Guten Abend,
ja endlich is die Hochzeit des Karnevals hier eingetroffen und die nächsten Tage geht es rund! Auch wenn Karneval bei mir dieses Jahr nicht so im Vordergrund steht werde ich schon ein bisschen feiern gehen.
Mir geht es soweit relativ gut (außer leider ein paar fiesen Darmproblemen) und ich habe die 2. Hyperthermie am Dienstag hinter mich gebracht. Sie lief genauso ab wie die 1., nur war ich nicht ganz so kaputt.
Heute hatte ich auch meine vorerst letzte Bestrahlung vom Arm. Kann natürlich sein, dass man noch einmal zur Bestrahlung an anderen Stellen greift, aber das muss man abwarten. Erstmal nicht!
Desweiteren stelle ich gerade meine Ernährung um, und werde zukünftig auf Zucker, Kohlenhydrate und Mehlprodukte verzichten. Es gibt ja viele schlaue Bücher zu dem Thema und Krebs und eines hat mich recht überzeugt. Da ich auch vertrauensvolle Personen kenne, die mit dieser Ernährung gute Erfahrungen gemacht haben, fällt mir das dann etwas leichter. Bald mehr dazu!
Gut, mehr gibt es eigentlich momentan auch nicht zu berichten. Morgen nochmal ein kurzes Blutbild...
Am Montag waren meine Leukozyten mit 3700 auch wieder "bombig" (normal: 4000 - 10.000), so dass ich mit den Tabletten weiter machen konnte. Seit Montag mache ich auch wieder Sport! Jaha unglaublich was^^ Versuche ca. eine Stunde pro Tag etwas für mich zu tun. Mit Prothese auf dem Heimtrainer, dann ohne noch Übungen auf der Gymnastikmatte und Physiotherapie mit meiner persönlichen Physiotherapeutin :-)
Schlaucht echt ganz schön kann ich euch sagen, aber es tut auch ganz gut!
Also dann feiert ihr alle, die in den Karnevalshochburgen wohnen, mal schön (die anderen natürlich auch ;-)) und dann bis die Tage!
Gruß,
Katha und Basti
Donnerstag, 16. Februar 2012
Donnerstag, 9. Februar 2012
1. Hyperthermie
Hey Leute,
heute war ich, wie ja schon angekündigt, das 1. Mal zur Hyperthermie Behandlung in der Praxis.
Ich war natürlich gespannt, wie es werden würde... Wir kamen also an und ich bekam mein eigenes Zimmer mit Bett, in das ich mich mit Langarm-Shirt und langer Unterhose legen sollte und dann wurde quasi um mich herum eine Arte Zelt errichtet.
Dieses wurde dann mit speziellen Strahlern innen drin erwärmt, so dass ich ziemlich schnell auch richtig ins Schwitzen kam.
Aber macht euch am besten selbst ein Bild, ich habe heute mal dem Eintrag ein paar Fotos beigefügt.
Ich wurde natürlich die ganze Zeit überwacht (Puls, Temperatur in meinem werten Hinterteil und Atemfrequenz etc.). Flüssigkeitsinfusionen und Elektrolyte gab es auch noch über den Port.
Das ganze ging zunächst von 9 Uhr bis ca. 12 Uhr. In dieser Zeit stieg meine Temperatur im Inneren von 36,6° auf 39,3°. Also wurde quasi künstlich Fieber erzeugt. Das ist eigentlich so auch die Temperaturgrenze für die Ganzkörperhyperthermie, da es im Körper trotz der Anzeige der Überwachung auch durchaus heißer sein kann. Habe auch gemerkt, dass es so körperlich dann auch gereicht hat. Es brannte ein bisschen an den Knien, aber vom Kreislauf war alles die ganze Zeit okay.
Die Strahler wurden dann abgestellt und ich wurde dick eingepackt zum Nachwärmen und langsamen Abkühlen, was auch nochmal so bis halb 2 ging. Dann bin ich duschen gegangen, noch kurz eine kleine Besprechung mit dem Arzt, der sehr zufrieden fürs erste Mal war, und ab ins Taxi hoch zur Strahlentherapie. Also durchaus ein anstrengender Tag heute und mir ist immer noch warm :-)
Hoffen wir mal, dass mein Tumor auch so seine Probleme mit der Hitze heute hatte!!!
Am Dienstag habe ich dann meine nächste Sitzung. Montag muss ich aber erst nochmal zum Blutbild, da meine weißen Blutkörperchen (Leukozyten, die für die Abwehr von Infekten da sind) doch ziemlich unter den Tabletten gelitten haben und mit 1400 im Keller sind. Unter den anderen Chemos war es zwar schonmal schlimmer aber ich darf erstmal nicht mit den Tabletten weiter machen bis sie auf ca. 2000 steigen. Hoffen wir dann mal, dass es am Montag klappt. Es soll ja schon in Kombination wirken, aber auch die Hyperthermie alleine hat natürlich ihre Wirkung, so der Arzt. Passt schon!
Wer sich nochmal gezielt zum Thema Hyperthermie informieren will, dem sei dieser Link von der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg ans Herz gelegt. Die bewerten viele alternative Verfahren, damit Patienten sich informieren können, welche Therapien durchaus vielversprechend sein könnten und welche Schwachsinn und somit nicht geeignet sind.
