Dienstag, 5. November 2013

Mikronährstoff-, Mistel- und Diuretikatherapie, sowie Patientenverfügung und Basktes :-)

Guten Abend ;-)

Die Schlagwörter aus der Überschrift spiegeln unsere letzten 1,5 Wochen wieder.

Was die alternative Medizin anbetrifft, hat sich insofern eine gewisse Routine eingestellt, dass wir zweimal in der Woche nach Köln zu dem komplementären Mediziner fahren, wo Basti dann jeweils eine Infusion bekommt. Das ist dann immer ein Cocktail aus Sauerstoff, Vitaminen und Mineralien.
Die Misteltherapie führen wir selbstständig zu Hause durch, indem ich Basti das Präparat alle zwei Tage unter die Haut spritze.
Zusätzlich startet Basti auch noch ab morgen mit einer Nahrungsergänzungstherapie. Und zwar hat der Arzt ja zu Beginn der Behandlung Blut abgenommen, nicht nur um das normale Blutbild zu bestimmen, sondern um hauptsächlich die Mikronährstoffe zu analysieren. Und diese Werte sind nun heute ausgewertet worden. Überraschenderweise sind viele Werte im Normbereich bzw. noch besser, was bei Tumorpatienten eher selten ist, so zum Beispiel die Folsäure. Dafür gibt es aber auch einige wenige Werte, die so ziemlich im Keller sind, wie beispielsweise Vitamin C, B6 und B12, Zink, Selen und Coenzym Q10. Diese doch sehr niedrigen Werte sind auch nicht verwunderlich, wenn man bedenkt, dass Basti seit fast vier Jahren immer wieder Bestrahlungen und Chemotherapien durchgemacht hat. Da unser aktuelles Ziel ist, den Körper und das Immunsystem aufzubauen, gilt es nun diese Mangelerscheinungen auszugleichen. Dies wird mit Hilfe von Nahrungsergänzungspräparaten durchgeführt, die Basti ab heute Abend als Kapseln schlucken wird.
Primär erhoffen wir uns davon, dass sich Basti fitter fühlt, dass er seinen Allgemeinzustand halten kann bzw. einen noch besseren Allgemeinzustand bekommt, und dass die Wundheilung an den offenen Stellen schneller wird.
Sekundär wünschen wir uns natürlich auch, dass man positive Wirkungen in Bezug auf den Tumor erzielen kann. Da diese Medizin aber keine Schulmedizin ist und es demnach kaum Studien dazu gibt, kann man dazu leider zu dem jetzigen Zeitpunkt noch nichts sagen. Abgesehen davon gibt es natürlich positive Erfahrungsberichte, die sich aber meistens, wie immer, auf die häufigsten Tumore beziehen, und nicht auf die seltenen Sarkome :-/ Also gilt es abzuwarten, wie Basti auf die Therapie ansprechen wird.
Bisher bekommen ihm die Infusionen und die Mistel ganz gut, an dem jeweiligen Abend ist er zwar immer sehr müde und quasi tiefenentspannt =), aber dann an den darauffolgenden Tagen fühlt er sich besser als vor der Therapie und hat ein gutes allgemeines Wohlbefinden, was ja schon mal nicht das Schlechteste ist :). Da lohnt es sich noch ein paar mehr Pillen einzuschmeißen ;).

Leider haben in der letzten Woche Bastis Wasseransammlungen wieder zugenommen. Das Wasser sammelt sich bei ihm vor Allem im linken Bein, im Bauch und in dem Spalt zwischen Lungen- und Rippenfell, der die Lunge umgibt. So eine rasche Wasserzunahme gab es ja auch schon einmal letztes Jahr, was man aber mit Hilfe sogenannter Diuretika wieder in den Griff bekommen hat. Diurektika sind nämlich Medikamente, die das angesammelte Wasser über die Niere und somit über den Urin vermehrt ausschwemmen.
Ganz ödemfrei und somit diuretikafrei war Basti seit dem letzten Jahr nie, aber man hatte den Wasserhaushalt immer im Griff.
Jetzt haben die Ödeme leider wieder Überhand genommen, so dass Basti einige Kilo wieder zugelegt hat. Besonders störend ist das Ödem in dem oben beschriebenen Pleuraspalt, da diese Pleuraergüsse das Atmen behindern können. Bisher klagt Basti nur über Husten, ein rasselndes Atemgeräusch und Kurzatmigkeit, was aber wenn eigentlich auch nur nachts auftritt. Also rein subjektiv fühlt sich Basti noch nicht dadurch behindert, aber die Ärzte der Uniklinik haben natürlich Angst, dass die Ergüsse weiter fortschreiten, was zu einer Luftnot etc. führen könnte. Daher haben wir jetzt jegliche Notfallmedikamente und -sprays bei und zu Hause und auch ein Sauerstoffgerät wurde uns sicherheitshalber geliefert. Der Grund für die plötzliche Ödemzunahme ist unklar, ein Grund für das Wasser rund um die Lunge können vorhandene Lungenmetastasen sein.
Als Therapie dagegen wurden aktuell die wasserausschwemmenden Medikamente erhöht, sowie machen wir nun intensive Lymphdrainage und Atemtherapie. Wir hoffen, dass Basti darauf genauso gut ansprechen wird, wie letztes Jahr, so dass er das überschüssige Wasser ausschwemmen kann und es nicht zu weiteren Atemproblemen kommt. Die Diuretikamedikamente muss er jetzt alle vier Stunden nehmen. Dies stellt aber kein Problem für uns dar, da wir sowieso mindestens einmal in der Nacht umlagern, um weitere wundgelegene Stellen zu vermeiden.

