Schmerzen... Drehtage und Dallas ;-)

Dienstag, 13. März 2012


Hey Leute,

wollte mich mal wieder bei euch melden! Gibt wieder einige Neuigkeiten. Ich habe leider seit Freitag wieder mehr Schmerzen und leider auch so starke, dass ich mit Ibuprofen und Novalgin nicht mehr hinkomme...
Gestern war ich noch einmal zur Hyperthermie und auch zu einer Besprechung wie es jetzt weiter geht, denn mein Arzt und auch wir sind schon der Meinung, dass der Tumor weiter gewachsen ist...
Daher wahrscheinlich auch die vermehrten Schmerzen, besonders am linken Unter/Oberschenkel und auch am Rücken (Kreuz). Wahrscheinlich drücken die Kubbel mittlerweile kräftiger auf die Muskulatur und so kommt es zu den besagten Schmerzen, besonders beim Sitzen und Bücken. Da kommt die Muskulatur ja ziemlich auf Spannung... Habe jetzt auch ein neues Schmerzmittel verschrieben bekommen, das unter das Betäubungsmittelgesetz fällt. Es gehört zu den Opioiden und ist ein starkes Schmerzmittel, damit ich  hoffentlich erstmal schmerzfrei werde!
Hab es eben zum ersten Mal genommen und bin gespannt, ob es hilft. Opioide kenne ich schon aus der Uni-Klinik, da habe ich sie z.B. nach meinen Lungen-OP's aufgrund der Drainage-Schmerzen bekommen.

Weiterhin habe ich für morgen noch einen Termin bei einem Professor im Johanniter Krankenhaus. Mein behandelnder Arzt wollte, dass wir uns bei ihm noch eine weitere Meinung einholen.
Sieht leider alles momentan nicht so gut aus, aber damit kenne ich mich ja schon aus...
Evtl. wird dann morgen oder sonst die Tage noch ein MRT vom Becken und Oberschenkel gemacht, um die Ursache der Schmerzen herauszufinden. Die Ursache sind natürlich die Knubbel/Tumor, aber man muss halt auch gucken welche der Knubbel für die Schmerzen verantwortlich sein könnten, um dann evtl. eine gezielte Bestrahlung oder etwas anderes durchzuführen. Wenn die Knubbel da unten nämlich in etwa so auf eine Bestrahlung reagieren, wie die am Oberarm, gehen die nämlich zurück und evtl. werden dann die Schmerzen auch weniger.
Trotzdem bin ich insgesamt darauf angewiesen, dass wir bald mal ein systemisches Medikament finden, das meinem Tumor mal paroli bieten kann, weil alles bestrahlen kann man natürlich nicht. Ich hoffe, der Professor und alle anderen Ärzte die an meiner Behandlung beteiligt sind, haben noch Vorschläge.
Erstmal ist es trotzdem wichtig, dass ich schmerzfrei werde, denn darunter leidet natürlich meine Lebensqualität extrem.


Mittwoch, den 14. März 2012

Heute lag, wie ja schon gesagt, das Gespräch im Johanniter an.
Der Professor ist der Meinung, dass ich bis jetzt nicht hätte besser behandelt werden können, also sowohl von der Kinderklinik aus, als auch von meinem behandelnden Arzt mit der Hyperthermie.
Allerdings sollte man wirklich überdenken, ob man nicht bald das Behandlungskonzept geändert wird, da es ja eher wieder zu Wachstum gekommen ist.
Er würde die Chemo mit Gemcitabin und Docetaxel favorisieren.
Diese könnte ich, anders als die Kinderklinik sagte, auch ambulant durch führen.
Zu dem gibt es noch eine Chemo mit einem dritten Medikament (Yondelis = Korallengift), das man zur Verfügung hätte.
Morgen bin ich nochmal zum Blutbild bei meinem behandelnden Arzt und werde das auch nochmal mit ihm besprechen.
Nächsten Mittwoch habe ich dann noch ein MRT vom kompletten linken Bein, Becken und Lendenwirbelsäule. Falls dort Knubbel ungünstig liegen und verantwortlich für meine Schmerzen sein könnten, wäre es zu überlegen, diese dann auch hoch dosiert zu bestrahlen.

Mein Betäubungsmittelmedikament haut leider ganz schön rein.
Ich fühle mich relativ schlapp, müde und ab und zu ist mir auch etwas schwindelig.
Der Professor von heute meinte, dass das mit den Nebenwirkungen in den ersten zwei Wochen immer so ist, aber eventuell wechseln wir morgen noch einmal das Medikament. Danach gehen die Nebenwirkungen deutlich zurück.
Gegen die Schmerzen hilft es schon ganz gut, wenn auch noch nicht perfekt. Für mich heißt es also zu Hause weniger zu hüpfen und mehr an Gehstützen zu laufen ;-)

Die letzten Tage waren aber auch noch aus einem anderen Grund sehr aufregend und spannend.
Wir haben nämlich am Montag und Dienstag die ersten Sequenzen für die Dokumentation gedreht.
Die Schmerzen kamen natürlich zu diesem Zeitpunkt total ungünstig, aber wir haben trotzdem gute Szenen im Kasten.
Für uns alle war es ziemlich spannend, so direkt von Kameras begleitet zu werden, aber das total nette Team hat uns die Arbeit auch ziemlich erleichtert.
Das Team kam auch mit zur Hyperthermie, die mich doch ziemlich geschafft hat. Es wurden mal wieder    39, 8 ° C erreicht und ich musste am Ende echt kämpfen.
Insgesamt hatten wir bei den beiden Drehtagen super viel Spaß, aber es war auch relativ anstrengend.
Ob jetzt beim Gang zur Apotheke, beim Kölsch trinken in der Kneipe oder beim Interview auf der Couch, stets war die Kamera, natürlich in Absprache mit uns, dabei.

Ach ja, fast hätten wir es vergessen zu erzählen: Wir fliegen vom 18. bis 24. April nach Dallas, um uns Dirk Nowitzki live in Action in der NBA an zu schauen *freu* *juchhuh* :-)
Mit wir sind Ike, Chris (Ikes Freund), Katha und ich gemeint. Schon mal ein großes Dankeschön an Herzenswünsche dafür.
Dies ist eine Organisation, die schwer erkrankten Kindern/Jugendlich/jungen Erwachsenen lang ersehnte Lebenswünsche erfüllt.
Ich hoffe natürlich, dass sich meine Situation bis dahin gebessert hat, zumindest was die Schmerzen an betrifft, aber darauf hoffen wir ja alle!!!

Die nächsten Wochen werden sicherlich nicht einfacher, aber wir werden euch trotzdem weiterhin auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße

Basti & Katha