Hier folgt jetzt endlich unser Bericht aus Berlin. Er ist sehr ausführlich geworden :-)
Nach einem spannenden, aufregendem und
insgesamt tollem Wochenende sind wir seit Montag-Abend wieder in
Bonn. Der Rückflug ging ziemlich schnell vorüber, wenn man bedenkt,
dass man durch halb Deutschland fliegt. Aber jetzt mal der Reihe
nach:
Samstag-Morgen gings los in den Flieger
und bei uns war alles noch relativ entspannt.
In Berlin angekommen (paar Grad kühler
als hier) schnappten wir uns ein Taxi und ließen uns ins „Grand
Hotel Esplanade“ fahren.
Ohja richtig gehört „Grand Hotel“.
Zwei Nächte dort auf Kosten der ARD, das lässt sich aushalten ;-)
Unser Zimmer war für uns fast schon eine kleine Suite und wir waren
echt baff. So gut haben wir noch nie gehaust!
Ein paar Sachen ausgepackt, frisch
gemacht und dann haben wir beschlossen eine Touri-Bustour durch
Berlin zu machen. An den jeweiligen Sehenswürdigkeiten hatten wir
die Möglichkeit auszusteigen, der Bus fährt dann aber weiter. Nach
15 Minuten kommt dann aber schon der Nächste, in den man theoretisch
wieder einsteigen kann. Also ein ganz gutes System! Die Tickets sind
auch 2 Tage gültig!
Wir haben es bis zum Reichstag und
Brandenburger-Tor geschafft und uns danach noch mit dem
Produktionsleiter auf einen Kaffee getroffen. Die Sendung für
Sonntag war nun schon fertig geplant und er versorgte uns noch mit
letzten Infos. Die Betreuung rund um die Talkshow war wirklich sehr
gut!!!
Nach einem kurzen Fotoshooting am
Brandenburger Tor ;-) ging es dann in die „Ständige Vertretung“.
Das ist ein rheinisches Lokal direkt mitten in Berlin, das von zwei
Bonner Brüdern gegründet wurde, und indem es natürlich, unter
Anderem, auch Kölsch etc. gibt.
Da haben wir uns direkt mal heimisch
gefühlt und auf unseren „Kurzurlaub“ angestoßen =)
Wir waren mit fünf Personen auch eine
recht große Runde, da neben unserer Freundin Sabrina, auch noch ihre
Tante und ihr Onkel mit uns gegessen haben, da sie in Berlin wohnen
und uns daher gerne treffen wollten.
Anschließend haben wir dann noch
„Schlag den Raab“ im Fernsehen geschaut.
Nach einer entspannten Nacht in unserem
„Himmelbett“ haben wir dann erst einmal das ausgiebige
„Kaiserfrühstück“ genossen und haben etwas enttäuscht geguckt,
als dann um 12:00 Uhr das Buffet „schon“ geschlossen wurde.^^
Ansonsten haben wir am Sonntag nicht
wirklich viel gemacht, da wir für die Sendung fit sein wollten und
auch schon ein wenig angespannt und nervös waren. Somit haben wir
die meiste Zeit auf unserem luxuriösen Zimmer verbracht, uns auf
abends mental vorbereitet und uns sogar Essen auf unser Zimmer
bestellen lassen...ja ja...so ein bisschen „prollig“ haben wir da
schon gelebt :).
Abgeholt wurden wir dann schon um 18:15
Uhr, da uns von der Produktionsfirma eine „Lichterfahrt“
angeboten wurde. Dieses Angebot haben wir gerne entgegen genommen,
und somit wurden wir im schicken Mercedes quer durch Berlin gefahren
und konnten, bei Bedarf, auch immer aussteigen und Fotos schießen
etc..
Gegen 19:30 Uhr sind wir dann am Studio
(Berliner Gasometer) vorgefahren und wurden direkt herzlich
empfangen. Wir wurden dann in unsere eigenen Umkleideraum geführt,
wo wir schon von den Autorinnen unserer Dokumentation erwartet wurde,
die netterweise auch eingeladen waren, backstage zu kommen. Dort gab
es auch leckere Snacks...
Basti hat NATÜRLICH ordentlich
zugelegt, wohingegen ich, bis auf ein Glas Wasser, nicht wirklich
etwas runter bekommen habe ;).
