1. Woche der neuen Therapie

Guten Abend liebe Leser,

die erste Woche mit der Mikronährstofftherapie ist geschafft! Am Montag und heute waren Katha und ich in Köln für die Mineralien-Infusion. In den ersten Minuten wird zusätzlich noch Sauerstoff über die Vene gegeben, damit einfach alles besser da ankommt, wo es auch soll. Vertragen habe ich alles recht gut und ich fühle mich auch soweit fit.
Klar Rücken- und Rippenschmerzen habe ich schon, besonders morgens nach dem Schlafen und auch wenn wir Transfers aus dem Auto in den Rollstuhl und Ähnliches erledigen müssen. Ist aber auch ganz klar, denn gerade ab den unteren Rippen fängt ja meine Lähmung an. Allerdings hat es sich dank der neuen Anti-Dekubitus Matratze schon deutlich gebessert mit den nächtlichen Schmerzen.

Seit Vorgestern spritzen wir auch alle 2 Tage die Mistel, dann wird wieder 2 Tage pausiert. Vertrage ich bis jetzt auch, da gilt es jetzt die richtige Dosierung rauszufinden. Als 3. Säule wir dann noch die Sanierung der Darmflora dazu kommen, wenn alle Laborergebnisse und das Ergebnis meiner Stuhlprobe vorliegen.
Heute haben wir den Mittag und Nachmittag bei schönem Sonnenwetter noch in Köln genossen, da ich mich fit dafür gefühlt habe ;-) Wir waren noch im "Früh-Brauhaus" lecker Essen und auch ein Kölsch trinken.
Das muss auch einmal sein :-) Heute Abend gab es wieder gesundes Gemüse mit Fisch!

Morgen früh kommen noch einmal 2 Schwestern vorbei, die sich die Wunden am Stumpfi angucken wollen. Sie beraten und sagen, welches Verbandsmaterial wir verwenden sollen und bestellen das natürlich auch über die Klinik. Den Rest der Woche verbinden wir das alles selber, Katha ist schon zur echten "Wundexpertin" geworden :-) Voll super macht sie das alles, auch mit der ganzen Pflege, die wegen Mir anfällt. Da habe ich echt sehr viel Glück mit ihr :-)

Am Wochenende liegt zum Glück nicht soviel an. Sonntag Morgen gehen wir noch mit einem befreundeten Pärchen in Bonn frühstücken und statten danach meinen Eltern noch einen kleinen Besuch ab. Wie gesagt, auch wenn die körperlichen Einschränkungen durch den Querschnitt deutlich zugenommen haben und es auch immer wieder Frustmomente (die aber weniger werden) gibt, unternehmen wir recht viel unserer Meinung nach. Mit dem richtigen Zeitmanagement (alles dauert bei mir jetzt länger) und einer guten Motivation ist vieles möglich. Auch wenn wir uns natürlich auch mal freuen, wenn wir 1-2 Tage "gammeln" können :-)

Also bei Neuigkeiten melden wir uns natürlich, ihr seid jetzt aber erstmal auf dem Neuesten Stand!

lieben Grüße von uns!!!

lecker Kölsch

im "Früh"

der Dom

Stumpfi Wunde (sieht schlimmer aus als sie ist...)

Infusion

1. Infusion

Arztgespräch mit neuem Plan!

Guten Abend Leute,
wir melden uns mal wieder mit Neuigkeiten:

Am Mittwoch hatten wir ja das Gespräch mit dem Internisten.
Er ist grundsätzlich ja Schulmediziner (10 Jahre in der Uni-Klinik), befürwortet natürlich auch Chemo und Strahlentherapie, aber auch nur dann, wenn der Patient profitiert. Falls nicht, muss man sich einen anderen Plan ausdenken.
Bei "Morbus Hodgkin" ist man z. B. mit der Chemotherapie danach zu ca 80% geheilt. Also nimmt man die Nebenwirkungen über ein Jahr ja deutlich lieber in Kauf, als bei einem Tumor, bei dem die Chemo einfach nur zu 30 % hilft. So wie bei mir...

