Guten Abend Leute,
wir melden uns mal wieder mit Neuigkeiten:
Am Mittwoch hatten wir ja das Gespräch mit dem Internisten.
Er ist grundsätzlich ja Schulmediziner (10 Jahre in der Uni-Klinik), befürwortet natürlich auch Chemo und Strahlentherapie, aber auch nur dann, wenn der Patient profitiert. Falls nicht, muss man sich einen anderen Plan ausdenken.
Bei "Morbus Hodgkin" ist man z. B. mit der Chemotherapie danach zu ca 80% geheilt. Also nimmt man die Nebenwirkungen über ein Jahr ja deutlich lieber in Kauf, als bei einem Tumor, bei dem die Chemo einfach nur zu 30 % hilft. So wie bei mir...
Es muss ja damals einen Grund für die Entartung meiner Zellen gegeben haben, die dann nicht mehr von meinem Immunsystem erkannt und gestoppt werden konnten. Gibt man bei den entarteten Zellen dann Chemo, die einfach nicht genug bringt, fühlen sie sich noch angegriffener und teilen sich rascher, denn je mehr wir sind, so denken sie, desto mehr überleben wir! Der Grund der Entartung weiß natürlich keiner, es kann an Vielem liegen. Stress, Psyche, falsche Ernährung etc..
Mit der Idee der "Mikronährstofftherapie" http://www.gesundheits-lexikon.com/Therapie/Mikronaehrstofftherapie-Vitalstoffe-/ versucht man der Zelle erst einmal Grundlegendes wiederzugeben, was sie zu einem ruhigen geordneten Leben braucht. Mineralstoffe, Vitamine etc..
Doch es wird nicht reichen alles nur über die Ernährung aufzunehmen, deshalb besteht sein Vorschlag aus einer Analyse meiner Blutwerte (Mineralstoffe usw.), woraufhin dann Vitamin-C hochdosiert über die Vene gegeben und das Blut wird mit Sauerstoff angereichert wird, um den Tumor angreifbarer zu machen, und die Misteltherapie soll auch mithelfen. Das wären erst mal die Grundsäulen des neuen Plans.
Am Montag geht es direkt los, und es sind wahrscheinlich zwei Behandlungen in der Woche geplant, je nach Verträglichkeit usw..
Wie gesagt, es ist ein komplett anderer Ansatz, aber wir wollen den Ist-Zustand erstmal erhalten und den Körper stärken, da ein immer weiteres darauf Einhauen ja bei mir nicht genug gebracht hat.
Wir sind sehr gespannt auf mein Ansprechen, aber es kann sich eigentlich auf die Lebensqualität nur positiv auswirken, und das wollen wir ja zunächst. Ob davon Tumore und Metastasen kleiner werden kann einem natürlich keiner Versprechen, doch er hat bei vielen Patienten positive Erfahrungen im Bezug auf die Stärkung des Immunsystems gemacht. Wir erhoffen uns auch eine Besserung meiner wegen Chemo und Bestrahlung doch arg eingeschränkten Wundheilung...
Wir hoffen, es war für Jeden einigermaßen verständlich, wie wir nun noch etwas unternehmen wollen. Gerne können Rückfragen usw. gestellt werden.
Gestern fand dann noch die Umstellung auf den suprapubischen Blasenkatheter statt. Der "Eingriff" dauerte drei Minuten. Der Blasenkatheter wurde aus der Harnröhre entfernt, und mein neuer Ausgang liegt nun direkt über der Blase, wo ein Schlauch aus der Haut guckt. Entleerung funktioniert wie immer über den Schlauch und Beutel usw.. Da gibt es die dollsten Dinge.
Heute wurde dann noch mein neues Luftsitzkissen für den Rollstuhl geliefert, damit ich mir keine wunden Stellen sitze. Gleiches gilt für die Antidekubitusmatratze, auf der ich nun schlafen werde, damit sich die Stellen nicht verschlimmern. Leider war da jetzt so spontan nur eine Matratze mit einer Breite von 90 cm lieferbar, aber eine Extraanfertigung für eine Matratze mit einer Breite von 1,40 cm ist in Auftrag, damit Katha und ich dann wieder zusammen auf einer Matratze schlafen können :-)
Montag Nachmittag kriegen wir auch nochmal kurz Besuch von meiner Ärztin und einer Schwester, um quasi einen Notfallplan für den Fall der Fälle zu besprechen. Das heißt im Endeffekt, dass ich alle Medikamente habe, und dass Katha weiß, was sie zu tun hat, falls es mir mal schnell schlechter gehen sollte.
Zusätzlich warten wir noch auf einen Termin mit dem medizinischen Dienst meiner Krankenkasse, denn da ich mich nicht mehr selbst versorgen kann, werde ich sehr wahrscheinlich in eine Pflegestufe eingestuft werden, woraufhin einem dann auch bestimmte Pflegegelder und -mittel zur Verfügung gestellt werden. Und da sich Katha täglich um mich kümmert, stehen uns dann die Gelder zu.
Auch die Treppenproblematik wird sehr bald nochmal von einer speziellen Firma angeguckt werden.
Wir wünschen euch noch einen schönen Abend und schon mal ein schönes Wochenende.
Katha und Basti
Freitag, 18. Oktober 2013
Dienstag, 15. Oktober 2013
Vielen lieben Dank für die ganzen guten Wünsche
Hey Leute!
