Montag, 18. November 2013

Wir geben weiterhin unser Bestes :)

Einen schönen guten Abend!

Unsere letzte Woche war sehr ereignisreich in Form von Freizeitstress ;)
Wir hatten zwei Spieleabende bei uns zu Hause, waren mit Freunden in der l'Osteria essen, haben uns mal wieder ein Spiel der "Telekom Baskets" angeschaut und waren bei einer Comedyveranstaltung.
Wir hatten sehr viel Spaß bei all den schönen Dingen und haben diese sehr genossen.

Was das Medizinische anbetrifft, waren wir am vorletzten Sonntag auch mal wieder nach langer Zeit in der Kinderklinik.
Basti hat dort zwei Blutübertragungen bekommen, da der Wert des roten Blutfarbstoffes von 11 auf 8 abgefallen war.
Parallel dazu gab es dann auch direkt mal die wasserausschwemmenden Medikamente per Infusion.

Zum Wasser ist zu sagen, dass es sich nicht viel verbessert hat, aber zum Glück auch nicht noch schlimmer geworden ist.
Die Atembeschwerden halten sich im Rahmen, so dass zur Zeit eher das Wasser im Bauch bei Transfers und beim Sitzen stört.
Die Uniklinik hat uns auch angeboten, dass Wasser einmal zu punktieren mit dem Wissen, dass es aber nach spätestens drei bis vier Tagen nachlaufen wird. Dieses Angebot haben wir daraufhin abgelehnt, da wir in den drei bis vier Tagen mit weniger Wasser nichts anders machen würden, als jetzt mit Wasser, und sich dafür nochmal einen Tag und eine Nacht lang ins Krankenhaus zu begeben, möchten wir nicht.

Leider geht mit zunehmender Zeit der Einnahme von Cortison die Haut langsam kaputt.
Das ist natürlich eine doofe Nebenwirkung, wo die Haut durch die Ödeme sowieso schon so gespannt, gereizt und empfindlich ist.
So heißt es jetzt noch mehr offene Stellen zu verbinden, so dass der Verbandswechsel im Moment ein Projekt von zwei Stunden ist, das alle ein bis zwei Tage anfällt :/

Was momentan ebenfalls nicht so schön ist, ist eine krasse Müdigkeit, die Basti hat. Er nickt teilweise im Sitzen weg, und ihm fallen ständig die Augen zu. Das Palliativteam hat dies bisher auf ein sogenanntes "Fatigue-Syndrom" zurückgeführt, also ein Müdigkeitssyndrom, was unter Anderem für Krebspatienten typisch ist.
Mittlerweile vergisst oder vertauscht Basti aber auch Wörter und ist manchmal verwirrt bzw. desorientiert, was man nicht mehr nur auf die allgemeine Schwäche zurück führen kann. Eine mögliche Erklärung für diese geistige Veränderung ist ein erhöhter Harnstoff. Dieser kann bei sehr viel Tumormasse im Körper zunehmen und dann zu Verwirrung, Koordinationsstörungen und auch zu Halluzinationen führen. Der Harnstoff war zuletzt auch erhöht, jedoch noch nicht so, dass diese Symptome aufgetreten sind. Einen aktuellen Wert gibt es nicht, aber die Palliativärztin geht davon aus, dass dieser jetzt drastisch angestiegen sein muss. Auf Grund der aktuellen Symptomatik haben wir es heute leider auch nicht zu unserem alternativen Arzt geschafft. Mal schauen, ob wir es am Donnerstag schaffen, nach Köln zu fahren. Etwas Positives haben diese Verwirrungszustände, denn die betroffenen Personen selber merken die Veränderungen kaum. Es ist halt nur für die Angehörigen und außenstehenden Personen etwas erschreckend oder schockierend, wo man sich erst einmal dran gewöhnen muss.

Wir versuchen trotzdem, im Rahmen unser jetzigen Möglichkeiten, den jeweiligen Tag und unser gemeinsames Leben zu genießen. So freuen wir uns zum Beispiel schon sehr auf den Advent, die Weihnachtszeit und natürlich auf die Weihnachtsmärkte :-)

Dann wünschen wir euch noch einen schönen Abend, liebste Grüße von Basti & Katha


Lecker Donut

Lecker Kakao im Starbucks 

Bastis Frühstück

Kinderklinik

Kinderklinik am Sonntag

Kaliumreiche Banane in Köln



Vor dem Getränkemarkt



Maracujasaftschorle







Kommentare:

  1. Alles Liebe und weiterhin viel Kraft für jeden Tag

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  2. Hm, vielleicht könnt ihr bzgl. der Wassereinlagerungen mal nach so einem Drainage-System fragen, womit ihr selbst reguliert quasi "Wasser ablassen" könnt.
    Meine Mama hatte - auch durch Krebsmetastasen - endlos viel Wasser im Bauch und es hat ihr palliativmedizinisch enorme Entlastung gegeben, dass wir das zuhaus selbst regeln konnten.
    Ich weiß nicht mehr, wie das genau heißt, aber es gibt da ein recht neues System, wo mit einem kleinen, ambulanten Eingriff eine Drainage gelegt wird, durch die man dann mit einem Beutelsystem immer wieder nach Bedarf den selben Effekt wie durch Punktieren erreichen kann.