Es muss ja damals einen Grund für die Entartung meiner Zellen gegeben haben, die dann nicht mehr von meinem Immunsystem erkannt und gestoppt werden konnten. Gibt man bei den entarteten Zellen dann Chemo, die einfach nicht genug bringt, fühlen sie sich noch angegriffener und teilen sich rascher, denn je mehr wir sind, so denken sie, desto mehr überleben wir! Der Grund der Entartung weiß natürlich keiner, es kann an Vielem liegen. Stress, Psyche, falsche Ernährung etc..

Mit der Idee der "Mikronährstofftherapie" http://www.gesundheits-lexikon.com/Therapie/Mikronaehrstofftherapie-Vitalstoffe-/ versucht man der Zelle erst einmal Grundlegendes wiederzugeben, was sie zu einem ruhigen geordneten Leben braucht. Mineralstoffe, Vitamine etc..

Doch es wird nicht reichen alles nur über die Ernährung aufzunehmen, deshalb besteht sein Vorschlag aus einer Analyse meiner Blutwerte (Mineralstoffe usw.), woraufhin dann Vitamin-C hochdosiert über die Vene gegeben und das Blut wird mit Sauerstoff angereichert wird, um den Tumor angreifbarer zu machen, und die Misteltherapie soll auch mithelfen. Das wären erst mal die Grundsäulen des neuen Plans.
Am Montag geht es direkt los, und es sind wahrscheinlich zwei Behandlungen in der Woche geplant, je nach Verträglichkeit usw..

Wie gesagt, es ist ein komplett anderer Ansatz, aber wir wollen den Ist-Zustand erstmal erhalten und den Körper stärken, da ein immer weiteres darauf Einhauen ja bei mir nicht genug gebracht hat.
Wir sind sehr gespannt auf mein Ansprechen, aber es kann sich eigentlich auf die Lebensqualität nur positiv auswirken, und das wollen wir ja zunächst. Ob davon Tumore und Metastasen kleiner werden kann einem natürlich keiner Versprechen, doch er hat bei vielen Patienten positive Erfahrungen im Bezug auf die Stärkung des Immunsystems gemacht. Wir erhoffen uns auch eine Besserung meiner wegen Chemo und Bestrahlung doch arg eingeschränkten Wundheilung...

Wir hoffen, es war für Jeden einigermaßen verständlich, wie wir nun noch etwas unternehmen wollen. Gerne können Rückfragen usw. gestellt werden.

Gestern fand dann noch die Umstellung auf den suprapubischen Blasenkatheter statt. Der "Eingriff" dauerte drei Minuten. Der Blasenkatheter wurde aus der Harnröhre entfernt, und mein neuer Ausgang liegt nun direkt über der Blase, wo ein Schlauch aus der Haut guckt. Entleerung funktioniert wie immer über den Schlauch und Beutel usw.. Da gibt es die dollsten Dinge.

Heute wurde dann noch mein neues Luftsitzkissen für den Rollstuhl geliefert, damit ich mir keine wunden Stellen sitze. Gleiches gilt für die Antidekubitusmatratze, auf der ich nun schlafen werde, damit sich die Stellen nicht verschlimmern. Leider war da jetzt so spontan nur eine Matratze mit einer Breite von 90 cm lieferbar, aber eine Extraanfertigung für eine Matratze mit einer Breite von 1,40 cm ist in Auftrag, damit Katha und ich dann wieder zusammen auf einer Matratze schlafen können :-)

Montag Nachmittag kriegen wir auch nochmal kurz Besuch von meiner Ärztin und einer Schwester, um quasi einen Notfallplan für den Fall der Fälle zu besprechen. Das heißt im Endeffekt, dass ich alle Medikamente habe, und dass Katha weiß, was sie zu tun hat, falls es mir mal schnell schlechter gehen sollte.

