Frisch getankt in der Sauna Kinderklinik :-)

Hey Leute!

Vor Kurzem sind Katha und ich von der "Mission Blutauftanken" zurückgekehrt :-D Insgesamt haben wir geschlagene zehn Stunden in der Klinik verbracht. Obwohl wir heute morgen eigentlich recht pünktlich ankamen und wir auch recht schnell auf die Station konnten, wurde mir erst um 10:30 Uhr die erste Blutkonserve angehängt. Die letzte war um 16.30 Uhr durchgelaufen, aber danach muss man ja wie immer noch zwei Stunden zur Überwachung da bleiben.
Katha konnte die Zeit für ihr Studium gut nutzen, und ich hielt einen etwas längeren Mittagsschlaf ab.
Zwischendurch wurden wir noch vom "leckeren" Krankenhausessen beköstigt. Basti verzichtete lieber, da er auch momentan sowieso nicht so viel Appetit hat. Ich habe mich aber an äußert leckeren Krankenhaus-Tortellini mit Käsesoße erfreut ha ha^^
Das kleine Unwetter haben wir vorhin auch noch mitbekommen, endlich gab es kühle Luft in der "Sauna Kinderklinik"!!!

Vertragen habe ich die Transfusionen recht gut. Außer ein paar Kopfschmerzen momentan, fühle ich mich ganz okay, aber auch recht müde. Das muss aber an der Kinderklinikluft liegen, da es Katha genauso geht :-)
Jetzt sind wir in den nächsten Tagen mal gespannt, was die drei Transfusionen so bewirken, und ob ich mich fitter und leistungsfähiger fühle.
Heute war mein HB auch wieder leicht gestiegen, nämlich auf 8,0 aber eigentlich sind alle Werte der letzten Wochen von 7,7 bis 8,4, auf Grund der Messungenauigkeiten, als fast gleich anzusehen. Man könnte dann quasi immer überlegen, eine Transfusion zu geben, und heute haben wir sie dann endlich mal durchgezogen. Wie hoch der Hämoglobin-Wert jetzt nach den Tranfusionen ist, haben wir nicht mehr erfahren, da das so kurz danach nicht überprüft werden muss. Vermutlich wird er aber so in etwa zwischen 10,0 und 11,0 liegen, denn bei drei Blutbeuteln sind um die zwei Stellen vor dem Komma schon relativ realistisch. Aber viel wichtiger ist ja, dass sich der verbesserte Wert dann auch stabil hält. Das werden wir dann übernächste Woche erfahren, wenn wir in der Ambulanz wieder erscheinen dürfen ;)

Heute, gegen Nachmittag, war noch zusätzlich Visite mit der Chefärztin. Sie schaute sich auch nochmal meinen Rücken und die anderen Stellen, bezüglich der Knubbel, an. Als sie das letzte Mal, kurz vor meinem Zusammenbruch, auf meinen Rücken sah, waren ja noch sehr viele Knubbel da, die jetzt teilweise deutlich kleiner oder verschwunden sind. Der Größte wurde ja nicht bestrahlt, ist aber in seiner alten Form überhaupt nicht mehr wieder zu finden, was auch die Chefärztin sehr wunderte und auch erfreute. Sie meinte, dass könnte ja nicht alles Entzündung und Wasser gewesen sein, sondern natürlich auch Tumor, und joah, jetzt ist er auf einmal weg :) Was das jetzt heißen mag, wissen wir natürlich auch nicht. Wir können das Ganze ja nur sehr schwierig beurteilen, aber besser weg, als total riesig neben der Wirbelsäule.

Wir hoffen, am Wochenende auf halbwegs gutes Wetter, damit wir nochmal ein Ründchen zur unserer Eisdiele in der Nachbarschaft drehen können =)

Wir halten euch auf dem Laufenden, Katha & Basti

Jetzt doch eine Bluttransfusion!