    Alles Gute euch beiden!
    Eine sonnst bloß stille Mitleserin

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  3. Ihr lieben Beiden,

    seit langer Zeit verfolge ich inzwischen euren Blog... ich finde es großartig von euch, dass ihr "die Welt" ;-) so an eurem Leben teilnehmen, und euch durch alle Höhen und Tiefen virtuell begleiten lasst. Es lässt sich eigentlich gar nicht in passende Worte fassen, welchen Optimimus und welche Kraft ihr beiden ausstrahlt, und wie viel ihr dadurch anderen Betroffenen und Angehörigen geben könnt. Eine tiefe Verneigung von mir dafür, ihr zwei Helden!!!

    Alles Liebe, und wundervolle, fröhliche Advents- und Weihnachtserlebnisse wünsche ich euch!

    Heike

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  4. Hallo Ihr lieben Beide,
    Mir fehlen die Worte ,
    „ Es gibt keine heiligen Stätten und keine heiligen Menschen,
    nur heilige Augenblicke, Augenblicke der Weisheit. –
    Das Zeitlose entdeckt man im Jetzt. „ Der Buddha
    Ich bewundere eure Weisheit !
    Die Weisheit der Augenblicke, Ihr habt sie voll im Griff !
    Applaus !
    Ich wünsche Euch eine wunderbare Advent – und Weihnachtszeit mit Euren Eltern und Freunden.
    Die Sache mit Drainage – System lag mir auch am Herzen, gut das es schon geschrieben wurde , da schließe ich mich an .
    Ich hoffe Ihr könnt nach Köln fahren, wäre ja schon wichtig.
    Und es ist fantastisch das ihr hier schreibt und uns teilhaben lasst an eurem Leben.
    Mir helft Ihr sehr damit, lebe ich vielleicht eine Zeit dadurch nach, die wir nicht hatten,
    mein Junge und ich, aber ihr, und ihr könnt was tun . Ich wünsche euch so viel davon!
    Und sicher gebt Ihr so vielen Anderen unheimlich viel Mut und Energie ab.
    Lieber Basti ich liebe deine Fröhlichkeit und dein liebes Lächeln !
    Und Katha , meine Worte reichen nicht aber der Buddha hat’s gesagt :
    “ Je rückhaltloser wir unsere Energie hergeben, desto mehr strömt sie zurück .“
    in diesem Sinne und mit den allerbesten Wünschen, jeden Tag .
    lg Nelly

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  5. Worte genügen nicht um auszudrücken, was ihr in eurem jungen Alter leistet und vor allem WIE ihr es tut. Mit so viel Optimismus und Tapferkeit und trotzdem Realität. Ihr seid Helden. Vor einer Woche hat eine mir nahestehende Person sie Diagnose unheilbarer Tumor erhalten. Ich wünsche ihm umd und uns, seinen Amgehörigen, dass wir auch nur ein Bisschen von eurem Mut und und eurer Kraft haben.

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  6. Die letzten Tage habe ich immer mal wieder vorbeigeschaut und gedacht "Mh, immer noch nix neues...". Es ist komisch, aber ich schaue immer wieder gern bei euch hier vorbei. Ich finde es unglaublich toll, wie ihr mit eurem Leben umgeht. Nämlich so, wie es auch sein sollte. Die Zeit, die wir hier auf Erden verbringen können, eben genießen.
    Das berührt mich sehr. Denn woher sollen wir wissen, wie lange wir noch da sein dürfen? So viele sollten sich eine Scheibe davon abschneiden, wie schön ihr trotz aller Einschränkungen Momente genießen könnt. Heute habe ich irgendwo gelesen: "Sammle Momente, keine Dinge." Ich hoffe, ihr könnt noch viele schöne Momente sammeln!
    Ein großer Gruß und eine anonyme feste Umarmung an euch Beide!
    Und vielen Dank, dass ihr eure Gedanken mit uns teilt!

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  7. Es ist schön zu hören,was ihr für nette Sachen macht. Macht weiter so! Lieben Gruß aus Aachen,Mone.

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  8. Ganz liebe Grüße an Euch Beide und eine gemütliche Adventszeit mit vielen schönen Momenten.
    Helga

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  9. Ihr seid wirklich Helden.

    Ich wünsche Euch auch ganz viele schöne und glückliche Momente!

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  10. Liebe Katha, lieber Basti,
    ich schaue seit dem Beitrag in "Dies bischen Leben" immer mal auf Eurem Blog vorbei. Ich finde, dass Ihr beiden ganz großartige Menschen seid, und ich wünsche Euch von Herzen eine wunderschöne Adventszeit!
    Liebe Grüße

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