Zusätzlich warten wir noch auf einen Termin mit dem medizinischen Dienst meiner Krankenkasse, denn da ich mich nicht mehr selbst versorgen kann, werde ich sehr wahrscheinlich in eine Pflegestufe eingestuft werden, woraufhin einem dann auch bestimmte Pflegegelder und -mittel zur Verfügung gestellt werden. Und da sich Katha täglich um mich kümmert, stehen uns dann die Gelder zu.

Auch die Treppenproblematik wird sehr bald nochmal von einer speziellen Firma angeguckt werden.

Wir wünschen euch noch einen schönen Abend und schon mal ein schönes Wochenende.

Katha und Basti

Vielen lieben Dank für die ganzen guten Wünsche

Hey Leute!

Katha und ich wollten uns mit diesem Eintrag ganz, ganz herzlich bei euch für eure guten Wünsche und aufbauenden Worte bedanken. Wir machen uns derzeit viele Gedanken um unseren neuen Plan und wollten uns auch noch für die vielen Tipps bedanken. Viele davon sind uns ja schon lange bekannt, und trotzdem versuchen wir vielleicht Einige in unser Leben einzubauen.

Auf Grund meiner Querschnittssymptomatik versuchen wir mir das Leben hier bei uns weiterhin zu erleichtern. Wir haben schon ein paar Sachen umgebaut im Bad. Ich kriege wahrscheinlich auch eine neue Matratze, damit ich mir nachts keine wunden Stellen liege. Und auch über einen Lifter, entweder über die Treppe oder über den Balkon, wird intensiv nachgedacht.

Heute waren auch nochmal zwei Schwestern vom Pflegeteam der Kinderklinik hier bei uns zu Hause und haben sich alles mal angeschaut. Wir haben einen Vertrag unterzeichnet, der es möglich macht, dass die Ärzte etc. jeder Zeit hier in kommen können, wenn etwas sein sollte und wir somit nicht mehr so oft in die Klinik müssen. Auch Medikamente und sonstiges Verbandsmaterial wird uns direkt von unserer Apotheke nach Hause geliefert. Also insgesamt eine ziemlich erleichternde Sache.

Erfreulicherweise war es von den Schmerzen heute bisher der beste Tag, so dass wir eben auch noch bei den "Telekom Baskets" sein konnten.

Katha geht momentan auch nicht arbeiten, da ich ohne ihre tägliche Hilfe alleine nicht zur Recht kommen würde. Sie hilft mir zum Beispiel beim Duschen, beim Toilettengang, beim Anziehen, beim Waschen und bei Transfers etc., da sowohl mein linkes Bein, als auch der Stumpfi und die Rumpfmuskulatur bis hin zu den Rippen gar nicht mehr bzw. nicht mehr so gut funktionieren. Mit den Händen und Armen kann ich zum Glück Alles machen, auch Sprechen, selbständig Essen und Trinken klappt gut, da der Querschnitt zum Glück darunter liegt.

Morgen haben wir noch das Gespräch mit dem komplementären Arzt, und wir sind gespannt, was sich dabei Neues ergibt. Vielleicht können wir einige Therapien und Tipps von ihm annehmen, ohne uns dabei ausnutzen zu lassen, denn wir wissen ja, dass auch Geld immer eine Rolle spielt.

Am Donnerstag haben wir dann noch einen Beratungstermin in der Urologie. Da soll mein Blasendauerkatheter entfernt werden und durch einen suprapubischen Katheter ersetzt werden, dass heißt, mein Blasenausgang befindet sich dann am unteren Bauch, und mein Urinbeutel kann ich mir per Klettverschluss ans Bein heften. Somit stört kein Schlauch mehr im Penis, und auch das Risiko eines Harnwegsinfektes wird deutlich minimiert. Wir hoffen, dass der kleine Eingriff dann auch am Donnerstag noch statt finden kann, terminiert ist er aber für Freitag, was blöd wäre, denn dann müssten wir zweimal in die Klinik hoch gurken.

