Juten Tach,
nach gemütlichen Weihnachtstagen, ging es gestern in der Klinik weiter. Blutbild ist so weit ganz in Ordnung, so dass ich dann für die Antikörperinfusion hoch auf die Station konnte.
Ging auch alles relativ flott dieses Mal und, bis auf einen leicht verpeilten Arzt, wie immer ohne Probleme. Dazu gibts dann in dieser Woche wieder das Temodal. Viel mehr gibt es eigentlich auch nicht zu berichten! Auch mal gut ;-)
Nächsten Montag dann wieder Blutbildkontrolle in der Ambulanz.
also dann bis dahin und euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr :-)
Baddi
Mittwoch, 28. Dezember 2011
Dienstag, 20. Dezember 2011
Blutbild, Weihnachtsmarkt und Co.
Hello again,
gestern war mal wieder Klinik angesagt, um meine Blutwerte zu bestimmen und mich "körperlich" zu Untersuchen...
Also alles ganz normal, das muss eben bei diesen ganzen Medis so sein. Diese Woche gehts mit Sprycel und Rapamune normal weiter.
Ich habe erfahren, dass viele andere, die auch Sprycel nehmen, das bei weitem nicht so gut vertragen wie ich. Eine häufige Nebenwirkungen ist z.B. ziemlich krasse Müdigkeit und Abgeschlagenheit, so dass man eigentlich gar nichts mehr unternehmen möchte und auf nichts wirklich Bock hat...Das wird auch als das Fatigue-Syndrom bezeichnet!
Insgesamt scheine ich, wie schon während meiner ganzen Behandlungszeit, ziemliches Glück zu haben, dass ich die meisten Medikamente relativ gut vertrage oder wenn dann nur geringe Nebenwirkungen habe, mit denen es sich doch ganz gut Leben lässt. Gut, die Entzündung im Mund (Ende April 2011) war wirklich fies und bei so einer Chemotherapie wie damals ist so etwas oft kaum zu verhindern...
Bei der jetzigen Therapie ist so etwas aber eher nicht zu erwarten, weil mein Blutbild meistens relativ gut ist! Hoffen wir mal, dass es das auch weiterhin bleibt. Wenn es mal nicht so sein sollte, würde man aber auch eine kleine Pause einlegen, damit sich der Körper wieder etwas erholt.
Sonst gibt es Ausnahmsweise mal nicht viel neues! Kann von mir auch so bleiben, muss ja nicht immer so rasant zu gehen wie schon öfters in diesem Jahr :-P
Anfang des neuen Jahres werden wir dann mal wieder einen Ultraschall machen und am 30.01.12 kommen dann die größeren Untersuchungen mit dem Lungen-CT und MRT Oberschenkel/Becken.
Von den Druckschmerzen bei den Lymphknoten im Oberschenkel ist es etwas besser geworden, aber ab und an zieht es doch noch recht gut. Tendenziell wird es aber gefühlsmäßig etwas besser.
Fühle mich ansonsten auch weiterhin fit, so dass Katha und ich gestern sechs Stunden in der Stadt verbracht haben, um u.a. Geschenke zu kaufen, einen neuen Konpressionstrumpf anzupassen und einfach mal ein bisschen den Weihnachstmarkt zu genießen.
Alles natürlich mit Prothese, wenn auch nur mit Hilfe der Krücken...
Gut gut, das war dann mal wieder das neueste für diese Woche! Muss auch erst nächste Woche Dienstag wieder für die Antikörperinfusion in die Klinik.
Eigentlich ja immer Montags, aber mein Oberarzt meinte, dass dies ja nicht unbedingt am 2. Weihnachtsfeiertag sein müsse. Wenn ich sie trotzdem gerne am Montag bekommen würde, wäre es natürlich kein Problem, da er dann auch da ist! Jaja, Ärzte und ihr Privatleben :-D
Diesen Freitag muss ich auch netterweise nicht zur Spiegelbestimmung vom Rapamune, da er während der gesamten Zeit bei meiner Dosierung immer in Ordnung war. Ab und zu bestimmen reicht dann wohl! Umso besser ;-)
Also dann wünsche ich euch allen schon einmal frohe und stressfreie Weihnachtstage und lasst es euch gut gehen ;-)
Bis bald, Baddi
gestern war mal wieder Klinik angesagt, um meine Blutwerte zu bestimmen und mich "körperlich" zu Untersuchen...
Also alles ganz normal, das muss eben bei diesen ganzen Medis so sein. Diese Woche gehts mit Sprycel und Rapamune normal weiter.
Ich habe erfahren, dass viele andere, die auch Sprycel nehmen, das bei weitem nicht so gut vertragen wie ich. Eine häufige Nebenwirkungen ist z.B. ziemlich krasse Müdigkeit und Abgeschlagenheit, so dass man eigentlich gar nichts mehr unternehmen möchte und auf nichts wirklich Bock hat...Das wird auch als das Fatigue-Syndrom bezeichnet!
