Martin braucht eure Hilfe

Hey Leute!

Hier ein Link zu einem Video auf "Youtube". In diesem Video spricht Martin, der an Leukämie erkrankt ist. Martin startet am 28. September eine große Typisierungsaktion in Verbindung mit der "Deutschen Knochenmarksspende (DKMS)", um mögliche neue Spender zu finden.
Martin wurde schon einmal transplantiert, muss aber eventuell noch einmal transplantiert werden, so dass er nach einem geeigneten Spender sucht, genauso wie für einen Freund von ihm, der gerade neu an Leukämie erkrankt ist.
Da die Typisierung in Hessen stattfindet, haben wahrscheinlich die Meisten von euch nicht die Möglichkeit, dort hinzugehen ;-)
Es werden aber auch dringend Spenden gebraucht, denn so eine Typisierung kostet 50 €. Martin nennt in diesem Video alle Kontodaten, und es wäre wirklich ganz toll, wen der Ein oder Andere den einen oder anderen Euro spenden würde :-)
Ihr könnt euch aber auch bequem zu Hause typisieren lassen, in dem ihr euch auf der Seite der "DKMS" registriert und euch darüber das notwendige Wattestäbchen zu schicken lasst =)

Daher hier erstmal der Link zu Martins Video:

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Ti1cMUnD0Xw

Und hier der Link zur "DKMS":

http://www.dkms.de/de/

Martin schreibt übrigens auch so eine Art Blog, den man aber nur über Facebook einsehen kann. Also für alle, die Facebook haben, hier der Link dorthin:

https://www.facebook.com/MartinStolleGegenLeukamie

Wir grüßen euch ganz herzlich, Basti & Katha

Die Nordseeluft tat gut!

Hey Leute!

Seit gestern Abend sind wir wieder zurück im Vorgebirge.
Vier Tage lang haben wir die schöne und gesunde Nordseeluft genossen und haben vom sonstigen Alltag abgeschaltet. Das Wetter war zwar nicht das Beste, denn wir hatten an zwei Tagen Nieselregen, und es war oft bedeckt. Am Samstag kam jedoch für eine Stunde die Sonne heraus, und am Sonntag war sie sogar den ganzen Vormittag zu sehen. Dies haben wir natürlich ausgenutzt und haben es uns am Strand gut gehen lassen. Wir waren aber auch bei Regen am Strand, da wir ja unsere schön gemütliche Strandbude hatten, in der wir es wind- und regengeschützt uns gemütlich machen konnten.
Mit dem Hotel waren wir auch wieder super zufrieden, dort haben wir uns hauptsächlich von Fisch ernährt. Am Freitag Abend haben wir dann noch einen Freund von uns getroffen, der zufällig mit drei anderen Leuten auch in Domburg war.

Heute ging es für uns mal wieder in die Kinderklinik, denn die Kontrolle meines Blutbildes stand an. Das Blutbild ist soweit okay, also gingen wir davon aus, dass es heute die Chemo geben würde.
Nach zweieinhalbstündiger Wartezeit (immerhin in der Sonne) wurden wir dann auch endlich aufgerufen.
Es wurde uns allerdings erklärt, dass die Oberärzte heute keine Chemo machen wollen, sondern am nächsten Montag, damit man wieder im richtigen Rhythmus ist (Tag 1 und 8 Chemo, Tag 15 Pause).
Naja, dann kann ich mich ja diese Woche noch ausruhen und fit ins nächste Wochenende gehen.

Am Wochenende findet nämlich der "Maritim Cup" der "Telekom Baskets Bonn" statt. Dies ist ein Vorbereitungsturnier auf die bald beginnende Bundesligasaison, an dem, neben den "Baskets", noch drei andere Erstligateams teilnehmen. Wir sind schon sehr gespannt auf die neue Mannschaft, wobei auch diesmal zum Glück viele alte Spieler geblieben sind. Leider ist der alte Trainer Michael Koch in dieser Saison nicht mehr dabei, was wir sehr schade finden. Am Sonntag findet dann das Finale statt, welches die "Baskets" hoffentlich erreichen werden.