Katha und ich wollten uns mit diesem Eintrag ganz, ganz herzlich bei euch für eure guten Wünsche und aufbauenden Worte bedanken. Wir machen uns derzeit viele Gedanken um unseren neuen Plan und wollten uns auch noch für die vielen Tipps bedanken. Viele davon sind uns ja schon lange bekannt, und trotzdem versuchen wir vielleicht Einige in unser Leben einzubauen.
Auf Grund meiner Querschnittssymptomatik versuchen wir mir das Leben hier bei uns weiterhin zu erleichtern. Wir haben schon ein paar Sachen umgebaut im Bad. Ich kriege wahrscheinlich auch eine neue Matratze, damit ich mir nachts keine wunden Stellen liege. Und auch über einen Lifter, entweder über die Treppe oder über den Balkon, wird intensiv nachgedacht.
Heute waren auch nochmal zwei Schwestern vom Pflegeteam der Kinderklinik hier bei uns zu Hause und haben sich alles mal angeschaut. Wir haben einen Vertrag unterzeichnet, der es möglich macht, dass die Ärzte etc. jeder Zeit hier in kommen können, wenn etwas sein sollte und wir somit nicht mehr so oft in die Klinik müssen. Auch Medikamente und sonstiges Verbandsmaterial wird uns direkt von unserer Apotheke nach Hause geliefert. Also insgesamt eine ziemlich erleichternde Sache.
Erfreulicherweise war es von den Schmerzen heute bisher der beste Tag, so dass wir eben auch noch bei den "Telekom Baskets" sein konnten.
Katha geht momentan auch nicht arbeiten, da ich ohne ihre tägliche Hilfe alleine nicht zur Recht kommen würde. Sie hilft mir zum Beispiel beim Duschen, beim Toilettengang, beim Anziehen, beim Waschen und bei Transfers etc., da sowohl mein linkes Bein, als auch der Stumpfi und die Rumpfmuskulatur bis hin zu den Rippen gar nicht mehr bzw. nicht mehr so gut funktionieren. Mit den Händen und Armen kann ich zum Glück Alles machen, auch Sprechen, selbständig Essen und Trinken klappt gut, da der Querschnitt zum Glück darunter liegt.
Morgen haben wir noch das Gespräch mit dem komplementären Arzt, und wir sind gespannt, was sich dabei Neues ergibt. Vielleicht können wir einige Therapien und Tipps von ihm annehmen, ohne uns dabei ausnutzen zu lassen, denn wir wissen ja, dass auch Geld immer eine Rolle spielt.
Am Donnerstag haben wir dann noch einen Beratungstermin in der Urologie. Da soll mein Blasendauerkatheter entfernt werden und durch einen suprapubischen Katheter ersetzt werden, dass heißt, mein Blasenausgang befindet sich dann am unteren Bauch, und mein Urinbeutel kann ich mir per Klettverschluss ans Bein heften. Somit stört kein Schlauch mehr im Penis, und auch das Risiko eines Harnwegsinfektes wird deutlich minimiert. Wir hoffen, dass der kleine Eingriff dann auch am Donnerstag noch statt finden kann, terminiert ist er aber für Freitag, was blöd wäre, denn dann müssten wir zweimal in die Klinik hoch gurken.
Letztes Wochenende haben uns auch noch am Samstag Freunde besucht, was in einem sehr netten Abend endete, und am Sonntag hat uns relativ spontan das Filmteam, mit dem wir "Dies bisschen Leben" gedreht haben, überrascht. Insgesamt war es ein sehr besucherreiches und ein sehr nettes Wochenende.
Am kommenden Wochenende liegt dann hoffentlich entspanntes Fußball gucken an und die ein oder andere DVD.
Sobald es Neuigkeiten zu unserem Plan gibt, halten wir euch natürlich auf dem Laufenden.
Es grüßen eure Katha und euer Basti
Katha und ich wollten uns mit diesem Eintrag ganz, ganz herzlich bei euch für eure guten Wünsche und aufbauenden Worte bedanken. Wir machen uns derzeit viele Gedanken um unseren neuen Plan und wollten uns auch noch für die vielen Tipps bedanken. Viele davon sind uns ja schon lange bekannt, und trotzdem versuchen wir vielleicht Einige in unser Leben einzubauen.
Auf Grund meiner Querschnittssymptomatik versuchen wir mir das Leben hier bei uns weiterhin zu erleichtern. Wir haben schon ein paar Sachen umgebaut im Bad. Ich kriege wahrscheinlich auch eine neue Matratze, damit ich mir nachts keine wunden Stellen liege. Und auch über einen Lifter, entweder über die Treppe oder über den Balkon, wird intensiv nachgedacht.
Heute waren auch nochmal zwei Schwestern vom Pflegeteam der Kinderklinik hier bei uns zu Hause und haben sich alles mal angeschaut. Wir haben einen Vertrag unterzeichnet, der es möglich macht, dass die Ärzte etc. jeder Zeit hier in kommen können, wenn etwas sein sollte und wir somit nicht mehr so oft in die Klinik müssen. Auch Medikamente und sonstiges Verbandsmaterial wird uns direkt von unserer Apotheke nach Hause geliefert. Also insgesamt eine ziemlich erleichternde Sache.
Erfreulicherweise war es von den Schmerzen heute bisher der beste Tag, so dass wir eben auch noch bei den "Telekom Baskets" sein konnten.