Es folgte die Maske, die Vertonung und
unsere Klamotten wurden auch nochmal aufgebügelt. Gegen 21:30 Uhr
ging es dann auf unsere Sitzplätze in der Runde und der Ton wurde
nochmals gecheckt.
Jaaa...und dann ging die Show auch
schon los, und unser Puls pendelte sich bei ungefähr 200 ein :-D.
Das bisherige Feedback hat aber
ergeben, dass wir nach außen hin wohl souverän und sicher gewirkt
haben. Aber nachdem wir dann die ersten Worte gesprochen haben,
wurden wir auch innerlich etwas entspannter und konnten das einmalige
Erlebnis auch genießen.
Im Großen und Ganzen sind wir sehr
zufrieden mit uns und unserem Auftritt. Klar sind wir keine Politiker
und machen solche „Talks“ auch nicht hauptberuflich, so dass wir
vielleicht nicht ganz so redegewandt sind, wie die drei anderen
Gäste, aber wir denken, dass wir, für unser Alter und unsere
Situation, schon ein gutes Bild abgegeben haben und hoffentlich auch
manchen kranken und auch gesunden Menschen Hoffnung schenken konnten.
Nach der Talkrunde ging es dann noch
nach nebenan in Räumlichkeiten, wo es dann lecker zu Trinken und zu Essen
gab. Des weiteren gab es noch Gelegenheit, miteinander zu quatschen
und sich auszutauschen. So hatten wir auch die Möglichkeit, uns mit
Günter Jauch persönlich zu unterhalten, was wirklich ein sehr
nettes Gespräch war =) Zeit für ein Foto war natürlich auch!
Um 01:00 Uhr wurden wir dann mit dem
Shuttle der Produktionsfirma wieder zurück ins Hotel gefahren, wo
wir dann voller neuer Erlebnisse und Eindrücke eingeschlummert sind.
Achsooo...nicht zu vergessen sind die
ganzen lieben Nachrichten, die wir per SMS, Whats App,
E-Mail und Facebook etc. bekommen
haben. Wir haben uns wirklich ganz doll darüber gefreut, müssen
aber, ehrlich gesagt, die ganze Sache auch erst noch ein wenig
verarbeiten :-P.
Da wir erst am Montag Abend zurück
geflogen sind, haben wir den Tag noch schön genutzt.
Nach dem Frühstück haben wir jedoch
erst unsere Koffer gepackt, da wir bis 14:00 Uhr ausgecheckt haben
mussten.
Zum Mittagessen haben wir uns dann mit
einem alten Schulfreund von Basti getroffen, der zufällig in Berlin
studiert und den Basti auch schon länger nicht mehr gesehen hat.
Daher sind wir dann zu Viert nochmal in die „Ständige Vertretung“
gegangen und haben dort erneut lecker gespeist...ja ihr lest
richtig...das „Essen“ hatte bei uns schon einen sehr wichtigen
Stellenwert hehe :D
Danach sind wir dann noch kurz ins
KaDeWe, wo wir für unsere Eltern noch feine Pralinen gekauft haben.
An der Kasse sind wir auch tatsächlich mit folgendem Satz
angesprochen worden: „Sie habe ich gestern doch im Fernsehen
gesehen!“. Das Gleiche ist uns dann nochmal auf der Straße
passiert, wo ein Passant freudestrahlend auf uns zukam.
Zum Abschluss haben wir uns dann noch
einen leckeren Cocktail in der hoteleigenen Bar gegönnt, die sich
als Europas älteste Bar bezeichnet.
Der Rückflug war genauso
unkompliziert, wie der der Hinflug, so dass wir problemlos wieder am
Flughafen Köln/Bonn gelandet sind und mein Vater schon mit dem Auto
auf uns gewartet hat.
Am Dienstag hatte uns dann der Alltag
wieder. Ich musste wieder arbeiten gehen, und am Mittwoch sind wir wieder
zu Chemotherapie in die Kinderklinik gefahren.
Zum Glück hatten wir einen Termin um
11:00 Uhr ausgemacht, so dass wir unser angesammeltes Schlafdefizit
ein wenig aufholen konnten. Außerdem haben wir mittlerweile auch
festgestellt, dass es eigentlich gar keinen Unterschied macht, ob wir
um 08:30 Uhr oder um 11:00 Uhr kommen...die Chemo wird eh nicht vor
15:00 Uhr geliefert^^ Was wir dadurch jedoch verpassen, ist das
bombastische „Elternfrühstück“...naja...Schlaf tut ja auch mal
gut :).