Am Montag sind wir dann schon ganz früh in der Klinik, damit die Chemo möglichst zeitig anfängt. Wir sind nämlich ab 16:00 Uhr in Hürth bei Köln, da wir ja Zuschauerkarten für "Wer wird Millionär" geschenkt bekommen haben. Wir freuen uns auf jeden Fall sehr darauf.

Wir melden uns dann wieder, sobald es etwas Neues gibt.
Es grüßen Katha & Basti

Basti in der Strandbude

Die kreischende Möwe

Dick eingepackt

Endlich Sonne

Ein Glas zum Abschied

Schönes Wetter

Vorfreude auf die Nordsee

Nach einem langen Tag mit viel Warterei und Aufregung sind wir vorhin endlich nach Hause gekommen und können uns jetzt etwas erholen.
Unsere erste Station führte uns heute in die Kinderklinik zur Blutbildkontrolle. Normalerweise wäre ja heute die Chemo dran gewesen, aber wir haben diese ja auf Grund des Urlaubes verschoben. Man hätte das "Gemcitabine" aber auch eh nicht geben können, da meine Leukozytenanzahl von 1.300 doch deutlich unter der geforderten Chemo-Norm von 2.500 lag.
Wir sind mal gespannt, wie die Werte nächsten am Montag sind, wenn es dann mit der Chemo weiter gehen soll.
In der Klinik mussten wir aus diversen Gründen ziemlich lange Warten, zweieinhalb Stunden waren es bestimmt.
Sonst war aber alles okay, so dass wir am Donnerstag unbedenklich in unseren Kurzurlaub starten können. Nach der Kinderklinik fuhren wir noch kurz zu meinen Eltern, um ein paar Unterlagen abzuholen.
Danach ging es dann noch zu dem für uns zuständigen Jobcenter, um den Antrag für Berufsunfähigkeit in Auftrag zu geben. Die Chancen stehen sehr gut, dass dieser genehmigt wird, da ich ja auf Grund der Therapie und der Amputation momentan nichts machen kann. Dieser Besuch war auch wieder mit einer längeren Wartezeit verbunden. Danach hatten wir noch gerade so Zeit, einkaufen zu gehen.

Am letzten Freitag haben wir unseren Balkon auch grilltechnisch eingeweiht. Und zwar war ein befreundetes Pärchen von uns zu zu Besuch. Natürlich mit einem Elektrogrill, wir wollten uns die Bude ja nicht direkt verräuchern. Wir konnten auch lange Zeit draußen sitzen, bis nach einiger Zeit, wie aus dem Nichts, drei Hornissen auftauchten und um uns rum summten. Ich habe sowieso leichte Panik, wenn schon ein paar Wespen aufkreuzen, bei den drei Hornissen aber wurden wir alle sehr unruhig. Wir haben dann das Essen lieber nach drinnen verlegt, es wurde sowieso ein wenig frisch. Insgesamt war es ein sehr schöner Abend, den wir genießen konnten.
Am Samstag haben wir dann, solange es ging, die Zeit im Garten mit den Meeris und den Kaninchen verbracht.
Und am Sonntag haben wir noch eine Einheit Physiotherapie gemacht.

Am kommenden Donnerstag geht es dann mal wieder auf nach Domburg. Auch wenn die Wetteraussichten nicht so sind, wie im Sommer, freuen wir uns schon auf die gesunde Seeluft, das Hotel und unseren Lieblingskellner :-)

Wenn wir wieder kommen, erwartet uns auch das nächste schöne Event. Wir haben von der Organisation "Herzenswünsche", die uns auch nach Dallas gebracht hat, zwei Zuschauerkarten für "Wer wird Millionär" inklusive einer Studioführung geschenkt bekommen. Wir sind schon recht gespannt, was uns dort erwartet.

Des Weiteren haben wir uns auch endlich eine Dauerkarte für die "Telekom Baskets Bonn" zugelegt. Wir kommen nun in den Genuss, bei allen Heimspielen inklusive "Playoffs" live dabei zu sein, ich mit dem Rollstuhl und Katha als meine Begleitperson. Darauf freuen wir uns schon sehr.

Wir melden uns dann wieder bei Zeiten und wünschen euch eine gute Zeit, Katha & Basti

P.s.: Wer sich die Organisation einmal anschauen möchte, hier ist der Link:

http://www.herzenswuensche.de/v2/

Gestern bei den „Höhnern“, heute in der Kinderklinik :-)

Liebe Bloginteressierte!