Katha geht momentan auch nicht arbeiten, da ich ohne ihre tägliche Hilfe alleine nicht zur Recht kommen würde. Sie hilft mir zum Beispiel beim Duschen, beim Toilettengang, beim Anziehen, beim Waschen und bei Transfers etc., da sowohl mein linkes Bein, als auch der Stumpfi und die Rumpfmuskulatur bis hin zu den Rippen gar nicht mehr bzw. nicht mehr so gut funktionieren. Mit den Händen und Armen kann ich zum Glück Alles machen, auch Sprechen, selbständig Essen und Trinken klappt gut, da der Querschnitt zum Glück darunter liegt.
Morgen haben wir noch das Gespräch mit dem komplementären Arzt, und wir sind gespannt, was sich dabei Neues ergibt. Vielleicht können wir einige Therapien und Tipps von ihm annehmen, ohne uns dabei ausnutzen zu lassen, denn wir wissen ja, dass auch Geld immer eine Rolle spielt.
Am Donnerstag haben wir dann noch einen Beratungstermin in der Urologie. Da soll mein Blasendauerkatheter entfernt werden und durch einen suprapubischen Katheter ersetzt werden, dass heißt, mein Blasenausgang befindet sich dann am unteren Bauch, und mein Urinbeutel kann ich mir per Klettverschluss ans Bein heften. Somit stört kein Schlauch mehr im Penis, und auch das Risiko eines Harnwegsinfektes wird deutlich minimiert. Wir hoffen, dass der kleine Eingriff dann auch am Donnerstag noch statt finden kann, terminiert ist er aber für Freitag, was blöd wäre, denn dann müssten wir zweimal in die Klinik hoch gurken.
Letztes Wochenende haben uns auch noch am Samstag Freunde besucht, was in einem sehr netten Abend endete, und am Sonntag hat uns relativ spontan das Filmteam, mit dem wir "Dies bisschen Leben" gedreht haben, überrascht. Insgesamt war es ein sehr besucherreiches und ein sehr nettes Wochenende.
Am kommenden Wochenende liegt dann hoffentlich entspanntes Fußball gucken an und die ein oder andere DVD.
Sobald es Neuigkeiten zu unserem Plan gibt, halten wir euch natürlich auf dem Laufenden.
Es grüßen eure Katha und euer Basti
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| Schlumpf Basti :-) |
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| 16 Tabletten zum Frühstück ;-) |
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| Das Filmteam... |
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| ...zu Besuch =) |
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| Der Grund für eine Anti-Dekubitus-Matratze :-/ |
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| Kaffee trinken :) |
Donnerstag, 10. Oktober 2013
Plan B ist im Gange!!!
Hi Leute,
so ganz haben wir das MRT Ergebnis usw. noch nicht weggesteckt, haben uns aber heute fleißig umgeschaut im Netz und telefoniert für alternative Methoden zur Schuldmedizin, die wir ja über die Ernährung schon die ganze Zeit mit betrieben haben, jetzt aber noch intensivieren wollen. Wir haben einen Arzt ausfindig gemacht, der sowohl in Köln als auch in Bornheim arbeitet und z.B. Vitamin-C, Bioresonanz, Eigenblut, Ozontherapie, Vitalstofftherapien (Orthomolekulare Medizin), Infusionstherapien (Schmerz, Erschöpfung, Regeneration, biol. Krebstherapie) und Ausleitungs- und Entgiftungsverfahren anbietet und uns vorstellen wird. Was wir davon dann Umsetzen ist unsere Sache, aber viel haben wir nicht mehr zu verlieren. Die Schulmedizin ist ja am Ende ihrer Möglichkeiten.
Klar, zu viel sollte man auch nicht erwarten, aber es ist immerhin eine neue Chance und ein neuer Weg, den wir einschlagen wollen. Es wird auch jetzt nicht immer weiter auf den Körper eingehauen, sondern das Immunsystem soll aufgebaut und stabilisiert werden. Wir sind einmal gespannt und hoffen, dass es uns irgendwie weiter bringt!
Den späten Nachmittag haben wir heute noch zu einem Spaziergang im Feld genutzt und die frische Luft genossen. Atmen und sich frei fühlen!
Sollte sich noch etwas ändern, melden wir uns natürlich sofort.
Einen schönen Abend wünschen euch Katha & Basti
so ganz haben wir das MRT Ergebnis usw. noch nicht weggesteckt, haben uns aber heute fleißig umgeschaut im Netz und telefoniert für alternative Methoden zur Schuldmedizin, die wir ja über die Ernährung schon die ganze Zeit mit betrieben haben, jetzt aber noch intensivieren wollen. Wir haben einen Arzt ausfindig gemacht, der sowohl in Köln als auch in Bornheim arbeitet und z.B. Vitamin-C, Bioresonanz, Eigenblut, Ozontherapie, Vitalstofftherapien (Orthomolekulare Medizin), Infusionstherapien (Schmerz, Erschöpfung, Regeneration, biol. Krebstherapie) und Ausleitungs- und Entgiftungsverfahren anbietet und uns vorstellen wird. Was wir davon dann Umsetzen ist unsere Sache, aber viel haben wir nicht mehr zu verlieren. Die Schulmedizin ist ja am Ende ihrer Möglichkeiten.
Klar, zu viel sollte man auch nicht erwarten, aber es ist immerhin eine neue Chance und ein neuer Weg, den wir einschlagen wollen. Es wird auch jetzt nicht immer weiter auf den Körper eingehauen, sondern das Immunsystem soll aufgebaut und stabilisiert werden. Wir sind einmal gespannt und hoffen, dass es uns irgendwie weiter bringt!
Den späten Nachmittag haben wir heute noch zu einem Spaziergang im Feld genutzt und die frische Luft genossen. Atmen und sich frei fühlen!
Sollte sich noch etwas ändern, melden wir uns natürlich sofort.