Insgesamt scheine ich, wie schon während meiner ganzen Behandlungszeit, ziemliches Glück zu haben, dass ich die meisten Medikamente relativ gut vertrage oder wenn dann nur geringe Nebenwirkungen habe, mit denen es sich doch ganz gut Leben lässt. Gut, die Entzündung im Mund (Ende April 2011) war wirklich fies und bei so einer Chemotherapie wie damals ist so etwas oft kaum zu verhindern...
Bei der jetzigen Therapie ist so etwas aber eher nicht zu erwarten, weil mein Blutbild meistens relativ gut ist! Hoffen wir mal, dass es das auch weiterhin bleibt. Wenn es mal nicht so sein sollte, würde man aber auch eine kleine Pause einlegen, damit sich der Körper wieder etwas erholt.
Sonst gibt es Ausnahmsweise mal nicht viel neues! Kann von mir auch so bleiben, muss ja nicht immer so rasant zu gehen wie schon öfters in diesem Jahr :-P
Anfang des neuen Jahres werden wir dann mal wieder einen Ultraschall machen und am 30.01.12 kommen dann die größeren Untersuchungen mit dem Lungen-CT und MRT Oberschenkel/Becken.
Von den Druckschmerzen bei den Lymphknoten im Oberschenkel ist es etwas besser geworden, aber ab und an zieht es doch noch recht gut. Tendenziell wird es aber gefühlsmäßig etwas besser.
Fühle mich ansonsten auch weiterhin fit, so dass Katha und ich gestern sechs Stunden in der Stadt verbracht haben, um u.a. Geschenke zu kaufen, einen neuen Konpressionstrumpf anzupassen und einfach mal ein bisschen den Weihnachstmarkt zu genießen.
Alles natürlich mit Prothese, wenn auch nur mit Hilfe der Krücken...
Gut gut, das war dann mal wieder das neueste für diese Woche! Muss auch erst nächste Woche Dienstag wieder für die Antikörperinfusion in die Klinik.
Eigentlich ja immer Montags, aber mein Oberarzt meinte, dass dies ja nicht unbedingt am 2. Weihnachtsfeiertag sein müsse. Wenn ich sie trotzdem gerne am Montag bekommen würde, wäre es natürlich kein Problem, da er dann auch da ist! Jaja, Ärzte und ihr Privatleben :-D
Diesen Freitag muss ich auch netterweise nicht zur Spiegelbestimmung vom Rapamune, da er während der gesamten Zeit bei meiner Dosierung immer in Ordnung war. Ab und zu bestimmen reicht dann wohl! Umso besser ;-)
Also dann wünsche ich euch allen schon einmal frohe und stressfreie Weihnachtstage und lasst es euch gut gehen ;-)
Bis bald, Baddi
Dienstag, 13. Dezember 2011
Gar nicht mal so schlechte Neuigkeiten!
Hallo liebe Leser,
wie berichtet war ich heute mal wieder in der Kinderklinik, um meinen Antikörper (Nimotuzumab) zu bekommen. Lief alles problemlos, wie immer bisher! Zusätzlich dazu gibts dann jeden Abend in dieser Woche das Temodal.
Mein behandelnder Oberarzt hat sich ja auch heute noch die MRT Bilder vom Chefradiologen demonstrieren lassen und das Fazit fiel gar nicht mal sooo schlecht aus ;-)
Im Vergleich zum MRT im August kann man sagen:
1. Der Lymphknoten am Knie ist von 1,8 cm auf 2,2 cm angewachsen, der am inneren Oberschenkel von 0,8 auf 1,3 cm. Da ist leider wohl auch noch einer dazu gekommen. Ist so eine kleine Gruppe. Habe auch gemerkt, dass es schmerzhafter an dieser Stelle war. Dazu sieht man noch Lymphknoten im oberen Leistengebiet, aber die sind eher unauffällig. Wachstum ist nie so gut, aber man kann halt auch net immer sagen warum es größer geworden ist. Muss man halt beobachten wie alles bei mir.
2. Die Lymphknoten nehmen im Vergleich zu vorher weniger Kontrastmittel auf! Das ist als positiv zu werten, da Tumor durch den erhöhten Stoffwechsel der Zellen (schnellere Teilung) immer recht viel Kontrastmittel aufnimmt. Also könnte es sein, dass die Zellen dort nicht mehr so aktiv/stark sind.
3. Der Lymphknoten am Knie weist in seinem Zentrum eine dunkle Fläche auf. Das könnte für eine zentrale Nekrose sprechen (totes Gewebe). So sieht meistens ein Lymphknoten aus, bei dem die Therapie anspricht, so ähnlich der Arzt. Also auch eher positiv zu werten!
Fazit:
Die Lymphknoten sind zwar leicht größer geworden, aber das könnte auch dafür sprechen, dass da aufgrund der Therapie einiges im Gange ist. Zwar ist auch eine kleine neue Stelle dazu gekommen, was aber auch an der Therapiepause liegen könnte und sich der Tumor an dieser Stelle wieder etwas erholt hat.
