Erster Eintrag

Liebe Leute,

wie ihr ja wisst hat sich seit meiner Diagnose „Krebs“ im Herbst 2009 einiges in meinem Leben geändert. 
Es gibt eigentlich zwei Leben. Eines vor dem Krebs und eines mit dem Krebs bzw. nach der Diagnosestellung.

Da immer viele Rückfragen zu meinem Befinden bei uns ankommen, dachten wir es ist vielleicht eine gute Idee einen Blog zu erstellen und ab und an die Neuigkeiten, die mich betreffen zu posten, so dass ihr alle leicht einen Überblick zu meiner aktuellen Situation erlangen könnt. Natürlich dürft ihr auch weiterhin anrufen usw. ;-) Aber ich spreche und sehe ja nicht immer jeden alle paar Tage!

Meine Freundin Katha und ich schreiben den Blog seit Anfang an zusammen, um euch auch auf den neuesten Stand zu bringen, auch wenn ich z.B. mal im Krankenhaus liege. Außerdem gehen wir zu allen meinen Terminen zusammen, falls es zeitlich möglich ist. Das ist eigentlich immer der Fall! Gerade in Gesprächen mit Ärzten finden wir es wichtig zusammen mit ihnen zu reden, da einer alleine fast nie alle Informationen aufnehmen und bewerten kann.

Also dann viel Spaß beim Lesen!

Gruß, Katha + Basti 

Zusammenfassung:

Im Herbst 2009 wurde nach langem Rätselraten, was es mit der Schwellung meiner Wade auf sich hatte, ein bösartiger Tumor diagnostiziert. Er saß genau gesagt ein einem Wadenmuskel (M. Soleus).

Am 20.11.2009 wurde er schließlich erfolgreich raus operiert. Im Vorfeld der OP war nicht klar, ob ich wieder mit einem Unterschenkel erwachen würde oder nicht.

Da die Pathologen aber noch Resttumorzellen im Muskelgewebe vermuteten und die Wunde sich entzündet hatte, wurde die Narbe noch 2mal wieder aufgemacht. Man entfernte noch mehr Muskelgewebe, das nun tumorfrei war und reinigte die Wunde, die schließlich nach vielen Tagen endlich heilte.

Ich durfte wieder nach Hause, allerdings wurde ich im neuen Jahr zur Bestrahlung des OP-Gebietes gebeten (Januar 2010). Die übliche Therapie bei meiner Art von Tumor. Die Bestrahlung erfolgte immer Mo-Fr. zweimal pro Tag und das ganze 3 Wochen lang.

Dann hatte ich erst einmal ein halbes Jahr Ruhe und konnte u.a. in Reha fahren und Urlaub mit Katha machen :-)

Im August 2010 entdeckte man bei der MRT-Nachkontrolle zum ersten Mal Anzeichen für ein Rezidiv des Tumors. Ich muss sagen, dass das wirklich wieder ein großer Schock für mich war, da man natürlich davon ausging das Gröbeste erstmal überstanden zu haben. Aber selbst ich hatte direkt anhand des MRT-Bildes gesehen, dass da etwas nicht in Ordnung war.

Man führte eine offene Biopsie in der Wade durch, die allerdings keinen bösartigen Befund ergab.

Die Freude darüber war natürlich riesig und so fing ich erst mal mein Medizinstudium an, zu dem ich per Härtefallantrag die Zulassung bekommen hatte.

Man ging zunächst noch von Folgen der Bestrahlung in meinem Unterschenkel aus.

Jedoch merkte ich schnell, dass mit meinem Unterschenkel gar nichts in Ordnung war. 

Ich hatte Schmerzen und er schwoll wieder so an wie im Jahr zuvor. Und dies leider in einem Höllentempo...

Also wurde dann noch eine Biopsie gemacht. Dieses mal mit Hilfe eines Ultraschallgerätes und leider einem positiven Befund. Lokales Rezidiv des Sarkoms im Unterschenkel.

Da der Befund leider auch schon sehr ausgedehnt war, sahen die Ärzte hier und in Berlin (2. Meinung) keine Chance auf eine Beinerhaltung mit guter Funktionalität. Kurzum, sie rieten mit zu der Amputation des Unterschenkels. 

