Guten Abend,
gestern war ich ja mal wieder in der Kinderklinik, um mir zum einen meine Antikörperinfusion abzuholen und zum anderen noch für einen Ultraschall vom Oberschenkel + Leiste. Der Ultraschall hat ziemlich lange gedauert und nicht wirklich viele Erkenntnisse gebracht. 2-3 Lymphknoten wirkten ein bisschen größer und voluminöser (ja tolles Wort^^), andere dagegen waren nicht mehr zu sehen.
Das wäre ja schonmal positiv! Irgendwie aber auch net so richtig, weil es echt auch ein paar wenige gibt, die weiterhin nicht so gut aussehen. Allerdings hatte ich ja auch rund 6 Wochen Therapiepause...
An einer Stelle war auch noch etwas neues, was man aber auch nicht so deuten kann. Insgesamt waren ein paar Knoten auch nicht so stark durchblutet, was auch eher wieder gut ist! Wie ihr seht, ist der Ultraschall zwar eine wenig aufwendige Methode, bringt aber oft nicht so viel Klarheit.
Deswegen habe ich jetzt am Samstag noch eine MRT-Untersuchung. Die wäre sowieso wieder fällig (alle 3 Monate) und wir erhoffen uns nochmal eine bessere Auskunft zum Stand bei Wiederaufnahme der Therapie.
Sehr wahrscheinlich wird man aber eh irgendwann nochmal die auffälligsten Lymphknoten entfernen, aber je länger der Zeitraum zum Bestrahlungsende ist, desto günstiger ist es vor allem für die Wundheilung.
Und Momentan ist ja auch kein explosives Wachstum zu beobachten wie z.B. im März/April und deshalb ist eine OP momentan kein Thema. Ich hoffe, es bleibt auch nach der MRT dabei...
Aber normalerweise dürfte nicht viel mehr da herauskommen, als man ohnehin schon vom Schall weiß! Trotzdem wäre es auch mir lieber, wenn sehr verdächtige Stellen irgendwann raus genommen werden, nur jetzt muss es nicht schon wieder sein :-P
Bis wir das gestern alles mal wieder hinter uns gebracht hatten, war es auch schon wieder 14.30 Uhr und wir hatten mal wieder schöne 6 Stunden in der Klinik verbracht. Jo Alltag halt...
Aber mit der Zeit lernt man sich nicht mehr so aufzuregen, wenn es mal wieder länger dauert. Man nimmt es einfach hin :-P
Also bis nächstes Mal!
Basti
Dienstag, 29. November 2011
Freitag, 25. November 2011
Montag gehts weiter!
Hallo Leute,
ich war heute nochmal in der Kinderklinik, um mit meinem Oberarzt zu besprechen wie es mit der Therapie weiter geht. Es wurden nochmal extra Untersuchungen an der Metastase gemacht, damit man weiterhin möglichst viele Informationen zu meinem Tumor erhält. Das Tumorgewebe der Metastase war leider noch zu 70 % vital, also wäre sie auch noch weiter gewachsen. Die Onkologen erhoffen sich natürlich immer möglichst viel von ihren Therapie, aber wie schon einmal erwähnt war dies wohl bei der bisher eher kurzen Therapiezeit zu viel verlangt gewesen. Zumal es auch immer schwierig ist eine Metastase klein zu kriegen... Manchmal sieht das der eine Arzt auch anders oder negativer als der andere oder umgekehrt hab ich das Gefühl :-P
Kommt halt drauf an, wie die so in Gesprächen rüber kommen.
Also gut, dass die Metastase raus ist! Weiterhin denken die Ärzte auch noch, dass die Medikamente im Bein evtl. stärker wirken als in der Lunge. Man will auch noch die Oberflächenstruktur der Metastase untersuchen, um dies dann mit den Strukturen der Tumorzellen in den Lymphknoten im Bein zu vergleichen. Wie ihr seht alles auch hochwissentschaftlich, aber man will natürlich immer versuchen meine Therapie möglichst zu verbessern oder eben zu ändern, falls man zu neuen Erkenntnissen gelangt.