Man muss das sicherlich alles noch mit Vorsicht genießen, aber immerhin sprechen vlt. Punkt 2 und 3 für ein Ansprechen der Therapie! Es ist auf jeden Fall weiterhin eine engmaschige Kontrolle nötig, um den Erfolg der Therapie zu überprüfen. In 4 Wochen nochmal Ultraschall und in 8 Wochen nochmal eine MRT-Untersuchung.
Natürlich kann man die Knoten auch noch durchs Abtasten kontrollieren. Ich hatte das Gefühl, dass der Schmerz etwas weniger geworden und die Knoten "weicher" geworden sind.
Weiterhin konnten wir durch den Ultraschall ja auch sehen, dass die Knoten in meiner Therapie-Zeit (August-Oktober) eher konstant geblieben sind. Ab Oktober gab es ja bis jetzt zuletzt das leichte Wachstum, also in meiner Pause! Spricht ja eigentlich auch für die Therapie und das es jetzt hoffentlich nicht weiter wächst!
Aber gut ist viel Spekulation dabei, aber ich hatte heute eher erwartet, dass das Fazit schlechter ausfällt. Wie gesagt alles mit Vorsicht genießen, bei mir kann sich ja schnell wieder etwas ändern. Sollten die Knoten natürlich schnell größer werden, muss man andere Schritte (Bestrahlung, OP und Therapieänderung) überlegen, aber davon gehen wir ja jetzt erst mal nicht aus ;-)
Also dann weiterhin auf die Medikamente hoffen und bis bald :-)
Gruß, Baddi
wie berichtet war ich heute mal wieder in der Kinderklinik, um meinen Antikörper (Nimotuzumab) zu bekommen. Lief alles problemlos, wie immer bisher! Zusätzlich dazu gibts dann jeden Abend in dieser Woche das Temodal.
Mein behandelnder Oberarzt hat sich ja auch heute noch die MRT Bilder vom Chefradiologen demonstrieren lassen und das Fazit fiel gar nicht mal sooo schlecht aus ;-)
Im Vergleich zum MRT im August kann man sagen:
1. Der Lymphknoten am Knie ist von 1,8 cm auf 2,2 cm angewachsen, der am inneren Oberschenkel von 0,8 auf 1,3 cm. Da ist leider wohl auch noch einer dazu gekommen. Ist so eine kleine Gruppe. Habe auch gemerkt, dass es schmerzhafter an dieser Stelle war. Dazu sieht man noch Lymphknoten im oberen Leistengebiet, aber die sind eher unauffällig. Wachstum ist nie so gut, aber man kann halt auch net immer sagen warum es größer geworden ist. Muss man halt beobachten wie alles bei mir.
2. Die Lymphknoten nehmen im Vergleich zu vorher weniger Kontrastmittel auf! Das ist als positiv zu werten, da Tumor durch den erhöhten Stoffwechsel der Zellen (schnellere Teilung) immer recht viel Kontrastmittel aufnimmt. Also könnte es sein, dass die Zellen dort nicht mehr so aktiv/stark sind.
3. Der Lymphknoten am Knie weist in seinem Zentrum eine dunkle Fläche auf. Das könnte für eine zentrale Nekrose sprechen (totes Gewebe). So sieht meistens ein Lymphknoten aus, bei dem die Therapie anspricht, so ähnlich der Arzt. Also auch eher positiv zu werten!
Fazit:
Die Lymphknoten sind zwar leicht größer geworden, aber das könnte auch dafür sprechen, dass da aufgrund der Therapie einiges im Gange ist. Zwar ist auch eine kleine neue Stelle dazu gekommen, was aber auch an der Therapiepause liegen könnte und sich der Tumor an dieser Stelle wieder etwas erholt hat.
Man muss das sicherlich alles noch mit Vorsicht genießen, aber immerhin sprechen vlt. Punkt 2 und 3 für ein Ansprechen der Therapie! Es ist auf jeden Fall weiterhin eine engmaschige Kontrolle nötig, um den Erfolg der Therapie zu überprüfen. In 4 Wochen nochmal Ultraschall und in 8 Wochen nochmal eine MRT-Untersuchung.
Natürlich kann man die Knoten auch noch durchs Abtasten kontrollieren. Ich hatte das Gefühl, dass der Schmerz etwas weniger geworden und die Knoten "weicher" geworden sind.
Weiterhin konnten wir durch den Ultraschall ja auch sehen, dass die Knoten in meiner Therapie-Zeit (August-Oktober) eher konstant geblieben sind. Ab Oktober gab es ja bis jetzt zuletzt das leichte Wachstum, also in meiner Pause! Spricht ja eigentlich auch für die Therapie und das es jetzt hoffentlich nicht weiter wächst!