Guten Abend,

nach Längeren nochmal einen kurzen Bericht, da wir ja heute unseren Termin in der Kinderklinik hatten. Mir wurde, wie immer, zunächst etwas Blut abgezapft, um die allgemeinen Blutwerte zu bestimmen. Der Hämoglobinwert ist, im Vergleich zur letzten Woche, leider von 8,4 auf 7,7 gerutscht...
Wir haben dann zusammen mit den Ärzten beschlossen, dass es vielleicht jetzt doch sinnvoll wäre, mal eine Transfusion zu geben. Dafür müssen wir am Freitagmorgen wieder erscheinen. Ich muss aber auch ganz ehrlich sagen, dass ich mich am Anfang der Woche und auch letzte Woche schon recht müde gefühlt habe und schon im Verdacht hatte, dass der Hämoglobinwert nicht gestiegen ist. Ich habe ja meistens ein gutes Körpergefühl für so etwas, und wir hoffen, dass es mir nach den Blutbeuteln schon am Wochenende deutlich besser geht und ich mich fitter fühle. Hoffentlich hält sich das danach von alleine wieder über einen längeren Zeitraum.

Ansonsten ist mein Allgemeinzustand relativ gut, und ich habe kaum Wasser im Gewebe eingelagert.

Vorgestern sind wir beide, trotz der Hitze, sogar eine große Runde mit der Prothese durch den Bonner Norden spaziert und haben anschließend draußen noch ein paar aktive Übungen für das rechte Bein gemacht, mit dem Ziel, hoffentlich bald auch mal wieder ohne Unterarmgehstützen laufen zu können :-) Dazu müssten wir die Prothese aber auch nochmal neu anpassen lassen, da sie momentan deutlich zu groß ist. Wir nehmen uns das für Bald mal vor.

Heute, nach der Kinderklinik, stand noch der Namenstag von Kathas Opa auf dem Programm, also viel Kaffetrinken und Kuchenessen ;-) Basti ging es auch soweit gut, so dass er mitgekommen ist, was ja auch immer eine kleine Abwechslung für ihn ist.

Die Knubbel scheinen, wenn überhaupt, nur leicht an Größe zuzunehmen und machen jetzt auch noch nicht so die großen Beschwerden. Ansonsten hätten wir immer noch die Strahlentherapie in der Hinterhand.

Momentan machen wir uns natürlich auch Gedanken darüber, was wir für eine systemische Therapie bevorzugen würden. Letzte Woche wurden uns ja die drei möglichen Optionen dargestellt und erläutert. Die Entscheidung ist natürlich nicht leicht, man möchte ja auf der einen Seite eine Wirkung erzielen, aber auf der anderen Seite auch nicht dem Körper schaden. Und das die Datenlage ja mittlerweile sehr schlecht ist und eigentlich alle Therapien experimentell ablaufen würden, macht das Ganze natürlich nicht einfacher. Jetzt zur Zeit wäre es sowieso noch zu früh, um nochmal eine Chemo- und/oder Immuntherapie auszuprobieren, da der Hämoglobinwert dafür zu niedrig ist und man auch nicht weiß, wie er sich nach der Transfusion verhält. Wahrscheinlich werden wir aber auch am Freitag nochmal die Möglichkeit haben, den Oberarzt solche Dinge zu fragen. 

Wir würden euch gerne bessere Neuigkeiten mitteilen, aber angesichts der letzten Wochen ist das Ganze schon zufriedenstellend.

Wir melden uns die Tage nochmal.

Grüße von Katha & Basti

Doch keine Transfusion!

Hallo Leser,

wie ja schon angekündigt, hatten wir heute den Termin in der Ambulanz. Erfreulicherweise hat sich mein Hämoglobin-Wert stabilisiert und ist sogar von 8,0 auf 8,4 gestiegen. Der helle Wahnsinn!!! Nein natürlich gehts noch besser, aber immerhin haben wir jetzt gesehen, dass das Blutbild zur Zeit auch ohne Transfusion nicht absackt! Somit ist die Transfusion erst einmal hinten angestellt und ich muss erst nächste Woche Mittwoch wieder hin und das eher auf eigenen Wunsch. Will die Werte engmaschig kontrollieren.