Es bleibt eigentlich dabei weiterhin zu hoffen, dass die Therapie besser auf die Mikrozellen wirkt, damit so etwas nicht wieder entsteht. Mit den Lymphknoten am Oberschenkel war der Oberarzt vom Tastbefund her sehr zufrieden. Eher kleiner als noch vor ein paar Wochen und gut verschieblich! Montag machen wir trotzdem nochmal ein Ultraschall, einfach um eine Verlaufskontrolle zu haben. Falls sich am Oberschenkel aber erstmal nicht viel tut in nächster Zeit, wäre schon viel erreicht.
Montag bekomme ich auch wieder meinen Antikörper Nimotuzumab über meinen Port. Das heißt, ich muss ein paar Stunde da bleiben, aber das macht mir mittlerweile nichts mehr aus^^ Zu Hause nehme ich dann bis einschließlich Freitag jeden Abend 2 Tabletten Temodal (Chemo). Danach die Woche gehts dann mit den beiden anderen Medikamenten weiter!
Desweiteren wird Katha jetzt auch mit Lymphdrainage bei mir anfangen. Hat sie ja jetzt drauf ;-)
Da gehen die Meinungen ja im Bezug auf die Verbereitung von Tumorzellen über das Lymphsystem auseinander, aber der Oberarzt war da unserer und der eigentlich auch erwiesenen Meinung.
Sprich, was sich verteilen will verteilt sich eh und mit Lymphdraninage beschleunigt man das auch nicht.
Für den Stumpfi und die Prothese wird sich das auch nur positiv auswirken! Momentan schmerzt die Prothese ja leider doch und sie passt ja auch nicht mehr so. Der Oberschenkel schwillt auch immer im Laufe des Tages an und das drückt natürlich. Alles Folgen der Bestrahlung im Sommer und OP's.
Falls die 2-3 Lymphknoten da doch noch Probleme machen (auch im Bezug auf die Prothese), würde man sie dann wahrscheinlich raus operieren. Allerdings ist das jetzt kein Thema, auch weil das Gewebe sich noch von der Bestrahlung erholen muss.
So das wars dann erstmal wieder, jetzt habt ihr alle frischen Infos aus der Klinik!
schönes WE auch allen!
Basti
ich war heute nochmal in der Kinderklinik, um mit meinem Oberarzt zu besprechen wie es mit der Therapie weiter geht. Es wurden nochmal extra Untersuchungen an der Metastase gemacht, damit man weiterhin möglichst viele Informationen zu meinem Tumor erhält. Das Tumorgewebe der Metastase war leider noch zu 70 % vital, also wäre sie auch noch weiter gewachsen. Die Onkologen erhoffen sich natürlich immer möglichst viel von ihren Therapie, aber wie schon einmal erwähnt war dies wohl bei der bisher eher kurzen Therapiezeit zu viel verlangt gewesen. Zumal es auch immer schwierig ist eine Metastase klein zu kriegen... Manchmal sieht das der eine Arzt auch anders oder negativer als der andere oder umgekehrt hab ich das Gefühl :-P
Kommt halt drauf an, wie die so in Gesprächen rüber kommen.
Also gut, dass die Metastase raus ist! Weiterhin denken die Ärzte auch noch, dass die Medikamente im Bein evtl. stärker wirken als in der Lunge. Man will auch noch die Oberflächenstruktur der Metastase untersuchen, um dies dann mit den Strukturen der Tumorzellen in den Lymphknoten im Bein zu vergleichen. Wie ihr seht alles auch hochwissentschaftlich, aber man will natürlich immer versuchen meine Therapie möglichst zu verbessern oder eben zu ändern, falls man zu neuen Erkenntnissen gelangt.
Es bleibt eigentlich dabei weiterhin zu hoffen, dass die Therapie besser auf die Mikrozellen wirkt, damit so etwas nicht wieder entsteht. Mit den Lymphknoten am Oberschenkel war der Oberarzt vom Tastbefund her sehr zufrieden. Eher kleiner als noch vor ein paar Wochen und gut verschieblich! Montag machen wir trotzdem nochmal ein Ultraschall, einfach um eine Verlaufskontrolle zu haben. Falls sich am Oberschenkel aber erstmal nicht viel tut in nächster Zeit, wäre schon viel erreicht.
