Guten Abend,
nach Längeren nochmal einen kurzen Bericht, da wir ja heute unseren Termin in der Kinderklinik hatten. Mir wurde, wie immer, zunächst etwas Blut abgezapft, um die allgemeinen Blutwerte zu bestimmen. Der Hämoglobinwert ist, im Vergleich zur letzten Woche, leider von 8,4 auf 7,7 gerutscht...
Wir haben dann zusammen mit den Ärzten beschlossen, dass es vielleicht jetzt doch sinnvoll wäre, mal eine Transfusion zu geben. Dafür müssen wir am Freitagmorgen wieder erscheinen. Ich muss aber auch ganz ehrlich sagen, dass ich mich am Anfang der Woche und auch letzte Woche schon recht müde gefühlt habe und schon im Verdacht hatte, dass der Hämoglobinwert nicht gestiegen ist. Ich habe ja meistens ein gutes Körpergefühl für so etwas, und wir hoffen, dass es mir nach den Blutbeuteln schon am Wochenende deutlich besser geht und ich mich fitter fühle. Hoffentlich hält sich das danach von alleine wieder über einen längeren Zeitraum.
Ansonsten ist mein Allgemeinzustand relativ gut, und ich habe kaum Wasser im Gewebe eingelagert.
Vorgestern sind wir beide, trotz der Hitze, sogar eine große Runde mit der Prothese durch den Bonner Norden spaziert und haben anschließend draußen noch ein paar aktive Übungen für das rechte Bein gemacht, mit dem Ziel, hoffentlich bald auch mal wieder ohne Unterarmgehstützen laufen zu können :-) Dazu müssten wir die Prothese aber auch nochmal neu anpassen lassen, da sie momentan deutlich zu groß ist. Wir nehmen uns das für Bald mal vor.
Heute, nach der Kinderklinik, stand noch der Namenstag von Kathas Opa auf dem Programm, also viel Kaffetrinken und Kuchenessen ;-) Basti ging es auch soweit gut, so dass er mitgekommen ist, was ja auch immer eine kleine Abwechslung für ihn ist.
Die Knubbel scheinen, wenn überhaupt, nur leicht an Größe zuzunehmen und machen jetzt auch noch nicht so die großen Beschwerden. Ansonsten hätten wir immer noch die Strahlentherapie in der Hinterhand.
Momentan machen wir uns natürlich auch Gedanken darüber, was wir für eine systemische Therapie bevorzugen würden. Letzte Woche wurden uns ja die drei möglichen Optionen dargestellt und erläutert. Die Entscheidung ist natürlich nicht leicht, man möchte ja auf der einen Seite eine Wirkung erzielen, aber auf der anderen Seite auch nicht dem Körper schaden. Und das die Datenlage ja mittlerweile sehr schlecht ist und eigentlich alle Therapien experimentell ablaufen würden, macht das Ganze natürlich nicht einfacher. Jetzt zur Zeit wäre es sowieso noch zu früh, um nochmal eine Chemo- und/oder Immuntherapie auszuprobieren, da der Hämoglobinwert dafür zu niedrig ist und man auch nicht weiß, wie er sich nach der Transfusion verhält. Wahrscheinlich werden wir aber auch am Freitag nochmal die Möglichkeit haben, den Oberarzt solche Dinge zu fragen.
Wir würden euch gerne bessere Neuigkeiten mitteilen, aber angesichts der letzten Wochen ist das Ganze schon zufriedenstellend.
Wir melden uns die Tage nochmal.
Grüße von Katha & Basti
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