Aber gut ist viel Spekulation dabei, aber ich hatte heute eher erwartet, dass das Fazit schlechter ausfällt. Wie gesagt alles mit Vorsicht genießen, bei mir kann sich ja schnell wieder etwas ändern. Sollten die Knoten natürlich schnell größer werden, muss man andere Schritte (Bestrahlung, OP und Therapieänderung) überlegen, aber davon gehen wir ja jetzt erst mal nicht aus ;-)
Also dann weiterhin auf die Medikamente hoffen und bis bald :-)
Gruß, Baddi
Freitag, 9. Dezember 2011
leichte Vergrößerung der Lymphknoten
Moin moin,
heute war ich wieder in der Kinderklinik, um den Spiegel vom Rapamune in meinem Blut zu bestimmen. Desweiteren wurde noch kurz auf die Drainagewunde geguckt, die immer noch nicht ganz zu ist. Aber sieht trotzdem ganz gut aus!
Zum MRT vom Samstag gibts bis jetzt nur einen Kurzbefund...
Es ist leider schon so, dass sich Lymphknoten leicht vergrößert haben (einer von 0,8 cm auf 1,3 cm) und auch eine kleine neue Stelle da ist.
Also zwei sind und waren ja auch vorher schon verdächtig, bei anderen Stellen weiß ich es noch nicht. Normale Lymphknoten gibt es natürlich auch. Die Radiologen schreiben halt immer alles rein, was sie sehen! Gestern war nämlich doch keine Konferenz von den Radiologen, deswegen lässt sich mein Oberarzt jetzt am Montag die Bilder vom Chefradiologen demonstrieren.
Mein Oberarzt hat sie aber auch gestern schon geguckt und mich dann spät noch angerufen. Er hat bis auf eine Stelle, die man deutlich erkennt und schon kannte immerhin nix großes anderes entdeckt. Aber er ist ja auch kein Radiologe ;-)
Muss man einfach dann nochmal gucken, was der Montag so ergibt. Dann muss ich nämlich eh wieder für meine Antikörper-Infusion kurz stationär bleiben! Also geht alles erstmal ganz normal weiter mit der Therapie und es ist auch weiterhin so geplant.
Aber scheinbar hat mein Tumor die 6-wöchige Therapiepause wegen der Lungen-OP ganz gut ausgenutzt. Natürlich gibt es auch andere Gründe, warum ein Lymphknoten mal ein paar mm größer ist als letztes mal, z.B. die Belastung durch die Prothese, Gewebeveränderungen durch die Bestrahlung usw., aber an einer Stelle tut es schon weh und der Knoten hat sich auch derber angefühlt. Mittlerweile aber wieder ein bisschen besser. Es verändert sich halt viel in meinem Gewebe...!
Allerdings ist jetzt auch nichts sozusagen "explodiert" und hat krass an Größe zugenommen. Wir reden ja hier von mm.
Optimal wäre es natürlich, wenn es sich jetzt unter der Therapie wieder ein bisschen legt! Evtl. überlegt man noch bei der Strahlentherapie anzufragen, ob man die verdächtigen Stellen jetzt nochmal ein bisschen bestrahlt.
Ich weiß aber nicht, ob das schon wieder geht. Wenn dann wahrscheinlich mit einer geringeren Dosis. Wir warten es mal ab!
Ingesamt muss ich sagen, dass ich es aufgrund von Schmerzen und Nachtschweiß schon ein bisschen geahnt habe, dass es wieder ein wenig gewachsen ist... Man muss halt weiter Schritt für Schritt sehen und an den beiden "Baustellen" (Lunge und Oberschenkel) dran bleiben. Die Therapie ist jetzt wieder gestartet und ich hoffe, dass die Lymphknoten das jetzt auch zu spüren kriegen ;-)
Meine Ärzte denken weiterhin, dass die Therapie bei mir doch ganz gut anspricht! Mich nervt aber natürlich trotzdem diese leichte Vergrößerung total!!!
Also dann ein schönes Wochende und ich melde mich dann am Montag wieder :-)
Gruß, Baddi
P.S. ich versuche immer alles recht deutlich und nicht zu medizinisch zu beschreiben, dass es für jeden soweit verständlich ist. Wenn es trotzdem noch zu Fragen oder Anregungen kommt, dann könnt ihr gerne auch die Kommentarfunktion nutzen ;-)
heute war ich wieder in der Kinderklinik, um den Spiegel vom Rapamune in meinem Blut zu bestimmen. Desweiteren wurde noch kurz auf die Drainagewunde geguckt, die immer noch nicht ganz zu ist. Aber sieht trotzdem ganz gut aus!
Zum MRT vom Samstag gibts bis jetzt nur einen Kurzbefund...
Es ist leider schon so, dass sich Lymphknoten leicht vergrößert haben (einer von 0,8 cm auf 1,3 cm) und auch eine kleine neue Stelle da ist.
Also zwei sind und waren ja auch vorher schon verdächtig, bei anderen Stellen weiß ich es noch nicht. Normale Lymphknoten gibt es natürlich auch. Die Radiologen schreiben halt immer alles rein, was sie sehen! Gestern war nämlich doch keine Konferenz von den Radiologen, deswegen lässt sich mein Oberarzt jetzt am Montag die Bilder vom Chefradiologen demonstrieren.
