langer Tag in der Klinik...

Liebe Leser,

nach einem langen (von 11.00 - 18.30 Uhr) und irgendwie auch anstrengenden Tag in der Kinderklinik gibts jetzt wieder einen neuen Bericht ;-)

Heute standen ja wieder die Antikörper auf dem Programm, aber zuvor ging es noch zum Ultraschall. Ein bisschen angespannt bin ich bei jeder Untersuchung ja irgendwie immer! Es wurde sehr sehr gründlich und lange geschallt (bestimmt so 40 Minuten) und sogar der Oberarzt der Radiologie kam dazu, um die Bilder zu analysieren und selbst den Schallkopf zu betätigen.
Man war soweit recht zufrieden mit dem Ergebnis. Die meisten der Lymphknoten am Oberschenkel zeigten sich zur Voruntersuchung in der Größe und Form unverändert. Ein größerer Knoten, den ich auch tasten kann, hat jedoch etwas an Größe (paar mm) zugenommen und ein weiterer Kleiner glaube ich auch. Warum kann man halt nicht immer so erklären. Tumor, Therapieansprechen, Tagesform usw. wären mögliche Gründe für eine kleine Veränderung...
Weiterhin fiel auf, dass alle Lymphknoten kaum bis nahezu gar nicht durchblutet sind, was laut Oberarzt auf jeden Fall recht positiv zu werten ist, da ein aktiver Tumor ja eine eher gute Durchblutung hat und Blutgefäße neu bilden kann. Mein Oberarzt der Onko sagte später dann zwar, dass man dies auch nicht immer sagen kann, aber ich finds recht positiv, da mein Tumor in der Vergangenheit immer gut durchblutet war beim Ultraschall und auch das MRT ja weniger Kontrastmittelanreicherung zeigte.
Mehr kann man jetzt auch erstmal dazu gar nicht sagen.
Am 30. habe ich ja eh noch einmal eine MRT und diese kann man dann mit der letzten vergleichen. Ultraschall und MRT kann man bei der Lymphknotengröße eher schlecht miteinander vergleichen, da es zu verschiedene Untersuchungen sind.

Danach gings dann weiter in die Ambulanz zum Port anstechen. Leider führte die Ärztin von heute dies zum letzten Mal bei mir durch, da sie ab nächster Woche in einem anderen Bereich wechselt. Schade Schade :-( denn fast über meine ganze Behandlungszeit war sie da und jetzt werde ich mich wohl an neue Ärzte gewöhnen müssen. Die Oberärzte bleiben natürlich in ihrem Gebiet.

Apropros Oberärzte. Hatte dann noch ein kurzes Gespräch mit meinem von der Onkologie. Also bis zum MRT läuft jetzt alles so weiter wie bisher und dann guckt man sich die Bilder an und entscheidet wie es weiter geht. Im Raum stand ja immer noch, dass man die größten Lymphknoten im Oberschenkel/Leiste noch heraus nimmt. Den Ärzten hat halt beim letzten MRT eine neu dazu gekommene Stelle nicht so gefallen. Ich denke mir, dass das halt auch mit der Medikamentenpause zusammen hing. Weiterhin könnte man anhand der Lymphknoten dann noch sehen, wieviel aktiver Tumor dort noch enthalten war und welche Rezeptoren diese aufweisen, um die Therapie auf ihre Aktualität zu überprüfen und gegebenenfalls zu ändern. Also falls andere Rezeptoren, die man angehen kann da sind oder ähnliches. Denn das letzte Tumorgewebe aus dem Bein stammt vom Mai und Tumorzellen können sich leider schon verändern.

Wäre natürlich echt wichtig zu erfahren wie die Tumorzellen dort aussehen, aber halt auch wieder ein Eingriff. Aber wenn sie raus kommen sind sie weg und zumindest bei einem ist das besser für die Prothese, weil der schon sehr doof am Knochen liegt und somit auch öfters drückt...
Die Knoten liegen auch alle recht oberflächlich, so dass es wahrscheinlich auch kein soo großer Eingriff werden würde und die Therapiepause somit auch kürzer ausfällt. Allerdings meinte der Oberarzt dann auch noch, dass der heutige Ultraschall eher wieder gegen eine OP spricht, also warten wir es einfach ab ;-) Nach dem MRT besprechen wir es dann.

