Dienstag, 21. August 2012

4 Tage in einem Blogeintrag, und ab geehhts :-P

Einen guten späten Abend an unsere Mitleser,

heute konnte ich die Klinik wieder wohbehalten verlassen...Endlich, denn die letzten Tage waren mal wieder nicht so toll!!! Aber gehen wir das ganze doch von Anfang an...........................

Katha wird berichten:

Zu Freitag und Samstag:

Basti muss sich morgens immer übergeben, einmal schon um 06:00 Uhr, die anderen Male immer zum Frühstück.
Desweiteren hat er starke Gedächtnisstörungen in Form von Verwirrungen und Orientierungsstörungen. Diese äußern sich hauptsächlich durch Wortfindungsstörungen, Erinnerungslücken und Motivationsproblemen.

Auf Grund des öfteren Übergebens haben wir dann am Freitag in der Ambulanz angerufen und die Situation geschildert. Basti hat mit einem Assistenzarzt gesprochen, und sie haben sich darauf geeinigt, dass wir vorerst nicht vorbei kommen müssen, da erst einmal auf eine Magenschleimhautreizung, auf Grund der Medikamente, getippt wurde.
Somit haben wir auf Schonkost und Tee umgestellt, um den Magen möglichst zu schonen.

Da aber, wie gesagt, am Samstag die Gehirnsymptome zusätzlich weiter zugenommen haben, wurde uns die Situation zu unheimlich.
Ich habe auf der kinderonkologischen Station angerufen und einer netten Schwester die Situation geschildert.
Diese hat uns dann angeboten, einfach mal vorbeizukommen.

In der Kinderklinik dann angekommen, wurde Basti dann erst einmal an die Infusion mit Kochsalzlösung angeschlossen, damit er nicht selber trinken musste.
Leider war am Samstag Nachmittag natürlich kein bekannter Arzt mehr zu sprechen, sodass sich die diensthabende Notärztin um uns kümmern musste. Nachdem wir ihr Bastis Krankheitsgeschichte geschildert haben, hat diese aber dann mit Bastis Oberärztin telefoniert, um diese um Rat zu fragen.
Schnell wurde klar, dass der Magen als Ursache ausgeschlossen werden musste und die Ursache im Gehirn zu finden sein müsste.
So kann es sein, wenn Tumor oder Gehirnmetastasen im Gehirn sind, diese einen gewissen Druck erzeugen, so dass es zum Erbrechen kommen kann.
Um dem schnell entgegen zu wirken, gab es dann direkt Cortison, denn dieses wirkt schwellungslindernd und somit druckvermindernd.
Uns wurde desweiteren angeboten, ein Not-CT zu machen, aber mit dem Hinweis, dass dieses nicht so aussagekräftig sein werde.
Somit entschieden wir uns nicht für das CT, sondern für das MRT am heutigen Montag.

Der Sonntag verlief krankenhaustechnisch recht ruhig. Erfreulich war, dass Basti sich seit der Cortsioneinnahme nicht mehr übergeben musste. Die Gehirnsyptome waren noch vorhanden, wenn auch ein Ticken weniger.

Ja und heute war dann, wie eben schon geschrieben, dass MRT vom Kopf und der Halswirbelsäule.
Nach etlichen Stunden in der Radiologie auf dem Venusberg hatten wir dann die Bilder in der Tasche ;-) Das MRT dauerte circa 1,5 Stunden, für Basti jedoch nicht schlimm, da er diese einfach mal verschlafen hat :-) Dies überraschte sogar die Ärzte, denn normalerweise kann niemand bei solch einer Lautstärke schlafen =)
Als wir dann wir in der Kinderklinik angekommen waren, ging das Warten weiter, denn der Kurzbefund musste ja erst noch geschrieben werden und dann nach Unten geschickt werden. Nach 20:00 Uhr war es dann aber soweit, und die Oberärztin betrat unser Zimmer. 

Es gibt auf der einen Seite gute Nachrichten: Es gibt keine neuen Gehirnmetatasen und die alten Metastasen sind auch nicht gewachsen. Im Kopf ist also Nichts, und das ist super!!! Also keine Not-OP oder erneute Bestrahlung des Gehirns!
Als Ursache für Bastis Symptomatik wird somit ein heftiger Strahlenkater vermutet. Wie also beim Suff, nur noch krasser^^ Hier gegen bekommt Basti jetzt Cortsion in Tablettenform, und ansonsten ist viel Schlaf angesagt.

Die schlechte Nachricht ist, dass bei der Begutachtung der Knubbel im Halsbereich ein kritischer Knubbel gesichtet wurde. Also das sich generell in der Muskulatur und im Knochen Metastasen befinden, das wissen wir ja, aber die Rede ist nun von einem Knubbel der in dem Zwischenraum von Halswirbelsäule und Speiseröhre/Luftröhre liegt. Dieser sollte natürlich nicht großartig wachsen. Daher wird Bastis Onkologin morgen mit den Professor der Strahlentherapie in Bonn über eine mögliche Bestrahlung dieser kritischen Stelle diskutieren.