Letztes Wochenende haben uns auch noch am Samstag Freunde besucht, was in einem sehr netten Abend endete, und am Sonntag hat uns relativ spontan das Filmteam, mit dem wir "Dies bisschen Leben" gedreht haben, überrascht. Insgesamt war es ein sehr besucherreiches und ein sehr nettes Wochenende.

Am kommenden Wochenende liegt dann hoffentlich entspanntes Fußball gucken an und die ein oder andere DVD.

Sobald es Neuigkeiten zu unserem Plan gibt, halten wir euch natürlich auf dem Laufenden.

Es grüßen eure Katha und euer Basti

Schlumpf Basti :-)

16 Tabletten zum Frühstück ;-)

Das Filmteam...

...zu Besuch =)

Der Grund für eine Anti-Dekubitus-Matratze :-/

Kaffee trinken :)

Plan B ist im Gange!!!

Hi Leute,

so ganz haben wir das MRT Ergebnis usw. noch nicht weggesteckt, haben uns aber heute fleißig umgeschaut im Netz und telefoniert für alternative Methoden zur Schuldmedizin, die wir ja über die Ernährung schon die ganze Zeit mit betrieben haben, jetzt aber noch intensivieren wollen. Wir haben einen Arzt ausfindig gemacht, der sowohl in Köln als auch in Bornheim arbeitet und z.B. Vitamin-C, Bioresonanz, Eigenblut, Ozontherapie, Vitalstofftherapien (Orthomolekulare Medizin), Infusionstherapien (Schmerz, Erschöpfung, Regeneration, biol. Krebstherapie) und Ausleitungs- und Entgiftungsverfahren anbietet und uns vorstellen wird. Was wir davon dann Umsetzen ist unsere Sache, aber viel haben wir nicht mehr zu verlieren. Die Schulmedizin ist ja am Ende ihrer Möglichkeiten.

Klar, zu viel sollte man auch nicht erwarten, aber es ist immerhin eine neue Chance und ein neuer Weg, den wir einschlagen wollen. Es wird auch jetzt nicht immer weiter auf den Körper eingehauen, sondern das Immunsystem soll aufgebaut und stabilisiert werden. Wir sind einmal gespannt und hoffen, dass es uns irgendwie weiter bringt!

Den späten Nachmittag haben wir heute noch zu einem Spaziergang im Feld genutzt und die frische Luft genossen. Atmen und sich frei fühlen!

Sollte sich noch etwas ändern, melden wir uns natürlich sofort. 

Einen schönen Abend wünschen euch Katha & Basti

Schöner Sonnenuntergang

Im Feld

Leichter Nebel

Pferdis

Geburtstagsgeschenk von meinem Schatz <3

Leider keine guten Nachrichten

Liebe Leser!

Vielen Dank für eure guten Wünsche und euer Daumendrücken, nur leider müssen wir euch ein paar nicht so gute Nachrichten mitteilen.
Heute Morgen war "Tumor-Board", in dem eine mögliche OP besprochen wurde.
Die Neurochirurgen erklärten den Onkologen, dass sie diese OP machen könnten, sie aber als ungefähr mittelschwer anzusehen wäre und insgesamt keine Verbesserung zum jetzigen Zustand erreicht werden könnte. Also ist die Möglichkeit einer Operation, die auch einen mehrwöchigen Aufenthalt im Krankenhaus beinhalten würde (vor Allen Dingen wegen meiner Wundheilung), keine Option.
Die Strahlentherapeuten geben sich in der Sache auch sehr bedeckt, da sie in keinster Weise die Situation verschlimmern wollen (Auslösung des kompletten Querschnittes).
Und auch die Onkologen wollen nicht unbedingt Chemo weiter geben, da sie ja auch nicht den durchschlagenden Erfolg gebracht hat.
Man kann also sagen, dass ich im Moment schulmedizinisch austherapiert bin und mir nur noch andere Wege helfen könnten. Da werden wir uns sicherlich noch einmal schlau machen. Wir sind sehr unglücklich über die Situation, aber wollen natürlich auch noch nicht völlig aufgeben.