Sonst hat es heute echt lange gedauert...sehr lange...Meine Akte war irgendwie kurzzeitig nicht auffindbar, obwohl wir die korrekt abgegeben hatten. Naja und dann passierte erstmal nicht viel. Irgendwann klappte es nach mehrmaligem Nachfragen zum Glück und die Antikörper wurden angehängt. Vertragen hab ich sie gut und dann konnte ich nach 2 Stunden auch gehen. Die Woche dann wieder das Temodal dazu und nächsten Montag wieder ein Blutbild. Das heute war übrigens sehr gut ;-) Morgen gehts noch zum Orthopädietechniker einen neuen Gipsabruck für die Prothese machen lassen. Der jetzige Prothesenschaft (das Ding, in dass ich mit meinem Oberschenkel reinschlüpfe) ist mir deutlich zu groß geworden!

Negativ zu erwähnen sind noch die heutigen Parkgebühren...9 Euro haben wir bezahlt!!! Finde ich ja schon irgendwie unverschämt, dass Patienten das dann auch noch zahlen müssen...naja...

Also denn bis die Tage!

Basti




P.S. heute mal ein Bild im Anhang. Zu sehen sind dort die sau teuren Antikörper ganz unspektakulär in der rechten Infusionsflasche^^

Frohes neues Jahr...

...euch allen :-) Ich hoffe, ihr seid gut reingekommen und das neue Jahr bringt euch das, was ihr euch wünscht und erhofft, vor allem aber Gesundheit!!!


Gestern gings bei mir in der Klinik weiter, aber nur um mir kurz Blut abzunehmen und mich anzusehen. Katha und ich hatten das Gefühl, dass man mich schnell wieder los werden wollte. Also dauerte unser Aufenthalt nicht all zu lange... naja umso besser ;-)
Gibt auch von der klinischen Seite nix außergewöhnlich neues zu berichten.
Diese Woche sind nun wieder Sprycel und Rapamune dran und ich muss erst Montag wieder für die Antikörper-Infusion hin...


Also hatten wir gestern noch genug Zeit, um schön in der Stadt etwas shoppen zu gehen :-)


Gut gut, dann bis bald mal wieder und haltet euch an eure guten Vorsätze :-P


Basti

kurzes Update

Juten Tach,

nach gemütlichen Weihnachtstagen, ging es gestern in der Klinik weiter. Blutbild ist so weit ganz in Ordnung, so dass ich dann für die Antikörperinfusion hoch auf die Station konnte.
Ging auch alles relativ flott dieses Mal und, bis auf einen leicht verpeilten Arzt, wie immer ohne Probleme. Dazu gibts dann in dieser Woche wieder das Temodal. Viel mehr gibt es eigentlich auch nicht zu berichten! Auch mal gut ;-)
Nächsten Montag dann wieder Blutbildkontrolle in der Ambulanz.

also dann bis dahin und euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr :-)

Baddi

Blutbild, Weihnachtsmarkt und Co.

Hello again,

gestern war mal wieder Klinik angesagt, um meine Blutwerte zu bestimmen und mich "körperlich" zu Untersuchen...
Also alles ganz normal, das muss eben bei diesen ganzen Medis so sein. Diese Woche gehts mit Sprycel und Rapamune normal weiter.
Ich habe erfahren, dass viele andere, die auch Sprycel nehmen, das bei weitem nicht so gut vertragen wie ich. Eine häufige Nebenwirkungen ist z.B. ziemlich krasse Müdigkeit und Abgeschlagenheit, so dass man eigentlich gar nichts mehr unternehmen möchte und auf nichts wirklich Bock hat...Das wird auch als das Fatigue-Syndrom bezeichnet!
Insgesamt scheine ich, wie schon während meiner ganzen Behandlungszeit, ziemliches Glück zu haben, dass ich die meisten Medikamente relativ gut vertrage oder wenn dann nur geringe Nebenwirkungen habe, mit denen es sich doch ganz gut Leben lässt. Gut, die Entzündung im Mund (Ende April 2011) war wirklich fies und bei so einer Chemotherapie wie damals ist so etwas oft kaum zu verhindern...
Bei der jetzigen Therapie ist so etwas aber eher nicht zu erwarten, weil mein Blutbild meistens relativ gut ist! Hoffen wir mal, dass es das auch weiterhin bleibt. Wenn es mal nicht so sein sollte, würde man aber auch eine kleine Pause einlegen, damit sich der Körper wieder etwas erholt.