Ja das war so der Bericht zum heutigen Tag. Morgen nochmal Bestrahlung und dann Wochenende! Ein bisschen entspannen und die Leukos sich wieder vermehren lassen.
Also dann bis nächste Woche oder auch früher ;-)
Gruß, Basti
P.S. hier die Bilder! Meine Haare sind übrigens auch wieder so gut wie weg. Schade eigentlich, habe mir grade so gut mit Haaren gefallen ;-)
heute war ich, wie ja schon angekündigt, das 1. Mal zur Hyperthermie Behandlung in der Praxis.
Ich war natürlich gespannt, wie es werden würde... Wir kamen also an und ich bekam mein eigenes Zimmer mit Bett, in das ich mich mit Langarm-Shirt und langer Unterhose legen sollte und dann wurde quasi um mich herum eine Arte Zelt errichtet.
Dieses wurde dann mit speziellen Strahlern innen drin erwärmt, so dass ich ziemlich schnell auch richtig ins Schwitzen kam.
Aber macht euch am besten selbst ein Bild, ich habe heute mal dem Eintrag ein paar Fotos beigefügt.
Ich wurde natürlich die ganze Zeit überwacht (Puls, Temperatur in meinem werten Hinterteil und Atemfrequenz etc.). Flüssigkeitsinfusionen und Elektrolyte gab es auch noch über den Port.
Das ganze ging zunächst von 9 Uhr bis ca. 12 Uhr. In dieser Zeit stieg meine Temperatur im Inneren von 36,6° auf 39,3°. Also wurde quasi künstlich Fieber erzeugt. Das ist eigentlich so auch die Temperaturgrenze für die Ganzkörperhyperthermie, da es im Körper trotz der Anzeige der Überwachung auch durchaus heißer sein kann. Habe auch gemerkt, dass es so körperlich dann auch gereicht hat. Es brannte ein bisschen an den Knien, aber vom Kreislauf war alles die ganze Zeit okay.
Die Strahler wurden dann abgestellt und ich wurde dick eingepackt zum Nachwärmen und langsamen Abkühlen, was auch nochmal so bis halb 2 ging. Dann bin ich duschen gegangen, noch kurz eine kleine Besprechung mit dem Arzt, der sehr zufrieden fürs erste Mal war, und ab ins Taxi hoch zur Strahlentherapie. Also durchaus ein anstrengender Tag heute und mir ist immer noch warm :-)
Hoffen wir mal, dass mein Tumor auch so seine Probleme mit der Hitze heute hatte!!!
Am Dienstag habe ich dann meine nächste Sitzung. Montag muss ich aber erst nochmal zum Blutbild, da meine weißen Blutkörperchen (Leukozyten, die für die Abwehr von Infekten da sind) doch ziemlich unter den Tabletten gelitten haben und mit 1400 im Keller sind. Unter den anderen Chemos war es zwar schonmal schlimmer aber ich darf erstmal nicht mit den Tabletten weiter machen bis sie auf ca. 2000 steigen. Hoffen wir dann mal, dass es am Montag klappt. Es soll ja schon in Kombination wirken, aber auch die Hyperthermie alleine hat natürlich ihre Wirkung, so der Arzt. Passt schon!
Wer sich nochmal gezielt zum Thema Hyperthermie informieren will, dem sei dieser Link von der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg ans Herz gelegt. Die bewerten viele alternative Verfahren, damit Patienten sich informieren können, welche Therapien durchaus vielversprechend sein könnten und welche Schwachsinn und somit nicht geeignet sind.
Ja das war so der Bericht zum heutigen Tag. Morgen nochmal Bestrahlung und dann Wochenende! Ein bisschen entspannen und die Leukos sich wieder vermehren lassen.
Also dann bis nächste Woche oder auch früher ;-)
Gruß, Basti
P.S. hier die Bilder! Meine Haare sind übrigens auch wieder so gut wie weg. Schade eigentlich, habe mir grade so gut mit Haaren gefallen ;-)
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| moralische Unterstützung und Neid, dass ich im Warmen liegen durfte :-P |
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| der Gerät ;-) |
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| ziemlich am Schwitzen was?! ^^ |
Montag, 6. Februar 2012
der Plan steht
Hey,
Heute stand mal wieder ein Gespräch in der Kinderklinik an. Es ging nochmal darum, wie es jetzt therapiemäßig weitergeht. Wir haben uns die verschiedenen Optionen noch ein weiteres Mal erläutern lassen, obwohl wir uns vorher eigentlich schon für die Tabletten entschieden hatten.
Wir haben auch ganz klar angesprochen, dass wir zusätzlich die Hyperthermie ausprobieren wollen, auch wenn es dazu keine wissenschaftlichen Nachweise gibt. Somit ist dies für die Uni-Klinik eben keine Option.
Sie stellen sich jetzt aber auch nicht quer und akzeptieren die Entscheidung. Ich bleibe auch weiterhin Patient der Kinderklinik und kann jederzeit wenn es Probleme gibt kommen und zum Blutbild usw.
Also werde ich dann am Donnerstag mit meiner ersten Sitzung anfangen und dazu dann wieder zehn Tage lang die Tabletten nehmen. Leider habe ich auch wieder neue Knubbel bemerkt und auch in der Lunge sind wieder kleinere Metastasen zu sehen. Das war leider wohl so zu erwarten...