Ein 3. Professor aus Frankfurt wollte mich sogar mit einer speziellen Chemotherapie nur im Unterschenkel operieren, aber selbst wenn dies gelungen wäre, wäre die Beinfunktion nach der folgenden 2. OP dann gegen null gegangen und somit war dies keine Option für mich.

Noch im Dezember führten wir einen Block einer intensiven Chemotherapie durch, um zu schauen ob der Tumor darauf anspricht. Leider tat er es nicht, sondern wuchs im schnellen Tempo weiter.

Das hieß also, dass wir nur noch mit der Amputation die Chance hatten, den Tumor endlich los zu werden.

Diese wurde im Januar 2011 durchgeführt und ich wachte dieses Mal ohne Unterschenkel aus der Narkose auf.

Zum Glück hielt sich der Schock in Grenzen, es überwog zu dieser Zeit wirklich mehr die Freude den Tumor endlich los zu sein. Denke, das ist vielleicht für viele schwer nachzuvollziehen, aber es war erstmal so. Psychisch verkrafte ich den Verlust des Unterschenkels bis jetzt ganz gut. Klar gibt es auch immer Momente, in denen man schon deswegen trauert, aber ich versuche mit der heute sehr guten Prothesenversorgung bald schon wieder besser laufen zu können.

Da zu diesem Zeitpunkt nirgendwo anders Tumorzellen nachgewiesen worden waren, hofften die Ärzte, dass nun eine gute Chance zur Heilung bestand.

Die Wunde heilte (trotz Treppensturz) gut und so hoffte ich bald mit der Prothesenversorgung anfangen zu können. Leider war dem nicht so...

Anfang März wurde im Kontroll-CT der Lunge ein verdächtiger Herd gefunden...

Dieser war sogar im Nachhinein schon im November zu sehen, konnte damals aber nicht genau als Metastasenverdacht gedeutet werden.

Für mich war dies zunächst schon ein absoluter Tiefschlag, denn ich wusste nun, dass die Heilungschancen rapide gesunken waren. Die Metastase wurde Mitte März zum Glück erfolgreich heraus operiert und zu dem fand man kurz vor der OP auch noch deutlich geschwollene verdächtige Lymphknoten in der Leiste, die man ebenfalls mit entfernte. Der Tumor blieb also leider sehr hartnäckig.

Die Operation dauerte 6 Stunden, aber ich überstand sie gut.

Leider waren alle pathologischen Befunde bösartig. Somit war klar, dass ich mich nun einer Chemotherapie unterziehen musste (April 2011). Es wurde dieses Mal eine andere gewählt, da die erste ja keine Wirkung zeigte.

Ich vertrug diese besser als die im Dezember, allerdings war mein Blutbild schon nach einem Block absolut im Keller und so bekam ich eine ziemliche heftige Entzündung im Mundraum und musste stationär mit Antibiotika behandelt werden. Nach einer Woche konnte ich wieder kurz nach Hause, doch man wollte so bald wie möglich mit dem 2. Block weitermachen.

Vorher gab es noch ein Kontroll-Ultraschall. Dies sollte der nächste Rückschlag sein!

Man konnte ein deutliches Wachstum der befallenen Lymphknoten erkennen, was gleichzeitig bedeutete, dass auch diese hochgiftige Therapie meinen Tumor überhaupt nicht zu interessieren schien.

Für diesen Fall war vorher schon besprochen worden, dass nun eine neue experimentelle Therapie folgen würde. Doch zunächst wurden die größten befallenen Lymphknoten heraus operiert (Mai 2011).

Einer lag so blöd an einer Hauptarterie, dass die sozusagen extra verletzt und danach mit einem Stück aus einer anderen Vene wieder vernäht werden musste. Der andere wurde aus der Kniekehle vom Stumpfi (=Stumpf (Oberschenkelstumpf), aber das Wort Stumpf mag ich net, deshalb Stumpfi :-)) herausgeholt.

Als die Wundheilung einigermaßen abgeschlossen war, wurden noch meine kompletten Lymphabflusswege im Oberschenkel bis hoch zum Becken mit einer ziemlich hohen Dosis bestrahlt. 