Die Blutwerte waren für
Chemotherapie-Verhältnisse sehr gut, so dass es grünes Licht für
das Starten des vierten Chemoblocks gab. Basti hat, wie immer, alles
problemlos vertragen, so dass wir nicht noch unnötig lange in der
Klinik bleiben mussten. Das war auch gut so, denn Bastis Mutter hat abends noch ein wenig ihren Geburtstag nachgefeiert. Sie hatte zwar
schon am Dienstag Geburtstag, aber auf Grund der Ausstrahlung des zweiten Teils
der Dokumentation, hat sie die Feier verschoben.
Weiterhin erwähnenswert ist noch das Gespräch mit der Oberärztin. Sie ist sehr zufrieden mit
Bastis Allgemeinzustand, dass er so fit ist und kaum Schmerzen hat.
Weiterhin freut sie sich sehr darüber, dass Basti die Chemotherapie
so gut verträgt und so gut wie gar nicht in seinem Alltag und in
seiner Freizeit beeinträchtigt ist, was man ja am Sonntag Abend
sehen konnte ;). Ebenso ist es positiv, dass unter der jetzigen
Therapie keine neuen Knubbel aufgetreten oder großartig gewachsen
sind. Wir haben ja sogar, bei zumindest manchen Knubbeln, das Gefühl,
dass sie an Volumen abgenommen haben, was man ja auch an der
Schmerzabnahme feststellen kann. Daher wird man mit der Therapie,
solange das Blutbild es zulässt, weiter fortfahren, um mindestens
den jetzigen Status so lange, wie möglich, aufrecht halten zu
können. Auf Grund der geringen Schmerzen darf Basti jetzt auch das
Morphin-Schmerzpflaster, was wir alle drei Tage wechseln, von 25 mg
auf 12,5 mg reduzieren. Dies wird idealerweise auch dazu führen,
dass Basti noch weniger müde und dafür umso aktiver wird.
In die Kinderklinik werden wir wohl
erst wieder nächsten Mittwoch müssen. Dann findet nämlich Tag 8
des vierten Blocks statt, wo Basti dann wieder zwei Medikamente
verabreicht werden.
Bis dahin bleibt Zeit zur Erholung und
mentalen Verarbeitung der letzten 2 Wochen, die ja schon sehr
medienintensiv waren :-P
Wir melden uns dann wieder wenn es
etwas neues gibt. Morgen Abend sind wir auf der nächsten kleinen
Feier von einem Freund meiner Eltern, Samstag steht dann Bundesliga
gucken an und am Sonntag hat Katha Namenstag :-)
bis dahin also
liebe Grüße, Katha & Basti
P.S.: Ja hier nochmal der Mediathek-Link zur "Günther-Jauch"-Sendung
http://www.ardmediathek.de/das-erste/guenther-jauch/-unheilbar-krank-leben-mit-dem-tod?documentId=12491278
Erstmal Folge 1 der Doku:
http://www.ardmediathek.de/swr-fernsehen/dokuserie/dies-bisschen-leben-wenn-junge-menschen-mit-dem-tod?documentId=12437758
Folge 2:
http://www.ardmediathek.de/swr-fernsehen/dokuserie/dies-bisschen-leben-folge-2?documentId=12435826
Erstmal Folge 1 der Doku:
http://www.ardmediathek.de/swr-fernsehen/dokuserie/dies-bisschen-leben-wenn-junge-menschen-mit-dem-tod?documentId=12437758
Folge 2:
http://www.ardmediathek.de/swr-fernsehen/dokuserie/dies-bisschen-leben-folge-2?documentId=12435826
Vorfreude |
Sightseeing |
Fast eine Suite |
Erstmal Auspacken |
Bustour |
"Alex" |
Heimatgefühle |
"Worst"^^ |
Lecker Currywurst |
Reichstag |
Wer findet uns? :-P |
So klein vor dem großen Reichstag |
Lecker |
Brandenburger Tor |
Abenddämmerung |
Ständige Vertretung |
Unterarmgehstützen sind schon schick |
Mit unserem "Lieblingskellner" :-D |
Schöne Atmosphäre |
Prost |
Die Heimat ruft |
Nervosität vor der Show |
HBF |
Gleich geht es los ;-) |
"Sexy" in der Umkleide |
Maske |
Vor der Verwandlung |
Unsere Gäste |
Fertig für die Show |
Es kann los gehen |
Gib mir Ton |
|
Eintrag ins Gästebuch |
Sauklaue |
Alex und Caro |
Foto mit Günther |
|
Lucas und Basti |
KaDeWe |
Lecker Cocktails |
Blubb Blubb
|
Hilfe, ein Seeteufel |
Blogeintrag in Arbeit |
Hallo Bastian und Katharina,
AntwortenLöschenIch habe wie die Sandra auch einen Hirntumor mit Rezidiv gehabt. Wobei das Rezidiv für mich aber ein Glücksfall war! Ich hab die Sandra mal auf einem Hirntumorinfotag getroffen und bin über ihren Blog auf die Doko und euer Auftreten bei Günther Jauch aufmerksam geworden.