Einen schönen Abend wünschen euch Katha & Basti
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| Schöner Sonnenuntergang |
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| Im Feld |
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| Leichter Nebel |
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| Pferdis |
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| Geburtstagsgeschenk von meinem Schatz <3 |
Mittwoch, 9. Oktober 2013
Leider keine guten Nachrichten
Liebe Leser!
Vielen Dank für eure guten Wünsche und euer Daumendrücken, nur leider müssen wir euch ein paar nicht so gute Nachrichten mitteilen.
Heute Morgen war "Tumor-Board", in dem eine mögliche OP besprochen wurde.
Die Neurochirurgen erklärten den Onkologen, dass sie diese OP machen könnten, sie aber als ungefähr mittelschwer anzusehen wäre und insgesamt keine Verbesserung zum jetzigen Zustand erreicht werden könnte. Also ist die Möglichkeit einer Operation, die auch einen mehrwöchigen Aufenthalt im Krankenhaus beinhalten würde (vor Allen Dingen wegen meiner Wundheilung), keine Option.
Die Strahlentherapeuten geben sich in der Sache auch sehr bedeckt, da sie in keinster Weise die Situation verschlimmern wollen (Auslösung des kompletten Querschnittes).
Und auch die Onkologen wollen nicht unbedingt Chemo weiter geben, da sie ja auch nicht den durchschlagenden Erfolg gebracht hat.
Man kann also sagen, dass ich im Moment schulmedizinisch austherapiert bin und mir nur noch andere Wege helfen könnten. Da werden wir uns sicherlich noch einmal schlau machen. Wir sind sehr unglücklich über die Situation, aber wollen natürlich auch noch nicht völlig aufgeben.
Sobald sich irgendwelche Neuigkeiten ergeben, halten wir euch auf dem Laufenden. Dies sollte nur eine Vorabinformation für alle sein, die geduldig auf Neuigkeiten warten.
Es grüßen Katha & Basti
Vielen Dank für eure guten Wünsche und euer Daumendrücken, nur leider müssen wir euch ein paar nicht so gute Nachrichten mitteilen.
Heute Morgen war "Tumor-Board", in dem eine mögliche OP besprochen wurde.
Die Neurochirurgen erklärten den Onkologen, dass sie diese OP machen könnten, sie aber als ungefähr mittelschwer anzusehen wäre und insgesamt keine Verbesserung zum jetzigen Zustand erreicht werden könnte. Also ist die Möglichkeit einer Operation, die auch einen mehrwöchigen Aufenthalt im Krankenhaus beinhalten würde (vor Allen Dingen wegen meiner Wundheilung), keine Option.
Die Strahlentherapeuten geben sich in der Sache auch sehr bedeckt, da sie in keinster Weise die Situation verschlimmern wollen (Auslösung des kompletten Querschnittes).
Und auch die Onkologen wollen nicht unbedingt Chemo weiter geben, da sie ja auch nicht den durchschlagenden Erfolg gebracht hat.
Man kann also sagen, dass ich im Moment schulmedizinisch austherapiert bin und mir nur noch andere Wege helfen könnten. Da werden wir uns sicherlich noch einmal schlau machen. Wir sind sehr unglücklich über die Situation, aber wollen natürlich auch noch nicht völlig aufgeben.
Sobald sich irgendwelche Neuigkeiten ergeben, halten wir euch auf dem Laufenden. Dies sollte nur eine Vorabinformation für alle sein, die geduldig auf Neuigkeiten warten.
Es grüßen Katha & Basti
Montag, 7. Oktober 2013
OP oder Bestrahlung?
Guten Abend liebe Leser!
Heute waren wir ja nochmal zum Gespräch in der Kinderklinik. Die Ärzte von der Strahlentherapie machen sich große Sorgen und wollen deshalb den Knubbel, der wahrscheinlich für die Gangunsicherheiten verantwortlich ist, nicht sofort bestrahlen. Man könnte nämlich durch eine Bestrahlung des Knubbels, der auf die Nerven drückt, ein Anschwellen hervor rufen, was zum Querschnittssyndrom führen könnte. Sie würden nur zuerst bestrahlen, wenn die Neurochirurgen sich bereit erklären, sofort zu operieren, sobald es zu einem Syndrom kommen würde.
Auf Grund dieses Risikos einer Bestrahlung tritt die Option einer Operation doch wieder in den Vordergrund.
Am Mittwoch besprechen sich daher nochmal alle Ärzte der verschiedenen Disziplinen, und wir telefonieren danach mit der Ärztin der Onkologie. Wir sind gespannt, welche Möglichkeiten man schlussendlich wirklich hat.
Insgesamt ist es ein ziemlicher Tiefpunkt, und wir hoffen ganz doll, dass es eine halbwegs gute Möglichkeit gibt, die auch nicht die Lebensqualität zu sehr einschränkt.
Bei neuen Informationen melden wir uns natürlich, es grüßen Katha & Basti
Heute waren wir ja nochmal zum Gespräch in der Kinderklinik. Die Ärzte von der Strahlentherapie machen sich große Sorgen und wollen deshalb den Knubbel, der wahrscheinlich für die Gangunsicherheiten verantwortlich ist, nicht sofort bestrahlen. Man könnte nämlich durch eine Bestrahlung des Knubbels, der auf die Nerven drückt, ein Anschwellen hervor rufen, was zum Querschnittssyndrom führen könnte. Sie würden nur zuerst bestrahlen, wenn die Neurochirurgen sich bereit erklären, sofort zu operieren, sobald es zu einem Syndrom kommen würde.