Wie wir ja im letzten Blogeintrag angekündigt hatten, mussten wir am vergangenen Mittwoch noch einmal in die Klinik, um überprüfen zu lassen, ob die Zahl der Blutplättchen nach der Chemotherapie wieder ansteigt. Die Tendenz dafür war ja schon am Montag da, und so war der Wert dann auch von 26.000 auf 32.000 angestiegen, so dass keine Blutkonserven gegeben werden mussten. Somit konnten wir schnell wieder nach Hause fahren und hatten bis heute dann eine krankenhausfreie Zone :-P

Am Donnerstag hatten wir die Ehre, von einer Freundin zum Essen eingeladen zu werden. Wir waren zu Viert bei „Tuscolo“ in der Bonner Innenstadt essen, wo wir uns die überdimensional große Pizza sehr gut schmecken haben lassen.

Vielen Dank noch mal für die Einladung, liebe Sabrina J

Am Freitag haben wir ja Besuch von einem befreundeten Pärchen bekommen, die uns zum ersten Mal in Bornheim besucht haben. Wir haben nett miteinander gequatscht und mussten nebenbei natürlich das Finale des „Supercups“ verfolgen^^

Insgesamt war es aber ein sehr schöner Abend!

Am Samstag haben wir dann noch Besuch von Bastis Papa bekommen, der zusammen mit Basti das Bundesligaspiel von „Werder“ geschaut hat. Mit 4:1 gegen Bremen war die Stimmung natürlich eher mäßig ausgeprägt, aber solche Niederlagen sind die Beiden ja schon seit Längerem gewöhnt :-D

Jaaa…und gestern stand dann endlich unser lang ersehntes Konzert an, welches Basti mir zu meinem Bacheloabschluss geschenkt hat. Das Konzert hieß „Höhner Classic 2013“ und war eine Kombination aus kölscher Karnevalsmusik und klassischer Orchestermusik, da die „Höhner“ zusammen mit der „Jungen Sinfonie Köln“ in der Kölner Philharmonie aufgetreten sind. Die Stimmung war einfach nur super, und es war ein wunderschönes Erlebnis.

Lieben Dank dafür, mein Schatz <3

Da in der letzten Woche Chemopause war, konnten sich Bastis Blutzellen erholen, so dass heute dann wieder die Chemotherapie gegeben werden konnte.

Nächste Woche wird man dann wahrscheinlich pausieren, da wir von Donnerstag bis Sonntag ans Meer fahren. Trotzdem müssen wir natürlich zur Kontrolle des Blutbildes in der Ambulanz erscheinen.

Mit der Therapie würde es dann am 16. weiter gehen.

Heute wurden dann auch noch mal die bestrahlten Knubbel ausgemessen, um den Effekt der Bestrahlung auch dokumentieren zu können. Erfreulicherweise konnte eine weitere Verkleinerung festgestellt werden =)

Leider meldet sich aber jetzt auch die Haut, die automatisch mit bestrahlt wurde. Diese ist gerötet, gereizt und an manchen Stellen auch abgepellt, wie bei einem Sonnenbrand. Da heißt es dann wieder mal intensive Hautpflege zu betreiben, aber das kennen wir ja schon ;-)

Eine empfindliche Hautstelle am Stumpfi, die noch im Rahmen der Hautreaktionen im Frühjahr aufgetreten ist, löst zusätzlich einschießende Schmerzen aus, die Basti dazu zwingen, nur in einer bestimmten Position schlafen zu können, was natürlich nicht wirklich erholsam für seinen Schlaf ist. Dagegen wurde jetzt ein Medikament (Lyrica), erhöht. Hoffen wir mal, dass damit für Basti die Nächte für erträglicher werden.

Diese Woche wollen wir dann noch mal den Spätsommer genießen, in dem wir viel Zeit im Garten verbringen und am Freitag mit Freunden grillen J

Dann wünschen wir euch eine gute Woche mit hoffentlich ganz viel Sonnenschein!!!

