Die Ankündigung zur Sendung

Huhu :-)

Das Blut ist frisch aufgetankt, und morgen früh um 10:00 Uhr geht es dann endlich loooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooos ;-)

http://daserste.ndr.de/guentherjauch/aktuelle_sendung/gaeste3551.html

http://daserste.ndr.de/guentherjauch/rueckblick/themenwochetod101.html

Wir melden uns spätestens danach wieder oder vielleicht auch mal von zwischendurch =)


Aufgeregte Grüße von Basti & Katha


P.s.: Hier noch der Link zur Mediathek für alle, die den ersten Teil der Dokumentation noch nicht gesehen haben:

http://www.ardmediathek.de/swr-fernsehen/dokuserie/dies-bisschen-leben-wenn-junge-menschen-mit-dem-tod?documentId=12437758

Die Stärkung

Bremen, Bonn und jetzt zum Günther!

Hey Leute,

wir sind ja wieder back in "good old Bonn/Bornheim" und haben, wie ich schon kurz angedeutet habe, ein sehr schönes Wochenende in Bremen hinter uns.
Los gings bei uns ja gegen Samstag Mittag und nach ca. 3,5 Stunden Fahrt haben wir die Stadt, mit dem besten Fussballverein der Welt ;-), erreicht und unser Hotelzimmer im schicken Maritim bezogen.
Wir haben uns kurz ausgeruht, da wir auch noch etwas müde vom Geburtstag einer Freundin am Freitag waren.
Gegen Abend haben wir uns dann mit dem Film-Team und den anderen Protagonisten plus Anhang bei einem netten Italiener getroffen, gut gespeist und auch viel gelacht. Es war sehr cool, alle nochmal wieder zu sehen.
Im Restaurant herrschten zwar anfangs gefühlte 50° C, aber nach einiger Zeit gings und es wurde auch mal durchgelüftet.^^ Einer unserer Kameramänner hatte zufälligerweise auch noch am Sonntag Geburtstag, so dass wir später noch in einer anderen Bar/Kneipe zusammen angestoßen haben.
Dementsprechend wurde es auch eine kurze Nacht, auf die wir aber mit guten Erinnerungen zurückblicken! Am Sonntag haben wir noch kurz das sehr üppige Frühstück des Maritim genossen, bevor wir dann zur Filmpremiere aufgebrochen sind.
Diese fand in einem sehr stilvollen alten Kino statt, also dem Rahmen sehr gut entsprechend :-)

Wir waren verständlicherweise schon aufgeregt und froh, als es endlich los ging. Im 2. Teil gab es zwar kurze technische Probleme, aber die konnten zum Glück schnell behoben werden!
Uns beiden hat der Film insgesamt sehr sehr gut gefallen, er spiegelt das Jahr auf ehrliche und authentische Weise wieder. Es war ja wirklich eine Achterbahnfahrt für uns, wie der General-Anzeiger ja schon richtig schrieb. Wir finden auch, dass eben die positiven Momente auch sehr gut dargestellt wurden, aber zuviel wollen wir nicht verraten, denn es gibt ja noch einen 2. Teil ;-)

Nach dem Film waren wir drei Protagonisten und das Team noch vorne auf der Bühne. Wir haben nochmal unsere Gedanken zu der Dreh-Zeit geschildert und standen für Fragen zur Verfügung. Es waren ja auch einige Leute aus der Bremer und Hamburger Filmszene da! Anschließend konnten die Gespräche bei Sekt, Kaffee und Kuchen fortgeführt werden.
Lustigerweise wurden wir von vielen Zuschauern als "Filmpaar des Jahres" bezeichnet ;-) Also kamen wir wohl gut an!

Nach ca. 2 Stunden löste sich die Gesellschaft aber auch so langsam auf, und wir machten uns noch auf den Weg zu meiner Oma, da gab es dann die nächsten Kuchenstücke :-P
Gegen 21 Uhr waren wir dann aber auch wirklich wieder zu Hause bei Katha und auch gut erschöpft vom echt schönen, anstrengenden und aufregendem Wochenende. Es hat sich echt gelohnt!!!