Auf Grund dieses Risikos einer Bestrahlung tritt die Option einer Operation doch wieder in den Vordergrund.
Am Mittwoch besprechen sich daher nochmal alle Ärzte der verschiedenen Disziplinen, und wir telefonieren danach mit der Ärztin der Onkologie. Wir sind gespannt, welche Möglichkeiten man schlussendlich wirklich hat.
Insgesamt ist es ein ziemlicher Tiefpunkt, und wir hoffen ganz doll, dass es eine halbwegs gute Möglichkeit gibt, die auch nicht die Lebensqualität zu sehr einschränkt.
Bei neuen Informationen melden wir uns natürlich, es grüßen Katha & Basti
Freitag, 4. Oktober 2013
Das aufklärende MRT...
Guten Abend :-)
Wir ihr ja alle mittlerweile mitbekommen habt, klagt Basti nun schon seit zwei Wochen über eine Gangunsicherheit, so dass der Rollstuhl wieder ausgepackt werden musste. Die verschiedensten Ursachen wurden vermutet, von niedrigen Blutwerten und niedrigen Elektrolyten, bis hin zu störenden Metastasen im linken Bein. Die daraufhin stattfindende Chemotherapie, die Bluttransfusionen und das Achten auf natriumreiche Ernährung hat zwar insofern auch etwas gebracht, dass sich Basti fitter fühlt, aber das Gehen an Unterarmgehstützen ist dadurch nicht wieder möglich geworden.
Eher gegenteilig wurde es in den letzten Tagen noch schlechter, so dass Basti einzelne Muskeln im Bein kaum noch ansteuern konnte. Dazu passend hat er auch zunehmend über Missempfindungen geklagt und als Krönung hatte er gestern Abend dann auch noch Probleme mit dem Wasserlassen, was alles wieder für eine Einengung des Spinalkanals der Wirbelsäule gesprochen hat.
Diese Symptomatik haben wir uns dann nicht noch länger angeschaut und sind daher direkt heute morgen in die Kinderklinik gefahren. Wir haben uns fest vorgenommen gehabt, dass wir noch heute ein MRT verlangen werden. Dies war dann zum Glück auch kein Problem, da wir schon auf dem Flur die Chefärztin getroffen haben. Nachdem wir ihr die Problematik und unseren Verdacht geschildert haben, hat sie nicht groß gezögert und sofort ein MRT organisiert.
Danach ging dann auch alles recht schnell. Basti wurde noch ausführlich untersucht, und dann ging es auch schon ab in die Radiologie zum MRT. Der arme Basti musste dann 1,5 Stunden in der "Röhre" liegen und war danach richtig fertig, denn in so einem Gerät ist es sehr warm, laut und ungemütlich ist. Da es aber keine Alternative gab und wir auch endlich Klartext wissen wollten, blieb Basti leider keine andere Wahl.
Die Auswertung des MRTs hat dann leider nicht so gute Nachrichten ergeben. Und Zwar konnte man zwei faustgroße Metastasen ausfindig machen, die für Bastis Beschwerden Schuld sein können. Zum Einen handelt es sich da um eine Metastase im Becken, die dort die Nervenwurzeln abdrücken könnte, und zum Anderen liegt ein Knubbel auf Höhe der Brustwirbelsäule, der auch die Nerven irritieren könnte. Man ist sich noch nicht ganz sicher, welcher der beiden Herde hauptverantwortlich ist, aber Fakt ist, dass beide Metastasen keine gute Lage haben und bei weiterem Wachstum noch größere Auswirkungen haben können.
Man möchte diesen Zustand natürlich nicht so lassen, so dass man nun nach Bekämpfungsmöglichkeiten sucht.
Eine Operation kommt definitiv nicht in Frage, denn dafür sind es zu viele Metastasen, man wüsste also gar nicht, wo man überhaupt anfangen sollte zu operieren. Außerdem sind Operationen an der Wirbelsäule mit sehr vielen Risiken verbunden, welche im schlimmsten Falle zum Querschnittssyndrom führen können.
Daher muss nun der Plan B her, der mal wieder "Bestrahlung" heißt. Dies ist zumindest der Plan der Onkologen. Sicher entscheiden und die Verantwortung darüber hat aber letztendlich nur der Strahlentherapeut, und dieser wird daher am Montag befragt. Bei einer Zustimmung seinerseits würde es dann auch schon direkt am Montag mit der Bestrahlung losgehen, idealerweise beider Knubbel. Wir hoffen jetzt natürlich sehr, dass die Bestrahlung stattfinden wird, denn bisher war es ja zumindest immer so, dass durch die Bestrahlung ein Rückgang der Tumore zu sehen war, und auch an den Stellen, die schon mal vor 1-2 Jahren bestrahlt wurden, ist nichts mehr wieder größer geworden. Und gerade am Rücken würde ja auch erst einmal ein minimaler Rückgang schon positive Auswirkungen haben, da der Druck auf die Nerven dadurch kleiner würde. Also drückt uns die Daumen, dass der Chefarzt der Strahlentherapie das "Okay" gibt =)
Die momentane Situation ist natürlich nicht sehr schön, gerade wo Basti ja eigentlich immer ein sportlicher Typ war ;-) Die Amputation war daher schon krass, aber dass jetzt sogar das Gehen an Stützen nicht mehr funktioniert, ist natürliche eine Umstellung.