Ansonsten hatten wir mal wieder den Luxus, in einem Einzelzimmer zu hausen, und ich durfte sogar in einem normalen Patientenbett nächtigen und dieses sogar an Bastis Bett ranschieben, so dass wir quasi ein Doppelbett hatten ;)

Für unseren Abstecher im Krankenhaus haben wir uns natürlich, mit 38 ° C, die wärmsten Tage des Jahres ausgesucht :-D Basti hat geschlafen wie ein Stein, und ich habe mir nachts die Wasserflasche über den Körper laufen lassen :)

Na ja jedenfalls müssen wir wieder am Mittwoch in der Ambulanz erscheinen. Da möchte sich dann die Onkologin ein Bild von Basti verschaffen und über das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten berichten. Dann werden wir mal schauen, wie das weitere Vorgehen sein wird.
Der Versuch einer neuen Chemotherapie steht ja auch noch aus, da muss man dann aber schauen, da man die Bestrahlung im Kehlkopf/Rachenbereich nicht mit einer Chemotherapie kombinieren möchte.

Nun sind wir sehr froh, wieder im gewohnten Bett schlafen zu können und freuen uns riesig, dass im Kopf soweit alles in Ordnung ist!!

Wir werden weiter berichten, dann hoffentlich mit weniger aufregenden Infos :D

Etwas kühlere Tage wünschen euch Basti & Katha

Kommentare:

  1. Oha, Basti - kaum meint man mal, es gehe vielleicht dauerhaft etwas ruhiger zu bei dir, da legst du auch schon wieder los. Also, langweilig wird es dir und deinen Lieben auf diese Weise jedenfalls nicht... ;-) !

    Ich drücke fest die Daumen, dass man die Metastase im Bereich der Halswirbelsäule (und alle anderen natürlich auch) bestrahlen und/oder auf andere Art gut in Schach halten kann. Hoffentlich kannst du heute Abend Erfreuliches berichten!

    Alles Liebe euch zweien!

    Heike

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    1. Hallo Basti, hallo Katha,

      ich verfolge euren Blog nun schon eine ganze Weile und kann euch nur meinen höchsten Respekt zollen. Wie ihr mit der Situation umgeht und immer wieder neuen Mut findet, Hut ab.
      Da ich selber Vater einer an Krebs erkrankten Tochter bin, die gerade ein Lungenrezidiv bekommen hat, weiß ich um eure Lage.
      Ich bin fest davon überzeugt, dass dies nur eine "Durststrecke" ist und ihr bald wieder erfreulichere Nachrichten bekommt!

      Viele Liebe Grüße euch Zweien.

      R.

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    2. Hallo R.

      uns freut es, dass sie unseren Blog schon länger verfolgen und jetzt auch kommentieren. Feedback ist bei uns immer Willkommen und auch gerade bei so seltenen Erkrankungen sucht man ja auch nach Informationen usw. Vielen Dank auf jeden schon einmal dafür :-)

      Ihrer Tochter auch weiterhin den Mut und das Durchhaltevermögen in doch teilweise aussichtslos Erscheinenden Situation. Und vor allem guten Beistand von Familie und Freunden!!! Wir haben die ganze Reise auch immer irgendwie als Achterbahnfahrt wahrgenommen, deshalb auch ihnen als nächstes hoffentlich bessere Nachrichten!

      viele liebe Grüße, Katha und Basti

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  2. Hallo ihr beiden,

    ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass Ihr die Situation schnell in den Griff bekommt.
    Auf dass Ihr wieder Eis essen geht und ZUSAMMEN SKI LAUFEN!!!
    Bin in Gedanken bei Euch.

    Ganz liebe Grüße
    Heike

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  3. Hallo Basti, hallo Katha,
    ich kann mir die Erleichterung gut vorstellen über das MRT-Ergebnis in Bezug auf den Kopf von Dir, Basti!
    Ich erinnere mich an die Zeit, in der wir fieberhaft auf Ergebnisse meines krebserkrankten Vaters warteten und in kurzen Abständen froh und auch traurig waren. Das war ein Wechselbad der Gefühle, das Ihr sicherlich auch gut kennt.

    Das gestrige Gespräch mit der Onkologin gibt wahrscheinlich auch wieder Anlass zum Nachdenken und Planen, welche Therapie die Beste ist für Dich, Basti?
    Viel Kraft und gute Energie an Dich und Katha!
    Betina






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    1. Hey Betina,

      nee noch haben wir nicht viel neues gehört von den Onkologen. Katha und ich waren hier gestern in Bonn auf einer Kinder-Krebs Veranstaltung, da haben wir auch meine Prof. getroffen. Sie beraten sich morgen wegen der Bestrahlung, sonst erst einmal nix neues. Schreibe aber später oder morgen wahrsch. eh noch einmal einen neuen Eintrag.

      bis dahin liebe Grüße und Danke ;-)

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