Letztes Wochenende haben wir uns des Weiteren Gedanken über eine Patientenverfügung gemacht und diese dann auch heute mit dem Palliativteam besprochen und ausgefüllt. Es geht hier hauptsächlich darum, was passiert, falls Basti nicht mehr dazu in der Lage wäre, selber zu entscheiden. Die Hauptpunkte beziehen sich auf die kardiopulmonale Reanimation, die künstliche Beatmung, antibiotische Therapie intravenös und stationäre Behandlung.
Uns war es hauptsächlich wichtig festzulegen, dass wir im Fall der Fälle sowohl gegen eine Beatmung, als auch gegen eine Reanimation sind, dass heißt, das wir somit jegliche intensivmedizinische Behandlungen ablehnen. Der Grund dafür ist die Tatsache, dass, falls es Basti mal so schlecht gehen sollte, wäre es ja auf der Intensivstation keine Überbrückung mehr von einem kritischen Zustand, sondern Bastis Zustand würde sich ja leider nicht mehr verbessern bzw. er würde sich noch weiter verschlechtern, und diese mögliche Situation möchte Basti nicht und auch den Angehörigen soll dies erspart bleiben.
Dahingegen haben wir uns für eine mögliche antibiotische Therapie entschieden, sowie für eine stationäre Behandlung, falls nochmal notwendig, wobei dort dann weder eine Reanimation, noch eine Beatmung durchgeführt wird. Da wir aber ja jetzt dem palliativen Team beigetreten sind, wird es auch in Zukunft möglich sein, nötige Infusionen auch ambulant zu Hause durchzuführen, denn Krankenhausaufenthalte sollten, wenn möglich, soweit wie es geht vermieden werden.
Solche Entscheidungen zu treffen ist natürlich keine schöne Angelegenheit, aber letztendlich ist es wichtig, darüber einmal gesprochen zu haben, da es Sicherheit sowohl für uns, als auch für die Ärzte gibt, falls es mal zu Notfallsituationen kommen sollte.
Und so lange Basti dazu in der Lage ist, selber zu entscheiden, gelten diese Festlegungen sowieso nicht, so dass es auch noch jeder Zeit möglich ist, Änderungen daran vorzunehmen.

Neben dem ganzen medizinischen Kram hatten wir aber auch noch ein sehr schönes Ablenkungsprogramm ;).
So waren wir vorletztes Wochenende mit einem befreundeten Päärchen in Bonn frühstücken, am letzten Mittwoch haben wir mit einer Freundin zusammen bei uns zu Hause gebrunched und sowohl am Mittwoch, als auch am Samstag waren wir bei den "Telekom Baskets Bonn" und haben dort sehr spannende Spiele gegen eine spanische Mannschaft im Eurocup und gegen "ALBA Berlin" in der Bundesliga miterleben dürfen :-).

