitsfeld oder als Patient erlebt haben, oft gar nicht wissen, wie so eine Bestrahlung überhaupt statt findet, abläuft und welchen Sinn sie bezweckt. Aber wir wollen auch zeigen, dass man neben der Erkrankung ein "normales" Leben führen kann, was wir ja jetzt seit drei Jahren auch tun.

Hier ein Link zu vergangenen "Sternzeiten":


Wir haben heute auch nochmal ausführlich mit der Oberärztin der Strahlentherapie gesprochen, die bisher sehr zufrieden mit dem Verlauf ist. Die Knubbel sind alle deutlich weicher vom Gewebe her und nehmen auch schon an Größe ab. Dieser Prozess wird hoffentlich so weiter laufen, denn eine Strahlentherapie wirkt immer über mehrer Monate nach. Morgen werde ich mich dann vorerst das letzte Mal auf die Bestrahlungsliege legen. Sollten in nächster Zeit mir noch andere Knubbel Probleme bereiten, wäre natürlich die Bestrahlung immer eine der ersten Optionen. Jedoch hoffen wir, dass wir sie nicht direkt wieder brauchen, da es nächsten Montag mit der Chemo (Gembcitabine) weiter geht. Die bekomme ich dann, wie üblich, einmal wöchentlich, wenn es die Blutwerte zu lassen.

Am Wochenende haben wir es uns auch gut gehen lassen. Am Samstag waren wir ab dem Nachmittag auf dem Geburtstag eines Freundes in Köln. Wir haben gegrillt, Kölsch getrunken, gequatscht und es uns rund um gut gehen lassen. Insgesamt ein sehr lustiger Abend.

Vor zwei Wochen waren wir auch noch im Bornheimer Rathaus gewesen, da meine Ummeldung ja auch noch anstand. Ich bin jetzt also kein "Bonner Jung" mehr, sondern ein Vorgebirgler ;-) Aber Bonn ist ja immer noch nah dran an unserem Wohnort J

Unseren neuen Mitbewohnern geht es echt super gut. Sie sind quicklebendig, werden immer zahmer und sind natürlich total neugierig. Selbst beim Öffnen unserer Balkontür werden wir meistens mit einem fröhlichen Quieckkonzert empfangen. Als wir uns gestern einen schönen Tag im Garten gemacht haben, waren die natürlich auch dabei und durften die leckere Wiese genießen, ebenso wie die Kaninchen.

Das nächste Wochenende fällt für uns ein bisschen länger aus, da Katha sich am Freitag Urlaub genommen hat. Mal sehen, was wir an dem Tag so machen werden.

Nach einem anstrengenden Montag wünschen wir euch noch einen schönen Restabend, und bis demnächst, Katha & Baddi


Spaziergang im Grünen :-)



Unser Trio ;-)



Trixie!



Warten in der Kinderklinik auf den neuen Sofas =)



Findus!
Dori!