Mein Oberarzt hat sie aber auch gestern schon geguckt und mich dann spät noch angerufen. Er hat bis auf eine Stelle, die man deutlich erkennt und schon kannte immerhin nix großes anderes entdeckt. Aber er ist ja auch kein Radiologe ;-)
Muss man einfach dann nochmal gucken, was der Montag so ergibt. Dann muss ich nämlich eh wieder für meine Antikörper-Infusion kurz stationär bleiben! Also geht alles erstmal ganz normal weiter mit der Therapie und es ist auch weiterhin so geplant.
Aber scheinbar hat mein Tumor die 6-wöchige Therapiepause wegen der Lungen-OP ganz gut ausgenutzt. Natürlich gibt es auch andere Gründe, warum ein Lymphknoten mal ein paar mm größer ist als letztes mal, z.B. die Belastung durch die Prothese, Gewebeveränderungen durch die Bestrahlung usw., aber an einer Stelle tut es schon weh und der Knoten hat sich auch derber angefühlt. Mittlerweile aber wieder ein bisschen besser. Es verändert sich halt viel in meinem Gewebe...!
Allerdings ist jetzt auch nichts sozusagen "explodiert" und hat krass an Größe zugenommen. Wir reden ja hier von mm.
Optimal wäre es natürlich, wenn es sich jetzt unter der Therapie wieder ein bisschen legt! Evtl. überlegt man noch bei der Strahlentherapie anzufragen, ob man die verdächtigen Stellen jetzt nochmal ein bisschen bestrahlt.
Ich weiß aber nicht, ob das schon wieder geht. Wenn dann wahrscheinlich mit einer geringeren Dosis. Wir warten es mal ab!
Ingesamt muss ich sagen, dass ich es aufgrund von Schmerzen und Nachtschweiß schon ein bisschen geahnt habe, dass es wieder ein wenig gewachsen ist... Man muss halt weiter Schritt für Schritt sehen und an den beiden "Baustellen" (Lunge und Oberschenkel) dran bleiben. Die Therapie ist jetzt wieder gestartet und ich hoffe, dass die Lymphknoten das jetzt auch zu spüren kriegen ;-)
Meine Ärzte denken weiterhin, dass die Therapie bei mir doch ganz gut anspricht! Mich nervt aber natürlich trotzdem diese leichte Vergrößerung total!!!
Also dann ein schönes Wochende und ich melde mich dann am Montag wieder :-)
Gruß, Baddi
P.S. ich versuche immer alles recht deutlich und nicht zu medizinisch zu beschreiben, dass es für jeden soweit verständlich ist. Wenn es trotzdem noch zu Fragen oder Anregungen kommt, dann könnt ihr gerne auch die Kommentarfunktion nutzen ;-)
Montag, 5. Dezember 2011
60 Minuten im MRT
Hey Leute,
jaja das war was...schön eine Stunde lang im MRT gelegen am Samstag Mittag. So lange war ich glaub ich noch nie in der Röhre...
Es wurde gegen Ende auch gut warm da drin, so dass ich ziemlich verschwitzt da wieder raus kam. Wir haben Aufnahmen vom Becken und Oberschenkel gemacht. Normalerweise sind das 2 Untersuchungen, aber geht natürlich auch in einer! Dauert halt nur länger...
Als ich es überstanden hatte, habe ich die Ärztin, neugierig wie ich bin, erstmal befragt was denn so auf den ersten Blick zu sehen war. Sie meinte, nichts wo sie jetzt direkt sagen würde "Oh Gott, da ist was Schlimmes". Im Becken war nix auffälliges so ihre Worte, und die Lymphknoten im Oberschenkel muss man natürlich noch genau ausmessen. Aber sehr sehr viel größer sind sie wohl nicht (hoffentlich). Im Ultraschall waren sie ja wenn nur ein wenig größer.
Naja für den ersten Blick denke ich mal ganz gut, dass nichts schlimmes zu sehen war usw, aber den Befund von oben bekommt die Kinderklinik zugeschickt und die gucken sich die Bilder eh nochmal mit ihrem Chefradiologen (der meine Bilder, Ultraschall und MRT, am besten kennt) am Donnerstag in der Röntgenkonferenz an und vergleichen diese mit den Voraufnahmen
Habe jetzt vereinbart, dass mein Oberarzt mich dann anrufen soll, wenn die Bilder besprochen wurden.
So viel erst einmal dazu!
Sonst wurde heute noch Blut abgenommen und die Fäden von der Drainage-Stelle gezogen.
Diese Woche sind jetzt auch die Medikamente Sprycel und Rapamune dran, die ich aber im Großen und Ganzen ja auch gut vertrage und in Tablettenform nehmen kann. Freitag muss ich dann wieder hin, damit die Konzentration vom Rapamune in meinem Blut bestimmt werden kann. Dies ist wichtig, da gegebenenfalls die Dosierung geändert werden muss oder eben auch nicht.