Zusätzlich hat heute die Blasenstörung noch zugenommen. Und zwar ist das so, dass Basti zwar einen Harndrang verspürt, aber sobald er auf der Toilette ist, ist er nicht in der Lage dazu, den Urin auch abzuführen. Verwunderlich ist das insofern nicht, dass die Nervenwurzeln, die da unter Anderem eingeengt werden, auch in Verbindung mit dem Nerv stehen, der für die Blasenfunktion zuständig ist. Aus diesem Grunde hat der arme Basti dann zum guten Schluss heute auch noch einen Blasendauerkatheter bekommen. Eine positive Nachricht gab es dennoch heute, denn wir durften zu guter Letzt nach Hause gehen, da es keinen Grund gibt, Basti stationär in der Klinik zu halten. Am Montag werden wir dann also erfahren, ob eine erneute Bestrahlung stattfinden wird, und wenn ja, dann ist am Montag ja dann direkt schon Tag 1.
Wir versuchen dennoch das Wochenende zu genießen. Morgen ist erstmal volles Haus angesagt, denn es kommt Bastis Papa und noch drei Freunde von Basti zu Besuch, um die Konferenz der Fußballbundesliga zu schauen ;-)
Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!
Viele Grüße, und wir melden uns bei Neuigkeiten!
Wir ihr ja alle mittlerweile mitbekommen habt, klagt Basti nun schon seit zwei Wochen über eine Gangunsicherheit, so dass der Rollstuhl wieder ausgepackt werden musste. Die verschiedensten Ursachen wurden vermutet, von niedrigen Blutwerten und niedrigen Elektrolyten, bis hin zu störenden Metastasen im linken Bein. Die daraufhin stattfindende Chemotherapie, die Bluttransfusionen und das Achten auf natriumreiche Ernährung hat zwar insofern auch etwas gebracht, dass sich Basti fitter fühlt, aber das Gehen an Unterarmgehstützen ist dadurch nicht wieder möglich geworden.
Eher gegenteilig wurde es in den letzten Tagen noch schlechter, so dass Basti einzelne Muskeln im Bein kaum noch ansteuern konnte. Dazu passend hat er auch zunehmend über Missempfindungen geklagt und als Krönung hatte er gestern Abend dann auch noch Probleme mit dem Wasserlassen, was alles wieder für eine Einengung des Spinalkanals der Wirbelsäule gesprochen hat.
Diese Symptomatik haben wir uns dann nicht noch länger angeschaut und sind daher direkt heute morgen in die Kinderklinik gefahren. Wir haben uns fest vorgenommen gehabt, dass wir noch heute ein MRT verlangen werden. Dies war dann zum Glück auch kein Problem, da wir schon auf dem Flur die Chefärztin getroffen haben. Nachdem wir ihr die Problematik und unseren Verdacht geschildert haben, hat sie nicht groß gezögert und sofort ein MRT organisiert.
Danach ging dann auch alles recht schnell. Basti wurde noch ausführlich untersucht, und dann ging es auch schon ab in die Radiologie zum MRT. Der arme Basti musste dann 1,5 Stunden in der "Röhre" liegen und war danach richtig fertig, denn in so einem Gerät ist es sehr warm, laut und ungemütlich ist. Da es aber keine Alternative gab und wir auch endlich Klartext wissen wollten, blieb Basti leider keine andere Wahl.
Die Auswertung des MRTs hat dann leider nicht so gute Nachrichten ergeben. Und Zwar konnte man zwei faustgroße Metastasen ausfindig machen, die für Bastis Beschwerden Schuld sein können. Zum Einen handelt es sich da um eine Metastase im Becken, die dort die Nervenwurzeln abdrücken könnte, und zum Anderen liegt ein Knubbel auf Höhe der Brustwirbelsäule, der auch die Nerven irritieren könnte. Man ist sich noch nicht ganz sicher, welcher der beiden Herde hauptverantwortlich ist, aber Fakt ist, dass beide Metastasen keine gute Lage haben und bei weiterem Wachstum noch größere Auswirkungen haben können.
Man möchte diesen Zustand natürlich nicht so lassen, so dass man nun nach Bekämpfungsmöglichkeiten sucht.
Eine Operation kommt definitiv nicht in Frage, denn dafür sind es zu viele Metastasen, man wüsste also gar nicht, wo man überhaupt anfangen sollte zu operieren. Außerdem sind Operationen an der Wirbelsäule mit sehr vielen Risiken verbunden, welche im schlimmsten Falle zum Querschnittssyndrom führen können.
Daher muss nun der Plan B her, der mal wieder "Bestrahlung" heißt. Dies ist zumindest der Plan der Onkologen. Sicher entscheiden und die Verantwortung darüber hat aber letztendlich nur der Strahlentherapeut, und dieser wird daher am Montag befragt. Bei einer Zustimmung seinerseits würde es dann auch schon direkt am Montag mit der Bestrahlung losgehen, idealerweise beider Knubbel. Wir hoffen jetzt natürlich sehr, dass die Bestrahlung stattfinden wird, denn bisher war es ja zumindest immer so, dass durch die Bestrahlung ein Rückgang der Tumore zu sehen war, und auch an den Stellen, die schon mal vor 1-2 Jahren bestrahlt wurden, ist nichts mehr wieder größer geworden. Und gerade am Rücken würde ja auch erst einmal ein minimaler Rückgang schon positive Auswirkungen haben, da der Druck auf die Nerven dadurch kleiner würde. Also drückt uns die Daumen, dass der Chefarzt der Strahlentherapie das "Okay" gibt =)
Die momentane Situation ist natürlich nicht sehr schön, gerade wo Basti ja eigentlich immer ein sportlicher Typ war ;-) Die Amputation war daher schon krass, aber dass jetzt sogar das Gehen an Stützen nicht mehr funktioniert, ist natürliche eine Umstellung.