Dies ging über 7 Wochen und ich vertrug es insgesamt relativ gut. Zusätzlich nahm ich während der Zeit noch jeden Tag Temodal (Chemomedikament) in Tablettenform.

Dann musste noch mit der Krankenkasse die Kostenübernahme für meine neue RIST-Therapie geklärt werden. Dies gestaltete sich zum Glück problemlos, so dass ich ab Juli mit einem weiteren Medikament anfangen konnte (Antikörper Nimotuzumab) und ab Ende August schließlich alle 4 Medikamente im Wechsel nahm.

Leider entdeckte man bevor ich mit Medikament 3 und 4 richtig startete noch eine weitere verdächtige Stelle in der Lunge. Dieses mal aber im rechten Lungenflügel und ziemlich günstig gelegen, um sie operativ zu entfernen.

Da allerdings, der Chef der Thoraxchirugie ab dem Zeitpunkt im Urlaub war, wurde beschlossen, dass ich erst einmal weiter mache mit der RIST Therapie.

6 Wochen nach dem CT wurde zur Kontrolle der Stelle ein weiteres CT gemacht. Dort konnte man erkennen, dass die Stelle immerhin nur leicht gewachsen war (1-2mm). 

Meine Onkologen werteten das schon mal als einen kleinen Erfolg! Mir wäre es lieber gewesen es wäre gleich geblieben oder kleiner, aber

das wäre wohl für die kürze der Therapiezeit zu viel verlangt gewesen.

Denn anders als bei einer Chemotherapie, setzt man bei dieser Antikörper- (immunsuppressiven) Therapie auf Langzeitwirkung. Die Therapie soll auch eher auf die Mikrozellen gehen, die noch in meinem Körper herumschwirren und somit Metastasenbildung unterbinden. Es ist nicht so klar inwiefern das klappt und ob man auch später mal eine Metastase verkleinern könnte, da es so gut wie keine Erfahrungswerte gibt. Die Medikamente werden erst seit kurzer Zeit auch bei Sarkomen eingesetzt.

Da meine Tumorzellen aber genau die Rezeptoren besitzen, auf die die sich die Antikörper setzen sollen und dies auch tun, hofft man den Tumor zu verlangsamen, stoppen und im besten Fall auch zu zerstören und mich dauerhaft zu heilen!

Auch wenn die Chance auf eine komplette Heilung vielleicht nicht mehr so groß wie früher ist, gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass es nicht doch noch klappt. Mit der Bestrahlung und den Medikamenten, haben wir zumindest im Oberschenkel erst einmal das Wachstum gestoppt! Alles größere, wie jetzt in der Lunge, wird versucht heraus zu operieren. Nach der OP geht es dann weiter mit der Therapie.

Den Oberschenkel muss man weiterhin genau beobachten und vielleicht auch nochmal operieren. 

Dies ist aber erst mal nicht geplant. Im Becken war im letzten MRT auch nichts zu sehen. 

Nach der OP werde ich die Prothese noch mal neu anpassen lassen, da es doch zur zeit sehr schmerzt ohne die Gehstützen jedenfalls. 

Ich hoffe es klappt dann bald besser, aber es wird weiterhin Geduld gefragt sein...

Die Buchstaben der RIST-Therapie stehen übrigens jeweils für eines der eingesetzten Medikamente:

R= Rapamune (Immunsupressivum, auch bei Transplantationen eingesetzt)

I= eig. Irinotecan (Chemo), aber dies wird bei mir nicht eingesetzt, da ein sozusagen verwandtes Chemomedikament (Topotecan) bei mir nicht gewirkt hat. Daher bekomme ich den Antikörper Nimotuzumab (aus Kuba ;-))

S= Sprycel, (Dasatinib) ist ein Tyrosinkinase-Inhibitor 
T= Temodal (Chemo)

Nach der OP geht es dann weiter mit der Therapie: 2 Wochen lang R und S und eine Woche lange T und I also bei mir N ;-)
Nimotuzumab bekomme ich als Infusion in der Klink, die anderen Medikamente kann ich zu Hause in Tablettenform nehmen. Bisher vertrage ich alles relativ gut, mit kleineren Nebenwirkungen.