Gut gut, das war es dann auch erstmal für heute! Dann warten wir mal den Donnerstag ab.
viele Grüße, Basti
jaja das war was...schön eine Stunde lang im MRT gelegen am Samstag Mittag. So lange war ich glaub ich noch nie in der Röhre...
Es wurde gegen Ende auch gut warm da drin, so dass ich ziemlich verschwitzt da wieder raus kam. Wir haben Aufnahmen vom Becken und Oberschenkel gemacht. Normalerweise sind das 2 Untersuchungen, aber geht natürlich auch in einer! Dauert halt nur länger...
Als ich es überstanden hatte, habe ich die Ärztin, neugierig wie ich bin, erstmal befragt was denn so auf den ersten Blick zu sehen war. Sie meinte, nichts wo sie jetzt direkt sagen würde "Oh Gott, da ist was Schlimmes". Im Becken war nix auffälliges so ihre Worte, und die Lymphknoten im Oberschenkel muss man natürlich noch genau ausmessen. Aber sehr sehr viel größer sind sie wohl nicht (hoffentlich). Im Ultraschall waren sie ja wenn nur ein wenig größer.
Naja für den ersten Blick denke ich mal ganz gut, dass nichts schlimmes zu sehen war usw, aber den Befund von oben bekommt die Kinderklinik zugeschickt und die gucken sich die Bilder eh nochmal mit ihrem Chefradiologen (der meine Bilder, Ultraschall und MRT, am besten kennt) am Donnerstag in der Röntgenkonferenz an und vergleichen diese mit den Voraufnahmen
Habe jetzt vereinbart, dass mein Oberarzt mich dann anrufen soll, wenn die Bilder besprochen wurden.
So viel erst einmal dazu!
Sonst wurde heute noch Blut abgenommen und die Fäden von der Drainage-Stelle gezogen.
Diese Woche sind jetzt auch die Medikamente Sprycel und Rapamune dran, die ich aber im Großen und Ganzen ja auch gut vertrage und in Tablettenform nehmen kann. Freitag muss ich dann wieder hin, damit die Konzentration vom Rapamune in meinem Blut bestimmt werden kann. Dies ist wichtig, da gegebenenfalls die Dosierung geändert werden muss oder eben auch nicht.
Gut gut, das war es dann auch erstmal für heute! Dann warten wir mal den Donnerstag ab.
viele Grüße, Basti
Dienstag, 29. November 2011
Ultraschall und kaum neue Erkenntnisse
Guten Abend,
gestern war ich ja mal wieder in der Kinderklinik, um mir zum einen meine Antikörperinfusion abzuholen und zum anderen noch für einen Ultraschall vom Oberschenkel + Leiste. Der Ultraschall hat ziemlich lange gedauert und nicht wirklich viele Erkenntnisse gebracht. 2-3 Lymphknoten wirkten ein bisschen größer und voluminöser (ja tolles Wort^^), andere dagegen waren nicht mehr zu sehen.
Das wäre ja schonmal positiv! Irgendwie aber auch net so richtig, weil es echt auch ein paar wenige gibt, die weiterhin nicht so gut aussehen. Allerdings hatte ich ja auch rund 6 Wochen Therapiepause...
An einer Stelle war auch noch etwas neues, was man aber auch nicht so deuten kann. Insgesamt waren ein paar Knoten auch nicht so stark durchblutet, was auch eher wieder gut ist! Wie ihr seht, ist der Ultraschall zwar eine wenig aufwendige Methode, bringt aber oft nicht so viel Klarheit.
Deswegen habe ich jetzt am Samstag noch eine MRT-Untersuchung. Die wäre sowieso wieder fällig (alle 3 Monate) und wir erhoffen uns nochmal eine bessere Auskunft zum Stand bei Wiederaufnahme der Therapie.
Sehr wahrscheinlich wird man aber eh irgendwann nochmal die auffälligsten Lymphknoten entfernen, aber je länger der Zeitraum zum Bestrahlungsende ist, desto günstiger ist es vor allem für die Wundheilung.
Und Momentan ist ja auch kein explosives Wachstum zu beobachten wie z.B. im März/April und deshalb ist eine OP momentan kein Thema. Ich hoffe, es bleibt auch nach der MRT dabei...
Aber normalerweise dürfte nicht viel mehr da herauskommen, als man ohnehin schon vom Schall weiß! Trotzdem wäre es auch mir lieber, wenn sehr verdächtige Stellen irgendwann raus genommen werden, nur jetzt muss es nicht schon wieder sein :-P
Bis wir das gestern alles mal wieder hinter uns gebracht hatten, war es auch schon wieder 14.30 Uhr und wir hatten mal wieder schöne 6 Stunden in der Klinik verbracht. Jo Alltag halt...
Aber mit der Zeit lernt man sich nicht mehr so aufzuregen, wenn es mal wieder länger dauert. Man nimmt es einfach hin :-P
Also bis nächstes Mal!