Sonst gibt es Ausnahmsweise mal nicht viel neues! Kann von mir auch so bleiben, muss ja nicht immer so rasant zu gehen wie schon öfters in diesem Jahr :-P
Anfang des neuen Jahres werden wir dann mal wieder einen Ultraschall machen und am 30.01.12 kommen dann die größeren Untersuchungen mit dem Lungen-CT und MRT Oberschenkel/Becken.
Von den Druckschmerzen bei den Lymphknoten im Oberschenkel ist es etwas besser geworden, aber ab und an zieht es doch noch recht gut. Tendenziell wird es aber gefühlsmäßig etwas besser.
Fühle mich ansonsten auch weiterhin fit, so dass Katha und ich gestern sechs Stunden in der Stadt verbracht haben, um u.a. Geschenke zu kaufen, einen neuen Konpressionstrumpf anzupassen und einfach mal ein bisschen den Weihnachstmarkt zu genießen.
Alles natürlich mit Prothese, wenn auch nur mit Hilfe der Krücken...

Gut gut, das war dann mal wieder das neueste für diese Woche! Muss auch erst nächste Woche Dienstag wieder für die Antikörperinfusion in die Klinik.
Eigentlich ja immer Montags, aber mein Oberarzt meinte, dass dies ja nicht unbedingt am 2. Weihnachtsfeiertag sein müsse. Wenn ich sie trotzdem gerne am Montag bekommen würde, wäre es natürlich kein Problem, da er dann auch da ist! Jaja, Ärzte und ihr Privatleben :-D
Diesen Freitag muss ich auch netterweise nicht zur Spiegelbestimmung vom Rapamune, da er während der gesamten Zeit bei meiner Dosierung immer in Ordnung war. Ab und zu bestimmen reicht dann wohl! Umso besser ;-)

Also dann wünsche ich euch allen schon einmal frohe und stressfreie Weihnachtstage und lasst es euch gut gehen ;-)

Bis bald, Baddi

Gar nicht mal so schlechte Neuigkeiten!

Hallo liebe Leser,

wie berichtet war ich heute mal wieder in der Kinderklinik, um meinen Antikörper (Nimotuzumab) zu bekommen. Lief alles problemlos, wie immer bisher! Zusätzlich dazu gibts dann jeden Abend in dieser Woche das Temodal.

Mein behandelnder Oberarzt hat sich ja auch heute noch die MRT Bilder vom Chefradiologen demonstrieren lassen und das Fazit fiel gar nicht mal sooo schlecht aus ;-)

Im Vergleich zum MRT im August kann man sagen:

1. Der Lymphknoten am Knie ist von 1,8 cm auf 2,2 cm angewachsen, der am inneren Oberschenkel von 0,8 auf 1,3 cm. Da ist leider wohl auch noch einer dazu gekommen. Ist so eine kleine Gruppe. Habe auch gemerkt, dass es schmerzhafter an dieser Stelle war. Dazu sieht man noch Lymphknoten im oberen Leistengebiet, aber die sind eher unauffällig. Wachstum ist nie so gut, aber man kann halt auch net immer sagen warum es größer geworden ist. Muss man halt beobachten wie alles bei mir.

2. Die Lymphknoten nehmen im Vergleich zu vorher weniger Kontrastmittel auf! Das ist als positiv zu werten, da Tumor durch den erhöhten Stoffwechsel der Zellen (schnellere Teilung) immer recht viel Kontrastmittel aufnimmt. Also könnte es sein, dass die Zellen dort nicht mehr so aktiv/stark sind.