Die Infusionschemo ist jetzt also erst einmal nicht vorgesehen, dennoch besteht die Möglichkeit auf diese zu wechseln. Das muss man jetzt in den nächsten Wochen, in denen wir jetzt das Tabletten-Konzept probieren, sehen. Zusätzlich gibt es auch noch einen neuen Antikörper gegen ein Protein, das mein Tumor zu 100% besitzt. Die Wirksamkeit des Antikörpers ist allerdings wenig erprobt und wenn nur in Kombination mit Chemo. Muss man mal gucken, ob er noch ein Thema bei mir wird.
Natürlich hat man nicht unbedingt so ein gutes Gefühl, wenn man sich jetzt im Falle der Hyperthermie gegen die Meinung der Uni-Klinik entscheidet, aber da in meinem Fall jede Therapie eh experimentell wäre sollte man trotzdem den Weg gehen, den man zur Zeit favorisiert! Ob dieser helfen wird, wird man sehen. Hoffen müssen wir es.
Das war dann erstmal das Neueste von heute! Gleich gehts dann noch zur Bestrahlung, die weiterhin nebenbei läuft. Die wäre übrigens auch immer eine Option sollte ein Knubbel Probleme Schmerzen oder Funktionseinschränkungen bereiten. Oder evtl. eine OP dann.
Bis dann
Katha und Basti
Heute stand mal wieder ein Gespräch in der Kinderklinik an. Es ging nochmal darum, wie es jetzt therapiemäßig weitergeht. Wir haben uns die verschiedenen Optionen noch ein weiteres Mal erläutern lassen, obwohl wir uns vorher eigentlich schon für die Tabletten entschieden hatten.
Wir haben auch ganz klar angesprochen, dass wir zusätzlich die Hyperthermie ausprobieren wollen, auch wenn es dazu keine wissenschaftlichen Nachweise gibt. Somit ist dies für die Uni-Klinik eben keine Option.
Sie stellen sich jetzt aber auch nicht quer und akzeptieren die Entscheidung. Ich bleibe auch weiterhin Patient der Kinderklinik und kann jederzeit wenn es Probleme gibt kommen und zum Blutbild usw.
Also werde ich dann am Donnerstag mit meiner ersten Sitzung anfangen und dazu dann wieder zehn Tage lang die Tabletten nehmen. Leider habe ich auch wieder neue Knubbel bemerkt und auch in der Lunge sind wieder kleinere Metastasen zu sehen. Das war leider wohl so zu erwarten...
Die Infusionschemo ist jetzt also erst einmal nicht vorgesehen, dennoch besteht die Möglichkeit auf diese zu wechseln. Das muss man jetzt in den nächsten Wochen, in denen wir jetzt das Tabletten-Konzept probieren, sehen. Zusätzlich gibt es auch noch einen neuen Antikörper gegen ein Protein, das mein Tumor zu 100% besitzt. Die Wirksamkeit des Antikörpers ist allerdings wenig erprobt und wenn nur in Kombination mit Chemo. Muss man mal gucken, ob er noch ein Thema bei mir wird.
Natürlich hat man nicht unbedingt so ein gutes Gefühl, wenn man sich jetzt im Falle der Hyperthermie gegen die Meinung der Uni-Klinik entscheidet, aber da in meinem Fall jede Therapie eh experimentell wäre sollte man trotzdem den Weg gehen, den man zur Zeit favorisiert! Ob dieser helfen wird, wird man sehen. Hoffen müssen wir es.
Das war dann erstmal das Neueste von heute! Gleich gehts dann noch zur Bestrahlung, die weiterhin nebenbei läuft. Die wäre übrigens auch immer eine Option sollte ein Knubbel Probleme Schmerzen oder Funktionseinschränkungen bereiten. Oder evtl. eine OP dann.
Bis dann
Katha und Basti
Dienstag, 31. Januar 2012
Bestrahlung Tag 3
Hey Leute,
heute wurde mein Arm zum dritten Mal bestrahlt, aber es ist natürlich noch viel zu früh, um schon irgendwelche Ergebnisse erwarten zu dürfen. Genauso wie bei der Tablettenchemo. Habe meine ersten zehn Tage durch und war heute nochmal in der Klinik. Blutbild ist gut, in meinem Fall wohl im Moment eher ein schwacher Trost, aber naja.
Ansonsten wäre wie gesagt entweder die Überlegung mit den Tabletten weiter zu machen oder aber vlt. schon bald auf die Infusionschemo zu wechseln. Desweiteren war ich noch bei meinem Arzt, der neben Schuldmedizin auch ganzheitliche Tumorbehandlung macht. Er will sich die Tage ein Konzept für eine Stärkung meines Immunsystems überlegen und wie wir den Tumor noch ärgern können. Klar versprechen kann er natürlich auch nichts, aber bei meinem seltenen Fall bin ich einfach mittlerweile der Meinung, dass man nichts unversucht lassen sollte.