Sobald sich irgendwelche Neuigkeiten ergeben, halten wir euch auf dem Laufenden. Dies sollte nur eine Vorabinformation für alle sein, die geduldig auf Neuigkeiten warten.

Es grüßen Katha & Basti

OP oder Bestrahlung?

Guten Abend liebe Leser!

Heute waren wir ja nochmal zum Gespräch in der Kinderklinik. Die Ärzte von der Strahlentherapie machen sich große Sorgen und wollen deshalb den Knubbel, der wahrscheinlich für die Gangunsicherheiten verantwortlich ist, nicht sofort bestrahlen. Man könnte nämlich durch eine Bestrahlung des Knubbels, der auf die Nerven drückt, ein Anschwellen hervor rufen, was zum Querschnittssyndrom führen könnte. Sie würden nur zuerst bestrahlen, wenn die Neurochirurgen sich bereit erklären, sofort zu operieren, sobald es zu einem Syndrom kommen würde.
Auf Grund dieses Risikos einer Bestrahlung tritt die Option einer Operation doch wieder in den Vordergrund.
Am Mittwoch besprechen sich daher nochmal alle Ärzte der verschiedenen Disziplinen, und wir telefonieren danach mit der Ärztin der Onkologie. Wir sind gespannt, welche Möglichkeiten man schlussendlich wirklich hat.
Insgesamt ist es ein ziemlicher Tiefpunkt, und wir hoffen ganz doll, dass es eine halbwegs gute Möglichkeit gibt, die auch nicht die Lebensqualität zu sehr einschränkt.

Bei neuen Informationen melden wir uns natürlich, es grüßen Katha & Basti

Das aufklärende MRT...

Guten Abend :-)