Liebste Grüße von Basti & Katha

Zum Glück unter dem Schirm

Beim Frühstück vom Regen überrascht

Philharmonie Köln

KiKli-Alltag und nochmal nach Domburg

Heute stand für uns mal wieder der KiKli-Alltag mit Blutbild, Untersuchung etc. an. Das Blutbild ist, wie zu erwarten, unter der Chemo abgefallen, aber nicht so drastisch, so dass ich heute keine Transfusion benötigt habe.
Da die Thrombozyten aber nur bei 26.000 liegen, müssen wir am Mittwoch nochmal zur Kontrolle kommen. Wir finden es eigentlich unnötig, da zum Beispiel andere Blutwerte (Leukozyten) schon am ansteigen sind, was eine generelle Zellerholung andeutet, und somit dürfte der Thrombozytenwert am Mittwoch auch höher sein. Die Ärzte müssen sich aber auch absichern.
Nach der Kinderklinik sind wir noch kurz in die Stadt und haben meinen neuen Kompressionsstumpfstrumpf im Sanitätshaus abgeholt. Dieser soll vor allen Dingen gegen das Wasser im Stumpfi arbeiten und mir somit mehr Schmerzfreiheit bringen. So ein Teil wird immer handangefertigt uns kostet mal eben läppsche 250 €, unglaublich. Nach ein paar anderen Erledigungen haben wir uns noch eine etwas längere Pause bei "Nordsee" gegönnt und uns die Fischbrötchen schmecken lassen.

Das Wochenende haben wir uns auch von dem mittelmäßigen Wetter nicht vermiesen lassen.
Gestern haben wir Physiotherapie gemacht, natürlich erstmal ausgeschlafen und dann habe ich noch Hautpflege in einem Bad mit Basensalz betrieben.
Insgesamt sind die Schmerzen an den Knubbeln am Rücken schon deutlich zurück gegangen, obwohl man die Knubbel noch fühlen kann. Ich bin viel beweglicher und mobiler geworden, was wir mal auf ein Ansprechen der Strahlentherapie zurück führen. Insgesamt muss man natürlich noch die nächsten Wochen abwarten, da kann noch viel passieren.
Die Chemo habe ich soweit ganz in Ordnung vertragen. Dienstag bis Donnerstag war ich schon ziemlich platt, aber zum Wochenende ging es wieder aufwärts.
Am Samstag stand mal wieder Fußball-Bundesliga auf dem Programm. Eine gemeinsame Freundin von uns kam auch noch vorbei. Samstag Abend haben wir dann noch zusammen unsere Dokumentation geguckt. Bei jedem Schauen fällt einem ja etwas Neues auf, und es war nochmal interessant, diese nach längerer Zeit nochmal zu gucken.

Außerdem haben wir nochmal Urlaub gebucht. Es geht noch einmal für ein verlängertes Wochenende (vier Tage --> 12. bis 15. September) zu unserem gemeinsamen Wohlfühlort nach Domburg. Da waren wir zwar vor Kurzem schon, doch die Seeluft tut uns immer so gut, und auch wenn es nur für vier Tage ist, eine Erholung wird es für uns auf jeden Fall sein.
Wir fahren extra in der zweiten Septemberwoche, damit wir noch den Luxus einer Strandkabine genießen können. Danach werden sie dann, wie jedes Jahr, abgebaut. Wir hoffen natürlich sehr, dass das Wetter mitspielt und wir noch die letzten Sonnenstrahlen genießen können.
Wir freuen uns jedenfalls schon sehr darauf.

Jetzt am Freitag kriegen wir Besuch aus Süddeutschland. Eine alte Schulfreundin von mir kommt mit ihrem Freund für eine Woche nach Bonn und wollte dann auch gerne mal unsere neue Wohnung besichtigen. Wir werden hoffentlich einen gemütlichen und lustigen Abend, bei einem leckeren kühlen Kölsch, genießen.
Am Sonntag haben wir noch Karten für die "Höhner" in der Kölner Philharmonie ("Höhner Classic"). Dies wird jedoch nicht so sein wie ein normales Höhner-Konzert, da sie zusammen mit dem kompletten Orchester auftreten und ihre Lieder in einer klassischen Variante präsentieren. Darauf freuen wir uns schon seit einem halben Jahr, denn das war mein Bachelorgeschenk für Katha. So schnell geht die Zeit herum, und das Konzert steht schon vor der Tür.