Morgen werd ich da erstmal viel Blut abgeben und es werden meine "natürlichen Killerzellen", die letztes Mal auch nicht sehr hoch waren, bestimmt. Außerdem sind Hyperthermie (Überwärmung eines Körperteils oder des gesamte Körpers) geplant und vielleicht auch ein intensives Sportprogramm. Die Sporthochschule in Köln macht z.B. Studien über Sport bei Krebserkrankungen und wie er dabei hilft den Körper abwehrstärker zu machen. Seit meiner Erkrankung konnte ich ja daran nicht mehr viel tun.
Außerdem noch einmal eine ausführliche homöopathische Anamnese. Ich habe ja schon lange Zeit vor meinem Tumor gemerkt, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt.
Ich weiß selbst, dass es über diese ganzheitliche Tumortherapie nicht immer viele aussagkräftige Studien gibt, aber es ist wohl echt an der Zeit nicht immer nur alles auf die Karte "Chemo" zu setzen, zu Mal die harten Medikamente bei mir ja bisher nur wenig Wirkung gezeigt haben und sie den Tumor nicht stoppen konnten.
Momentan tendiere ich auch eher erstmal dazu mit den Tabletten weiter zu machen und nebenbei das andere Programm zu starten. Leider hab ich auch neue Knubbel entdeckt bzw. sind welche leicht größer geworden, aber ich habe heute extra ja nochmal nachgefragt und es wäre zu früh darauf jetzt schon Rückschlüsse auch die Tabletten zu ziehen. Von der Bestrahlung merke ich ansonsten noch nichts, morgen gehts dann weiter!
Meine Stimmung insgesamt ähnelt, wie die ganze Behandlung bisher, einer Achterbahnfahrt. Manchmal vorsichtig optimistisch, dass doch noch was geht, weil "hey das kann es doch jetzt noch nicht gewesen sein oder?!"
Oft ist es aber auch deprimierend, da man so viele Knubbel sieht und es sich jetzt echt sehr ausgedehnt hat...
Gut gut, das war es dann erstmal wieder. Bis demnächst ;-)
Basti
heute wurde mein Arm zum dritten Mal bestrahlt, aber es ist natürlich noch viel zu früh, um schon irgendwelche Ergebnisse erwarten zu dürfen. Genauso wie bei der Tablettenchemo. Habe meine ersten zehn Tage durch und war heute nochmal in der Klinik. Blutbild ist gut, in meinem Fall wohl im Moment eher ein schwacher Trost, aber naja.
Ansonsten wäre wie gesagt entweder die Überlegung mit den Tabletten weiter zu machen oder aber vlt. schon bald auf die Infusionschemo zu wechseln. Desweiteren war ich noch bei meinem Arzt, der neben Schuldmedizin auch ganzheitliche Tumorbehandlung macht. Er will sich die Tage ein Konzept für eine Stärkung meines Immunsystems überlegen und wie wir den Tumor noch ärgern können. Klar versprechen kann er natürlich auch nichts, aber bei meinem seltenen Fall bin ich einfach mittlerweile der Meinung, dass man nichts unversucht lassen sollte.
Morgen werd ich da erstmal viel Blut abgeben und es werden meine "natürlichen Killerzellen", die letztes Mal auch nicht sehr hoch waren, bestimmt. Außerdem sind Hyperthermie (Überwärmung eines Körperteils oder des gesamte Körpers) geplant und vielleicht auch ein intensives Sportprogramm. Die Sporthochschule in Köln macht z.B. Studien über Sport bei Krebserkrankungen und wie er dabei hilft den Körper abwehrstärker zu machen. Seit meiner Erkrankung konnte ich ja daran nicht mehr viel tun.
Außerdem noch einmal eine ausführliche homöopathische Anamnese. Ich habe ja schon lange Zeit vor meinem Tumor gemerkt, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt.
Ich weiß selbst, dass es über diese ganzheitliche Tumortherapie nicht immer viele aussagkräftige Studien gibt, aber es ist wohl echt an der Zeit nicht immer nur alles auf die Karte "Chemo" zu setzen, zu Mal die harten Medikamente bei mir ja bisher nur wenig Wirkung gezeigt haben und sie den Tumor nicht stoppen konnten.
Momentan tendiere ich auch eher erstmal dazu mit den Tabletten weiter zu machen und nebenbei das andere Programm zu starten. Leider hab ich auch neue Knubbel entdeckt bzw. sind welche leicht größer geworden, aber ich habe heute extra ja nochmal nachgefragt und es wäre zu früh darauf jetzt schon Rückschlüsse auch die Tabletten zu ziehen. Von der Bestrahlung merke ich ansonsten noch nichts, morgen gehts dann weiter!
Meine Stimmung insgesamt ähnelt, wie die ganze Behandlung bisher, einer Achterbahnfahrt. Manchmal vorsichtig optimistisch, dass doch noch was geht, weil "hey das kann es doch jetzt noch nicht gewesen sein oder?!"
Oft ist es aber auch deprimierend, da man so viele Knubbel sieht und es sich jetzt echt sehr ausgedehnt hat...
Gut gut, das war es dann erstmal wieder. Bis demnächst ;-)
Basti
Donnerstag, 26. Januar 2012
Ab morgen wieder mal Bestrahlung
Neuigkeit Nummer 1:
Ab morgen habe ich mal wieder das "große Vergnügen" täglich in der Strahlentherapie vorstellig zu werden. Die Mitarbeiter dort hatten mich auch schon ganz arg vermisst :-P
Heute hatte ich nach dem Gespräch mit meinem Oberarzt und der Blutabnahme schon die Aufklärung und auch direkt die Simulation und CT-Planung für die Therapie.