Ich fand die Doku sehr gut, auch wenn es natürlich nicht nur fröhliche Momente gab. Aber das kenne ich ja aus eigener Erfahrung. Ihr seit bei Günther Jauch gut rübergekommen und es war auch gut, daß nicht nur ältere Betroffene da waren.
Es macht mich natürlich traurig, daß ihr in eurem Alter schon soviel Zeit in Kliniken verbringen müßt. Ich habe etwa 30 Jahre mit einem sehr langsam wachsenden Tumor im Kopf gelebt ohne es zu wissen. Er produzierte ab dem Alter von 12 Jahren schon merkbare Symptome, die aber zu der Zeit von Ärzten als "Baufehler" angesehen wurden, wie jeder welche hätte... 5 Jahre nach der Entdeckung des Tumors durch Epianfälle und eine Rezidiv OP später sind die meisten Behinderungen (Augen, etc.) langsam verschwunden Nehme auch seit 1.5 Jahren keine Antiepileptika mehr, die fast 7 Jahre notwendig waren. Das ist toll und ich muß eigentlich meinem Rezidiv dankbar sein.
Für euch und Sandra war es sicher eine schöne Erfahrung und Sandra braucht jetzt auch nicht mehr auf ihr Motorrad sparen...
Ich wünsche euch alles Gute und wenn ihr im nächsten Frühjahr nach Paris kommen solltet, würde es mich freuen euch mal persönlich kennenzulernen. Ich bin Deutscher, wohne aber in der Nähe von Paris, werde aber an der Uniklinik Köln seit 8 Jahren behandelt, da ich in Paris nicht die mir am erfolgversprechendsten erscheinende Behandlung finden konnte. Mußte ja auch ganz schön kämpfen, um heute noch einigermaßen normal leben zu können. Kann auch keine Suite anbieten, da ich in einem Haus mit steilen Treppen lebe, aber es würde mir Freude machen, mit euch ein bisschen Paris unsicher zu machen.
Liebe Grüße aus Paris,
Kai-Hoger
Lieber Kai-Hoger,
AntwortenLöschenhatte schon länger vor dir eine Antwort zu geben und jetzt komme ich endlich mal dazu ;-) Vielen lieben Dank, es war sehr spannend und aufregend für uns, aber als es los ging legte sich die Nervosität etwas...
Deine Geschichte ist ja auch nicht ohne mensch, mensch, mensch...hatte mal einen ähnlichen Mitpatienten auf meinem Zimmer, wo der Tumor schon lange wuchs im Gehirn. Der hatte sich dadurch auch total verändert, also menschlich. Schön, dass du keine
Antiepileptika mehr nehmen musst.
Ja wir haben ja vor so im April evtl. nach Paris zu kommen und gerne können wir uns auch dort dann mal treffen. Würde uns sehr freuen :-) Und, dass du uns keine Suite bieten kannst, ist auch nicht schlimm! Wir haben uns wieder an das "normale" Leben gewöhnt ohne 5 Sterne usw. :-D
also bis dahin und es freut uns echt, dass so viele Leute den Blog lesen!!! Dafür wurde er eingerichtet.
liebe Grüße aus Bonn
Basti