Wir ihr ja alle mittlerweile mitbekommen habt, klagt Basti nun schon seit zwei Wochen über eine Gangunsicherheit, so dass der Rollstuhl wieder ausgepackt werden musste. Die verschiedensten Ursachen wurden vermutet, von niedrigen Blutwerten und niedrigen Elektrolyten, bis hin zu störenden Metastasen im linken Bein. Die daraufhin stattfindende Chemotherapie, die Bluttransfusionen und das Achten auf natriumreiche Ernährung hat zwar insofern auch etwas gebracht, dass sich Basti fitter fühlt, aber das Gehen an Unterarmgehstützen ist dadurch nicht wieder möglich geworden.
Eher gegenteilig wurde es in den letzten Tagen noch schlechter, so dass Basti einzelne Muskeln im Bein kaum noch ansteuern konnte. Dazu passend hat er auch zunehmend über Missempfindungen geklagt und als Krönung hatte er gestern Abend dann auch noch Probleme mit dem Wasserlassen, was alles wieder für eine Einengung des Spinalkanals der Wirbelsäule gesprochen hat.
Diese Symptomatik haben wir uns dann nicht noch länger angeschaut und sind daher direkt heute morgen in die Kinderklinik gefahren. Wir haben uns fest vorgenommen gehabt, dass wir noch heute ein MRT verlangen werden. Dies war dann zum Glück auch kein Problem, da wir schon auf dem Flur die Chefärztin getroffen haben. Nachdem wir ihr die Problematik und unseren Verdacht geschildert haben, hat sie nicht groß gezögert und sofort ein MRT organisiert.
Danach ging dann auch alles recht schnell. Basti wurde noch ausführlich untersucht, und dann ging es auch schon ab in die Radiologie zum MRT. Der arme Basti musste dann 1,5 Stunden in der "Röhre" liegen und war danach richtig fertig, denn in so einem Gerät ist es sehr warm, laut und ungemütlich ist. Da es aber keine Alternative gab und wir auch endlich Klartext wissen wollten, blieb Basti leider keine andere Wahl.
Die Auswertung des MRTs hat dann leider nicht so gute Nachrichten ergeben. Und Zwar konnte man zwei faustgroße Metastasen ausfindig machen, die für Bastis Beschwerden Schuld sein können. Zum Einen handelt es sich da um eine Metastase im Becken, die dort die Nervenwurzeln abdrücken könnte, und zum Anderen liegt ein Knubbel auf Höhe der Brustwirbelsäule, der auch die Nerven irritieren könnte. Man ist sich noch nicht ganz sicher, welcher der beiden Herde hauptverantwortlich ist, aber Fakt ist, dass beide Metastasen keine gute Lage haben und bei weiterem Wachstum noch größere Auswirkungen haben können.
Man möchte diesen Zustand natürlich nicht so lassen, so dass man nun nach Bekämpfungsmöglichkeiten sucht.
Eine Operation kommt definitiv nicht in Frage, denn dafür sind es zu viele Metastasen, man wüsste also gar nicht, wo man überhaupt anfangen sollte zu operieren. Außerdem sind Operationen an der Wirbelsäule mit sehr vielen Risiken verbunden, welche im schlimmsten Falle zum Querschnittssyndrom führen können.
Daher muss nun der Plan B her, der mal wieder "Bestrahlung" heißt. Dies ist zumindest der Plan der Onkologen. Sicher entscheiden und die Verantwortung darüber hat aber letztendlich nur der Strahlentherapeut, und dieser wird daher am Montag befragt. Bei einer Zustimmung seinerseits würde es dann auch schon direkt am Montag mit der Bestrahlung losgehen, idealerweise beider Knubbel. Wir hoffen jetzt natürlich sehr, dass die Bestrahlung stattfinden wird, denn bisher war es ja zumindest immer so, dass durch die Bestrahlung ein Rückgang der Tumore zu sehen war, und auch an den Stellen, die schon mal vor 1-2 Jahren bestrahlt wurden, ist nichts mehr wieder größer geworden. Und gerade am Rücken würde ja auch erst einmal ein minimaler Rückgang schon positive Auswirkungen haben, da der Druck auf die Nerven dadurch kleiner würde. Also drückt uns die Daumen, dass der Chefarzt der Strahlentherapie das "Okay" gibt =)
Die momentane Situation ist natürlich nicht sehr schön, gerade wo Basti ja eigentlich immer ein sportlicher Typ war ;-) Die Amputation war daher schon krass, aber dass jetzt sogar das Gehen an Stützen nicht mehr funktioniert, ist natürliche eine Umstellung.
Zusätzlich hat heute die Blasenstörung noch zugenommen. Und zwar ist das so, dass Basti zwar einen Harndrang verspürt, aber sobald er auf der Toilette ist, ist er nicht in der Lage dazu, den Urin auch abzuführen. Verwunderlich ist das insofern nicht, dass die Nervenwurzeln, die da unter Anderem eingeengt werden, auch in Verbindung mit dem Nerv stehen, der für die Blasenfunktion zuständig ist. Aus diesem Grunde hat der arme Basti dann zum guten Schluss heute auch noch einen Blasendauerkatheter bekommen. Eine positive Nachricht gab es dennoch heute, denn wir durften zu guter Letzt nach Hause gehen, da es keinen Grund gibt, Basti stationär in der Klinik zu halten. Am Montag werden wir dann also erfahren, ob eine erneute Bestrahlung stattfinden wird, und wenn ja, dann ist am Montag ja dann direkt schon Tag 1.

Wir versuchen dennoch das Wochenende zu genießen. Morgen ist erstmal volles Haus angesagt, denn es kommt Bastis Papa und noch drei Freunde von Basti zu Besuch, um die Konferenz der Fußballbundesliga zu schauen ;-)

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!

Viele Grüße, und wir melden uns bei Neuigkeiten!