Die körperliche Untersuchung verlief problemlos, die Lunge ist frei und ansonsten ist mein Allgemeinzustand recht gut. Allerdings gibt es halt leider auch noch ein paar Knubbel und einige wenige nerven schon etwas. Beim Schlucken, Arm strecken und Kopfdrehen. Naja, das war ja zu erwarten, aber wir beobachten das noch etwas und erst wenn es gar nicht mehr geht oder so, überlegt man wieder zu bestrahlen. Ist leider die einzige sinnvolle Idee momentan. Weiterhin kann ich natürlich noch die Chemo anfangen, die ich noch nicht hatte, die Tablettenchemo nochmal starten oder eine alte Therapie von mir in abgewandelter Form nochmal probieren. Zu Allem ist die Datenlage jedoch eher mau und deswegen sollte man sich das wirklich gut überlegen und abwägen! Die Gefahr, dass man seinen Körper eher schädigt, als hilft, ist natürlich gegeben und bei mir auch nicht gerade klein, aber es für uns dennoch eine mögliche Option.

Die Tumorschmerzen halten sich momentan auch eher in Grenzen und sind manchmal nicht vom Muskelkater zu unterscheiden :-D Somit werden wir versuchen die Schmerzmittel mal etwas zu reduzieren. Den Rest lassen wir uns in den nächsten Tagen und Wochen durch den Kopf gehen und werden erstmal weiter beobachten, was passiert.
Die Prothese versuche ich immer zu tragen, wenn ich aus dem Haus gehe und das klappt bis jetzt ganz gut! Dem Stumpfi geht es soweit auch recht gut, nur macht er leider auch noch ein paar Probleme...er schmerzt schon häufiger, wenn er in der Prothese ist und auch bei der Physiotherapie meldet er sich ab und an. Aber durch unsere Übungen und manuellen Techniken von Katha, konnten wir die Beweglichkeit von ihm schon deutlich verbessern, was ja auch total wichtig für das Prothesetragen ist!

Desweiteren haben wir mit dem Oberarzt besprochen, dass das nächste Kontroll MRT/CT vom Kopf um Anfang August rum sein wird. Da es mir besser geht, ich mich gut orientieren kann und keinen Blödsinn mehr nachts erzähle, hoffen wir natürlich auf ein gutes Ergebnis, aber leider gilt auch da: abwarten und Tee trinken!

Also gut, dann wünschen wir euch Allen noch einen schönen Abend und Bis die Tage dann wieder!

Katha & Basti

Die Urlauber sind zurück!

Jaaa genau, und das seit Dienstagabend schon. Heute gibts dann den ersten Eintrag nach der längeren Pause.
Uns hat der Urlaub sehr gut gefallen, und wir hatten größtenteils gutes Wetter mit viel Sonnenschein, so dass  sogar ICH etwas erbräunt bin :-D
Katha ist ja eh schon braun losgefahren und ist jetzt noch brauner ;-)

Die Tage in Domburg vergingen sehr schnell. Am Anfang war das Filmteam uns noch kurz besuchen, und wir haben noch ein paar Aufnahmen gemacht. Sonst waren wir eigentlich jeden Tag am Strand, und wenn es mal angefangen hat zu regnen, haben wir uns in unsere Strandbude verzogen und den Schauer abgewartet. Am Meer verzieht sich so etwas ja, dank des Windes, relativ schnell.
Ein paar Sonnenstunden hatten wir aber jeden Tag, so konnte Katha sogar im Meer schwimmen, und ich bin mit meinem Fuß auch mal durchs Wasser gewatet! War relativ kompliziert, da ich immer mit den Stützen schnell eingesunken bin, aber meine Reflexe funktionieren noch^^
An einem Tag durften wir sogar auf dem Rettungsboot der Strandwacht mitfahren und haben eine Spritztour über die Nordsee gemacht. Das ging mehr ab, als wir vorher dachten! Konnten uns gerade so auf dem Boot halten.
Das Hotel war auch wieder super, inklusive Essen und Zimmer usw. Alles sehr gut und empfehlenswert!
Zusätzlich zu dem leckeren Hotelabendessen haben wir uns die holländischen Spezialitäten, wie Fischbrötchen und Frikandel spezial, schmecken lassen =)

Unseren letzten Abend haben wir gemütlich bei Kerzenschein in der Strandbude verbracht und nochmal das Meeresrauschen und den Sonnenuntergang, bei einer Flasche Bier, genoßen. 

