Wir geben weiterhin unser Bestes :)

Einen schönen guten Abend!

Unsere letzte Woche war sehr ereignisreich in Form von Freizeitstress ;)
Wir hatten zwei Spieleabende bei uns zu Hause, waren mit Freunden in der l'Osteria essen, haben uns mal wieder ein Spiel der "Telekom Baskets" angeschaut und waren bei einer Comedyveranstaltung.
Wir hatten sehr viel Spaß bei all den schönen Dingen und haben diese sehr genossen.

Was das Medizinische anbetrifft, waren wir am vorletzten Sonntag auch mal wieder nach langer Zeit in der Kinderklinik.
Basti hat dort zwei Blutübertragungen bekommen, da der Wert des roten Blutfarbstoffes von 11 auf 8 abgefallen war.
Parallel dazu gab es dann auch direkt mal die wasserausschwemmenden Medikamente per Infusion.

Zum Wasser ist zu sagen, dass es sich nicht viel verbessert hat, aber zum Glück auch nicht noch schlimmer geworden ist.
Die Atembeschwerden halten sich im Rahmen, so dass zur Zeit eher das Wasser im Bauch bei Transfers und beim Sitzen stört.
Die Uniklinik hat uns auch angeboten, dass Wasser einmal zu punktieren mit dem Wissen, dass es aber nach spätestens drei bis vier Tagen nachlaufen wird. Dieses Angebot haben wir daraufhin abgelehnt, da wir in den drei bis vier Tagen mit weniger Wasser nichts anders machen würden, als jetzt mit Wasser, und sich dafür nochmal einen Tag und eine Nacht lang ins Krankenhaus zu begeben, möchten wir nicht.

Leider geht mit zunehmender Zeit der Einnahme von Cortison die Haut langsam kaputt.
Das ist natürlich eine doofe Nebenwirkung, wo die Haut durch die Ödeme sowieso schon so gespannt, gereizt und empfindlich ist.
So heißt es jetzt noch mehr offene Stellen zu verbinden, so dass der Verbandswechsel im Moment ein Projekt von zwei Stunden ist, das alle ein bis zwei Tage anfällt :/

Was momentan ebenfalls nicht so schön ist, ist eine krasse Müdigkeit, die Basti hat. Er nickt teilweise im Sitzen weg, und ihm fallen ständig die Augen zu. Das Palliativteam hat dies bisher auf ein sogenanntes "Fatigue-Syndrom" zurückgeführt, also ein Müdigkeitssyndrom, was unter Anderem für Krebspatienten typisch ist.
Mittlerweile vergisst oder vertauscht Basti aber auch Wörter und ist manchmal verwirrt bzw. desorientiert, was man nicht mehr nur auf die allgemeine Schwäche zurück führen kann. Eine mögliche Erklärung für diese geistige Veränderung ist ein erhöhter Harnstoff. Dieser kann bei sehr viel Tumormasse im Körper zunehmen und dann zu Verwirrung, Koordinationsstörungen und auch zu Halluzinationen führen. Der Harnstoff war zuletzt auch erhöht, jedoch noch nicht so, dass diese Symptome aufgetreten sind. Einen aktuellen Wert gibt es nicht, aber die Palliativärztin geht davon aus, dass dieser jetzt drastisch angestiegen sein muss. Auf Grund der aktuellen Symptomatik haben wir es heute leider auch nicht zu unserem alternativen Arzt geschafft. Mal schauen, ob wir es am Donnerstag schaffen, nach Köln zu fahren. Etwas Positives haben diese Verwirrungszustände, denn die betroffenen Personen selber merken die Veränderungen kaum. Es ist halt nur für die Angehörigen und außenstehenden Personen etwas erschreckend oder schockierend, wo man sich erst einmal dran gewöhnen muss.

Wir versuchen trotzdem, im Rahmen unser jetzigen Möglichkeiten, den jeweiligen Tag und unser gemeinsames Leben zu genießen. So freuen wir uns zum Beispiel schon sehr auf den Advent, die Weihnachtszeit und natürlich auf die Weihnachtsmärkte :-)

Dann wünschen wir euch noch einen schönen Abend, liebste Grüße von Basti & Katha

Lecker Donut

Lecker Kakao im Starbucks 

Bastis Frühstück

Kinderklinik

Kinderklinik am Sonntag

Kaliumreiche Banane in Köln

Vor dem Getränkemarkt

Maracujasaftschorle