Montag bekomme ich auch wieder meinen Antikörper Nimotuzumab über meinen Port. Das heißt, ich muss ein paar Stunde da bleiben, aber das macht mir mittlerweile nichts mehr aus^^ Zu Hause nehme ich dann bis einschließlich Freitag jeden Abend 2 Tabletten Temodal (Chemo). Danach die Woche gehts dann mit den beiden anderen Medikamenten weiter!
Desweiteren wird Katha jetzt auch mit Lymphdrainage bei mir anfangen. Hat sie ja jetzt drauf ;-)
Da gehen die Meinungen ja im Bezug auf die Verbereitung von Tumorzellen über das Lymphsystem auseinander, aber der Oberarzt war da unserer und der eigentlich auch erwiesenen Meinung.
Sprich, was sich verteilen will verteilt sich eh und mit Lymphdraninage beschleunigt man das auch nicht.
Für den Stumpfi und die Prothese wird sich das auch nur positiv auswirken! Momentan schmerzt die Prothese ja leider doch und sie passt ja auch nicht mehr so. Der Oberschenkel schwillt auch immer im Laufe des Tages an und das drückt natürlich. Alles Folgen der Bestrahlung im Sommer und OP's.
Falls die 2-3 Lymphknoten da doch noch Probleme machen (auch im Bezug auf die Prothese), würde man sie dann wahrscheinlich raus operieren. Allerdings ist das jetzt kein Thema, auch weil das Gewebe sich noch von der Bestrahlung erholen muss.
So das wars dann erstmal wieder, jetzt habt ihr alle frischen Infos aus der Klinik!
schönes WE auch allen!
Basti
Mittwoch, 23. November 2011
Endlich wieder zu Hause!!!
HalliHallo,
nach 15 Tagen in der schönen Uni-Klinik wurde ich heute tätsächlich von meinen Ärzten entlassen :-)
Das morgendliche Kontrollröntgen des Brustkorbs zeigte, dass die Lunge nun auch endlich wieder ohne Drainage schön entfaltet ist und nicht wieder zusammen fiel. Da auch alles andere in Ordnung ist, sprach also nichts gegen dagegen. Hat zwar was gedauert bis wir da endlich weg konnten (typisch Uni halt) aber wat solls!
Insgesamt war der Aufenthalt schon ganz okay, allerdings mit einigen Aufs und Abs. Das wichtigste ist mir jedoch, dass die richtigen Leute am OP-Tisch stehen und das ist in der Uni-Klinik defintiv der Fall. Bei mir zumindest! Die Schwestern und Pfleger waren auch genauso nett wie im März/April, da hab ich mich schon gut aufgehoben gefühlt.
Mit allem anderen kann man sich schon arangieren, ein Krankenhaus ist halt kein Hotel! Das Essen ist aber gefühlt mal wieder schlechter geworden, also ohne die regelmäßige Versorgung von zu Hause (Katha+ Eltern, meine Eltern) und den mitgebrachten Süßigkeiten wäre ich dort echt vom Fleisch gefallen. Achso, natürlich nicht zu vergessen...der Pizza-Service, liefert direkt aufs Zimmer ;-)
Also ein großes Dankeschön dafür!!!
Weiter gehts jetzt am Freitag in der Kinderklinik. Blutbild, evtl. Ultraschall und auf die Narben gucken. Ist aber bis jetzt alles gut verheilt. Bin leider ein bisschen mit der Therapie in Verzug. Hatte mir die OP ja eine Woche später gewünscht und natürlich durch den längeren Aufenthalt. Deswegen soll es auch so schnell wie möglich weitergehen, damit sich ja nix neues bilden oder wachsen kann. Muss man einfach mal abwarten, aber fühle mich schon recht fit dafür, dass die OP jetzt erst 2 Wochen zurück liegt.