Insgesamt soll es über drei Wochen gehen, also 15 Werktage und an jedem bekomme ich eine Dosis von 3 Gy (sprich: Gray). Das ist eine recht ordentliche Tagesdosis, die hoffentlich die Stellen am und im Arm und Schulter zum schmelzen bringt! Die kleinen Knubbel an der Brust kann man wegen der Lunge nicht so gut bestrahlen.
Neuigkeit Nummer 2:
Das Gespräch mit meinem Oberarzt der Onko hat ergeben, dass mein Tumor zwar den Tumormarker vom Eierstockkrebs hat, aber bei weitem nicht so hoch, wie bei erkrankten Frauen. Also wäre eine Therapie nach diesem Protokoll wohl auch nicht so erfolgsversprechend, zu mal ich ein Medikament von dieser schon einmal bekommen habe. Auch von der Oberflächenstruktur sind sie sich nicht so ähnlich.
Nun liegt es an mir, wie man weiter vorgeht. Der Tumor hat ja leider jetzt schon sehr gestreut, somit wird es mit einer Heilung auch immer schwieriger... Bei meinem Tumor sowieso. Aber grade bei so seltenen Erkrankungen kann es auch niemand jemanden genau sagen, deswegen hoffe ich trotzdem noch!
Ich könnte zum Ersten die Chemotabletten weiter nehmen, was ich jetzt während der Bestrahlung sowieso auch mache, und dann guckt man mal wie das so verläuft. Nach zwei Monaten dann mal eine MRT Kontrolle und zwischendurch Ultraschall, um zu gucken wie sich das so entwickelt hat. Mit dieser Therapie hätte ich eindeutig die bessere Lebensqualität und viel Zeit zu Hause und für Unternehmungen. Ist halt die Frage wie lange so etwas dann gut geht und ob es zu einem Stillstand kommt. Angesetzt wäre ein halbes Jahr, tja und zur Prognose kann man, wie schon erwähnt, wirklich nicht viel sagen.
Oder aber wir probieren noch eine andere eher intensivere Infusionschemo mit zwei Medikamenten, die ich noch gar nich bekommen habe. Die Therapie wäre aber auch aus dem Behandlungsprotokoll der CWS (Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe). Diese würde mich aber mehr an das Krankenhaus binden, evtl. auch mit ihren größeren Nebenwirkungen.
Pro Woche zwei Übernachtungen in der Klinik für die Infusionen mit Nachspülen der Niere. Dies dann drei Wochen lang und dann eine Woche Pause und dann wieder von vorne. Nach zwei Zyklen dann eine Kontrolle. Falls ich Entzündungen oder ähnliches bekommen würde, müsste ich dann natürlich auch stationär mit Antibiotika behandelt werden. Das wäre die Alternative, wenn man noch einmal wirklich was probieren will, so klang es im Gespräch durch. Diese Therapie würde aber wohl auch erst nach der Bestrahlung anfangen.
Das die Situation leider nicht so einfach ist wissen wir ja und ich habe jetzt ein paar Tage Zeit, um auch mit Katha und meinen Eltern darüber nachzudenken. Ich habe ja gesagt, dass ich auf jeden Fall noch etwas probieren will, also wird eine der beiden Optionen definitv gemacht!
Am Dienstag gehts dann weiter: Einmal Blutbild, körperliche Untersuchung und Besprechung. Morgen und am Montag natürlich die Bestrahlung.
Also denn bis demnächst!
Basti
Ab morgen habe ich mal wieder das "große Vergnügen" täglich in der Strahlentherapie vorstellig zu werden. Die Mitarbeiter dort hatten mich auch schon ganz arg vermisst :-P
Heute hatte ich nach dem Gespräch mit meinem Oberarzt und der Blutabnahme schon die Aufklärung und auch direkt die Simulation und CT-Planung für die Therapie.
Insgesamt soll es über drei Wochen gehen, also 15 Werktage und an jedem bekomme ich eine Dosis von 3 Gy (sprich: Gray). Das ist eine recht ordentliche Tagesdosis, die hoffentlich die Stellen am und im Arm und Schulter zum schmelzen bringt! Die kleinen Knubbel an der Brust kann man wegen der Lunge nicht so gut bestrahlen.
Neuigkeit Nummer 2:
Das Gespräch mit meinem Oberarzt der Onko hat ergeben, dass mein Tumor zwar den Tumormarker vom Eierstockkrebs hat, aber bei weitem nicht so hoch, wie bei erkrankten Frauen. Also wäre eine Therapie nach diesem Protokoll wohl auch nicht so erfolgsversprechend, zu mal ich ein Medikament von dieser schon einmal bekommen habe. Auch von der Oberflächenstruktur sind sie sich nicht so ähnlich.
Nun liegt es an mir, wie man weiter vorgeht. Der Tumor hat ja leider jetzt schon sehr gestreut, somit wird es mit einer Heilung auch immer schwieriger... Bei meinem Tumor sowieso. Aber grade bei so seltenen Erkrankungen kann es auch niemand jemanden genau sagen, deswegen hoffe ich trotzdem noch!