Vielleicht haben Einige von euch mal Ab und Zu den Blog von "Chaoskatze" rechts ins der Leiste bei uns angeklickt und diesen mit verfolgt. Sie hat ja auch bei der Doku mitgemacht, doch leider geht es ihr momentan nicht so gut.
Sie hatte noch eine schwere Gehirnoperation, da der Tumor wieder gewachsen war und leider nach der OP einen Schlaganfall erlitten.
Derzeit ist sie in einer Reha und kämpft darum, wieder besser sprechen, schreiben und sich bewegen zu können. Wir würden uns sehr freuen, wenn ihr alle mit die Daumen drückt und vielleicht könnt ihr ja auch den ein oder anderen Kommentar auf ihrem Blog hinterlassen, denn Lesen tut sie diese auf jeden Fall.

Wir wünschen euch allen ein paar schöne Tage, und wir melden uns bei Neuigkeiten.

Liebe Grüße von Katha & Basti

Eiscafé Heimerzheim

Spaziergang

Neues Außengehege mit angebautem Haus

Chillen im Garten

Mäh Mäh

Trixie klettert in den Ärmel

Hallo

Wie die Drei von der Tankstelle

Der Bienenstich-Verband

Doku Wiederholung

Liebe Leser,

am Samstag-Abend wird unsere Doku "Dies bisschen Leben" noch ein Mal im TV wiederholt.

http://programm.tagesschau24.de/tv/Dies-bisschen-Leben-%281-2%29-/2013-08-24/eid_2872110506890272?day=2013-08-24

Also wer sie bis jetzt immer noch nicht gesehen hat oder wer die gerne noch einmal sehen würde:

EINSCHALTEN ab 21 Uhr auf tagesschau24 oder tagesschau24.de

http://programm.tagesschau24.de/

Viel Spaß beim gucken und liebe Grüße von uns!!!

Insektenalarm :-)

Liebe Leser!

Nach einer Woche Pause melden wir uns zurück. Die Woche verlief an sich recht ruhig, denn ich war arbeiten, und Basti hat sich von der Chemotherapie erholt. In den ersten Tagen hat er sich etwas müde und schlapp gefühlt, aber ab Mitte der Woche ging es dann wieder aufwärts, so dass er sich am Wochenende wieder fitter gefühlt hat.

Am Donnerstag waren wir ja bei dem angekündigten Grillen in Bonn. Es war sehr lecker und dadurch, dass das Wetter auch mitgespielt hat, konnten wir den Abend draußen, bei Kerzenschein, ausklingen lassen J

Am Samstag war dann der große Fußballtag ;-) Basti hat sich jetzt nämlich den Fernsehsender „Sky“ für die Fußball-Bundesliga und Champions League bestellt, und das musste dann natürlich direkt mal getestet werden =) Basti war schon ganz aufgeregt, ob denn auch alles klappt mit dem Programmsuchlauf etc., aber als dann um 15:30 Uhr das Spiel von SV Werder Bremen gegen den FC Augsburg auf dem Bildschirm zu sehen war, war die Welt wieder ganz in Ordnung :-D

Abends haben wir dann noch Physio und vor Allem Manuelle Lymphdrainage gemacht, da Basti durch die Chemo  wieder Wasser eingelagert hat.

Da das Wetter am Sonntag eher bescheiden war, konnten wir dieses Mal leider nicht in den Garten, aber haben eine wettergünstige Zeit dann doch für einen Spaziergang nutzen können. Wir sind durch die Felder gelaufen und unser Ziel war ein bestimmter Ort, wo meine Eltern erst vor Kurzem eine Bank errichtet haben. Als wir auf dieser Bank dann Platz genommen hatten, spürte ich ein Krabbeln in meinen Jackenärmel und griff also dort hin. Leider konnte ich erst zu spät sehen, dass sich eine Biene in meiner Jacke verkrochen hatte, und ich versuchte, sie von mir zu entfernen. Dies war aber schon zu spät, da sie sich wahrscheinlich eingeengt gefühlt hatte, und sie stach zu. Der Stich war äußerst schmerzhaft, vor Allem weil der Stachel ja noch, wie es für Bienenstiche üblich ist, in meinem Unterarm steckte. Da wir ja etwas weiter von zu Hause entfernt waren, hatte ich natürlich nicht direkt eine Zwiebel zur Hand, und Kühlen konnte ich ja auch nicht, so dass das Handgelenk schön angeschwollen und rot geworden ist. Die Zwiebel habe ich dann, sobald wir zu Hause waren, drauf gepackt, so dass gegen Abend eine Besserung festzustellen war. Leider sah das Ganze heute morgen wieder schlechter aus, und auch Bastis Ärztin meinte, dass die Reaktion doch stärker sei, als normal. Eine liebe Krankenschwester hat mir dann Fenistil Gel verabreicht, was ich dann erst einmal dick aufgetragen habe.