Da wir am Sonntag schon den kompletten Film auf DVD mitbekommen haben, hatten wir dann spontan die Idee uns für Montag ein paar Freunde zum "Preview" einzuladen. Es war ein netter Abend und wir haben mit Prosecco auf die Doku angestoßen ;-) Jetzt müssen die anwesenden Personen auch nicht mehr auf den 2. Teil warten.

Zum Ende unserer Eintrags kommt aber noch ein dicker Knüller, der uns auch etwas geschockt hat...

Und zwar hat der SWR den Film natürlich viel herumgeschickt, um Werbung zu machen. Daraufhin hat sich die Redaktion der Sendung von Günther Jauch bei der Produktionsfirma der Doku gemeldet, um uns für die Sendung am kommenden Sonntag (18.11.   21.45 Uhr live in der ARD) einzuladen.

Joa...wir waren erst einmal ziemlich baff und überrascht, wobei wir auch schon einmal darüber gesprochen, dass so eine Einladung ja durchaus kommen könnte im Rahmen der ARD Themenwoche.
Lustigerweise habe ich noch eine Woche vorher scherzhaft gesagt, dass der Jauch bestimmt noch anruft ;-)
Wir hatten quasi eine Woche zum überlegen, da wir es schon etwas länger wissen und haben heute definitiv zugesagt. Heute Nachmittag hatten wir auch Besuch von einem seiner Redakteure und haben uns nett mit ihm unterhalten. Fliegen werden wir wahrscheinlich am Samstag und Montag Abend geht es dann zurück. So können wir uns evtl. noch etwas von Berlin anschauen, da wir beide noch nie da waren :-)

Es ist natürlich nochmal eine größere Sache, als in einer Doku im SWR aufzutauchen und wir haben uns das auch gut überlegt, ob wir das machen. Aber andererseits ist es auch eine einmalige Chance, denn so eine Anfrage kommt nicht wieder. Wir werden durch unseren Auftritt auch hoffentlich viele andere Patienten, aber auch gesunde Menschen erreichen und ihnen zeigen, dass man auch trotz einer schweren Erkrankung viele schöne Momente im Leben genießen kann :-)

Wir sind natürlich jetzt schon aufgeregt, denken aber, dass wir das ganz gut hinbekommen werden! Eventuell begleitet uns noch eine Freundin von uns und sitzt, genau wie die Autorinnen von der Doku, mit im Publikum.

Achsooo...fast hätten wir es vergessen: Wir waren ja heute auch noch in der Kinder-Klinik zum Blutbild^^ Es ist eigentlich alles in Ordnung, außer das der Wert der roten Blutkörperchen, der Therapie entsprechend, seinen Tiefpunkt hat. Er liegt im Moment bei 7, 0 und ist somit um circa 1, 0, im Vergleich zu letzter Woche Mittwoch, abgefallen.
Basti merkt eigentlich nicht viel von dem abgefallenen Wert, er fühlt sich also nicht müde oder schlapp.
Das einzige, was darauf hinweisen könnte, ist ein leichtes Schwindelgefühl beim Aufstehen.
Also normalerweise würde man dann nicht direkt Transfusionen geben, sondern abwarten, bis der Körper selber wieder anfängt zu arbeiten.
Jetzt aber, in Hinblick auf unser aufregendes Wochenende, haben wir, zusammen mit unserer Assistenzärztin, beschlossen, doch noch einmal vorher Blut aufzutanken =) Also quasi ein wenig Blut-Doping betreiben, damit Basti das Wochenende auch voll und ganz auskosten kann ;-)
Somit steht am Freitag mal wieder ein Kinderklinik-Tag an, der aber, auf Grund der Vorfreude auf die nächste Tage, hoffentlich schnell vorbei gehen wird :-)

So und zu guter Letzt noch der Link zur Sendung am Sonntag Abend für alle, die sich diese bisher noch nie angeschaut haben:

http://www.tvspielfilm.de/tv-programm/sendung/guenther-jauch,107035809094.html

Ja wir hoffen, dass wir euch wieder gut informiert und auch nicht zu allzu sehr geschockt haben mit der Nachricht vom Jauch.