Ich könnte zum Ersten die Chemotabletten weiter nehmen, was ich jetzt während der Bestrahlung sowieso auch mache, und dann guckt man mal wie das so verläuft. Nach zwei Monaten dann mal eine MRT Kontrolle und zwischendurch Ultraschall, um zu gucken wie sich das so entwickelt hat. Mit dieser Therapie hätte ich eindeutig die bessere Lebensqualität und viel Zeit zu Hause und für Unternehmungen. Ist halt die Frage wie lange so etwas dann gut geht und ob es zu einem Stillstand kommt. Angesetzt wäre ein halbes Jahr, tja und zur Prognose kann man, wie schon erwähnt, wirklich nicht viel sagen.
Oder aber wir probieren noch eine andere eher intensivere Infusionschemo mit zwei Medikamenten, die ich noch gar nich bekommen habe. Die Therapie wäre aber auch aus dem Behandlungsprotokoll der CWS (Cooperative Weichteilsarkom Studiengruppe). Diese würde mich aber mehr an das Krankenhaus binden, evtl. auch mit ihren größeren Nebenwirkungen.
Pro Woche zwei Übernachtungen in der Klinik für die Infusionen mit Nachspülen der Niere. Dies dann drei Wochen lang und dann eine Woche Pause und dann wieder von vorne. Nach zwei Zyklen dann eine Kontrolle. Falls ich Entzündungen oder ähnliches bekommen würde, müsste ich dann natürlich auch stationär mit Antibiotika behandelt werden. Das wäre die Alternative, wenn man noch einmal wirklich was probieren will, so klang es im Gespräch durch. Diese Therapie würde aber wohl auch erst nach der Bestrahlung anfangen.
Das die Situation leider nicht so einfach ist wissen wir ja und ich habe jetzt ein paar Tage Zeit, um auch mit Katha und meinen Eltern darüber nachzudenken. Ich habe ja gesagt, dass ich auf jeden Fall noch etwas probieren will, also wird eine der beiden Optionen definitv gemacht!
Am Dienstag gehts dann weiter: Einmal Blutbild, körperliche Untersuchung und Besprechung. Morgen und am Montag natürlich die Bestrahlung.
Also denn bis demnächst!
Basti
Freitag, 20. Januar 2012
Wir hoffen weiterhin!
Hey Leute,
komme grade vom Gespräch mit meinem Oberarzt und die Lage ist wirklich nicht sehr rosig. Trotz der Therapie haben sich neue Metastasen im Oberarm, Schulter, Brust gebildet...Allesamt im Muskel bzw. Unterhautfettgewebe. Es wäre momentan auch schwierig den Arm vernünftig zu operieren, da ich ja an Krücken laufe und es auch insgesamt zu viele Stellen sind. Wir brauchen also eine neue systemische Therapie, mit der ich auch heute direkt starten werde! Drei neue Chemomedikamente in Tablettenform. Ich hoffe, ich vertrage es einigermaßen, dennoch können die schönen Haare wieder ausfallen :-P
Ziel damit wäre es erstmal den Tumor zu verlangsamen oder zu stoppen. Das wäre echt sehr gut. Zehn Tage nehme ich die Tabletten und dann wieder zehn Tage Pause. Vielleicht werden auch noch einzelne Stellen bestrahlt, das wird noch diskutiert. Die Ärzte waren auch sehr geschockt über diesen plötzlichen Verlaufe, den damit war nicht so zu rechnen...
Weiterhin könnte meine Tumor dem Eierstockkrebs bei Frauen ähneln, da er auch aus Epithelialen-Zellen besteht. Dies wird jetzt in den nächsten Tagen noch untersucht und im Falle einer guten Übereinstimmung, wäre die Überlegung nach diesem Muster zu behandeln. Dies wäre allerdings eine intensivere Chemotherapie, bei der ich öfters stationär wäre (Therapie + Nebenwirkungen). Muss man abwägen in diesem Falle. Es gibt auch noch eine andere Sarkom-Rezidiv Therapie mit drei neuen Medikamenten, die ich noch nie bekomme habe.
Nunja ich starte heute Abend erstmal mit den Tabletten und uns bleibt echt nur zu hoffen, dass dieses Konzept irgendwie wirkt. Es gibt Patienten, bei denen Metastasen über Jahre stabil geblieben sind und keinen Schaden mehr angerichtet haben, so mein Oberarzt. Gut, muss man im Einzelfall gucken und kontrollieren. Mein Tumor hat zwar bis jetzt immer jegliche Medikamente ignoriert, aber hoffen muss man ja weiterhin!
Das Gespräch hat uns alle schon geschockt, da wir nicht mit so vielen Stellen gerechnet haben. Schließlich habe ich ja Therapie gehabt. Evtl. haben sich die Tumorzellen auch verändert, so dass die Therapie im Bein zusammen mit Bestrahlung besser gewirkt hat, als im restlichen Körper...
Also drückt mir die Daumen, dass es wirkt und ein schönes Wochenende!!! Ich versuche mir ebenfalls angenehm zu gestalten.