Am Sonntagnachmittag ging es dann weiter nach Antwerpen. Dort haben wir im Ibis-Hotel Station gemacht und waren so nahe am Stadtzentrum dran. Das Frühstücksbuffet war dort ebenso gut, wie in Domburg, und an den 2 Tagen haben wir uns jeweils danach in das Stadtgetümmel begeben. Es war immer relativ voll, denn in Antwerpen gibt es echt viel zu sehen, besonders viele alte Gebäude, die in den Kriegen nicht zerstört wurden! Aber wir waren am letzten Tag auch kräftig shoppen und haben die belgische Wirtschaft angekurbelt ;-)

Um die Innenstadt mit den ganzen verwinkelten Gassen noch besser kennen zu lernen, haben wir eine Kutschfahrt gemacht und auch die Fahrt mit dem kleinen Bimmelbähnchen war sehr informativ. Abends waren wir jeweils lecker Essen!

Insgesamt haben wir weder in Domburg, noch in Antwerpen, den Rollstuhl gebraucht, es ging alles relativ gut auf der Prothese. Mir taten abends nur immer alle Muskeln weh, und ich war sehr müde. Also war der Urlaub in der Hinsicht auch ein Trainigslager, und Katha war dabei meine Motivatorin :-)

Gestern ging es dann zum ersten Mal wieder in die Kinderklinik zum Blutbild und zur Untersuchung. Das Blutbild sieht, bis auf den Hämoglobinwert, eigentlich recht in Ordnung aus. Dieser ist leider von 9,5 auf 8,0 gefallen, was nicht unbedingt was heißen muss. Am Montag kontrollieren wir es nochmal, aber ich werde wahrscheinlich so oder so nächste Woche nochmal eine Bluttransfusion erhalten, damit es mir einfach besser geht und sich keine neuen Wassereinlagerungen bilden. Die Alten sind so gut wie alle weg, nur an manchen Stellen noch leicht da, was aber auch nicht so schlimm ist. Ansonsten waren die Ärzte mit meinem Allgemeinzustand zufrieden!
Mir machen momentan 1-2 Knoten am Hals und einer am Arm ein kleines bisschen Probleme, muss man mal beobachten, aber außer der Müdigkeit und etwas Übelkeit (durch Medikamente und Hämoglobin) geht es mir gut. Am Montag werden wir mit dem Oberarzt auch nochmal über Termine für die nächsten Untersuchungen reden und wie es allgemein mal weitergehen soll, wenn sich das Hämoglobin mal wieder stabilisiert. Allerdings kann das dauern und man kann mit Transfsuionen auch einfach schneller mal eingreifen!

Also warten wir den Montag mal ab, aber eine Transfusion fände ich auch ganz gut, weil ich mich dadurch wahrscheinlich einfach besser fühlen würde, und wir wollen ja auch die Zeit genießen!
Die Ärzte haben sich auch noch sehr über die viele Aktivität mit der Prothese gefreut, sie meinten, dass sie mir das eigentlich noch nicht so zugetraut hätten!

Momentan hoffe ich einfach, dass ich möglichst viel Zeit zu Hause oder bei Katha verbringen kann und es mir so weit gut geht. Denn die Tour de France werde ich trotz des ganzen Dopings genauso verfolgen, wie Olympia :-) So sind wir halt, wir Sportverrückten^^
Außerdem habe ich hier noch zwei neue Puzzles mit vielen Teilen liegen, die müssen auch mal angefangen werden. Eines habe ich von Katha zum Geburtstag bekommen, bei dem müssen wir uns quasis selber puzzlen, also ein Foto von uns als Puzzle. Wirklich eine sehr coole Idee, wusste gar nicht, dass es so etwas gibt ;-)

Liebe Grüße an euch von Katha & Basti


 P.S. Hier seht ihr noch ein paar Urlaubseindrücke von uns ;-)

Ab in den Urlaub!