Basti
gestern war ich ja mal wieder in der Kinderklinik, um mir zum einen meine Antikörperinfusion abzuholen und zum anderen noch für einen Ultraschall vom Oberschenkel + Leiste. Der Ultraschall hat ziemlich lange gedauert und nicht wirklich viele Erkenntnisse gebracht. 2-3 Lymphknoten wirkten ein bisschen größer und voluminöser (ja tolles Wort^^), andere dagegen waren nicht mehr zu sehen.
Das wäre ja schonmal positiv! Irgendwie aber auch net so richtig, weil es echt auch ein paar wenige gibt, die weiterhin nicht so gut aussehen. Allerdings hatte ich ja auch rund 6 Wochen Therapiepause...
An einer Stelle war auch noch etwas neues, was man aber auch nicht so deuten kann. Insgesamt waren ein paar Knoten auch nicht so stark durchblutet, was auch eher wieder gut ist! Wie ihr seht, ist der Ultraschall zwar eine wenig aufwendige Methode, bringt aber oft nicht so viel Klarheit.
Deswegen habe ich jetzt am Samstag noch eine MRT-Untersuchung. Die wäre sowieso wieder fällig (alle 3 Monate) und wir erhoffen uns nochmal eine bessere Auskunft zum Stand bei Wiederaufnahme der Therapie.
Sehr wahrscheinlich wird man aber eh irgendwann nochmal die auffälligsten Lymphknoten entfernen, aber je länger der Zeitraum zum Bestrahlungsende ist, desto günstiger ist es vor allem für die Wundheilung.
Und Momentan ist ja auch kein explosives Wachstum zu beobachten wie z.B. im März/April und deshalb ist eine OP momentan kein Thema. Ich hoffe, es bleibt auch nach der MRT dabei...
Aber normalerweise dürfte nicht viel mehr da herauskommen, als man ohnehin schon vom Schall weiß! Trotzdem wäre es auch mir lieber, wenn sehr verdächtige Stellen irgendwann raus genommen werden, nur jetzt muss es nicht schon wieder sein :-P
Bis wir das gestern alles mal wieder hinter uns gebracht hatten, war es auch schon wieder 14.30 Uhr und wir hatten mal wieder schöne 6 Stunden in der Klinik verbracht. Jo Alltag halt...
Aber mit der Zeit lernt man sich nicht mehr so aufzuregen, wenn es mal wieder länger dauert. Man nimmt es einfach hin :-P
Also bis nächstes Mal!
Basti
Freitag, 25. November 2011
Montag gehts weiter!
Hallo Leute,
ich war heute nochmal in der Kinderklinik, um mit meinem Oberarzt zu besprechen wie es mit der Therapie weiter geht. Es wurden nochmal extra Untersuchungen an der Metastase gemacht, damit man weiterhin möglichst viele Informationen zu meinem Tumor erhält. Das Tumorgewebe der Metastase war leider noch zu 70 % vital, also wäre sie auch noch weiter gewachsen. Die Onkologen erhoffen sich natürlich immer möglichst viel von ihren Therapie, aber wie schon einmal erwähnt war dies wohl bei der bisher eher kurzen Therapiezeit zu viel verlangt gewesen. Zumal es auch immer schwierig ist eine Metastase klein zu kriegen... Manchmal sieht das der eine Arzt auch anders oder negativer als der andere oder umgekehrt hab ich das Gefühl :-P
Kommt halt drauf an, wie die so in Gesprächen rüber kommen.
Also gut, dass die Metastase raus ist! Weiterhin denken die Ärzte auch noch, dass die Medikamente im Bein evtl. stärker wirken als in der Lunge. Man will auch noch die Oberflächenstruktur der Metastase untersuchen, um dies dann mit den Strukturen der Tumorzellen in den Lymphknoten im Bein zu vergleichen. Wie ihr seht alles auch hochwissentschaftlich, aber man will natürlich immer versuchen meine Therapie möglichst zu verbessern oder eben zu ändern, falls man zu neuen Erkenntnissen gelangt.
Es bleibt eigentlich dabei weiterhin zu hoffen, dass die Therapie besser auf die Mikrozellen wirkt, damit so etwas nicht wieder entsteht. Mit den Lymphknoten am Oberschenkel war der Oberarzt vom Tastbefund her sehr zufrieden. Eher kleiner als noch vor ein paar Wochen und gut verschieblich! Montag machen wir trotzdem nochmal ein Ultraschall, einfach um eine Verlaufskontrolle zu haben. Falls sich am Oberschenkel aber erstmal nicht viel tut in nächster Zeit, wäre schon viel erreicht.
Montag bekomme ich auch wieder meinen Antikörper Nimotuzumab über meinen Port. Das heißt, ich muss ein paar Stunde da bleiben, aber das macht mir mittlerweile nichts mehr aus^^ Zu Hause nehme ich dann bis einschließlich Freitag jeden Abend 2 Tabletten Temodal (Chemo). Danach die Woche gehts dann mit den beiden anderen Medikamenten weiter!