3. Der Lymphknoten am Knie weist in seinem Zentrum eine dunkle Fläche auf. Das könnte für eine zentrale Nekrose sprechen (totes Gewebe). So sieht meistens ein Lymphknoten aus, bei dem die Therapie anspricht, so ähnlich der Arzt. Also auch eher positiv zu werten!

Fazit:

Die Lymphknoten sind zwar leicht größer geworden, aber das könnte auch dafür sprechen, dass da aufgrund der Therapie einiges im Gange ist. Zwar ist auch eine kleine neue Stelle dazu gekommen, was aber auch an der Therapiepause liegen könnte und sich der Tumor an dieser Stelle wieder etwas erholt hat.
Man muss das sicherlich alles noch mit Vorsicht genießen, aber immerhin sprechen vlt. Punkt 2 und 3 für ein Ansprechen der Therapie! Es ist auf jeden Fall weiterhin eine engmaschige Kontrolle nötig, um den Erfolg der Therapie zu überprüfen. In 4 Wochen nochmal Ultraschall und in 8 Wochen nochmal eine MRT-Untersuchung.
Natürlich kann man die Knoten auch noch durchs Abtasten kontrollieren. Ich hatte das Gefühl, dass der Schmerz etwas weniger geworden und die Knoten "weicher" geworden sind.
Weiterhin konnten wir durch den Ultraschall ja auch sehen, dass die Knoten in meiner Therapie-Zeit (August-Oktober) eher konstant geblieben sind. Ab Oktober gab es ja bis jetzt zuletzt das leichte Wachstum, also in meiner Pause! Spricht ja eigentlich auch für die Therapie und das es jetzt hoffentlich nicht weiter wächst!

Aber gut ist viel Spekulation dabei, aber ich hatte heute eher erwartet, dass das Fazit schlechter ausfällt. Wie gesagt alles mit Vorsicht genießen, bei mir kann sich ja schnell wieder etwas ändern. Sollten die Knoten natürlich schnell größer werden, muss man andere Schritte (Bestrahlung, OP und Therapieänderung) überlegen, aber davon gehen wir ja jetzt erst mal nicht aus ;-)

Also dann weiterhin auf die Medikamente hoffen und bis bald :-)

Gruß, Baddi

leichte Vergrößerung der Lymphknoten

Moin moin,

heute war ich wieder in der Kinderklinik, um den Spiegel vom Rapamune in meinem Blut zu bestimmen. Desweiteren wurde noch kurz auf die Drainagewunde geguckt, die immer noch nicht ganz zu ist. Aber sieht trotzdem ganz gut aus!

Zum MRT vom Samstag gibts bis jetzt nur einen Kurzbefund...
Es ist leider schon so, dass sich Lymphknoten leicht vergrößert haben (einer von 0,8 cm auf 1,3 cm) und auch eine kleine neue Stelle da ist.
Also zwei sind und waren ja auch vorher schon verdächtig, bei anderen Stellen weiß ich es noch nicht. Normale Lymphknoten gibt es natürlich auch. Die Radiologen schreiben halt immer alles rein, was sie sehen! Gestern war nämlich doch keine Konferenz von den Radiologen, deswegen lässt sich mein Oberarzt jetzt am Montag die Bilder vom Chefradiologen demonstrieren.
Mein Oberarzt hat sie aber auch gestern schon geguckt und mich dann spät noch angerufen. Er hat bis auf eine Stelle, die man deutlich erkennt und schon kannte immerhin nix großes anderes entdeckt. Aber er ist ja auch kein Radiologe ;-)
Muss man einfach dann nochmal gucken, was der Montag so ergibt. Dann muss ich nämlich eh wieder für meine Antikörper-Infusion kurz stationär bleiben! Also geht alles erstmal ganz normal weiter mit der Therapie und es ist auch weiterhin so geplant.