Hallo Leser,

morgen früh geht es los! Ab ins Auto und dann sind wir in ca. 3 Stunden auch schon am Meer :-) Das Wetter soll schon sonnig werden und auch 20°-25° C warm, aber es sind auch immer wieder Schauer möglich. Wie immer am Meer alles dabei, also drückt uns die Daumen!!!

Meinen Geburtstag habe ich sehr gut überstanden und wurde reichlich beschenkt. Vielen Dank an die Gratulanten hier im Blog übrigens :-) Hat mich sehr gefreut.. Gefeiert habe ich nur im kleinen Kreis, leider hat unsere Nationalelf schon ein wenig die Stimmung versaut am Abend, kann man so sagen^^

Von Katha habe ich einen sehr coolen EM-Fussballkuchen bekommen, so richtig ein kleines Stadion mit Spielern und Toren :-) Ich habe das Foto mal hier hinzugefügt.

Es geht morgen erstmal nach Domburg und nächste Woche wollen wir noch für 2 Nächte in Antwerpen halt machen und uns die Stadt anschauen. Von vielen haben wir gehört, dass es eine sehr schöne und gemütliche Stadt ist. Am jetzigen Dienstag wird das Filmteam auch noch für einen Tag dazu kommen, um Strandbilder zu machen und es soll noch eine Überraschung für uns geben. Wir sind gespannt!

Also gut, dann geht es jetzt gleich mal ans Packen und dann melden wir uns wahrscheinlich auch mal aus Holland, da wir im Hotel wahrscheinlich die Möglichkeit ins Internet zu gehen.

viele Grüße,

Katha & Basti

Die Prothese ist zurück!

Einen schönen guten Abend,

heute hatten wir mal wieder einen Termin in der Ambulanz der Kinderklinik. Mein Oberarzt wollte mich nochmal untersuchen und es wurden die aktuellen Blutwerte bestimmt. Die Werte waren nahezu konstant, nur die weißen Blutkörperchen waren etwas weniger, als letztes Mal, was durchaus an den Medikamenten liegen kann.
Mit meinem Allgemeinzustand war er ansonsten sehr zufrieden, und auch, dass ich momentan kaum Schmerzen habe, stimmte ihn positiv.
Dennoch muss man natürlich immer noch vorsichtig sein, alles genau beobachten, und die Medikamente gegen einen Krampfanfall und für die Entwässerung werde ich weiterhin nehmen.
Sonst gibt es von der klinischen Seiten nichts Neues, und unserem Urlaub steht daher auch nichts im Wege :-)

Nach der Klinik schauten wir nach längerer Zeit auch mal wieder bei der Orthopädiemechanikerin vorbei, um die Prothese besser anpassen zu lassen. Durch die krassen Gewichtsschwankungen der letzten Wochen war sie mir etwas zu groß geworden. Also machte sie die Prothese etwas enger und mit drei Paar Socken fühlte ich mich dann auch relativ wohl in ihr.
Es ist aber noch viel Training mit dem Stumpfi nötig, um wieder besser mit ihr laufen zu können, aber da bin ich ja bei Katha an der richtigen Adresse ;-) Gestern haben wir neben der Lymphdrainage auch schon an der Dehnung gearbeitet.

Nach dem heutigen Sanitätshausbesuch haben wir dann auch noch einen kleinen Abstecher im Bonner Schokoladencafé gemacht...davon hatten wir nämlich noch einen Gutschein übrig, und haben diesen dann in Form einen super leckeren Schokofondues eingelöst =)

Ansonsten plane ich momentan ein bisschen meinen Geburtstag. Am Donnerstag gibt es, bei hoffentlich gutem Wetter, zunächst Kaffee und Kuchen, und dann schafft Deutschland hoffentlich abends den Finaleinzug. An meinem Geburtstag kann da ja eigentlich nichts schief gehen ;-) Dieses Mal müssen wir unseren Angstgegner Italien einfach packen!!!

Viele Grüße von uns Beiden, und bis die Tage!

leichte Bestrahlungsnachwirkungen, aber sonst alles OK!