Also ich werde weiter berichten! Schönen Abend noch, lg Basti
nach 15 Tagen in der schönen Uni-Klinik wurde ich heute tätsächlich von meinen Ärzten entlassen :-)
Das morgendliche Kontrollröntgen des Brustkorbs zeigte, dass die Lunge nun auch endlich wieder ohne Drainage schön entfaltet ist und nicht wieder zusammen fiel. Da auch alles andere in Ordnung ist, sprach also nichts gegen dagegen. Hat zwar was gedauert bis wir da endlich weg konnten (typisch Uni halt) aber wat solls!
Insgesamt war der Aufenthalt schon ganz okay, allerdings mit einigen Aufs und Abs. Das wichtigste ist mir jedoch, dass die richtigen Leute am OP-Tisch stehen und das ist in der Uni-Klinik defintiv der Fall. Bei mir zumindest! Die Schwestern und Pfleger waren auch genauso nett wie im März/April, da hab ich mich schon gut aufgehoben gefühlt.
Mit allem anderen kann man sich schon arangieren, ein Krankenhaus ist halt kein Hotel! Das Essen ist aber gefühlt mal wieder schlechter geworden, also ohne die regelmäßige Versorgung von zu Hause (Katha+ Eltern, meine Eltern) und den mitgebrachten Süßigkeiten wäre ich dort echt vom Fleisch gefallen. Achso, natürlich nicht zu vergessen...der Pizza-Service, liefert direkt aufs Zimmer ;-)
Also ein großes Dankeschön dafür!!!
Weiter gehts jetzt am Freitag in der Kinderklinik. Blutbild, evtl. Ultraschall und auf die Narben gucken. Ist aber bis jetzt alles gut verheilt. Bin leider ein bisschen mit der Therapie in Verzug. Hatte mir die OP ja eine Woche später gewünscht und natürlich durch den längeren Aufenthalt. Deswegen soll es auch so schnell wie möglich weitergehen, damit sich ja nix neues bilden oder wachsen kann. Muss man einfach mal abwarten, aber fühle mich schon recht fit dafür, dass die OP jetzt erst 2 Wochen zurück liegt.
Also ich werde weiter berichten! Schönen Abend noch, lg Basti
Dienstag, 22. November 2011
Drainage ist raus...zum Zweiten
Hallooo!
Jaaaaaaa Basti ist die Drainage los...endlich :-)
Zum Glück hat das heutige Röntgenbild angezeigt, dass die Lunge sich wieder voll entfaltet hat, so dass die Drainage heute Nachmittag dann endlich raus konnte...
Erst wollte tatsächlich wieder der Arzt von der schief gelaufenden Aktion Hand an legen, aber da haben wir dann direkt kommuniziert, dass wir den anderen Arzt bevorzugen...er hat das dann auch, mehr oder weniger, akzeptiert, und so ist dann der andere Arzt gekommen...
Das Ganze lief auch viel professioneller ab, als letzte Woche Dienstag...wir waren recht zufrieden ;-)
Die neue "Freiheit" haben wir dann auch direkt mal ausgenutzt und sind in die gegenüber liegende Cafeteria gegangen :)
Heute Abend haben wir uns dann zum letzten Abend noch einmal Pizza bestellt und hoffen jetzt ganz doll, dass das morgige Röntgenbild immer noch eine ausgedehnte Lunge zeigt, mit der Basti dann nach langen 15 Tagen nach Hause kann...
Wenn das alles so klappt, dann steht am Freitag wieder Kinderklinik an...Blutbild, eventuell Ultraschall und Besprechung, wann es mit der Therapie weitergeht...
Da Basti ja wahrscheinlich ab morgen wieder Internet haben wird, wird er dann wieder weiterhin berichten...ich hoffe, meine Berichte haben euch auch ein wenig auf dem Laufenden gehalten ;)
Bis bald, Katha
Jaaaaaaa Basti ist die Drainage los...endlich :-)
Zum Glück hat das heutige Röntgenbild angezeigt, dass die Lunge sich wieder voll entfaltet hat, so dass die Drainage heute Nachmittag dann endlich raus konnte...
Erst wollte tatsächlich wieder der Arzt von der schief gelaufenden Aktion Hand an legen, aber da haben wir dann direkt kommuniziert, dass wir den anderen Arzt bevorzugen...er hat das dann auch, mehr oder weniger, akzeptiert, und so ist dann der andere Arzt gekommen...