Grüße vom deprimierten Basti und der hoffnungsvollen Katha ;-)
komme grade vom Gespräch mit meinem Oberarzt und die Lage ist wirklich nicht sehr rosig. Trotz der Therapie haben sich neue Metastasen im Oberarm, Schulter, Brust gebildet...Allesamt im Muskel bzw. Unterhautfettgewebe. Es wäre momentan auch schwierig den Arm vernünftig zu operieren, da ich ja an Krücken laufe und es auch insgesamt zu viele Stellen sind. Wir brauchen also eine neue systemische Therapie, mit der ich auch heute direkt starten werde! Drei neue Chemomedikamente in Tablettenform. Ich hoffe, ich vertrage es einigermaßen, dennoch können die schönen Haare wieder ausfallen :-P
Ziel damit wäre es erstmal den Tumor zu verlangsamen oder zu stoppen. Das wäre echt sehr gut. Zehn Tage nehme ich die Tabletten und dann wieder zehn Tage Pause. Vielleicht werden auch noch einzelne Stellen bestrahlt, das wird noch diskutiert. Die Ärzte waren auch sehr geschockt über diesen plötzlichen Verlaufe, den damit war nicht so zu rechnen...
Weiterhin könnte meine Tumor dem Eierstockkrebs bei Frauen ähneln, da er auch aus Epithelialen-Zellen besteht. Dies wird jetzt in den nächsten Tagen noch untersucht und im Falle einer guten Übereinstimmung, wäre die Überlegung nach diesem Muster zu behandeln. Dies wäre allerdings eine intensivere Chemotherapie, bei der ich öfters stationär wäre (Therapie + Nebenwirkungen). Muss man abwägen in diesem Falle. Es gibt auch noch eine andere Sarkom-Rezidiv Therapie mit drei neuen Medikamenten, die ich noch nie bekomme habe.
Nunja ich starte heute Abend erstmal mit den Tabletten und uns bleibt echt nur zu hoffen, dass dieses Konzept irgendwie wirkt. Es gibt Patienten, bei denen Metastasen über Jahre stabil geblieben sind und keinen Schaden mehr angerichtet haben, so mein Oberarzt. Gut, muss man im Einzelfall gucken und kontrollieren. Mein Tumor hat zwar bis jetzt immer jegliche Medikamente ignoriert, aber hoffen muss man ja weiterhin!
Das Gespräch hat uns alle schon geschockt, da wir nicht mit so vielen Stellen gerechnet haben. Schließlich habe ich ja Therapie gehabt. Evtl. haben sich die Tumorzellen auch verändert, so dass die Therapie im Bein zusammen mit Bestrahlung besser gewirkt hat, als im restlichen Körper...
Also drückt mir die Daumen, dass es wirkt und ein schönes Wochenende!!! Ich versuche mir ebenfalls angenehm zu gestalten.
Grüße vom deprimierten Basti und der hoffnungsvollen Katha ;-)
Montag, 16. Januar 2012
geschwollene Stelle am Oberarm...
Hey Leute,
heute gibts mal wieder nicht so super Neuigkeiten... Habe vor 10 Tagen ne geschwollene Stelle am linken Oberarm bemerkt. Anfangs war es echt schmerzhaft und recht hart. Mittlerweile ist es meiner Meinung nach etwas weicher geworden und bei Druck nicht mehr so empfindlich. Dennoch wollte ich es meinen Ärzten mal zeigen. Wir haben heute dann auch noch einen Ultraschall gemacht und dort konnte man sehen, dass es am wahrscheinlichsten Lymphknoten sind. Mehrere beieinander. Die Stelle am Oberarm ist für solch vergrößerte Lymphknoten aber eher ungewöhnlich und zusammen mit meiner Vorgeschichte muss man das leider schon als einen verdächtigen Befund werten...
Dabei dachte ich eigentlich, dass es zur Zeit, bis auf den einen Lymphknoten im Bein, gar nicht so schlecht läuft, weil ich mich ganz gut fühlte, auch der Nachtschweiß nachließ usw. Wir machen jetzt am Donnerstag eine MRT Untersuchung davon und dann wird man sehen, ob sich der Verdacht erhärtet oder nicht. Freitag weiß ich dann wohl schon mehr. Könnte aber gut sein, dass die Stelle so oder so rauskommt.
Die geschwollene Stelle habe ich quasi über Nacht bemerkt, denn sie war einfach von dem einen auf den anderen Tag da und schmerzte. Ich denke mir halt, dass wenn es Tumor ist, ich es hätte früher tasten können müssen, denn so ein Tumor ist ja nicht einfach direkt da und ist ca. 2cm groß...
Weiterhin finde ich die Lokalisation sehr komisch, da die anderen befallenen Lymphknoten ja im Oberschenkel waren. Es wäre also ein ungewöhlicher Weg...
Mein Oberarzt fand auch, dass das Wachstum dann ja sehr schnell wäre und war auch über die Lokalisation verwundert, aber er eben auch, dass man natürlich mit Tumor rechnen müsste. Er hat sich über die Beule schon etwas erschreckt, aber Ärzte sehen die Entwicklung von dem Ding ja nicht jeden Tag. Und wenn ma sowas sieht, grade bei mir ist es nunmal leider sehr verdächtig.
Naja momentan kann man eh nur rumspekulieren, man muss jetzt erstmal das MRT abwarten. Falls es etwas ist, würde dies natürlich auch bedeuten, dass die Therapie ohne Bestrahlung wohl nicht so wirksam ist. Bin auch echt sehr verunsichert muss ich sagen.