Weiterhin muss man Schritt für Schritt gucken, aber mir geht es zur Zeit doch relativ gut! Das ist schon mal nicht das schlechteste ;-)

Für alle Mediziner unter euch hier mal die leider vielen Diagnosen aus den Arztbriefen (nicht erschrecken ;-)) und die bisherigen Therapie und Operationen:

Diagnosen:

Epitheloides Sarkom des Unterschenkels (M. Soleus) rechts im Stadium pT1 pN0 M0 (INI-1 neg., Malignitätsgrad: G3 nach FNCLCC-Schema), Erstdiagnose 14.10.2009

Sekundäre und nicht näher bezeichnete bösartige Neubildung: Inguinale Lymphknoten und Lymphknoten der unteren Extremität rechts (prox. Oberschenkel).

Sekundäre bösartige Neubildung der Lunge.

Operationen und Therapien:

• Tumor-PE (Probeentnahme) rechts am 14.10.2009
• Tumorresektion des M. Soleus rechts mit Lymphknoten-PE rechts inguinal am 20.11.2009 (histologisch Lymphknoten negativ) Absetzungsränder nicht tumorfrei, daher Nachresektion mit Revision Unterschenkel 7.12.2009 und 11.12.2009
• Offene Probeentnahme Tibiadiaphyse (Schienbein) rechts (weichteilig und knöchern) am 20.09.2010 (histologisch Weichteilgewebe narbig verändert. Tumorfreies Knochengewebe, auch immunhistochemisch (Färbungen) kein Rezidivhinweis.
• Ultraschallgestütze Tumorbiopsie am 19.11.2010 (histologisch gesichertes Rezidiv)
• Lymphknoten-PE re. Inguinal vom 07.12.2010 (histologisch reaktiver Lymphknoten, keine Metastase)
• Kniegelenksexartikulation rechts am 11.01.2011 (Amputation)
• Diagnostische Thorakotomie links + 3-fache atypische Lungenresektion ohne Lymphadenektomie am 23.03.2011
• radikale Lymphknotendissektion rechts inguinal auch am 23.03.2011
• Implantation Broviac Katheter (dieser blöde Schlauch) am 01.04.2011
• Portimplantation re. 13.07.2011

Strahlentherapie:

• Januar 2010: Bestrahlung (Tomotherapie) des Tumorbettes gemäß Studienprotokoll CWS (Gesamtdosis 44,8 Gy), Einzeldosis 1,6 Gy, Wochendosis 16 Gy (Grey)
• Juni/Juli 2011: Strahlentherapie am Linearbeschleuniger mit 5 x 2 Gy pro Woche im Bereich der aktuellen befallenen Lymphabflusswege rechts (Kniekehle bis Leiste) bis zu einer Gesamtdosis von 66 Gy!

Chemo:

• Dez. 2010: 1 Block VAI (Vincristin, Adriamycin, Ifosfamid)
• April 2011: 1 Block TCE (Topotecan, Carboplatin, Etoposid)

jeweils kein gutes Ansprechen auf die Therapie

seit Juni/ Juli RIST-Therapie (Rapamune, eig. Irinotecan, aber kein Ansprechen bei Topotecan, deswegen der Antikörper Nimotuzumab, Sprycel, Temodal)

So das war erstmal die Zusammenfassung ;-) Am Dienstag werde ich dann stationär aufgenommen und am Mittwoch soll dann die Lungen-OP stattfinden. Ich weiß nicht, ob ich in der Klinik Internet habe und erstmal werde ich mich auch ausruhen müssen, aber evtl. wird Katha dann ein paar Zeilen hier rein schreiben. 

Ich hoffe ihr guckt ab und zu mal rein, vielleicht ist es ja wirklich eine ganz gute Idee somit viele Leute auf dem Laufenden zu halten und das Thema "Sarkom" ein bisschen mehr bekannt zu machen, da wirklich nur sehr wenige Leute in Deutschland daran erkranken.

Das war's erstmal für heute!

Gruß, Basti