Desweiteren wird Katha jetzt auch mit Lymphdrainage bei mir anfangen. Hat sie ja jetzt drauf ;-)
Da gehen die Meinungen ja im Bezug auf die Verbereitung von Tumorzellen über das Lymphsystem auseinander, aber der Oberarzt war da unserer und der eigentlich auch erwiesenen Meinung.
Sprich, was sich verteilen will verteilt sich eh und mit Lymphdraninage beschleunigt man das auch nicht.
Für den Stumpfi und die Prothese wird sich das auch nur positiv auswirken! Momentan schmerzt die Prothese ja leider doch und sie passt ja auch nicht mehr so. Der Oberschenkel schwillt auch immer im Laufe des Tages an und das drückt natürlich. Alles Folgen der Bestrahlung im Sommer und OP's.
Falls die 2-3 Lymphknoten da doch noch Probleme machen (auch im Bezug auf die Prothese), würde man sie dann wahrscheinlich raus operieren. Allerdings ist das jetzt kein Thema, auch weil das Gewebe sich noch von der Bestrahlung erholen muss.
So das wars dann erstmal wieder, jetzt habt ihr alle frischen Infos aus der Klinik!
schönes WE auch allen!
Basti
ich war heute nochmal in der Kinderklinik, um mit meinem Oberarzt zu besprechen wie es mit der Therapie weiter geht. Es wurden nochmal extra Untersuchungen an der Metastase gemacht, damit man weiterhin möglichst viele Informationen zu meinem Tumor erhält. Das Tumorgewebe der Metastase war leider noch zu 70 % vital, also wäre sie auch noch weiter gewachsen. Die Onkologen erhoffen sich natürlich immer möglichst viel von ihren Therapie, aber wie schon einmal erwähnt war dies wohl bei der bisher eher kurzen Therapiezeit zu viel verlangt gewesen. Zumal es auch immer schwierig ist eine Metastase klein zu kriegen... Manchmal sieht das der eine Arzt auch anders oder negativer als der andere oder umgekehrt hab ich das Gefühl :-P
Kommt halt drauf an, wie die so in Gesprächen rüber kommen.
Also gut, dass die Metastase raus ist! Weiterhin denken die Ärzte auch noch, dass die Medikamente im Bein evtl. stärker wirken als in der Lunge. Man will auch noch die Oberflächenstruktur der Metastase untersuchen, um dies dann mit den Strukturen der Tumorzellen in den Lymphknoten im Bein zu vergleichen. Wie ihr seht alles auch hochwissentschaftlich, aber man will natürlich immer versuchen meine Therapie möglichst zu verbessern oder eben zu ändern, falls man zu neuen Erkenntnissen gelangt.
Es bleibt eigentlich dabei weiterhin zu hoffen, dass die Therapie besser auf die Mikrozellen wirkt, damit so etwas nicht wieder entsteht. Mit den Lymphknoten am Oberschenkel war der Oberarzt vom Tastbefund her sehr zufrieden. Eher kleiner als noch vor ein paar Wochen und gut verschieblich! Montag machen wir trotzdem nochmal ein Ultraschall, einfach um eine Verlaufskontrolle zu haben. Falls sich am Oberschenkel aber erstmal nicht viel tut in nächster Zeit, wäre schon viel erreicht.
Montag bekomme ich auch wieder meinen Antikörper Nimotuzumab über meinen Port. Das heißt, ich muss ein paar Stunde da bleiben, aber das macht mir mittlerweile nichts mehr aus^^ Zu Hause nehme ich dann bis einschließlich Freitag jeden Abend 2 Tabletten Temodal (Chemo). Danach die Woche gehts dann mit den beiden anderen Medikamenten weiter!
Desweiteren wird Katha jetzt auch mit Lymphdrainage bei mir anfangen. Hat sie ja jetzt drauf ;-)
Da gehen die Meinungen ja im Bezug auf die Verbereitung von Tumorzellen über das Lymphsystem auseinander, aber der Oberarzt war da unserer und der eigentlich auch erwiesenen Meinung.
Sprich, was sich verteilen will verteilt sich eh und mit Lymphdraninage beschleunigt man das auch nicht.
Für den Stumpfi und die Prothese wird sich das auch nur positiv auswirken! Momentan schmerzt die Prothese ja leider doch und sie passt ja auch nicht mehr so. Der Oberschenkel schwillt auch immer im Laufe des Tages an und das drückt natürlich. Alles Folgen der Bestrahlung im Sommer und OP's.
Falls die 2-3 Lymphknoten da doch noch Probleme machen (auch im Bezug auf die Prothese), würde man sie dann wahrscheinlich raus operieren. Allerdings ist das jetzt kein Thema, auch weil das Gewebe sich noch von der Bestrahlung erholen muss.
So das wars dann erstmal wieder, jetzt habt ihr alle frischen Infos aus der Klinik!
schönes WE auch allen!
Basti
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