Ansonsten mussten wir in der Kinderklinik mal wieder oft und lange warten, aber was die Untersuchung und die Therapie an sich anbetrifft, gab es keine Komplikationen. Die Blutwerte sind zwar, wie zu erwarten, etwas abgefallen, aber sie waren dennoch gut genug, um das Gembcitabine zu geben.

Nächste Woche Montag ist dann Pause angesagt, dass heißt, wir müssen nicht hoch auf Station, sondern nur zur Routinekontrolle in die kinderonkologische Ambulanz.

Aber auch dieses Mal gab es wieder ein Highlight in der Kinderklinik. Es gab zwar keine neue Maske ;), aber dafür hatte sich eine Wespe, trotz Gitternetz am Fenster, im Behandlungszimmer verflogen. Es war auch keine gewöhnliche Wespe, sondern ein sehr anhängliches Tier, was man kaum abschütteln konnte. Dies war natürlich äußerst ungünstig, da Basti mit freiem Oberkörper dort lag und gerade den Port angestochen bekam. Die Wespe nahm darauf aber keinerlei Rücksicht und flog Basti ins Gesicht, krabbelte am Hals entlang und wollte sogar in sein Ohr klettern^^ Basti, der generell Wespen überhaupt nicht ausstehen kann, war in heller Aufregung, aber auch der Ärztin wurde es zu viel, als das Tier versucht hat, in ihren Ärmel zu klettern. Eine Famulantin und ich haben dann versucht, die Wespe nach draußen zu bringen, die ersten Male jedoch ohne Erfolg. Erst als die Wespe auf Bastis Unterarmgehstützen gelanded war, habe ich sie mit Hilfe dessen in die Natur entlassen können J Also Glück gehabt, denn ein weiterer Stich hätte nicht sein gemusst, meiner hat gestern gereicht!!! Außerdem, wenn Basti gestochen worden wäre, dann hätte es sehr wahrscheinlich keine Chemotherapie gegeben, da man die Auswirkungen zusammen mit dem Insektengift nicht kennt...

Eine weitere, etwas lustigere Aktion heute, war direkt auf der Station. Hier gibt es ja die verschiedensten Angebote für Kinder, von „Clowns“ über „Basteln“ bis hin zur „Musiktherapie“. Und gerade um die Musiktherapie ging es. Ab und An amüsieren Basti und ich uns schon mal über das Singen und Musizieren der Therapeuten mit den Kindern, aber eigentlich ist das ja sehr süß und auch eine gute Sache, die Kinder in ihrer Therapiezeit etwas abzulenken. Dies ist aber unserem Alter halt nicht mehr so richtig entsprechend. Jetzt war es heute so, dass ein Musiktherapeut zu uns gekommen ist und Basti gefragt hat, ob er nicht auch mal gerne musizieren wolle :D Daraufhin mussten wir schmunzeln, und Basti hat ihm erklärt, dass er schon sehr musikbegeistert sei, aber dass er nicht so das Interesse daran hätte, selber zu musizieren, da seine Musikalität nicht so ausgeprägt sei^^ Der Therapeut hat dann noch mehrere Versuche gemacht, in dem er mehrere mögliche Musikinstrumente aufgezählt hat, aber bei Basti war einfach nichts zu machen =)

Viele Grüße von Basti & Katha, und bis demnächst!

Der Bienenstich^^

Basti & der Stein ;-)

Basti & Frido chillen auf der Couch :-)

Pause =)