Unseren Alltag mit dem Querschnittsyndrom meistern wir auch immer besser, in dem wir mittlerweile alle Transfers beherrschen (auch trotz des Mehrgewichtes durch das Wassers), mit dem Rollstuhl gut zu Recht kommen und uns an die neue Lebenssituation gewöhnt haben.
Es dauert halt Alles sehr viel länger, als vorher, so dass einmal Duschen und Verbandswechsel mal locker einen halben Tag in Anspruch nimmt. Da hatten wir gerade am Anfang Probleme mit, wenn wir Termine etc. hatten, da wir es kaum einschätzen konnten, wie lange das Aufstehen, Anziehen, Waschen und Fertigmachen etc. dauert.
Nun sind wir bei den meisten Handgriffen eingespielt, und es kommt ein bisschen Routine auf. Leider ist es ja so, dass Bastis Querschnitt schon auf der Höhe des fünften Brustwirbelkörpers beginnt, wodurch nicht nur beide Beine, sondern auch der Rumpf ab dieser Höhe gelähmt ist. Und genau diese Instabilität des Rumpfes macht es Basti unmöglich, alleine zu Recht zu kommen, so dass er auf Hilfe rund um die Uhr angewiesen ist. Diese massive körperliche Behinderung stellt, aus unserer Sicht, auch keinen Vergleich zur Amputation dar, da Basti trotzdem immer entweder mit Prothese oder sonst einfach nur auf Unterarmgehstützen unterwegs war und eigentlich kaum auf Hilfe angewiesen war.
Daher war es für uns schon ein krasser Einschnitt in unser Leben, den wir erst einmal akzeptieren mussten. Nun haben wir aber gelernt, damit umzugehen und unsere Tagesabläufe neu zu planen und umzustrukturieren. Und mit der richtigen Organisation hat man auch noch viel Zeit vom Tag und kann auch wunderschöne Dinge trotz Querschnitt und Rollstuhl erleben :-).

Wir wünschen euch eine gute Nacht, viele Grüße von Katha und dem heute schreibfaulen Basti :-D

glückliche Meeris

gesunder Eistee

glücklich nach dem Frühstück



Platzregen
Physio
vorm "Telekom Dome"

Infusionstherapie

Baskets


Kommentare:

  1. Hi ihr Zwei,
    ich lese such schon etwas länger mit und finde es toll, wie ihr alles meistert und wie stark ihr seid. Vielleicht kann sich Katha auch noch an mich erinnern, wir waren zusammen in einer Klasse in Hersel :-) ich habe aber nach der 7. auf eine andere Schule gewechselt und bin nach einem Jahr weggezogen. Jetzt wohne ich wieder in Bornheim.
    Aber um mich geht es ja gar nicht. Ich wollte fragen bzw. anmerken ob ihr schon eine Vorsorgevollmacht erstellt habt oder drüber nachgedacht habt. :-) erleichtert einem selbst und den Angehörigen im Fall der Fälle auch einiges (sonst wird es über das Betreuungsgericht geregelt).
    Ich lasse euch ganz viele gute Wünsche hier und drücke die Daumen.
    Liebe Grüße
    Nadine

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  2. Ihr Zwei tapfere Helden,
    ich bewundere euch so sehr dafür, wie ihr euren Alltag in die Hand nehmt und zusammen meistert!
    Basti, ich meine, dass du viel besser aussiehst und ich wünsche dir, dass du dich täglich stärker fühlst.
    Katha, dir gehört meine ganze Hochachtung für deine Hingabe. Du bist ein sehr einzigartiger Mensch.
    Ich umarme und segne euch

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  3. Dank eurer großartigen, liebevollen Offenheit lasst ihr unser einen an eurem unglaublichen Riesenkrafttagewerk eures besonderen, gemeinsamen Lebens so teilhaben, dass wir euch stets mit guten und bewundernden Gedanken und allen besten Wünschen begleiten können, herzlich- Stephan und Bettina

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  4. Hallo,

    seit einer ganzen Weile verfolge ich euren Blog und muss sagen ich bewundere euch. :-)

    Meine Mama ist nach rund 6 Monaten Kampf vor wenigen Wochen an Brustkrebs gestorben und ich weiß welche harte Zeit man von Anfang an mitmacht.
    Oft ist man zwischen Hoffen und Bangen.

    Ich finde eure postitive Einstellung super. Den Kopf hängen zu lassen hilft keinem.
    Lasst euch nicht unterkriegen!

    Wunder gibt es immmer wieder :-)

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  5. Hallo Ihr Beide,
    schön von Euch zu lesen,
    mit Energie und Liebe findet Ihr den richtigen Weg, Ihr könnt echt stolz auf Euch sein.
    Wir wünschen Euch weiterhin so ein gutes Gespür für das was gerade richtig ist und das weitere Gelingen bei der Therapie.
    ....Pflücke den Tag .... ( carpe diem) genau das tut Ihr und das ist gut so

    „Wenn die Liebe dir winkt ,
    folge ihr, sind ihre Wege auch schwer und steil.

    Und wenn ihre Flügel dich umhüllen,
    gib dich ihr hin
    auch wenn das unterm Gefieder versteckte Schwert dich verwunden kann...

    Und wenn sie zu dir spricht , glaube an sie....
    Denn die Liebe genügt der Liebe.