Aber scheinbar hat mein Tumor die 6-wöchige Therapiepause wegen der Lungen-OP ganz gut ausgenutzt. Natürlich gibt es auch andere Gründe, warum ein Lymphknoten mal ein paar mm größer ist als letztes mal, z.B. die Belastung durch die Prothese, Gewebeveränderungen durch die Bestrahlung usw., aber an einer Stelle tut es schon weh und der Knoten hat sich auch derber angefühlt. Mittlerweile aber wieder ein bisschen besser. Es verändert sich halt viel in meinem Gewebe...!
Allerdings ist jetzt auch nichts sozusagen "explodiert" und hat krass an Größe zugenommen. Wir reden ja hier von mm.
Optimal wäre es natürlich, wenn es sich jetzt unter der Therapie wieder ein bisschen legt! Evtl. überlegt man noch bei der Strahlentherapie anzufragen, ob man die verdächtigen Stellen jetzt nochmal ein bisschen bestrahlt.
Ich weiß aber nicht, ob das schon wieder geht. Wenn dann wahrscheinlich mit einer geringeren Dosis. Wir warten es mal ab!

Ingesamt muss ich sagen, dass ich es aufgrund von Schmerzen und Nachtschweiß schon ein bisschen geahnt habe, dass es wieder ein wenig gewachsen ist... Man muss halt weiter Schritt für Schritt sehen und an den beiden "Baustellen" (Lunge und Oberschenkel) dran bleiben. Die Therapie ist jetzt wieder gestartet und ich hoffe, dass die Lymphknoten das jetzt auch zu spüren kriegen ;-)
Meine Ärzte denken weiterhin, dass die Therapie bei mir doch ganz gut anspricht! Mich nervt aber natürlich trotzdem diese leichte Vergrößerung total!!!

Also dann ein schönes Wochende und ich melde mich dann am Montag wieder :-)

Gruß, Baddi

P.S. ich versuche immer alles recht deutlich  und nicht zu medizinisch zu beschreiben, dass es für jeden soweit verständlich ist. Wenn es trotzdem noch zu Fragen oder Anregungen kommt, dann könnt ihr gerne auch die Kommentarfunktion nutzen ;-)

60 Minuten im MRT

Hey Leute,

jaja das war was...schön eine Stunde lang im MRT gelegen am Samstag Mittag.  So lange war ich glaub ich noch nie in der Röhre...
Es wurde gegen Ende auch gut warm da drin, so dass ich ziemlich verschwitzt da wieder raus kam. Wir haben Aufnahmen vom Becken und Oberschenkel gemacht. Normalerweise sind das 2 Untersuchungen, aber geht natürlich auch in einer! Dauert halt nur länger...
Als ich es überstanden hatte, habe ich die Ärztin,  neugierig wie ich bin, erstmal befragt was denn so auf den ersten Blick zu sehen war. Sie meinte, nichts wo sie jetzt direkt sagen würde "Oh Gott, da ist was Schlimmes". Im Becken war nix auffälliges so ihre Worte, und die Lymphknoten im Oberschenkel muss man natürlich noch genau ausmessen. Aber sehr sehr viel größer sind sie wohl nicht (hoffentlich). Im Ultraschall waren sie ja wenn nur ein wenig größer.
Naja für den ersten Blick denke ich mal ganz gut, dass nichts schlimmes zu sehen war usw, aber den Befund von oben bekommt die Kinderklinik zugeschickt und die gucken sich die Bilder eh nochmal mit ihrem Chefradiologen (der meine Bilder, Ultraschall und MRT, am besten kennt) am Donnerstag in der Röntgenkonferenz an und vergleichen diese mit den Voraufnahmen 
Habe jetzt vereinbart, dass mein Oberarzt mich dann anrufen soll, wenn die Bilder besprochen wurden.
So viel erst einmal dazu!

Sonst wurde heute noch Blut abgenommen und die Fäden von der Drainage-Stelle gezogen.
Diese Woche sind jetzt auch die Medikamente Sprycel und Rapamune dran, die ich aber im Großen und Ganzen ja auch gut vertrage und in Tablettenform nehmen kann. Freitag muss ich dann wieder hin, damit die Konzentration vom Rapamune in meinem Blut bestimmt werden kann. Dies ist wichtig, da gegebenenfalls die Dosierung geändert werden muss oder eben auch nicht.

Gut gut, das war es dann auch erstmal für heute! Dann warten wir mal den Donnerstag ab.

viele Grüße, Basti