Ansonsten habe ich heute die neu angepasste Prothese bekommen! Ohne Krücken tut es leider immer noch recht weh, aber da kann man erstmal nicht viel machen. Muss weiter üben und Geduld haben und evtl. nochmal hin, um ein paar Einstellungen noch zu verändern.
Hab ebenfalls eine Kompressions-Radlerhose bekommen. Ja so nenne ich sie mal^^ Das ist so eine Extra-Anfertigung für mich, da ich durch die Bestrahlung ja noch oft einen geschwollenen Oberschenkel habe. Der Stumpfi passt auch rein, die rechte Seite is nämlich genau dafür konstruiert. Ja sehr sexy so eng anliegend :-P
Kostet meiner Krankenkasse auch mal eben nur 450€...
Apropros Kosten: Juni-Dezember 2011
Antikörper Infusion: 17.000 €
andere Medikamente (hauptsächlich Temodal, Sprycel, Rapamune) 33.000 €
Prothese: 10.000 €
also ich finds echt heftig, was das alle so im Verkaufspreis kostet und was da in der Pharmabranche für Geld im Umlauf ist. Ob das alles immer so richtig ist, ist da echt eine berechtigte Frage...
Nun denn, dann drückt mir mal für Donnerstag die Daumen und dann werd ich euch auf dem Laufenden halten!
Basti
heute gibts mal wieder nicht so super Neuigkeiten... Habe vor 10 Tagen ne geschwollene Stelle am linken Oberarm bemerkt. Anfangs war es echt schmerzhaft und recht hart. Mittlerweile ist es meiner Meinung nach etwas weicher geworden und bei Druck nicht mehr so empfindlich. Dennoch wollte ich es meinen Ärzten mal zeigen. Wir haben heute dann auch noch einen Ultraschall gemacht und dort konnte man sehen, dass es am wahrscheinlichsten Lymphknoten sind. Mehrere beieinander. Die Stelle am Oberarm ist für solch vergrößerte Lymphknoten aber eher ungewöhnlich und zusammen mit meiner Vorgeschichte muss man das leider schon als einen verdächtigen Befund werten...
Dabei dachte ich eigentlich, dass es zur Zeit, bis auf den einen Lymphknoten im Bein, gar nicht so schlecht läuft, weil ich mich ganz gut fühlte, auch der Nachtschweiß nachließ usw. Wir machen jetzt am Donnerstag eine MRT Untersuchung davon und dann wird man sehen, ob sich der Verdacht erhärtet oder nicht. Freitag weiß ich dann wohl schon mehr. Könnte aber gut sein, dass die Stelle so oder so rauskommt.
Die geschwollene Stelle habe ich quasi über Nacht bemerkt, denn sie war einfach von dem einen auf den anderen Tag da und schmerzte. Ich denke mir halt, dass wenn es Tumor ist, ich es hätte früher tasten können müssen, denn so ein Tumor ist ja nicht einfach direkt da und ist ca. 2cm groß...
Weiterhin finde ich die Lokalisation sehr komisch, da die anderen befallenen Lymphknoten ja im Oberschenkel waren. Es wäre also ein ungewöhlicher Weg...
Mein Oberarzt fand auch, dass das Wachstum dann ja sehr schnell wäre und war auch über die Lokalisation verwundert, aber er eben auch, dass man natürlich mit Tumor rechnen müsste. Er hat sich über die Beule schon etwas erschreckt, aber Ärzte sehen die Entwicklung von dem Ding ja nicht jeden Tag. Und wenn ma sowas sieht, grade bei mir ist es nunmal leider sehr verdächtig.
Naja momentan kann man eh nur rumspekulieren, man muss jetzt erstmal das MRT abwarten. Falls es etwas ist, würde dies natürlich auch bedeuten, dass die Therapie ohne Bestrahlung wohl nicht so wirksam ist. Bin auch echt sehr verunsichert muss ich sagen.
Ansonsten habe ich heute die neu angepasste Prothese bekommen! Ohne Krücken tut es leider immer noch recht weh, aber da kann man erstmal nicht viel machen. Muss weiter üben und Geduld haben und evtl. nochmal hin, um ein paar Einstellungen noch zu verändern.
Hab ebenfalls eine Kompressions-Radlerhose bekommen. Ja so nenne ich sie mal^^ Das ist so eine Extra-Anfertigung für mich, da ich durch die Bestrahlung ja noch oft einen geschwollenen Oberschenkel habe. Der Stumpfi passt auch rein, die rechte Seite is nämlich genau dafür konstruiert. Ja sehr sexy so eng anliegend :-P
Kostet meiner Krankenkasse auch mal eben nur 450€...
Apropros Kosten: Juni-Dezember 2011
Antikörper Infusion: 17.000 €
andere Medikamente (hauptsächlich Temodal, Sprycel, Rapamune) 33.000 €
Prothese: 10.000 €
also ich finds echt heftig, was das alle so im Verkaufspreis kostet und was da in der Pharmabranche für Geld im Umlauf ist. Ob das alles immer so richtig ist, ist da echt eine berechtigte Frage...
Nun denn, dann drückt mir mal für Donnerstag die Daumen und dann werd ich euch auf dem Laufenden halten!
Basti
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