    Bei der Morgenröte mit beflügeltem Herzen zu erwachen
    und für einen weiteren Tag des Liebens Dank zu sagen.

    Zur Mittagszeit zu ruhen und über die Verzückung der Liebe nachzusinnen.

    Am Abend mit Dankbarkeit heimzukehren
    und dann einzuschlafen mit einem Gebet für den Geliebten im Herzen
    und einem Lobgesang auf den Lippen. „
    Khalil Gibran Von der Liebe

    Lg Nelly

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  6. Alles Gute Euch zwei, ich bewundere, wie Ihr das Schwere mit Lebensmut und Freude an allen Dingen meistert.

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  7. "... hat man auch noch viel Zeit vom Tag und kann auch wunderschöne Dinge trotz Querschnitt und Rollstuhl erleben..."
    Yes!!!
    Was wäre unser Leben ohne die schönen Momente, die ein Tag mit sich bringt...

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  8. Ihr seid so stark,
    Und leistet unglaubliches:-)
    Es ist schön hier soviel lesen zu können und vorallem, dass ihr so offen mit allem seid und immer positiv denkt:-)
    Ganz liebe Grüße
    Sara und Sepi

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  9. Hallo ihr Beiden,

    Ich verfolge Eure Leidensgeschichte schon länger und es macht mich ganz traurig, wenn wenn ich lesen muß, welche Wendung Euer Leben in der letzten Zeit nimmt... Auch wenn die alternativen Methoden wahrscheinlich kein Wunder bringen nach all dem was Bastis Körper schon hat erleiden müssen, hoffe ich daß sie eine Verbesserung oder wenigstens eine möglichst lange Zeit Stabilität des Zustandes bringen. In der Zwischenzeit macht alles notwendige und vergesst nicht, JEDEN TAG so gut es geht, vom Leben zu profitieren!


    Irgendwie fühle ich mich fast priviligiert, wenn ich bedenke, daß ich schon seit 40 Jahren mit einem Hirntumor lebe, die meiste Zeit davon ohne große Probleme...

    Also die Hoffnung nicht aufgeben, denn sie stirbt zuletzt. Werde heute Abend beim Einschlafen an euch denken,

    Kai

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  10. Ich sehne mich sehr nach einem
    " HAPPY END "

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  11. Hey, ich bin beim Schreiben an meinem Blog zufällig auf deinen gestoßen. Echt immer wieder krass zu Lesen was andere so mitmachen, Bleib stark und weiter so!

    http://cancelling-cancer.blogspot.de/

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  12. Lieber Basti und liebe Katha,
    habt ihr schon von der Ionenstrahlentherapie gehört ?
    In der Uniklinik Heidelberg werden Tumore an der Wirbelsäule und Schädel sehr wirksam und punktgenau bestrahlt aber ohne das umliegende Gewebe zu beschädigen.
    Vor allem für Patienten denen man sonst nicht mehr helfen konnte.
    Vielleicht wäre das eine Chance das Basti wieder gehen kann, wenn das Ding am Rücken kleiner wäre.
    Kam am Samstag bei Ratgeber Gesundheit .
    Mediathek: http://mediathek.daserste.de/sendungen_a-z/311946_ratgeber-gesundheit/18051614_hightech-gegen-krebs
    Und hier gibt’s alle Informationen und Telefonnummern vom Teletext der Sendung : http://www.daserste.de/information/ratgeber-service/gesundheit/sendung/rbb/2013/hightech-gegen-krebs-102.html
    Gibt eine Info - Hotline für Patienten und Ärzte.
    Vielleicht hilft Euch das weiter und macht weiter so mit der neuen gesunden Therapie
    und ich drück euch die Daumen.

    Noch eines zu der Hoffnung
    Die Ödeme und den Pleuraerguss betreffend,
    durchlässige Zellwände (Gefäßwände) können ihre Ursache auch
    in der Chemotherapie haben, was aber hieße, es braucht Zeit – kann sich aber selber reparieren, müssen nicht Metastasen sein, sicher sehr vorteilhaft dafür ist die Mikronährstofftherapie.
    Lg Nelly

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  13. ich staune echt was SIE trotz krankheit alles machEN. ruheN SIE doch mal richtig aus baddi. erholeN SIE SICH- regeneriereN SIE sich..
    meine ganze kraft spende ich ihnen und ihrer gesundung - domburg ist toll dort war ich fast jedes jahr von 1961 - 1968...dann lange nix meer........baddi sie schaffen das ich glaube ganz fest an die heilenden kräfte die die ruhe schenkt

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