Einen schönen Abend euch noch und bis zum nächsten Eintrag :-)


Basti & Katha

Leckerer Kaffee

Prost

Zu später Stunde

Rebecca, Tamara und Caro

Alex, Rebecca und Tamara

Basti und Alex

Peace

Neue Haare

Caro und Katha

Alex und Katha

Und jetzt doch lieber blond

Sandra und Caro

General-Anzeiger Artikel

Hey Leute,

heute ist bei uns im Lokalteil auch der Artikel zum Interview am Freitag erschienen. Natürlich auch online:

http://www.general-anzeiger-bonn.de/bonn/bonn/25-Jaehriger-kaempft-gegen-einen-Tumor-Thema-in-SWR-Doku-Dies-bisschen-Leben-article902813.html

viel Spaß beim Lesen und Gucken später :-)

viele Grüße, Basti

Morgen: Ausstrahlung der Doku 1. Teil

Ihr lieben treuen Leser,

wir sind zurück aus Bremen und sehr begeistert von dem Endprodukt unserer Dreharbeiten :-)
Einen ausführlichen Bericht vom Wochenende gibt es dann später oder die Tage!

Ich wollte jetzt nur noch mal kurz an die Ausstrahlung des 1. Teils morgen um 22.30 Uhr im SWR erinnern!!!

Wer es nicht schafft zu Gucken oder es vergisst, in der Mediathek wird es dann danach auch noch zu sehen sein.

Also dann viel Spaß beim Gucken :-)

Basti

Rekord-Tag in der Kinder-Klinik...

Halli Hallo liebe Leute,

heute mussten Katha und ich ja wie schon geschrieben wieder zum nächsten Chemo-Termin in die Kinderklinik. Wir waren heute leider selbst etwas spät dran (Stau,Wetter) und die Ambulanz war auch ordentlich gefüllt, sodass wir unser liebgewonnenes Elternfrühstück leider verpasst haben :-(

In der Wartezeit konnten wir aber wenigstens noch Fragen zu meinem Schwerbehindertenausweis klären und Werbung für die Doku machen. Die offizielle Pressemitteilung wird ab morgen hier in der Klinik häufiger zu betrachten sein!

Danach gings dann endlich zum Port anstechen (die Blutwerte waren alle OK), nur die Leberwerte etwas erhöht. Muss man im Auge behalten, denn man sollte die Chemotherapie-Medikamente nicht unterschätzen. Ich habe der Assistenzärztin auch nochmal 2-3 Knubbel gezeigt, von denen Katha und ich finden, dass sie im Vergleich zum August kleiner geworden sind. Sie stimmte uns auch erfreut zu, da sie die Knubbel auch noch aus der Zeit kannte. Gut, warum jetzt kleiner usw. muss man sehen, aber kleiner ist besser als größer, dieses Motto gilt ja wohl in der Onkologie ;-) Und das ist tatsächlich das erste Mal, während einer Chemotherapie, dass es aus ärztlicher Sicht einmal heißt, dass irgendetwas kleiner geworden ist :-)

Auf Station waren wir dann erst so gegen 12 Uhr und die erste Chemo hing erst gegen 17 Uhr...Deswegen sind Katha und ich jetzt um Stand 20 Uhr immer noch hier :-P

Also eigentlich alles wie immer...wenigstens hat uns das Mittagessen heute hier gut geschmeckt.

Einen lustigen "Zwischenfall" gab es dann aber doch noch und wir waren direkt dran beteiligt. 

Nach dem Mittagessen habe ich (Basti) so gegen halb 2 gesehen, wie Kaffee in das Spielzimmer gefahren wurde. Ich kenne das ja von der Uni-Klinik oben, dass das so die Kaffee-Zeit dort ist, wunderte mich aber trotzdem schon etwas, weil es in der Kinder-Klinik eigentlich erst später Kaffee gibt. Nun ja egal...