Hey ihr fleißigen Leser,

wie ihr ja bemerkt haben dürftet, hat der Blog ein neues Design. Haben schon von manchen gehört, dass sie den Umgang damit am Anfang nicht ganz so einfach fanden, also Kritik und Vorschläge sind immer willkommen. Um einzelne Artikel zu öffnen, muss man nun auf den jeweiligen Text oder das Datum klicken. Kommentare findet weiterhin ganz unten. Experimentiere gerade auch so mit den ganzen Designs und Funktionen herum, weil ich ja viel Zeit habe.

Merke aber auch echt noch die Nachwirkungen der Bestrahlung, zumindest denke ich, dass sie es sind. Sie äußern sich in Müdigkeit, Schlappheit, oft nicht so gutem Schlaf usw. Kann natürlich alles auch von den Medikamenten kommen, wenn man sich die Nebenwirkungslisten von meinen mal so anschaut, wird einem schon schlecht :-P
Ansonsten würde ich aber sagen, dass ich im Großen und Ganzen weiterhin recht fit bin, dafür was alles passiert ist.

Müssen auch erst am Montag wieder zum Blutbild, einmal noch kurz angucken lassen vor dem Urlaub. Geburtstag habe ich ja auch noch bald und da es ein kleines Jubiläum ist (jaaa...leider schon 25...) wird wohl auch ein bisschen gefeiert werden ;-)
Da Deutschland bei einem Sieg gegen die Griechen an dem Tag sein Halbfinale spielen würde, erübrigt sich die Frage, was man da abends tun wird^^ Hoffen wir es mal!!!

Nach dem Blutbild schauen wir auch nochmal bei der Orthopädietechnik vorbei, da mir die Prothese momentan mal wieder nicht so gut passt.
Wir hoffen, dass sie noch vor unserem Urlaub startklar gemacht wird.
Wie es dann mit den Schmerzen bei Belastung aussieht, muss man sehen.

Mein Körpergewicht hat sich auch konstant gehalten, und ab morgen brauche ich auch kein Cortison mehr zu nehmen. Endlich nicht mehr...

Am Montag haben wir dann das überraschend gute Wetter noch ausgenutzt und die Physiotherapieeinheit in den Garten verlegt. Dabei haben wir neben der Lymphdrainage auch versucht, den Stumpfi, in Hinblick auf die Prothese, wieder vermehrt zu belasten und ihn vor Allem nach hinten in die Streckung zu bringen. Haben dabei auch gut viel Sonne abbekommen ;-)
Die Haut auf meinem Kopf hat sich übrigens gepellt, und es sieht jetzt etwas witzig aus, ein wenig halt, wie nach einem Sonnenbrand.
Keine Sorge, ich achte schon darauf, eine Kappe zu tragen, wenn ich in der prallen Sonne bin.

Das Fussball-Gucken am Sonntag mit dem Filmteam war recht lustig, da sich Einige von uns erstmal an die beobachtende Kamera gewöhnen mussten :-)
Wir haben aber insgesamt gute Aufnahmen im Kasten und sind gespannt, was davon zu sehen sein wird.
Zum Spiel sagen wir mal: Hauptsache gewonnen und im Viertelfinale.

Gut, gut, dann drücken wir mal alle am Freitag kräftig die Daumen, damit das mit dem Halbfinale auch klar gemacht wird, und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße von uns Beiden!


P.S. Habe eben noch meine Dokumentationskollegin rechts in die Leiste eingefügt. Sie hat einen Gehirntumor, der auch schon mehrfach wiederkam und schreibt auch über ihre Erkrankung und ist wie gesagt auch bei dem Film dabei. Bei Interesse schaut doch auch mal bei ihrem Blog vorbei!
Die Leiste öffnet sich wenn man mit der Maus nach ganz rechts fährt! Sie nennt sich Chaoskatze oder auch Kätzchen  ;-)


Hier noch mein tägliches Frühstück und Abendessen ;-) Achja Nachmittags gibts auch noch was :-P Und es waren mal mehr Tabletten!!!