Zusätzlich hat heute die Blasenstörung noch zugenommen. Und zwar ist das so, dass Basti zwar einen Harndrang verspürt, aber sobald er auf der Toilette ist, ist er nicht in der Lage dazu, den Urin auch abzuführen. Verwunderlich ist das insofern nicht, dass die Nervenwurzeln, die da unter Anderem eingeengt werden, auch in Verbindung mit dem Nerv stehen, der für die Blasenfunktion zuständig ist. Aus diesem Grunde hat der arme Basti dann zum guten Schluss heute auch noch einen Blasendauerkatheter bekommen. Eine positive Nachricht gab es dennoch heute, denn wir durften zu guter Letzt nach Hause gehen, da es keinen Grund gibt, Basti stationär in der Klinik zu halten. Am Montag werden wir dann also erfahren, ob eine erneute Bestrahlung stattfinden wird, und wenn ja, dann ist am Montag ja dann direkt schon Tag 1.
Wir versuchen dennoch das Wochenende zu genießen. Morgen ist erstmal volles Haus angesagt, denn es kommt Bastis Papa und noch drei Freunde von Basti zu Besuch, um die Konferenz der Fußballbundesliga zu schauen ;-)
Wir wünschen euch ein schönes Wochenende!
Viele Grüße, und wir melden uns bei Neuigkeiten!
Samstag, 28. September 2013
Der Rollstuhl ist momentan leider wieder im Einsatz...
Hey Leute,
nach einer kleineren Pause melden wir uns auch mal wieder!
Am Samstag begann für uns die Basketball-Saison mit dem Maritim-Cup hier in Bonn. Die Baskets haben leider direkt mal verloren und sich somit nur für das "kleine" Finale am Sonntag qualifiziert.
Das fand allerdings schon um 12.30 Uhr statt und da wir dringend einmal wieder ausschlafen mussten, haben wir es sausen lassen (Ergebnis: Die Baskets haben gewonnen^^).
Ein anderes Problem schleppe ich so seit Freitag/Samstag mit mir rum. Ich habe große Probleme mein linkes Bein einzusetzen. Also quasi Gangunsicherheiten, was es mir seit Sonntag unmöglich macht, alleine an Gehstützen zu laufen...wir waren natürlich schon sehr deprimiert. Die Unsicherheiten können verschiedene Ursachen haben.
- schlechte Blutwerte in Kombination mit schlechten Elektrolyten, die ich zur Zeit aufweise. Hatte ja schon einmal große Probleme mit dem Natrium im Mai. Da hatte ich sozusagen die gleichen Probleme wie jetzt
--> Gangunsicherheit, große Müdigkeit/Schlappheit, Konzentrationsprobleme.
- erneutes Tumorwachstum: Ich habe da so einen Knubbel überm linken Knie, der könnte die Oberschenkelmuskulatur schon etwas behindern. Dieser hat sich aber nach der Chemo am Montag schon wieder etwas zurückgebildet.
- ansonsten meinten die Ärzte, dass man ja auch nochmal ein MRT vom Kopf machen sollte, auch wenn die Metastasen letztes Jahr ja gut zurückgegangen waren.
Naja, insgesamt mal abwarten. Heute war vom Körpergefühl/Beingefühl auf jeden Fall der beste Tag der Woche. Die Nebenwirkungen der Chemo sollte man ja auch nicht ganz vergessen! Habe mich etwas kräftiger gefühlt, so dass Katha und ich nach dem Blutbild heute Morgen in der Klinik, den sonnigen Tag in der Stadt genoßen haben. Wir haben etwas eingekauft und uns dann gemütlich in die Sonne in ein Café am Marktplatz gesetzt.
Der Natriumwert hat sich zu Montag auch kaum verändert (normal: 135- 145, meiner: 132). Auch nur geringe Schwankungen bei den Werten können viel auswirken. Ab 130 oder tiefer gilt der Mangel schon also mittel- bis hochgradig und man sollte das Problem per Infusion lösen.
Ich hatte damals 127 und bin ja auch vor der Klinik wegen dem Schwindel gestürzt und war kurz bewusstlos...also gar nicht so ohne das Ganze, zumal ich ja auch noch wasserausschwemmende Medikamente nehme. Zwar nicht so viel, aber man muss aufpassen, dass man nicht zu viele Mineralien verliert. Aus diese Grunde musste ich diese Woche auch ganz viel Wasser mit Salz und Mineralwasser mit hohem Natriumgehalt trinken. Zudem viele Salzstangen *kein Scherz* :-D
Ich war schon am Montag nach der Chemo recht kaputt, aber wir hatten ja noch unsere Zuschauerkarten für zwei Sendung "Wer wird Millionär". Also ab nach Hürth mit dem Rollstuhl. Da wir diesen aber nicht angemeldet hatten bzw. gar nicht mehr rechtzeitig anmelden konnten, gab es zunächst Probleme, und es hieß wir könnten aus "Brandschutzgründen" nicht mit hinein. Die Auflagen scheinen da hart zu sein.
Später gings dann aber auf einmal doch, ein paar Personen mussten nur ihre Plätze tauschen :-P
Das Studio wirkt im TV ja irgendwie immer so groß, isses aber gar nicht. 6 Reihen gibt es in dem Rund.
Wir saßen in Reihe 1 und dem Günther direkt gegenüber. Die Sendungen waren auch dank Jauchs Comedy-Einlagen in den kurzen Pausen sehr sehr lustig. Ist schon n' cooler Typ!!!