Ich bat Katha mir eine Tasse zu bringen und wir hofften natürlich auch auf Kuchen^^ Die Spielzimmertür war aber mittlerweile verschlossen (wegen Dienstübergabe, hätten wir wissen müssen :-P), trotzdem sah sich Katha nicht gehindert einzutreten. Das haben Schwestern allgemein gar nicht gerne, wenn sie bei der Übergabe gestört werden und sie schauten Katha alle an, die sich in dem Moment nicht anders zu helfen wusste und perplex die auch bereit gestellten Weintrauben ergriff und den Raum verließ :-D 

Welch ein "Glanzleistung"^^ Naja wir trauten uns dann erst einmal nicht die Trauben auch zu essen, was wir aber später dann doch taten. Also für uns war das echt sehr sehr lustig, ich hoffe ihr konntet auch ein wenig schmunzeln beim Lesen ;-)

Rückblickend waren wir am Montag mit ein paar Freunden noch im Kino und haben uns dort den neues Bond-Film angeschaut. Wir hatten uns gar nicht so viel davon erhofft, da wir eigentlich nicht so die Actionfilm-Fans sind und waren daher aber umso überraschter und erfreuter, dass der Film doch so gut ist. 

Er hat uns wirklich ausgesprochen gut gefallen, und wir können ihn nur wärmsten weiterempfehlen :-)

Am Freitag hoffen wir dann die Prothese endlich seit längerem mal wieder mitnehmen zu können, um auch bei mir die Motivation auf Training und Physiotherapie wieder zu erhöhen, denn mit Prothese macht es natürlich mehr Spaß! Danach haben wir beide dann noch einen Interviewtermin mit dem General-Anzeiger (unsere größte Zeitung hier), die einen TV-Tipp plus ein Interview mit uns machen wollen. Wir sind mal sehr gespannt, die Journalistin hat die Doku nämlich schon gesehen, wir aber ja noch nicht :-P

Abends sind wir dann auch noch auf einem Geburtstag von einer Freundin eingeladen.

Gegen Samstag Mittag startet dann unser Trip zur Doku-Premiere nach Bremen. Abends treffen wir die anderen beiden Protagonistinnen und gehen mit unserer Begleitung + Film-Team noch nett essen. 

Am Sonntag findet dann das Vorabgucken in einem Kino statt, gefolgt von einem Empfang mit Essen. Also, wie ihr sehr ist unser Wochenende schon gut durchgeplant.

Wir sind eigentlich auch gerade erst nach Hause gekommen (22 Uhr) und haben den Blogtext schon in der Klinik geschrieben. Insgesamt haben wir heute mit 12 Stunden einen unserer längsten Tage dort verbracht...

Sehr müde sind wir natürlich auch, deshalb wird es jetzt auch so langsam Richtung Bett gehen, aber wir können natürlich erst beruhigt schlafen, wenn wir wissen, dass ihr gut informiert seid :-)

Eine erholsame Nacht wünschen Katha und Basti

bald ist Nikolausabend da :-)

Jubiläum

Einen schönen Sonntag Allerseits!

Auch wenn es nicht allzu viel Neues gibt, wollten wir uns nochmal melden.

Basti geht es soweit gut, so dass wir gestern, nach längerer Zeit, auch endlich wieder mal in eine Bar/Kneipe gegangen sind. Grund dafür war der Besuch von einem Freund, der mit Basti zusammen Abi und mit mir zusammen die Physio-Ausbildung gemacht hat, und der vor etwa einem halben Jahr nach Freiburg gezogen ist. Die Zeit verging wie im Fluge, und insgesamt hatten wir einen schönen Abend.

Heute steht etwas Relaxen auf dem Plan und morgen der nächste Termin beim Orthopädiemechaniker.

In die Kinderklinik müssen wir dann wieder am kommenden Mittwoch. Um 09:00 Uhr haben wir dort den Termin in der kinderonkologischen Ambulanz. Das Blutbild wird dann hoffentlich ergeben, dass der dritte Chemoblock, dieses Mal mit beiden Medikamenten, fortgesetzt werden kann  Wir stellen uns mal wieder darauf ein, dass wir den ganzen Tag dort verbringen werden.

Zudem, gibt es noch ein kleines Jubiläum zu feiern. Unser Blog wurde jetzt seit November 2011 schon über 100.000 Mal angeklickt, mit so einem gewaltigen Interesse hätten wir jetzt nicht gerechnet. Leider kann man den 100.000-sten Besucher nicht ausfindig machen, sonst hätte es ein kleines Präsent gegeben ;-) Seit gut einem Jahr berichten wir ja nun schon online.