Das Ganze lief auch viel professioneller ab, als letzte Woche Dienstag...wir waren recht zufrieden ;-)
Die neue "Freiheit" haben wir dann auch direkt mal ausgenutzt und sind in die gegenüber liegende Cafeteria gegangen :)
Heute Abend haben wir uns dann zum letzten Abend noch einmal Pizza bestellt und hoffen jetzt ganz doll, dass das morgige Röntgenbild immer noch eine ausgedehnte Lunge zeigt, mit der Basti dann nach langen 15 Tagen nach Hause kann...
Wenn das alles so klappt, dann steht am Freitag wieder Kinderklinik an...Blutbild, eventuell Ultraschall und Besprechung, wann es mit der Therapie weitergeht...
Da Basti ja wahrscheinlich ab morgen wieder Internet haben wird, wird er dann wieder weiterhin berichten...ich hoffe, meine Berichte haben euch auch ein wenig auf dem Laufenden gehalten ;)
Bis bald, Katha
Montag, 21. November 2011
Tag 13
Halli Hallo!
Da heute auch nicht viel anstand, gibt es auch nicht so viel Neues...
Wir waren ja sehr gespannt darauf, welcher Arzt wohl heute zur Visite kommen würde...der Arzt, der das Drainage ziehen verfehlt hat oder der ehrliche Arzt, der uns zugestimmt hat, dass da ein Fehler unterlaufen ist...und siehe da...der eigentlich zuständige Arzt für Basti, der jedoch den Fehler begangen hat, hat sich heute nicht mehr blicken lassen...es kam der andere Arzt, und dieser scheint sich jetzt auch den Rest der Zeit um Basti zu kümmern...Gott sei Dank!
Ansonsten bleibt nur zu sagen, dass jetzt gaaanz viele Daumen gedrückt werden müssen, so dass morgen endlich diese beschissene Drainage raus kann :-)
Man muss ganz ehrlich sagen, dass es morgen vielleicht auch wieder zu einer Enttäuschung kommen kann...das man kann im Voraus leider gar nicht sagen, aber wir wollen ja mal optimistisch sein, obwohl das einem mittlerweile manchmal echt schwer fällt...
Ich bin aber trotzdem guter Hoffnung ;-)
Diese Nacht um 04:00 Uhr (da wird der arme Basti dann geweckt :-() wird das Teil dann zum dritten Mal abgeklemmt und morgen dann wieder erneut ein Röntgenbild angefertigt...mal gucken...
Also Daumen drücken nicht vergessen und morgen gibt es dann den spannenden Bericht^^
Viele liebe Grüße, Katha
Da heute auch nicht viel anstand, gibt es auch nicht so viel Neues...
Wir waren ja sehr gespannt darauf, welcher Arzt wohl heute zur Visite kommen würde...der Arzt, der das Drainage ziehen verfehlt hat oder der ehrliche Arzt, der uns zugestimmt hat, dass da ein Fehler unterlaufen ist...und siehe da...der eigentlich zuständige Arzt für Basti, der jedoch den Fehler begangen hat, hat sich heute nicht mehr blicken lassen...es kam der andere Arzt, und dieser scheint sich jetzt auch den Rest der Zeit um Basti zu kümmern...Gott sei Dank!
Ansonsten bleibt nur zu sagen, dass jetzt gaaanz viele Daumen gedrückt werden müssen, so dass morgen endlich diese beschissene Drainage raus kann :-)
Man muss ganz ehrlich sagen, dass es morgen vielleicht auch wieder zu einer Enttäuschung kommen kann...das man kann im Voraus leider gar nicht sagen, aber wir wollen ja mal optimistisch sein, obwohl das einem mittlerweile manchmal echt schwer fällt...
Ich bin aber trotzdem guter Hoffnung ;-)
Diese Nacht um 04:00 Uhr (da wird der arme Basti dann geweckt :-() wird das Teil dann zum dritten Mal abgeklemmt und morgen dann wieder erneut ein Röntgenbild angefertigt...mal gucken...
Also Daumen drücken nicht vergessen und morgen gibt es dann den spannenden Bericht^^
Viele liebe Grüße, Katha
Sonntag, 20. November 2011
Geburtstag im Krankenhaus
Einen schönen guten Abend!