Dann gibt es in der nächsten Woche auch noch einen schönen Anlass zu feiern!!!
Katha wird am Dienstag 25 Jahre alt :-)
Sie hat sich extra frei genommen, gefeiert wird dann am Mittwoch mit gemeinsamen Freunden hier bei uns. Donnerstag ist ja Feiertag :-)
Und es beginnt die Basketball-Bundesliga. Bonn direkt mit einem schweren Heimspiel gegen die Bayern, aber zu Hause hauen wir die natürlich weg ;-)
Wir melden uns, sobald es Neuigkeiten gibt, Katha & Basti
nach einer kleineren Pause melden wir uns auch mal wieder!
Am Samstag begann für uns die Basketball-Saison mit dem Maritim-Cup hier in Bonn. Die Baskets haben leider direkt mal verloren und sich somit nur für das "kleine" Finale am Sonntag qualifiziert.
Das fand allerdings schon um 12.30 Uhr statt und da wir dringend einmal wieder ausschlafen mussten, haben wir es sausen lassen (Ergebnis: Die Baskets haben gewonnen^^).
Ein anderes Problem schleppe ich so seit Freitag/Samstag mit mir rum. Ich habe große Probleme mein linkes Bein einzusetzen. Also quasi Gangunsicherheiten, was es mir seit Sonntag unmöglich macht, alleine an Gehstützen zu laufen...wir waren natürlich schon sehr deprimiert. Die Unsicherheiten können verschiedene Ursachen haben.
- schlechte Blutwerte in Kombination mit schlechten Elektrolyten, die ich zur Zeit aufweise. Hatte ja schon einmal große Probleme mit dem Natrium im Mai. Da hatte ich sozusagen die gleichen Probleme wie jetzt
--> Gangunsicherheit, große Müdigkeit/Schlappheit, Konzentrationsprobleme.
- erneutes Tumorwachstum: Ich habe da so einen Knubbel überm linken Knie, der könnte die Oberschenkelmuskulatur schon etwas behindern. Dieser hat sich aber nach der Chemo am Montag schon wieder etwas zurückgebildet.
- ansonsten meinten die Ärzte, dass man ja auch nochmal ein MRT vom Kopf machen sollte, auch wenn die Metastasen letztes Jahr ja gut zurückgegangen waren.
Naja, insgesamt mal abwarten. Heute war vom Körpergefühl/Beingefühl auf jeden Fall der beste Tag der Woche. Die Nebenwirkungen der Chemo sollte man ja auch nicht ganz vergessen! Habe mich etwas kräftiger gefühlt, so dass Katha und ich nach dem Blutbild heute Morgen in der Klinik, den sonnigen Tag in der Stadt genoßen haben. Wir haben etwas eingekauft und uns dann gemütlich in die Sonne in ein Café am Marktplatz gesetzt.
Der Natriumwert hat sich zu Montag auch kaum verändert (normal: 135- 145, meiner: 132). Auch nur geringe Schwankungen bei den Werten können viel auswirken. Ab 130 oder tiefer gilt der Mangel schon also mittel- bis hochgradig und man sollte das Problem per Infusion lösen.
Ich hatte damals 127 und bin ja auch vor der Klinik wegen dem Schwindel gestürzt und war kurz bewusstlos...also gar nicht so ohne das Ganze, zumal ich ja auch noch wasserausschwemmende Medikamente nehme. Zwar nicht so viel, aber man muss aufpassen, dass man nicht zu viele Mineralien verliert. Aus diese Grunde musste ich diese Woche auch ganz viel Wasser mit Salz und Mineralwasser mit hohem Natriumgehalt trinken. Zudem viele Salzstangen *kein Scherz* :-D
Ich war schon am Montag nach der Chemo recht kaputt, aber wir hatten ja noch unsere Zuschauerkarten für zwei Sendung "Wer wird Millionär". Also ab nach Hürth mit dem Rollstuhl. Da wir diesen aber nicht angemeldet hatten bzw. gar nicht mehr rechtzeitig anmelden konnten, gab es zunächst Probleme, und es hieß wir könnten aus "Brandschutzgründen" nicht mit hinein. Die Auflagen scheinen da hart zu sein.
Später gings dann aber auf einmal doch, ein paar Personen mussten nur ihre Plätze tauschen :-P
Das Studio wirkt im TV ja irgendwie immer so groß, isses aber gar nicht. 6 Reihen gibt es in dem Rund.
Wir saßen in Reihe 1 und dem Günther direkt gegenüber. Die Sendungen waren auch dank Jauchs Comedy-Einlagen in den kurzen Pausen sehr sehr lustig. Ist schon n' cooler Typ!!!
Dann gibt es in der nächsten Woche auch noch einen schönen Anlass zu feiern!!!
Katha wird am Dienstag 25 Jahre alt :-)
Sie hat sich extra frei genommen, gefeiert wird dann am Mittwoch mit gemeinsamen Freunden hier bei uns. Donnerstag ist ja Feiertag :-)
Und es beginnt die Basketball-Bundesliga. Bonn direkt mit einem schweren Heimspiel gegen die Bayern, aber zu Hause hauen wir die natürlich weg ;-)
Wir melden uns, sobald es Neuigkeiten gibt, Katha & Basti
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| Ein Blick von unserem Balkon letzte Woche :-) |
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| Unseren drei Schweinen geht es sehr gut ;-) |
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| Sonniger Tag in der Stadt =) |
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| Prost :-D |
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