Desweiteren wollte ich euch noch Fotos von meinem Rücken von März 2012, sowie jetzt im Augenblick, zeigen, damit ihr euch mal ein Bild davon machen könnt, wie krass sich die Knubbel verändert haben.

Knubbel auf der Kopfhaut  + Bestrahlungseinzeichnungen vor den Bestrahlungen, ca. Mai 2012

Knubbel am Rücken mit Wassereinlagerungen, April 2012

Knubbel nochmal von der Seite "grausiges Bild...macht einem Angst" (vor den Bestrahlungen)

Rücken November 2012, Rückgang einiger Knubbel, nach
Diuretika (Wasserausschwemmungstherapie), auch ohne
Bestrahlungen...es wurde nur das eingezeichnete Gebiet im Bild
 darüber  bestrahlt. 

Kopf November 2012 nach den Bestrahlungen

Und wir wollten euch auch nochmal Kathas kleinen Kater genauer vorstellen. Er ist jetzt knapp 1,5 Jahre alt und immer noch genauso frech, wie zu Beginn. Wir haben mit ihm eine Menge Spaß, und er ist eine nette Aufheiterung nach so manchen langen Kinderkliniktagen ;-)

Kleiner Sonnenschein ;-)

Fotoshooting im Garten

Lustiges Trio :-)

Fridolin mit seinem Nachbarskumpel Mucki =)

Ausflug in die Prothese^^

Dann wünschen wir euch noch einen schönen Restsonntag und melden uns dann bald wieder.

Liebe Grüße, Katha & Basti

Langer Chemo-Tag

Einen schönen Feiertag wünschen wir,

wie schon vermutet waren Bastis Blutwerte gestern gut genug, und somit konnte mit dem dritten Block der Chemo weitergemacht werden. Das mit dem Starten wurde zwar wieder zur zeitlichen Geduldsprobe, aber um halb Vier hing sie dann schließlich, und um 18:30 Uhr konnten wir dann Richtung nach Hause.

Wie jeden Kinderklinik-Mittwoch haben wir, nach dem Port-Anstechen, erst einmal fett beim Elternfrühstück gebrunched. Als wir dann auch endlich unser Bett hatten, haben wir uns auch halbwegs komfortabel eingerichtet. Trotz, dass wir vorherigen Freitag schon die Herzuntersuchungen hinter uns gebracht hatten, ging es kein Stück schneller, als das Mal zuvor.

Wir hatten jedoch eine Unterhaltung der besonderen Art...Erinnert hat uns das Ganze ein wenig an RTL, genauer gesagt an "Mitten im Leben". Undzwar hatten wir es mit einer Mutter zu tun, die eine ganz besondere Umgangsweise mit ihren Kindern an den Tag gebracht hat. Die Namen der Kinder: Anastasia, Chantall, Jessica, Cynthia und Céline. Ihre Handytelefonate mit ihrer Freundin boten auch nochmal besondere Unterhaltung. Na ja insgesmat haben wir den Tag ganz gut rumbekommen, auch wenns natürlich immer nervig ist, für eine 90-minütige Infusion in der Klinik zu sein.

Ansonsten haben wir es uns die Woche über gut gehen lassen...Wir waren Essen, haben uns mit Freunden getroffen, sind viel spazieren gegangen und haben den gestrigen Tag dann noch mit einem netten Halloween-Abend abgeschlossen...Gemeinsam mit einem befreundeten Päärchen haben wir uns eine Grusel-DVD^^ angeschaut und dabei gemütlich zusammengesessen.

Hier noch ein Link mit einer Auflistung aller Sende- und Wiederhol-Termine unserer Doku:

http://programm.ard.de/?sendung=281138987035521&first=1

Ja gut, dann wünschen wir euch noch einen schönen Abend und halten euch bei Neuigkeiten auf dem Laufenden.

 Liebste Grüße von Basti & Katha

          

ohjeee... dickes Cortison-Gesicht^^

Sonnenspaziergang :-)

leckere Abwechslung

DIRK!!!

Fridolin in "Action"