Und schon wieder ist ein Krankenhauswochenende vorbei ;-)
Heute stand außer dem Verbandswechsel nichts an, so dass der Tag recht ruhig verlief...
Wie gestern schon geschrieben, hat Bastis Mutter heute Geburtstag...leider konnte Basti ja nicht zu Hause sein, aber das hat uns nicht abgehalten, mit Ike und Bastis Eltern, auch ein bisschen im Krankenhaus zu feiern :-)
So haben wir leckeren Kuchen ins Krankenhaus mitgebracht bekommen, worüber wir uns sehr gefreut haben :)
Ansonsten ist Basti mittlerweile wirklich fit, obwohl das Schmerzmittel (ja ja immer diese Drogen :-D) schon seine Wirkung zeigt...Basti fühlt sich danach immer, so sagt er, "wohlig müde" ;)
Na ja...wenn die Drainage dann ja vielleicht am Dienstag endlich raus kommt, dann ist das Zeug auch nicht mehr notwendig...aber morgen ist ja erst Montag, also müssen wir uns noch ein wenig gedulden...
Ich wünsche euch einen guten Wochenstart, Katha
Und schon wieder ist ein Krankenhauswochenende vorbei ;-)
Heute stand außer dem Verbandswechsel nichts an, so dass der Tag recht ruhig verlief...
Wie gestern schon geschrieben, hat Bastis Mutter heute Geburtstag...leider konnte Basti ja nicht zu Hause sein, aber das hat uns nicht abgehalten, mit Ike und Bastis Eltern, auch ein bisschen im Krankenhaus zu feiern :-)
So haben wir leckeren Kuchen ins Krankenhaus mitgebracht bekommen, worüber wir uns sehr gefreut haben :)
Ansonsten ist Basti mittlerweile wirklich fit, obwohl das Schmerzmittel (ja ja immer diese Drogen :-D) schon seine Wirkung zeigt...Basti fühlt sich danach immer, so sagt er, "wohlig müde" ;)
Na ja...wenn die Drainage dann ja vielleicht am Dienstag endlich raus kommt, dann ist das Zeug auch nicht mehr notwendig...aber morgen ist ja erst Montag, also müssen wir uns noch ein wenig gedulden...
Ich wünsche euch einen guten Wochenstart, Katha
Nicht viel los
Hey hey!
Heute war mal wieder so ein richtig "spannender" Krankenhaussamstag hahaha ;-)
Ne es ist wirklich gar nichts passiert...außer einem Assistensarzt, der sich kurz nach Bastis Befinden erkundigt hat, war eigentlich nichts los...
Aber zu unserem Erfreuen ist heute kein Notfall eingetroffen, der das freie Bett in Bastis Zimmer belegt hätte...demnach waren wir heute ganz alleine :-)
So konnten wir ungestört Fernsehen, Musik hören, Atemtherapie machen etc....
Das haben wir natürlich genossen, und so konnten wir auch heute Abend etwas länger chillen, da ich ja somit nicht so früh nach Hause musste ;)
Hoffen wir mal, dass das morgen auch noch so bleibt, die Chancen stehen nicht schlecht, aber wir werden sehen :)
Grüße, Katha
Heute war mal wieder so ein richtig "spannender" Krankenhaussamstag hahaha ;-)
Ne es ist wirklich gar nichts passiert...außer einem Assistensarzt, der sich kurz nach Bastis Befinden erkundigt hat, war eigentlich nichts los...
Aber zu unserem Erfreuen ist heute kein Notfall eingetroffen, der das freie Bett in Bastis Zimmer belegt hätte...demnach waren wir heute ganz alleine :-)
So konnten wir ungestört Fernsehen, Musik hören, Atemtherapie machen etc....
Das haben wir natürlich genossen, und so konnten wir auch heute Abend etwas länger chillen, da ich ja somit nicht so früh nach Hause musste ;)
Hoffen wir mal, dass das morgen auch noch so bleibt, die Chancen stehen nicht schlecht, aber wir werden sehen :)
Grüße, Katha
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